дете с диабет

Лора,ние миналата година ходихме във Вършец,а тази година бяхме в Албена,но на друг лагер (не знаех за този).И на двете места Мони се чувстваше чудесно и захарта й беше доста по-стабилна,отколкото в София.
Всяка година имаш право на такъв санаториум.Носиш направление от личния лекар,че изпраща детето там,ТЕЛК-а,социалната оценка и май това беше.Там предлагат някакви процедури-вани,гимнастика и др.+диетичното хранене-във Вършец си имат специална диета за диабетици и храната е хубава.На тръгване от санаториума си искаш фактура за детето и за теб като придружител.После като се приберете ги подаваш в социалните заедно със съответната молба и др.документи и чакаш следващия месец да ти ги осребрят.
Слането,ако в социалната оценка пише,че детето има право на санаториално лечение веднъж годишно,изполвай го.Заслужава си!
Поздрави от нас!
Силве,дано всичко с баща ти мине благополучно 

Mersi na vsichki za byrzite otgovori!!
Radini, kyde v BG si napravila tova izsledvane za antitela. Iskam i az da go napravia na Krumbata, no se interesuvam i za drugoto si dete, che bratia i sestri bili genetichno po-blizki ot roditeli i deca. 

Лора, предполагам, че става дума за изследване на GAT антитела. Можете да го направите в по-голяма лаборатория в София. Ние го правихме в Мед диа, с която работи ендокринологията. Има още едни антитела, които се изследват /не си спомням съкращението, но беше нещо като имунореактивен инсулин/. Изследването е скъпичко и ако искаш от лекар да ти го назначи, най-вероятно ще те пита защо ти е да знаеш и ще ти откаже. Можете да изследвате и С-пепит, което в също хормон, който се отделя в еднакво количество с отделения собствен инсулин. Така въпреки поставянето на външен инсулин се измерва собствената инсулинова секреция.Обикновенно децата имат доста дълго недостатъчна собствена секреция, особено ако влязат в ремисия след започването на инсулина. Незнам за какво могат да ти помогнат тези изследвания.

Здравейте, мами на сладки дечица !!
В събота бях на среща на Асоциацията. Помня, че бях обещала веднага да ви информирам за всичко. Ще обясня накратко защо се забавих. Като се прибрах  в къщи след срещата заварих следната картинка - съпругът ми започнал да боядисва всички стаи. Искал да ме изненада. Наистина така ме изненада, че останах без думи. Можете да си представите ситуацията - без никаква предварителна подготовка и две малки деца в къщата колко весело става. Съжалявам , но едва снощи открих къде е компютъра.
Стига лирични отклонения - сега по темата. Както вече Лора ви информира на 14 ноември в зала № 1 на НДК ще се проведе благотворителен концерт. На 14 ноември се отбелязва деня на болните от диабет. Международната диабетна Федерация е обявила 2007 г. и 2008 г. за години на акцентиране върху борбата с детския диабет.
Още от месец октомври ще започне по всички медии кампания с акцент - детския диабет. В момента се изготвя видео клип с известни български личности, подкрепящи борбата с детския диабет. Концерта в НДК ще се проведе под патронажа на президента Първанов и на еврокомисар Кунева.
Спонсори и организатори на концерта са НовоНордиск и BG Радио. Водещи ще са Иван и Андрей. Коцерта няма да се излъчва директно по телевизията, а ще бъде оформена поредица от предавания, посветени на децата с диабет.
Постоянно се разболяват деца от диабет. Страшно е . Не говорим за наследственост. Ето - в събота имаше две нови деца в Асоциацията. Но не са само тези два случая.
На концерта ще присъстват деца и родители от цялата страна. Ели организира всичко. Концерта ще започне  в 19`30 ч., затова вечерта ще се нощува в София. Още не се знае в кой хотел. На 15 ноември сутринта ще бъде организиран празник за децата в Южния парк.
Повече подробности ще знам след следващата среща на Асоциацията на 27 октомври.
Събраните средства от концерта ще бъдат за децата с диабет, независимо дали са членове на Асоциацията. Идеята е с тези средства да се изработи гривна за всяко дете. Доколкото съм запозната в "белите" страни всеки човек болен от диабет носи на ръката си такава гривна. Тази гривна ще носи информация за всяко дете, за заболяването и за това как да се реагира в случай че някой го открие в безпомощно състояние.
Силвия, ще чакам да се обадиш да кажеш как е минало всичко. А по въпроса за поемането от НЗОК на поне част от средствата необходими за консумативи за помпите, както ти казах "мисията е невъзможна". Нищо не е постигнато и по въпроса за отпускане на повече ленти на децата над 18 г., които все още са ученици.
И така , мами. Ще се радвам да се срещнем на 14 и 15 ноември в София. Дните са сряда и четвъртък, но ще "прежалим" два учебни дни.

Момичета можете ли да ми дадете повече информация за тази лаборатория в Англия и най вече как мога да се свържа с нея.Ние също нямаме антитела, но се оказа че имаме наследствена предопределеност, макар,че и в двете семейства нямаме диабетици.
Лора, тези изследвания не ви ли ги направиха в болницата. Когато ни откриха диабета лежахме в педиатрията в София и там ни ги направиха.
Нина можем ли да дойдем на концерта като не сме членове на асоциацията.

Лора, всичко е точно така както казва Zazi. Наистина ме питаха защо са ми тия изследвания и гледаха на мен съжалително като поредната изкукала майка. Все пак, за да ме разкара лекарката от главата си ми написа бележка и ни изпрати в София. Лабораторията беше някъде в центъра, но не помня точно. Естествено си платихме около 200 лева.
В Англия вече правиха нови изследвания. Ние само трябваше да изпратим кръв. Всичко беше абсолютно безплатно, но условията бяха да сме получили диабет до 6 месечна възраст и да няма автоимунен диабет. Преминаването от инсулин на таблетки, също стана под техен контрол и благодарение на нашата прекрасна доцент Йотова.
Тогава бяхме 17 открити в света. По-късно имах информация, че са станали около 50. Най-малкото дете беше дъщеря ми, а най-възрастния беше на 57 години. Сега тепърва ще се говори за генетичен диабет, който не е наследствен.
Нашият дефект е едно малко рецепторче на бета клетката, което непропуска инсулина. С таблетките отваряме каналчето и инсулина преминава.

Маги, разбира се че може да дойдете на концерта. Всички членове на Асоциацията ще са с покани, но на следващата среща ще попитам Ели как ще се организират нещата за останалите деца. Като се видим в София ще се запознаете с Ели и който желае може да стане член на Асоциацията. Защо не се обадиш в офиса на НовоНордиск да попиташ как може да получиш покана? Телефоните са 02/ 962 - 74 - 71 / 72 / 73 / 81 .Търси Гергана - много любезно момиче. Не знам дали тя точно отговаря за това, но поне ще ти даде информация. Фирма НовоНордиск е организатор на концерта.
Забравих да пиша за конкурса за детска рисунка на "Марвена". Срока наистина е минал, но до края на този месец може да се пращат още рисунки. Тези деца няма да участват в международния конкурс, но ще получат по пощата награда за самото участие.

Зази и всички, мерси отново за инфото. Прави сте, че няма смисъл да изследвам Крумбата за потвърждение, неговият диабет започна недвусмислено - с тежка кетоацидоза.  Но другото ми дете ще трябва, не че мога да направя нещо ако се окаже наличие на антитела.

Радвам се, че има поне едно дете, за което присъдата "инсулин" се е отменила!!! Маги, да ти е живо и здраво!!!! Вашият случай е специфичен и наистина трябва да се има предвид от ендокринолозите, да уведомяват майките на бебета до 6-месечна възраст с диагноза диабет.

Концертът на 14.11. звучи наистина добре, особено това с лентичките за ръка. Ще се видим там, аз съм с лунички.
Лора
                                                                                                                                                                                                                                                               

Здравейте, мами на захарчета !!
Здравей Лора, майка на Крум ! Искам да се обърна специално към теб. Всички ние знаем как се чувстваш в момента. Знаем и милионите въпроси, които постоянно си задаваш. Отговори няма. Факт е , че все повече хора заболяват от диабет, факт е че голяма част от новоткритите случаи на диабет тип 1 е при деца. Може би затова го наричат младежки.
Искам да ти кажа няколко неща, които съм ги изпитала аз самата преди година и половина.
За детето не се безпокой. Децата приемат нещата бързо , но ако ти си неуверена и паникьосана и го показваш пред детето ,толкова повече забавяш процеса и при детето.
Направи всички изследвания, които си решила да направиш, консултирай се и с още специалисти, но моят съвет е след като направиш всичко това- продължи напред. Чети  и се информирай за тази коварна болест. Навлез дълбоко в теорията за балансираното хранене, защото това е единствения начин (засега )да помогнеш на Крум. Защото само от теб зависи какви резултати ще постигнеш в контрола на диабета, в компенсацията му. Никой лекар не може да ти помогне в това, защото ще ти се налага ежедневно сама да вземаш решения за дозирането на инсулина и храната.
Ще трябва да взимаш решения как да компенсираш , когато детето е болно. При нашите деца една обикновенна хрема нарушава контрола за дни. При тези състояния може винаги да потърсиш съвет.
Другото, което искам да споделя е личният ни опит (моя и на съпруга ми) в така нареченат алтернативна медицина. Мога да кажа, че опитахме много неща - повишена физическа активност, билки, китайска медицина,масажи,ирисова диагностика. Моят съпруг, заедно с бабите на детето "залитна" по екстрасенси, врачки и баячки. Тук вече не издържах и казах -стоп. Всичко, което съм давала на детето (отвари ит билки и билкови тинктури)първо аз самата ги пиех няколко дни , преди да ги дам на малкия.
Но искам да ти кажа най-важното - някои билки имат ефект. Понижават кръвната глюкоза за момента. Но какъв е ефекта за цялата денонощие ? Резултата е тотална декомпенсация, при това някои от билките са толкова опасни, че могат да предизвикат тежка хипогликемия, която пък от своя страна води до реактивни високи стойности.
Диабета при всички деца е много лабилен, затова е много трудно да се постигне идеална компенсация. Децата са непредвидими - в един момент не мога да го накарам да излизе от къщи, а вследващите няколко часа не мога да го накарам да се спре на едно място. Затова те  съветвам да регулираш единствено чрез инсулина и храната, а да не използваш допълнително нещо, което може да даде за момента резултат , но всъщност да нанесе по-голяма вреда, отколкото полза.
Понижаването на КЗ довежда до намаляване на инсулиновите нужди, но не толкова че да се спре инсулина. Но пък това от своя страна води до намаляне на ХЕ, което пък води до отслабване на детето. Затова - не се страхувай, ако трябва да се увеличи инсулина. Детето трябва да получава достатъчна по-количество и качество храна, да за изгради своя организъм.
Извинявай, че стана много дълго това което ти писах. Дано и не съм ти досадила с нещо.
Най-трудно моят син прие начина на хранене, дори апликациите прие по-лесно. Затова цялото ни семейство започна да се храни по този начин и честно да ти кажа виждам много положителни резултати при всички. Крепи ме мисълта, че дори никога да не се намери лечение на коварния диабет, след 30-40 години моят син ще е един изключително здрав човек, в много по-добро здравословно състояние от своите връстници. Това ще е следствие от начина на живот, който е водил. Редовна физическа активност, здравословно хранене .... Това ме крепи, това ми дава сили да продължа. Той е един малък войник, понякога ми става много мъчно, че трябваше толкова рано да порастне. Но това вече се е случило-никой нищо не може да промени. Старая се да бъда винаги положително настроена и пред детето -винаги усмихната, не викам и не крещя. Старая се да говоря и обяснявам. И мисля , че постигам резултати . Сравнително бързо прие нещата. Но в началото ми задаваше страшни въпроси, а беше само на 5 гдини и половина.
Дано да не съм досадила. Винаги съм готова да споделя опита си.

 Здравейте милички!

Случи се на моята приятелка!Сърцето ми се къса за нея, за детето!Само на годинка и четири месеца е!Израснаха заедно с моята дъщеря (моята е на 1,2 годинки)!Много мило и добро семейство,на квартира са едвам смогват,две близначета са!Едничкото има само диабет!И така е от събота съвсем пресни!От тогава се ровя и търся информация!
Сега на къде!Ще се опитвам да им помагам,но всичко остава за тях!
В събота е получил криза,захарта е била 30!Лекарите като са видели не са повярвали!Два дни беше в интензивно,сега от понеделник е с майка си в болничната стая,отгоре на това е на антибиотик бронхит имал!Сега в началото не знаят нищо,аз самата се побърках и от толкова много информация не знам и аз нищо!Само ме е страх!
Защо на годинка и четири месеца има толкова много открити случая!Не сте ли срещали другаде по нета повечето на 1,4 годинки!какво става?
   В болницата са в момента и са при д-р Калева!(мисла че така беше)
Днес бащата с другото близначе беше там уж щял да идва някой да преподава уроци да им обяснява никой не отишъл!Те не знаят даже какво може да яде детето!Цялото набодено,през 2 часа му взимат кръв,инсулин биели на 4 пъти,и след всяко биене на инсулин трябвало да яде,а там не минават на време със яденето не знаят какво да дадът и детето вчера е яло филия с домат!по думите на майката умира от глад,изнервено е,озлобено и изтощено!
Вчера ходихме да ги видим,занесох сварен кафяв ориз за диетично и диабетично хранене,днес са казали на бащата че може и риба да яде  и супа зеленчукова!Казали им че ще мине на 2 пъти инсулин!
Явно сега още във самото начало ще е много трудно!
Те не знаят нищо нищичко!

Дайте ми идеи за добър ендокринолог във Пловдив,то май е най добре да си седят при този сега при който са, но за по нататък!И в София?Диетолог също?Някой който да им обясни всичко!Просто и ясно да знаят това е това това може това не!

Ще им кажа за тези асоциации и предполагам, ще са там на следващата среща, едно младо и красиво задружно семейство с две близначета момченца!

Дано преодолеят първоначалните трудности!

Мама Нина1 ще се радвам да можеш да им вдъхнеш кураж !
Ако имаш някакви материали които на първо време ще им бъдат от полза те моля да ми ги пратиш да ги принтирам!От тук пък http://www.diabetinfo.com/dict.aspx  също ще принтирам неща!

Благодаря предварително!

Скъпи мили на вас пожелавам много здраве и сили!Късмет и кураж!

Нина, много си мила наистина, БЛАГОДАРЯ!!!! Особено благодаря за информацията за билките, че свалят временно КЗ, но цялостно в денонощието водят до по-големи амплитуди. Това е много полезно инфо и ми звучи много логично. Благодаря за емоцията най-вече - забелязах по себе си в болницата, че от шока ме изкараха не толкова думите на приятели, роднини и лекари, а разговорите с майки-ветеранки на захаринчовци. Децата им бяха разкошни, здрави, с по 10-15 години история на диабета.

Ели,  кажи на твойте хора, че около 2-3 седмици детето ще изпитва глад и ще яде много повече, отколкото преди да се разболее е яло, защото центърът за апетит в мозъка се наглася към новата ситуация - пенсиониране на панкреаса (сега частично, след 2-3 г. изцяло) и подаване външно на инсолин. Гладът между яденетата могат да утоляват примерно със зеле, домат, краставица, чушка и чай с подсладител, но не с друго. Относно самите яденета, там ще му изготвят диета, която ще трябва да спазва. В диабетната клиника в София всички майки на новооткрити деца преминават през обучение, което е на изключително високо ниво. Води го д-р Савова. На обучението може да дойдат и татковци/баби. Аз съжалявам, че не бях изобщо в кондиция и не се организирах да го запиша с диктофон.
Информация можеш да вземеш още от www.novonordisk.bg, а ако Novonordisk имат офис в Пловдив, да си вземеш от тях информационни материали. Твойте хора ще получат такива  от болницата. Още книгата: 'Изкуството да управляваш диабета' на д-р Константинова, цена 10 лв. Аз си я взех от диабетната клиника в София, но и в Пловдив вероятно ще им я дадат.
Когато се пообучат, няма да се чустват така безпомощни. Не е толкова страшно, колкото изглежда в началото. Но всичко, през което преминавате, сме го преминали и ние - нормално е!

Желая на всички ни повече късмет!
Лора 

 

Забравих да кажа, че докато лежахме в клиниката в София, ми направиха голямо впечатление самите деца. На различна възраст, пол и от цялата страна - до един всички бяха много чаровни и разбрани, доста приятни деца!! Не можах да намеря никаква аналогия относно кой кърмен, кой не, кой боледувал, кой не, кой стресиран, кой не, за да си обясня голямото 'защо'. Освен тази, че децата до едно бяха доста симпатични и добродушни. Сега виждам, че и майките сме такива

   

Eli83
Няма добри ендокринолози в Пловдив, добрите в София.
Занимавам се с внуче с диабет и съм от Пловдив. Се разболя на 2 год. и 3 мес. сега е на 10, затова горното го казвам от личен опит.
Действительно много е трудно в началото, особено в тяхното положение с малки близнаци и на квартира.
В българия има Ассоциация на Деца с Диабет. Председателката на Асоциация е от Пловдив. Казва се Елисавета Котова тел. в офиса е 65-92-42 (той се намира в хотел SPS, етаж 2 стая 205). В офиса Ели е следобед, но не винаги е там. друг тел. 0889-182-697. Дом. 25-46-72.
Ели е много отзивчива жена.
За материали- има една хубава книга на проф.Дамянова Варна) и д-р Мая константинова (София, ние сме при ния) казва се "Изкуството да управляваш диабета"
Ако в болницата не продават тази книга, може да се пита Ели, тя често ходи до София и може да донесе от там. Дори съветвам вие да и се обадите още днес в къщи (тя никого няма против), защото знам, че тези дни и прледстои ходене до София.
Като начало това е. Давайте кураж на майката, тя не е сама Ние всички сме насреща. Винаги мога да помогна с всякаква информация.
За 8 год. диабет съм изучила и не мало.
Ако трябва мога да дам и мой дом. телефон (пишете вични)

Здравейте , мами и загрижени приятелки.
Ели, поздравявам те за загрижеността , която проявяваш към твоята приятелка. Много добре знам какво изпитват в момента. А какво става и защо се разболяват все повече деца е въпрос без отговор. А при твоята приятелка е още по-жестоко-две деца близнаци, а се проявява(слава богу)само при едното дете. Искам  да се успокоиш, за да може да успокоиш и приятелката си. Не сте сами. Ще помагаме с каквото можем. Детето е много малко и ще се адаптира лесно. Но за родителите ще е много трудно. Това, което си написала днес ме върна назад във времето -преди година и половина. Изживявам отново всичко. В главата ми нахлуват отново въпросите.
Винаги съм мечтала да имам повече деца. За мен семейството е на първо място. Избрах си професия, която мога да работя и вкъщи, за да мога да бъда пълноценна майка. От деня, в който разбрах, че съм бременна със сина ми си останах вкъщи. Не зная защо се разболя . В болницата ме питаха дали съм го хранила изкуствено. И тази причина отпада - кърмих го повече от 11 месеца, вече ходеше и имаше 5 зъба когато сам се отказа от кърмата. Психиатърката ме питаше дали всичко е наред в отношенията между мен и съпруга ми. И това не е причината. Данчо е изключително здраво дете. Когато беше бебе имаше един период, в който му се възпаляваха сливиците, но откакто започнахме да го водим на море този проблем изчезна. Децата ми не са подложени на стрес живеят в нормална среда, обградени са с много любов и внимание. Дори на моменти много ги глезим, като задоволяваме всички техни желания.Но не е в това причината сигурна съм.
Спомням си когато се разболя Данчо. Постъпихме в интензивен сектор на 11.02.2006г.(събота) след цял ден обикаляне по лекари и спешни кабинети. Докато най-после някой се сети да пусне изследване за кръвна глюкоза. И така най-после се разбра какъв е проблема. Синът ми вече беше неконтактен. В епикризата после пишеше-кетоацидозна кома. На 13.02.2006 го преместиха в отделението по ендокринология, приеха и мен, за да ме обучават. Денят беше понеделник. В сряда се разхождахме с моя син в градината (след като бяхме ходили в лабораторията за КЗП) и видяхме едно семейство, което носеше дете на ръце. Сякаш ток ме удари. Детето изглеждаше по същия начин, както и моето преди 5 дни. И наистина се оказа, че е в хипергликемична кома. До петък децата с новооткрит диабет вече бяха четири. Можеш ли да си представиш - всеки ден в отделението пристигаше ново дете, след като беше преминало през интензивен сектор. Беше доста страшно, приличаше на епидемия. Децата бяха почти на една и съща възраст. Всичките са родени между септември 1999г и декември на 2000г.
Един ден видях на паркинга на болницата лекарката от интензивното, която ни прие и я попитах дали това е епидемия. Тя ми отговори с викове и крясъци - и ме посъветва да не разпространявам слухове. Когато сме си говорили с другите майки и те също казват, че нямат болни от диабет в рода си.
В събота сутринта по телефона ми се обади свекърва ми, (на която бях оставила дъщеря ми)и каза че идват към болницата с нея, защото ..........
Не разбирах какво става, докато чаках колата пред болницата щях да откача. Слава на Бога - захарта и беше в норма. Приеха я с диагноза остър пиелонефрит и с 40 градуса температура. И така през втората седмица от престоя в болницата бях сама с двете си деца. Не позволиха друг придружител за дъщеря ми и така ме лишиха от възможността да продължа обучението заедно с другите майки. Дори шефката на отделението доц. Бошева ме обвини, че не желая да се грижа за децата си. Така завърши , преди да е започнало моето обучение. Чувствах се като човек, който не може да плува, а съдбата го е захвърлила в най-дълбоките води. Е, сега вече мога да плувам. Научих се сама. Бавно и постепенно. Първо - теорията. Купувах всяка литература, която съдържаше в заглавието си думата диабет. Съжалявам само за едно, че не се свързах по-рано с други майки. Но повече от година се бях скрила от света с мъката си. Сега също изпитвам мъка и болка. Поняга ми се струва, че сърцето ми ще се пръсне от мъка. Но бързо преодолявам тези моменти, защото зная, че бъдещето на детето ми зависи от мен. Ако аз съм спокойна и уверена във всичко и той ще приема нещата така. Той дори не се чувства по-различен от другите деца. Отдавна вече не обръща внимание, дори сутрин не се събужда от първата апликация.
Както ти каза и Лора сега е нормално да изпитва глад. Много дълго време организма е живял на завишени нива ва глюкозата. Но постепенно нещата ще се нормализират, с нормализирането на Кръвно захарните профили(КЗП) Ще ги правят на всеки три дни.
Относно храната , кажи им да не разчитат на храната от болницата. Почти винаги закъснява, а и не е с добро качество. Сега още е на антикетогенна диета, но ще преминат на обща храна. Добре е ако можеш да им носиш-супа с картофче или с ориз. Хляб -пълнозърнест или ръжен, кисело мляко 2%, обезсолено сирене, кашкавал,плодове, зеленчуци. В болницата основно го хранех с пилешка пържола и за гарнитура сварен картоф.
За реакцията на малкия не се притеснявай-нормална е .Данчо риташе и хапеше, криеше се под леглото.....А след като се разболя и Таня положението стана трагикомично. Забравих да отбележа, че в отделението имаше авария с обратните води и съответно нямаше тоалетна. Само една тоалетна за пет отделения работеше. Изобщо -идилия.
Но не това е важното.
Извинявай за дългото излияние, пиша ти всичко това, защото искам да знаеш , че и други са минали през този ужас. Но това са минали тревоги. Сега всичко е наред, живота ни отново тече почти по-същия начин. Но в това почти са скрити много усилия и много безсънни нощи.
Лора, обръщам се и към теб-живота продължава. Длъжни сме да осигурим на децата си възможно най-нормалното ежедневие. Пак ти казвам децата са много адаптивни. Колкото по-малко е едно дете толкова по-бързо приема промяната. Но в в случая с приятелката на Ели ще бъде много трудно да се обясни на детето-Защо то има диабет, а братчето му няма.
Ели, пиши ми на лични как се казва твоята приятелка и телефон ако има.
Сега приключвам, защото е време за нашия приятел "Инсулинчо", който толкова много ни помага.