Микроцефалия

Здравей.Съжалявам за детенцето ти и затова че  имате такива тежки проблеми.Предполагам ,че не ти е леко наистина. Ако искаш разкажи повече за състоянието ви.Доколкото разбирам  сте и със ДЦП.В следствие на какво е  микроцефалията?За съжаление не мога да ти бъда в полза със координати за специализирани детски заведения във Варна,но се надявам майките,които са от там да се включат.Ето ти и линк към темата за деца със ДЦП..пиши смело ,сигурна съм ,че ще откликне някой и ще откриеш някоя клиника или "място",което такива деца посещават.Все пак Варна е голям град и би следвало да съществува център за деца с подобни проблеми. 
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=332406.0

Kipars, ходилили ли сте в Карин дом?

http://www.digsys.bg/eunetweb/karindom/index.html

Kipars, 
Изключително силна майка си! Разбира се, че ще се справиш. Колкото и да е трудно, невъзможно на моменти дори... ще се справиш, щом до сега си успявала! Ще продължиш и утре, след утре пак и пак и пак! Сигурна съм, че ще направиш всичко възможно за детето си! 
Преминали сте през много трудности, дано ви чакат по - добри мигове заедно 
Ако ние можем с нещо да помогнем - насреща сме.

 Kipars ,разбирам те много добре.Голямата ми дъщеря Петя е с диагноза микроцефалия и ДПЦ.Тя е на 13 години.Минала съм през всички периоди на отчаяния, страх,неимоверна болка.Обиколихме всички болници,където има специалисти, но всички те не ни дадоха никакви надежди.Съвета беше да я оставим в дом, че няма да живее дълго и че се нагърбваме с непосилни грижи.Моята дъщеря също не може да говори, но и така разбираме колко много ни обича и се радва да е заедно с нас.Често се смеем заедно, играем си,разхожда ме се.Нито за миг не сме съжалили със съпруга ми, че не послушахме "доброжелателните" съвети на лекари и познати да дадем детето си в дом.Дано да имаш подкрепата на хората до теб.Аз също дълго време живях в изолация, но с годините с мъжът ми така се сработих ме ,че успяваме да се справим с всичко сами.Нямам думи за социалната политика на държавата по отношение на деца като нашите.За институцийте това са отписани деца- "за отглеждане", "необучаеми", без никаква перспектива.Единствено ние можем да помогнем на децата си, като ги дарим с цялата си обич.
 Не се самоизолирай сама, скъпа!Потърси възможност да излизаш с приятелки за час -два.Сигурно имаш някакво хоби и дори пиши по-често в този форум.До сега си се справила прекрасно, значи имаш силен и борбен дух! Целуни дъщеря си и й кажи колко я обичаш!Сигурна съм ,че нашите деца разбират и чувстват всичко всичко 

Kipars и аз разбирам много добре как се чувстваш.На почти същото положение съм ,но причината е друга и детето ми епо-малко.
Не зная какви успокоителни думи да ти кажа освен че тук е мястото където виждаш че не си сама и че има кой да те изслуша,да помисли за твоите проблеми въпреки че си има свои .Така че каквото те притеснява или радва пиши тук, а там където живееш дано имаш близки хора да ти помагат и приятели с които да  разнообразяваш ежедневието .
Желая ти мир и спокойна вечер.

Много е тежко.Но защо малката плаче толкова ?Боли ли я нещо?Нищо ли не може да я облекчи?
И тази прогноза доколко е точна.
При нас една лекарка се изказа-ще изкара до пубертета,но друга пък каза- това никой не може да каже.
Трябва да помислите за себе си.Може би за друго детенце.Да наемете жена която да помага почасово.
Сигурно не казвам нищо за което да не сте мислили.Аз самата непрекъснато прехвърлям всичко наум,но понякога ума ми така се замъглява че..........Все пак ставам сутрин  и започвам отначало.
Пиши когато можеш.

KIpars Добре дошла и от нас!!!При нас положението също е доста сериозно синдром WEST микроцефалия, ДЦП и какво ли още не.Бяхме се затворили в началните месеци много, страшно много.Един ден си казахме така ще се погубим, и коренно обърнахме всички.Говорехме с хората открито за проблема, установихме че голя част от плача идва от това че я боли коремчето и решихме проблема като започнахме да използваме клизмички за изхождане.Полека лека се нагодихме към този начин на живот.Маринка макар и болна е с нас на всякъде-море, планина 8 декември !!! Приятелите също я приеха в началото макар и страхливо сега не могат  без нея.Сега след близо три години и половина чакаме и другото си детенце, надяваме се че всичко ще е наред този път!Единствения път е човек да не се затваря пред себе си и пред хората , живота продължава  и трябва да му се радваме такъв какъвто е !Пожелавам ви слънцето отново да влезе в дома ви и да се усмихвате за повече неща.Обичайте се!!!!!

Здравей Ели. По въпросите свързани с краниостенозата най-веща из между нас е bim_bam ,както и Nadeto77(тях познавам аз,иначе има и други мами сигурно).Убедена съм ,че може да ти дадат много подробна информация за болестта,както и за това ,как е най-добре да се постъпи в този случай според българските лекари и как се практикува в България.Това, което аз мога да ти напиша сега е ,че доколкото знам краниостенозите биват няколко вида(според това ,кои шевове са "сраснати" и кои не).При всички положения заболяването е лечимо (оперативно),като за съжаление обаче трябва да се предприемат мерки до края на 1вата годинка,когато растежа на главичката е най-интензивен ,защото след това вече става малко по-сложно. Макар,че мисля ,че на bim-bam момиченцето го оперираха чак на 1г и 2-3м.(ако не ме лъже паметта)В София решиха проблема ,като оперираха детенце и сега тя е вече на 4 ри годинки и всичко е наред славабогу! Проблемите останаха като лош спомен назад във времето!Ако не се оперира заболяването,въпрос на време е кога ще започнат неприятности!Било то проблем със слух,говор,двиг.апарат или умствено изоставане.Знам ,че казано така звучи доста страшничко,ала по-добре е да си информирана,отколкото да живееш в забллуда ,че всичко ще еидеално, а след време да се окаже ,че не е .Всичко това разбира се ако наистина има доказано краниостеноза, като заболяване,а тя се диагностицира много лесно.
За целта се прави рентгенова снимка ,зафължително профил и фас (изключително несложна и елементарна процедура) и ЗАДЪЛЖИТЕЛНО е посещение при НЕВРОХИРУРГ, а не невролог(често бъркат двете понятия!!),който да види снимките.Тук идва ред и на добрата новина,а тя е ,че в Бг успешно се правят такива операции(доколкото знам по съвременна технология) и наистина дечицата получават един шанс да живеят един нормален живот,без никакви проблеми.Можем да се похвалим с изключителни неврохирурзи ,които не отстъпват на своите западни колеги по нищо,даже напротив!Един от тях е доц.Кирил Георгиев в клиника Св.Иван Рилски,който оперира краниостенози успешно вече от доста време. Относно това дали е генетично или се получава след раждане?!Ами май е възможно да  се появява както преди(още в утробата),така и след раждането мисля ,защото на нас ни правеха краниография и на 6м и на 1г и 6м,макар да нямахме съмнения за краниостеноза !Пак ти казвам ,ако се вземат мерки навреме-НЯМА НИКАКЪВ ПРОБЛЕМ!Всичко си идва на място и мозъка има шанс да си нарства нормално.При другия вариянт си представи все едно е в менгеме,в една кутия ,която го притиска и не може да се развива и да нараства нормално.
Едно е сигурно-не бих стояла и чакала ако бях  в твоята ситуация-нищо не губиш ако разръчкаш нещата.Може само да спечелиш.рабирам ,че си далече,ала ума ми не го побира как може да са те посаветвали да чакаш  И как биха се "наместили"костите,при положение ,че има срастване и ,че в цял свят краниостенозата се опрерира?!Другия вариянт е да не са сигурни в диагнозата, което също не се вързва ,защото както ти обясних по-горе тя се диагностицира изключително лесно.
Всичко ще е наред-просто не бива да се отлага посещение при неврохирург!В никакъв случай!!!Ако трябва идвай си в БГ!Не стой безучастно-нахалствай,питай всичко ,което те интересува и ги карай да ти дадат подробна информация за всичко!!Все пак това е твоето дете и ако недай си боже се появят усложнения по нататък ,ти ще му береш колая нали така, а не те?!
Прегръщам те  -не се тревожи и пиши на bim-bam!Всичко ще е наред!Ако си много разтревожена,мога да ти дам нейния телефон на лични ако трябва да и се обадиш по тел.,мисля ,че няма да има против 

какви изследвания са правени на детето до сега?Нараства ли главичката според нормите приети за възраста?Има ли главичката по-спицифична форма?(при краниостенозата ако не се вземат мерки , след време главата също се деформира,защото срасналите шевове или шев не позволяват на мозъка да нараства равномерно под черепа)
В Бг ще ви направят всички необходими изследвания и ако е необходимо ще пристъпят към оперативна намеса и това няма да ти струва особени пари!Мисля ,че се плаща някаква смешна сума (някакво минимално задължително дарение май беше)Помисли върху това и ако наистина бебето е с тази диагноза,не губи време!!Имате достатъчно такова,щом сте на 6месеца!Имате време!
..дано не съм те разтроила нещо с това ,което написах ,но се надявам да постъпиш правилно.Самия факт ,че си писала тук означава ,че си сабрала и смелост и  ,че си интелигентен човек,който желае да направи най-доброто за детето си .Желая ти успех и ако нещо друго те интересува и можем да помогнем-пиши!!

Не, не и не! Лечението е САМО оперативно. За съжаление това са отговорите на тези въпроси 
Колкото по - голямо става детето, толкова по - сложна става операцията след това, както и се увеличават рисковете от усложненията, за които Злати вече ти е писала.
Не по - малко важно е, че тежкият следоперативен период минава много по - леко, когато детето е малко. Месеци след операцията главичката се пази от всякакви удари, а това е много трудно при вече проходило дете.
От какво се получава заболяването - никой не може да каже със сигурност. Краниостенозите по принцип все още се проучват. Тъжният факт е, че в последните години има бум на тези случаи  Проблемът може да е генетичен или възникнал в даден етап от вътреутробното развитие на бебето, макар и мнооооого рядко, може да настъпи и след раждането.
Преждевременното срастване на шевовете може да е изолирано явление, без други проблеми /както беше при дъщеря ми/, но може да е част от друго комплексно заболяване /в това число няколко тежки синдрома/. Но какъв е случаят - това може да каже само неврохирург. 

Доказана ли е диагнозата на бебчето ти?
Т.е. правени ли са рентгенови снимки или скенер?

Ако да - не се чуди изобщо, не слушай лекарите, дето се почесват, хващай детето и си идвайте в България!!!
Тук има великолепен неврохирург, който е един от най - добрите оператори по краниостеноза не само у нас, но смея да твърдя и в Европа. С ушите си съм чувала отлични оценки за него от водещи неврохирурзи от Франция и Белгия. Да, става дума за д-р Кирил Георгиев от болница "Св.Иван Рилски" в София.

Злати ти е обяснила доста подробно всичко останало, ако искаш да питаш още нещо - насреща съм  Ако искаш да поговорим - пиши ми лично съобщение да ти пратя телефона си.

И не забравяй - краниостенозата е сериозен проблем, но слава Богу - РАЗРЕШИМ! Стига да се действа навреме!

Абе аз писах тука ,писах ,писах ,обаче чакай малко сега ..има нещо мътно.. Кой ти каза ,че бебето има краниостеноза?Поставена ли е диагнозата от някой специалист?Ще ти кажа ,защо изпаднах в противоречие.
бебето по нормален механизъм ли е родено?Ако да,то знай ,че по време на раждането отпред на главата(точно там ,където обясняваш) ,когато главата прорязва,костите  имат уникалното свойство да се "възсядат"една върху друга,за да може главицата да намали своята обиколка (понякога се намаля до 1.5 см ) и да излезе навън .Т е да с роди.Този ръб ,за който говориш по правило трябва да изчезне за седмица -две след раждането,обаче ако е видяло повечко зор ,като нищо може още да го има.При моето дете този ръб стоеше почти  до 6-7 месеца и беше видим.Рабери,чудя се чак пък толкова да са малумни тия норвежки лекари,та да не знаят  как се лекува краниостеноза.
да не би ти да си поставяш диагнози сама?щото и тоя момент го има 

На рентгеновите снимки личи дали шевовете са възседнали един върху друг или са сраснати. и т.н. ръбче също е различно. Неврохирург не може да обърка едното с другото.
Аз и затова попитах дали диагнозата е доказана и с какви изследвания.