Микроцефалия

Ние ходим на рехабилитации в Карин дом, в къщи също се занимавам с Ирена, и това което прави пак за мен е достатъчно защото знам че можеше и да е и по зле. При Д-р Чавдаров не сме ходили, честно казано доста пъти съм си мислела да го посетим, но все не можем да стигнем до него. Утре ще попитам психолога за тази индивидуална програма за която пишете, дано да може да прави, да не се чудя къде да ходя тука из Варна.

здравейте и от мен !Сега виждам и чета какво сте писали и ще кажа и на Сияна -здравей и добре дошла в темата .Знам ,че поводите ,които ни карат да пишем не са от щастие и радост ,но пък е хубаво  човек да има с кой да сподели ...
Стискам палци утре да НЕ ти кажат възможно най-лошото , както си мислиш сега  ,но в същото време съм напълно сагласна и с Надето 77 и Бим -Бам ,които са ти  обяснили да не си го слагаш много-много навътре това,което ще ти кажат..
едва ли от един преглед може да се състави точна и пълна психологична картина на детенцето ти.
относно това ,което си описала ,какво  бебето прави,мога да кажа ,че съвсем не е нищо...имала съм възможността да видя деца ,които наистина не правят нищо и повярвай ми,картинката далеч не прилича на тази ,която ти описваш..
това е нещо..
както и това..
май са доста нещата ,които правите.. ,а това само по себе си означава ,че наистина проблемите не са толкова черни,колкото са ти ги описали или продължават изглежда да ти ги описват..


Факта ,че главата расте означава,че има някой вътре,който да бута костите нали така?А това е най-важно в  нашите случаи..
Незнам ,по кои таблици следите растежа ,но ако това ще те успокои ,искам да ти кажа ,какви са нашите мерки в момента-на 1г.9м.сме -43.5см обиколка на главата.
СЕга,от това,което успях да прочета достигам до извода ,че сте прекарали  херпес ,което си е CMV в няква форма мисля...ние също,но това малко в  страни от въпросите..
Иначе според мен,след като не се наблюдава  прогресиращо неврологично заболяване (като епилепсията ,която си споменала например)мисля ,че отговора на ето този твой въпрос
би следвало да  е-НЕ..не би следвало да спре..
 на този отговора...
също е- НЕ!Нищо не  е със сигурност и нищо не е на всяка цена...
случай със случай не си приличат и всичко е строго спицифично и индивидуално както са ти казали и други по-горе..
относно това питане
мога да ти кажа ,че аз твърдо вярвам в лечението с  аминокиселини и съм го казвала и по назад в темата(извинявам се ,че с е повтарям)На нас те помогнаха мисля доста.Лечението им не е нещо ново..съществуват от много време ,но незнам ,защо се прилага  рядко вече и само в някои болници казват за тях на пациента..Явно ,защото не се шуми за тях достатъчно -незнам
мисля,че ситуацията като цяло не е изобщо за отчайване мила Сияна и трябва да се борите смело! Като начало можеш да потърсиш ако трябва и друг специалист -например невролог ,но той да ви насочи към дадена  терапия ,която да започнете,защото  не става ясно всъщност Литвиненко не ви ли е изписал нещо ?Рехабилитация някаква и т  н..Съмнявам се да няма никаква препоръка?Това ,което съм чувала за него е ,че е добър невролог..
Но това не ти пречи да потърсиш и друго мнение разбира се ..знаеш как е ,като става въпрос за децата ни и сме готови на всичко...
От мен успех и знай ,че въпреки отчайващите понякога прогнози -винаги има надежда и не  е късно  нещата да се оправят...

докато съм писала си обяснила ,че всъщност правите рехабилитация ..това е чудесно .
ако нещо друго те интересува и мислиш,че  мога да ти помогна -питай смело!

А ето това и аз често съм си го мислела Наде да ти кажа.
:

Здравей zlatina_ZZ благодаря ти за написаното . Консултирала съм се с няколко невролога, единия реши да се представи като екстрасенс и обърка диагнозата на Ирена, втория като видя скенера каза че най вероятно няма да живее и ли ако оцелее няма нищо да става от нея, третия ми каза да я оставя в дом и да не занимавам с нея да си родя друго здраво дете, иначе Ирена щяла да ми разбие семейство, четвъртия невролог който е Д-р Литвиненко каза има и хора без мозък който живеят, единственото което може да и помогне рехабилитации и всичко останало зависи от нея, от мозъка как ще възприеме всичко и здравите клетки до колко ще могат да компенсират на унищожените. Инфекцията която причини уврежданията е Херпес Симплекс Тип 2 (генитален херпес), не е форма на цитомегаловироса. От една група вируси са-групата на херпесите които са 8 на брой и всеки по различен начин протича и уврежда. Цитомигало вируса прави много малки кисти в главния мозък, така той заприличва на медена пита. Симплекс 2 с който сме ние прави по големи кисти и поражения. Във София на Херпес симплекс 2 му викат Цитомегловирус, но те са два съвсем различни вируса, инфекции, абе каквито и да са.  За Аминокиселините никой не си е направил труда само да ми подхвърли, но обезателно ще се по интересувам. Не съм намирала таблица по която да следя растежа на главата, а съм чела че през първата година главата на бебето трябва да нарасне с 12 см по 1.5 до 6 месец и от там до 12 по 0.5. не знам дали е правилно , но така съм чела може и да греша.
 Благодаря ви че ме приехте и ми дадохте отговор на всичко което исках да знам . Благодаря ви за подкрепата.

Сияна, съжалявам за това ,че сте попаднали на такива "специалисти" Това с екстрасенса и този със съветите да я оставиш в дом направооо ме разбива ,незнам нямам думи направо наистина съжалявам..
после исках да ти напиша ,че знам ,че CMV и HSV 2 не е точно едно и също нещо рабира се (изразила съм се ужасно сега
като прочетох ),но са все херпеси ако мога така да кажа..и все нанасят тежка увреда на новородени и малки бебета,каквито са били нашите като са се заразили..
Исках да те попитам дали сте приложили някакво лечение на вируса?Пили ли сте нещо (антивирусно)?
..може би в по-големия процент от случаи -да ,но например при нас се наблюдаваха множество отоци и нямаше кисти .Като цяло обаче  каквото и да е в мозъка ,естествено е доста ама доста неприятно ,така ,че не това е най-важното в момента де..
ето тук ти пускам линк и можеш да прочетеш повече за аминокиселините,да се запознаеш по-обстойно щом те интересува.
http://intermed-prima.com/bg/pictures.htm
Иначе мога да ти дам  и телефона на доктор,която работи в центъра и може да се свържеш ,да разкажеш всичко ,да си уговориш среща..може и направо на тези телефони да звъниш
тел.: 032/650 872,гр. Пловдив, ул.Филип Македонски №37  е адреса..
ние сме пили Провит и Севит..Също така исках да ти кажа,че колкото детето е по-малко толкова успеха е по-голям,както е и по-евтино,но ти сигурно си го прочела това по-назад в темата..
прегръдка на Иренка от нас и успех!

Алина и аз сега видях ,че имате бебе Ники да ресте живо и здраво юначе на мама и тати!

Аз така или иначе трябва да ходя до Пловдив да правя и на Иренка едни изследвания на очите за да разберем дали това което виждат очите го възприема и мозъка и най вероятно ще съчетая всичко заедно да свърша. Пропуснах да пиша нещо което ми бяха казали преди време във връзка с нарастването на обиколката на главата ми подхвърлиха че дори на Ирена главата да расте можело да има вероятност че расте или развива некачествена мозъчна тъкан т.е. мозъчно вещество без клетки. Вие как мислите чували ли сте за такова нещо, мислите ли че наистина може да има такава вероятност? zlatina_ZZ искам да те попитам относно цитомегаловируса, на теб правили ли са ти изследвания за антитела, и ако са има положителни IgG за прекарана някога такава инфекция, дали организма се е с блъсквал със цитомегаловирус и как е протекла инфекцията при твоето дете, извинявай че ти задавам тези въпроси, но понеже двете инфекции са близки една до друга пък понякога вървят и ръка за ръка. При нас освен симплекс 2 имаме сблъскване от симплекс 1 (обикновения кожен херпес, някой му казват стресница), но не знаем дали е станала асоциация между двата вируса или са антитела който са предадени от мен. На Ирена и избиват постоянно херпеси-симплекс 1- и ми писна вече от тая напаст заредила съм се като някой аптека с медикаменти срещу херпеси. Днес пак й избиха 1 на кракът и на ръката на целия палец, пък те така сърбят, че не знам, горкото само плаче като я сърби много и то докато го усетя че има някъде да го намажа е ужас. Поне че не може да се чеше, че иначе щеше да е по лошо

siqna.muk ,нашата диагноза по първата епикриза е Средна и умерена асфикция при раждане ,защото гинеколкога,който ме разраждаше буквално утрепа детето ми ,но като придружаващи заболявания лекарите изведоха ;Вродена CMV.неонатални гърчове и прочие .
според мен те така и не бяха сигурни на 200% какво става с въпросния CMV ,но положителните ИГГ при детето и при мен ,както и полиорганното увреждане ,което бе настъпило при дъщеря ми,изклюително тежкото и състояние и професионализма им ги накара да започнат веднага тройна антибиотична  и имуностимулираща терапия,а от третия ден взеха категоричното решение да  започнат целенасочена терапия с Цимевен(ганцикловир),който е антивирусен препарат(изобщо не е за бебета ,дори е  токсичен ).Цемевена го внесох от франция -три ампулии и го даваха 14 дни в доза от 5мг за 24 часа.Тогава започнаха и с аминокиселините освен и другите хиляда работи..
сега ако ме попиташ и аз не зная дали е имало нужда от това ..,защото в последствие като се стабилизирахме, лежахме в детска неврологична клиника точно, за д а разберем какво става и ни разцепиха от изследвания,а там отрекоха да е имало цитомегалия...малко объркано ти го обясних ,но както и да е ,важното в нашия случай е ,че всички лекари бяха обединили усилия и аз съм много щастлива от този факт!А и в началото нямаше време да се чешем много много по главите.така ,че имало или не CMV при нас ,важното е ,че се взеха всички мерки.
Не съм лекар и може би в момента не мисля правилно ,но се чудя, защо не са ви изписали някаква антивирусна терапия Това ,което описваш показва ,че вируса не е преведен в латентно състояние ..може би е активен ,щом излизат херпеси постянно по дяволите!! ЩОМ за CMV има антивирусен препарат и той помогна на нас ,елементарната логика ми подсказва,че и за HSV 2 или HSV 1 трябва да има..незнам ..
дали не трябва да с е консултираш с някой вирусолог??За мен да и избиват постоянно херписи не  е нормално
Дано съм помогнала Сияна...

Ами има за HSV 1 и HSV 2 това са ацикловир,валацикловир, пеницикловир,зовиракс и др., Ирена няма активна инфекция ами явно антителата са по високи и като ми вдигне температура избиват. Но симплекс 2 не е имало повече дано и да няма че той е опасния.

разбирам..при нас също нямаше активна инфекция !Просто стойностите на ИГГ бяха високи и затова решиха да включат антивирусния препарат-за всеки случай...Сега осъзнавам ,колко е било божа работа да имам момиченце,че ако беше момче най-вероятно можеше да остане стерилно ,заради токсичността му..
А когато имаше при вас herpes simplex virus 2 (HSV 2) как ви лекуваха?Извинявай,че бъркам в раната..може да не ми отговаряш...просто ми стана любопитно,макар да знам,че  лечение на херпесите в наше време все още не открито за съжаление,но  пък тези антивирусните препарати,за които стана въпрос могат да  помогнат! Блокират размножението и развитието на вируса и по този начин той се превежда в латентно състояние и не създава проблеми..Не й ли включиха венозно някой от тях?

За подтискане на инфекцията HSV 2 пиеше ацикловир и имаше вливания на имуновенин. Това в болницата. След това е пила многократно ацикловир, изопринозин и пак е имала едно вливане на имуновинин. Но подтискането е кратко, като всяко дете се разболява, вдига температура, отпада и имунитета, които беше почти сринат от лекарства и херпеса избива веднага при най-малкото неразположение. Казаха ни че докато е малка най-вероятно така ще избиват.

ами, дай боже в такъв случай да преудолеете по-бързо тази неприятна ситуация с херписите..дано да спрат да и избиват.. ,защото това е мъка ...
Моя съвет е ако решите ,като идвате насам  да посетите Интермед прима.Обади се предврително в центъра,за да ви запишат час.Там идват деца от цяла Бг и продцедират по този начин.Носете всички епикризи и прочие .Ще ви обърнат внимание , ще разберете повече за аминокиселините и ще решите дали да се възползвате от подобен род лечение.При нас мисля ,че даде резултат.
Щях да попитам как мина при психолога днес?Прегледаха ли ви?

Забравих да ви напиша, че днес бяхме на психолог. Не съм чак толкова разстроена. Психолога ме разпита за Ирена какво е що е наблюдава я, говори и нещо си, и установи че детето си има тежка умствена изостаналост, но смята че от една страна не е само уврежданията ами и конвулекса който пие и влияе зле. Ние й казахме че тя пие минимални дози, но тя пак си държеше на своето че детето е много унесено от сиропа и попита дали не може още да се намали дозата,аз и обясних че живот и здраве догодина ако нямаме никакви пристъпи може да ни го спрат изцяло, тя като чу това ми каза че тогава детето ще може да навакса нещо. Това което ми направи впечатление относно психолога единствено тя забеляза че когато на Иренка и се говори нещо тя издава тихи звуци, аз си я знам, но никъде не бях споменавала, а тя е единствения човек който забеляза това. Попита ме дали давам някакви витамини на Иренка за подпомагане на мозъка, и аз и споменах и за аминокиселините и й обясних че никой нищо не ни е казал, а психоложката каза че добре да се поинтересуваме и че е трябвало още докато е била по малка да започнем да й даваме нещо. Но уви боли го гъза някой за моето дете, кво ги интересува че е можело да ми кажат или само да ми подхвърлят, но нали не е на техните глави много ги интересува. IQ-то ни е много ниско 20-30, но мисля че не е реално при условие че я огледа за 10 мин. и през другото време четеше епикризи. Пък може и да е така, но аз да си затварям очите, което е по вероятно. И това е. Ще я видим какво ще стане.

на първо четене подхвани линка ,който ти дадох..там може да разбереш доста за аминокиселините.Психолога е прав за това,но нищо не е загубено Сиана Все пак Иренка е на 11 месеца ,а не на 3 или на 5 години Идеята е да се дават докато мозъка се развива най-интензивно и нараства .Така ,че в този смисъл наистина има време и възможност да му се повлияе.Записвай час и отивайте...Ако се колебаят за нещо званят директно в Москва да се съветват и от там им диктуват относно дозировката в дадения случай..
Трябва все пак да знаеш,че мненията са противоречиви (казвам ти това,за да си подготвена,защото някой лекари се правят на интересни и ги отричат ),но във вашия случай не виждам какво можете да загубите.Напротив ,мисля ,че бихте могли да спечелите само

и понеже одеве забравих,та да добавя сега:Може да се консултирате с невролога и за прием на  Милгама Н таблетки.Ние ги пиехме мнооого дълго време, ей така профилактично...Това  са витамини от групата Б,много полезни за мозъка. ето тук пействам малко инфо за тях :

Витамините от групата В-комплекс не се прилагат само, за да отстранят състояния на витаминен дефицит. Те, във високи дози, притежават много по-разширени фармакологични свойства, с които се обяснява постигнатия чрез milgamma ® N аналгетичен, антиалергичен и стимулиращ кръвооросяването ефект.

Бенфотиаминът е мастноразтворима форма на витамин В1. Той представлява нова разработка на витамин В1 Многократно по-добре се усвоява (резорбира) от организма в сравнение със същите количества от обичайния водоразтворим витамин B1. След резорбцията, в организма, бенфотиаминът се превръща във витамин В1 Той регулира катаболизма на въглехидратите, което е от голямо значение за обмяната на нервната клетка.

Витамин В6 регулира разграждането на белтъчините, мазнините и въглехидратите.

Витамин В12 е незаменим за обмяната на веществата в клетката, за нормалното кръвообразуване и функционирането на нервната система. Той катализира биологичния синтез на нуклеиновите киселини, а с това и изграждането на нови клетъчни ядра

Така ,че още веднъж успех от мен !
Ние правехме погледа на залязващото слънце(обръщаше очите )  и не се вглеждахме и проследявахме предмети в началото..Но с помоща и на аминокисилините и на милгамата всичко се промени !Опитвам се да ти кажа и съответно да вдъхна надежда ,че това ,че в момента детето е с IQ 20-30 не значи не не може да дръпне след време...
ами толкоз от мен..

Злати много ти благодаря за информацията . Много ми е полезна и на всяка цена ще се по интересувам от всичко. Само че не знам кога ще можем да прескочим до Пловдив, но трябва да отидем.