Хидроцефалия

  • 151 227
  • 802
# 135
Софи мога да кажа, че Давидков много приказва, много преувеличава и твърде много се хвали. Той не е специалист, който е компетентен за хидроцефалия според мен. Аз бих се консултирала в София на твое място. Дано всичко е наред!
Виж целия пост
# 136
  Лято,ходих в София,консултирах се там.Нещата  са гранични и ще ги следим,след месец пак имам час и тогава вече ще решим какво да правим.Предложиха ми вариянт за прекъсване на бременността само на едното бебе,ако проблема при другото прогресира.Чудя се обаче дали наистина е въжможно това на такъв късен етап?
Виж целия пост
# 137
Здравийте всички и здравей мила Слава!

Първо искам да ти кажа да не се притесняваш,а да събираш сили за това,което те очаква,което няма да е лесно,но пък шансовете са много добри поне от това,което чета за дъщеричката ти.
Нас с моето малко съкровище Кубрат,който е само на 2 месеца ни изписаха в понеделник от МБАЛ св. Иван Рилски с клапичка в главичката.Хидроцефалията може да бъде вродена и в последствие придобита.При нас беше в последствие и причината беше втората задължителна ваксина против Хепатит Б.За това искам да се обърна и към всички да са изключително внимателни с тези ваксини,защото могат да ти направят живота истински ад.Аз лично няма повече да си ваксинирам детенцето.И от ваксината получихме за 3 часа страхотен кръвоизлив първо в черния дроб,а после в главичката и от него стана остра хидроцефалия.Бяхме в болницата 6 адски седмици,от които още сънувам кошмари,но сега се надявам всичко да продължи,както трябва и всички да сме здрави.Ние бяхме при д-р Кирил Георгиев,много е добър,истински специалист,не говори за и не иска пари.По принцип много не обяснява,но си знае работата.Видях обаче дечица,които са били при д-р Цеков и вече са увредени,много е корумпиран и явно вече не си върши работата както трябва,за всичко праща стажанчетата си.Познавам и един случай,при който всичко е минало много добре,но явно са имали късмет.
При Кубрат слава богу нещата бяха открити много навреме,но естествено никой не ни гарантира,че всичко ще е напълно нормално,тъй като той все още е много малък е едва сега се развива.Но на мен ми се струва,че всичко ще си му е наред,много е сладичък,започна да се усмихва,много е игрив и подвижен,а и вече е едно малко тарикатче.Клапичката си личи още,но не го боли,а и с времето почти няма да се вижда.
Щом дъщеричката ти е "в час",както ти казваш,не се притеснявай,а слагайте клапата и всичко ще е наред.В бъдеще ни очакват и трудни моменти,тъй като клапата може да се наложи да се сменя няколко пъти,ако се запуши и не функционира,което е често явление и не може да се избегне,а и мъркучето към стомахчето трябва да се удължи до деветата година.
Има и други важни неща,ако имаш въпроси пиши,аз ако мога ще ти отговоря на тях.

Успех и бързо оздравяване!
Виж целия пост
# 138
Здравей Слава,

погледни коментара ми на последната 7-ма страница,писах го за теб,но в първия момент не разбрах къде точно да пиша,за да отговоря точно на теб.

Поздрав!




Дъщеря ми е на 1г.4м. и чак сега установиха че може би има хидроцефалия.До момента тя нямаше почти никакви признаци на такова нещо единствено по-голяма обиколка на главата.По препоръка на ортопед защото кривеше едното краче в глезена я заведохме в "Св.София".Там я видяха и назначиха гимнастика и магнит консултация с психолог и логопед и трансфонтанелна ехография.Гимнастиката се отрази много добре/за 10 дни тя почти проходи/при психолога и логопеда не даде отклонения но при ехографията се видяха много разширени вентрикули.Отидохме при доц.Цеков във МА и той каза да направим ЯМР.Много съм притеснена от всичко това все пак до момента не съм и предполагала че може така да стане и имам много вапроси.Детето е много активно"в час" е както се казва и не мога да предположа какво ще стане с нея.Може ли да го преодолее с възраста?Ако течноста притисне център изведнъж ли става и ако се оперира възвръща ли се загубеното?При кой специалист е добре да отида?Тази диагноза прави ли я вече "друго" дете?Ако се оперира и се постави клапа колко% има успех това у нас?Тази болест наследствена вродена или придобита е ?  Навсакъде я гледат малко странно впредвид състоянието което е и това в главата й.УЖАСНО СЪМ ПРИТЕСНЕНА И НЯМА С КОЙ ДА ПОГОВОРЯ.НА КОГО ДА ЗАДАМ ВЪПРОСИТЕ СИ.СИГУРНО ВСИЧКИ В ТОЗИ ФОРУМ СА ТАКА ЗАТОВА И АЗ СЪМ ТУК.КОЙТО МОЖЕ ДА МИ ДАДЕ НЯКАКВА ИНФОМАЦИЯ ПО ВЪПРОСА НЕКА МИ ПИШЕ.БЛАГОДАРЯ ВИ
Виж целия пост
# 139
FLINDA, Слава писа тук преди повече от 3 години...

Радвам се, че при вас всико е наред! И вие сте сред късметлиите, попаднали на любимия ни доц.Георгиев  Heart Eyes
Виж целия пост
# 140
FLINDA ако обичаш напиши си историята в форума- има ли пострадали деца от ваксини ,там много майки би искали да прочетат Вашата история.Благодаря
За това и аз не давам на Никита да му бият ваксини.
Толкова борба за живот и ходене по мъки за да се научим  двигателните навъци и постигайки успех да ги засипя с някакви ваксини Naughty
Имам познати над 30 години и нямат абсолютно никакви ваксини,да на времето също не ги вземали в ДГ,но тий са здрави и не са болядували съвсем ,само грипни истории.
Виж целия пост
# 141
Здравейте майки ! Simple Smile

   По принцип попаднах случайно във форума Ви докато търсих повече информация за хидрецефалията. Изчетох какви ли не ужасий и виждам че доста от Вас сблъскали се с болестта ,малко или много са изгубили надежда за позитивно развитие на нещата .
  Е ,може би след кратка история за един "болен" може да ви дойде малко кураж.
Операран е на 7 годишна възраст във ВМА София като се поставя клапа тип "шънт"(поне така си мисля) . След ухапване от комар по незарасналите все още шевове се налага операцията да се повтори. Втория опит е неуспешен поради инфекция. Това става и при третата операция. След 4 месеца мъки и четвърта-успешна  операция момчето е изписано и се прибира вкъщи. С годините все по рядко се ходи по прегледи, просто няма оплаквания !
   От 2-ри до 7 клас момчето е абсолютен отличник ,тренира тенис ,таекуон до и е с повече от нормални контакти и поведение.
   След 7-ми клас учи в математическа гимназия, а в момента е студент по информатика.
 С дамите също има не лош успех и е просто.. един щастлив млад човек на 24 !

Та не се отчайвайте и не губете надежди. Момчето за което ви разказах е било "пътник" според лекарските приказки ,а виждате какво излиза !


П.С   Въпросното момче съм АЗ :  Wink
 
Виж целия пост
# 142
Здравейте Константин, благодаря за вашия разказ. Искам само да попитам какво беше развитието ви преди поставянето на шънта. Какво можехте да правите през тези 7 години? Хидроцефалията вродена ли беше или получена впоследствие, и кога?

Мерси!
Виж целия пост
# 143
Здравейте Костадин,
искрено се радвам за вас!!! Не зная каква е била причината за хидроцефалията, но независимо от конкретния случай всички ние имаме нужда от кураж. И от доказателства, че децата ни могат да се справят с много трудности и предизвикателства и да оборят негативните прогнози. Ние сме много далеч от Вашето положение, дай Боже някога да стигнем дотам Hug, но и засега вече синът ми се развива повече, отколкото всички лекари ни предричаха...
Все така напред Peace
Виж целия пост
# 144
Здравейте,Костадин.
Благодаря за вашия разказ.Искам да попитам :
О1.т 7 годишна възраст до сега повече никакви ли операции не Ви бяха правени?(в смисъл удължаване на перетониалният катетер).
2.Как сте с ваксините?
3.На коя възраст Ви обясниха родителите за клапичката?
4.Ако имате  информация как се казва Вашата клапичка ?
5.Кой Ви е опериращият лекар който ви постави клапичката в 1991 г.
Извенете ме за толкова въпроси но и ние сме със същата диагноза и се интересувам.
Пожелавам Ви такъв кураж за напред и да сте късметлия  Peace
Виж целия пост
# 145
Привет на всички борбени майчета и на техните слънчица.Много се радвам за състоянието на Костадин и се надявам всички момчета и момичета да са с неговото състяние,надеждата е и за моят син.Костадин искам да Ви попитам само при спортуването имахте ли оплаквания от главобол или от нещо,което може да бъде симпом на хидроцефалия.Защото синът ми е точно в 7 клас и е много буен,иска да се записва на всякакви училищни мероприятия,но го спирам,защото при него се отключи епилепсия вследствие на прекарани 6 операции,смяна на 2клапи ,поставяне на трипътники моят страх се оказва много голяма пречка за него.Но се развива много добре засега и се надява и занапред да е така с всички дечица
Виж целия пост
# 146
Привет на всички майчета.Родих вторият си син на шест месеца  през 2001 година тежеше 900гр.На шест месеца  лекарите му откриха хидроцефалия. Веднага го оперирахме  в МА от доц.Цеков.На 4 години проговори и проходи.Сега е на 7 години.Не го записах в първи клас а по мое желание го отложих.Ходим на прегледи но никои не ти казва дали ще ти престои някаква операция. Доколкото ми е известно на някаква възраст се оперира за увеличение на маркучето към стомахчето.Ще се радвам ако някои приминал през тези трудности ми даде полежна информация
Виж целия пост
# 147
dragozova ,много се радвам,че при вас нещата вървят!
Да,прави се втора операция.Това става на различна възраст в зависимост от това колко бързо расте детето на височина,няма правило,но примерно към 10-12г.Обикновенно само се удължава маркучето.Но в някои случаи,като при нас,се вади клапата и се поставя нова.Сурчев ми обясни,че понеже клапата е сложена на Бояна когато черепчето и е било...меко така да се каже,то клапата е срастнала в костта сега и вероятно при удължаването ще се скъса.Това ще наложи поставянето на нова клапа.
Вие къде ходите на прегледи?
Виж целия пост
# 148
В МА при доц Цеков но през тази година все още не сме ходили, а Боби е висок само 1 м
Виж целия пост
# 149
Ами най-добре си попитайте него. Peace
аз пък искам да питам колко често ходите на контролни преглди?Ние в началото на 6месеца,а сега по наша си инициатива ходим веднъж годишно.
И Бубка е родена и съответно оперирана през2001,на 4 септември и беше операцията.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия