Хидроцефалия

Честото Рождество Христово.
ПОжелавам мн здраве на дечицата ви и сбьднати мечти.
 

Честито Рождество Христово.Здрави и щтасливи

Честито Рождество Христово момичета! Желая здраве за дечицата и семействата ви! Дано имаме повече усмивки и по-малко тревоги! Късмета да е винаги с нас и около нас!

Иве, аз не смея много да се обаждам, защото очевидно при нас случая е някакъв странен и граничен...Според невролога, при който първо отидохме сме с вродена хидроцефалия, което потвърдиха Захаринов и Георгиев, но според рентгенолога във Варна и 4мата неврохирурзи в чужбина това не е хидроцефалия, а кранеомегалия. Говореха ни много противоречиви неща, а се оказа, че бащата на наша тогава позната (сега приятелка, на която ще съм благодарна цял живот) е неврохирург в чужбина. Тя ни предложи да пратим скенера да го видят и там. Гледали са го един професор и още 3ма неврохирурзи и казаха, че не е хидроцефалия и операция не трябва да се прави. Преди да се обърнем към тях бяхме почнали да ровим за добри детски неврохирурзи в чужбина и бяхме харесали някаква клиника в Калифорния. Главата на сина ми е растяла над нормалното само първите два месеца, от тогава насам си расте по съвсем малко и има същата форма като главата на моя баща (никога до тогава не бях забелязвала формата и големината на главата на баща ми). Неврохирурзите отрекоха всякаква връзка между тях, но ако ги види човек те са съвсем еднакви. Докато стигнем до неврохирурзите минаха 4-5 месеца в лутане какво се случва и какво му има, междувременно той беше започнал да се успокоява. Мисля, че всички тези неща + това, че и двамата Захаринов и Георгиев казаха, че може да се следи за 2-3 месеца преди да се реши дали да се оперира, наклониха решението ни да не правим операция. Всъщност и Захаринов и Георгиев казаха, че трябва веднага да се оперира единия искаше до 2 седмици, а другия искаше да насрочи за след 7 дни, но на въпроса ни може ли да се изчака и да се наблюдава известно време казаха да 2-3 месеца  Сега го следи бащата на приятелката ни, когато се прибира в България на около 6 месеца. Всички лекари, които са го гледали напоследък са категорични, че физическото и психическото му развитие отговарят на възрастта му. Проходи на 1.3, казва мама, тата, баба, бебе, Боби, а от днес маха за чао и пляска за браво. Незнам неврохирурзите какви наблюдения имат върху скенери или ЯМР на деца без хидроцефалия и деца с кранеомегалия...Може и да имаме някаква форма на хидроцефалия, но според мен се правят и операции за презастраховане...Незнам защо в България никой не гледа цялостното състояние, а всеки си гледа неговото си парченце  На нас примерно ни отказват направления за ЯМР...февруари трябва да правим скенер, но как ще го държа без да мърда нямам представа. На наши близки детенцето също е подобен случай на нашия и на тях им отказаха ЯМР, детето толкова мърда на скенера, че нищо не е станало и сега не се знае накъде са нещата, чакат да минат 6 месеца, за да правят нов скенер...а 6 месеца могат и да са много, ако е нещо спешно и ако трябва операция, за да се спаси живота на детето Явно има и лекари, които бавят нещата, когато е жизненоважно да се направи спешна операция...незнам отчаяна съм от здравната система...
Имаше страшно много неща, които ме накараха да се замисля...единия ми каза има начална корова атрофия на мозъка, другия каза, че това не е никаква атрофия и в чужбина го потвърдиха...Георгиев предлагаше да направим дренаж, а от чужбина ни казаха, че колкото повече ликвор се изтегля, толкова повече се произвежда. За да е там този ликвор има причина и ако се изтегли, организма се опитва да произведе още повече. Казаха, че те са го наблюдавали и при тях вече дренаж не правят Аз все още се тревожа, дали все пак не е хидроцефалия, дали всичко ще е наред докато расте, дали няма да му стане нещо след време...Предполагам, че всяка майка се тревожи, но се опитвам да не мисля за неясното бъдеще, а да следя състоянието му. Попрекалих с писането 

Желая здраве на всички и сбъднати мечти!

Прекрасно е, че детенцето се развива добре и нямате проблеми за момента. Но има операции, които се правят, за да се предотвратят проблеми в бъдеще. Нашият случай беше точно такъв, макар и да не се касаеше за хидроцефалия.
Затова работата в подобни случаи би трябвало да е комплексна - неврохирург, невролог, педиатър... каквито специалисти трябва следят детето и заедно решават какво да бъде лечението му. Но винаги водещото мнение е на неврохирурга.
За съжаление в Бг подобна комплексна оценка наистина се прави рядко.

Искрено се надявам да няма проблеми в бъдеще, казаха че е възможно да проговори по-късно, но това че казва някакви думи било добре. Ние почти изключихме невролога... а може би не трябва... Имаш ли представа какви проблеми възникват след време и за какво се следи? А можете ли да ми кажете кой издава направленията за ЯМР? Невролога ми отказа такова, а личната на детето каза, че тя не може да издаде 

Здравей Ivy,
синът ми е опериран вече 5 пъти от д-р Кирил Георгиев в Св. Иван Рилски. При последната операция бях изключително притеснена докога ще продължава така. Тогава направих още една консултация в чужбина (и преди това бях правила, но в друга страна), и от двете места бяха категорични, че операциите са направени изключително прецизно и навременно. Така че аз доверие им имам, като разбира се остава в сила принципът, че на хирурзите това им е работата и че въртят-сучат, все гледат да режат
Относно направлението за ЯМР: педиатърът на детето ти дава направление за невролог (може и за детски невролог, но имайки предвид числеността им и броя направления, които им се отпускат на тримесечие, няма смисъл). Ако педиатърът ти е давал вече направление за невролог през последните 40 дни, отново може да ти даде, но трябва да пише "с молба за друго мнение" или нещо от рода беше. Тогава отиваш при произволен невролог (аз поне така правя), обясняваш му ситуацията и го молиш за съдействие. Той пише молба до Здравната каса, която молба се подписва от ръководителя на здравното заведение, изпраща се до здравната каса (могат да те помолят и ти да я занесеш дотам) и Здравната каса отговаря, респективно отпуска направление след 2-3 седмици. Въпросът е да намериш разбран невролог, който пък да има разбран ръководител. Така отпуснатото направление не е от бройката отпуснати им за тримесечието, а си е извънредно, така че не им създава никакви проблеми.
Мисля, че бях достатъчно изчерпателна. Дълго време питах всички лекари, и всички ми казваха: нищо не мога да направя, и никой не се сети да ми каже, че може да отида при който и да е невролог по описаната по-горе схема. Звънях в Здравната каса и на третото обаждане попаднах на Човек, който ми обясни:))

Доколкото аз знам и неврохирург може да издаде направление за ЯМР. А що се отнася до невролога- според мен е задължително детето да се консултира редовно, за да се проследява развитието му.

Невролога следващия преглед ни го е насрочил за февруари, така че нищо не сме изтървали, само трябва да помислим при кой ще отидем  Благодаря ви   

Ivy, Благодаря ти за разказа, но честно още повече ме обърка. Дано да нямаме проблеми за вбъдеще с клапата, а дори и да е излищна вече преживях толкова притеснения и престои в болница и аз и детето, че ...  Сега, слава богу, той е добре. На 12.януари ще ходим при д-р Литвиненко - невролог в неговото отделение в Педиатрията за да ни направи подробни изследвания, ЕЕГ за да види имали опасности от епилепсия, гърчове и други такива. Сега още пием фенобарбитал, но май превантивно. И скенер ще правим през януари на 3 месеца от операцията. Невролога каза, че състоянието на детето е по-добро, отколкото се очаквало в неговото положение. Надявам се да сме попаднали на добър невролог, така се чува.
Весели празници на всички !

Иве съжалявам, че съм те объркала...от това, което намерих повечето родители са оперирали децата си. Открих само 2 момичета, които не са стигнали до операция. В единия случай беше микроцефалия и не се оперира по принцип. При нас ЕЕГ-то си беше ок, лекарства не е примал никакви. Според мен не бива да се тревожиш трябвало ли е операция или не, взели сте най-доброто решение, то е факт и не може да се промени. Никой от нас не знае кое ще е правилното решение, но ни се налага да правим избори. Като питахме Захаринов какво трябва да правим той каза, вие сте родителите вие решавате  Сякаш аз съм лекар и знам какво е видял...с ченгел му измъкнахме от устата всичко, което каза...Никой не ни написа никакви документи нищо...нито какво са видели, нито какво препоръчват...

Мисля, че това му е практика...

Благодаря Ivy за написаното. Не мисля че сме сбъркали и вие не сте. Дано да е така  !!! Интересно ми е препоръчаха ли ви да правите рехабилитация? Ние правим даже мисля да правя всичко за повече процедури .... чувала съм че колкото повече - толкова по-добре, особено до първата годинка. Някой има ли впечатления от Войта терапията и обикновенната гимнастика Пишете ми кой какъв опит има и как се е повлияло детето от съответната терапия.
Чао за сега  се за бсички!!!

На няколко пьти среЩам писано за тази Войта терапия , Какво представява? В кой случай се препорьчва?

Никой нищичко не ни е казвал за рехабилитация, ама аз и незнам точно какво ще му рехабилитират  т.е незнам какво се прави на процедурите. Той си щъка по цял ден, аз си го мачкам (нещо между лек масаж, мачкане и гъделичкане), танцува си, играе си... напоследък даже се затичва, той ходи като пате още, но пази добър баланс..даже при олюляване оцелява  ще ви чета повечко и аз се моля за всички  да са добре и да растат здравички и силни!

 Ние правим Войта терапия,основното е, че чрез натискане на определени точки,т.н .пускови, се предизвиква дразнене на нерви ,които иначе не действат ,и се извършва движение. Движенията, които се целят са завъртане и пълзене, понеже са цялостни модели, мозъкът управлява всички групи мускули. Самата терапия се състои в задържане на определена поза и натискане на две-три точки за около 3 минути. Това се прави 3-4 пъти на ден. При нас има голям ефект,но напоследък съм малко несериозна, трябва пак да почвам. Иначе,масажи правя по два пъти на ден, но ефектът на Войтата е много по-голям.