Хидроцефалия

  • 151 188
  • 802
# 735
Alexini, много добре сте направили,че не сте се доверили на доцента и сте избрали Пирогов.  Grinning
Току-що се връщам от Телка, оставих там мъжа ми с малкия за продължават да чакат /а аз съм на работа вече/.  Направо съм потресена от всичко, което видях, най-вече от "организацията" на работа и от безхаберието на лекарите от Телк.  Ужас, ужас...
Майчета, при нас след около 3-4 месеца от последната операция, детето  започна много бързо да се развива. Още в първия месец след операцията имаше  подобрение /бяхме на 9 мес и не можехме да седим сами/, но после явно се поизтече ликвора и наистина голям напредък имахме.  Така, че не се предавайте, ще видите какви са герои нашите дечица.
Виж целия пост
# 736
Значи във всички райони на страната е пълна лудница в ТЕЛКовете.Аз си мислех ,че само където ние минаваме/в Благоевград/е така но явно съм се лъгала.Да ли някога ще се оправи нашата  кой знае?При нас също както при Теди детенцето бързо навакса.Последния път,когато ходихме при др.Чавдаров каза ,че за няколко месеца доста сме дръпнали и че по техните си там таблици имаме двигателно изоставане от възрастта само 1 месец.Техните табл.не ме интересуват защото виждам ,че детето ми по нищо не е по-назад от връстниците си.Мамчета кураж и горе главитеще дойде ден когато и ние ще спим спокойно и ще забравим какво е било Hug
Виж целия пост
# 737
Да са живи  и здрави малките слънчица!
Едва ли някоя майка ще забрави преживяното, поне на мен ми остана жесток отпечатък и много ме промени... Но това не е важно изобщо.
Виж целия пост
# 738
За жалост не при всички дечица напредъка е толкова голям. Ние вече на 1год. и 2 мес. още не се обръщаме, не седим, не казваме срички, само гласни - ооооо, ааааа и неееее. Ще ходим в началото на октомври при доц. Георгиев за намаляване на налягането в клапата (нашата е регулируема), че ще направим 1 год. от операцията и ще може малко по-бързо да се настрои да отточва ... не разбирам много. Някой знае ли за такива случаи на настройки, дали ще ни приемат и за колко дни????
Дано после се подобрим бързо ....
Виж целия пост
# 739
Честно казано за първи път чувам за такъв тип клапи,сигурно и цената и е различна от другите.Нашата струваше 3000лв.Разбрах,че имало клапи за по-малки,т.е за бебета ,които след определен период или на определена възраст трябвало да се сменят.това обаче лекарите си знаят най-добре.Всичко да ни е наред с тази.Иви вие рехабилитирате ли го детенцето?То пак зависи и от колко време му е поставена клапичката ит.н.Ние започнахме рехаб.на втория месец след операцията.Мислете позитивно има Господ,който ще помогне нашите деца да са като другите Hug
Виж целия пост
# 740
Нашата клапа е педиатрична и ще я сменяме, когато синът ми стане на 3-4 години. Не ми се мисли за тогава...
Иви, имай кураж! Синът на една моя позната, който в момента е на 18 год, е проходил на 4 год /с хидроцефалия е,късно поставена клапа, едно време е било  много трудно с набавянето на клапа/. Обаче какъв младеж е сега, да не му е уруки!
Виж целия пост
# 741
Иви, сигурно знаеш, че трябва да внимавате с пътуванията със самолет и по-точно не трябва да минавате през детектор за метални предмети. На запад лекарите дават документ на пациента с техн. характеристики на клапата и за пред разните там институции. Също и за ЯМР /сигурно правите скенер/. В САЩ са много разпространени тези програмируеми клапи, не, че тук ги няма.
Виж целия пост
# 742
Нашата клапа е педиатрична и ще я сменяме, когато синът ми стане на 3-4 години. Не ми се мисли за тогава...
Иви, имай кураж! Синът на една моя позната, който в момента е на 18 год, е проходил на 4 год /с хидроцефалия е,късно поставена клапа, едно време е било  много трудно с набавянето на клапа/. Обаче какъв младеж е сега, да не му е уруки!
[/q uote]Теди,какво ще рече педиатрична клапа?Аз видях една клапа изкарана от едно детенце доктора каза,че другя вид е подобна само,че механизма,който изпомпва течността има друга форма.За всички видове клапи ли се отнася това ,че не трябва да минават през детектор? Shocked
Виж целия пост
# 743
 Регулируемите се регулират с магнитни вълни и затова.Мисля,че само за тях се отнася.
 А нашата струваше също 3 хил.лв, но не ни казаха каква е- педиатрична или друга. Thinking
Виж целия пост
# 744
Да, имах предвид за регулируемите клапи.
Педиатричната е по-малка на размери - тялото на клапата, което зад ухото, е по-малко от на другите клапи и предполагам, че източва по по-малко количество ликвор. Първата ни клапа беше обикновена, но направихме инфекция и на нейното място сложихме педиатрична с дистален катетър към дясното предсърдие. Такава е практиката, когато се получи инфекция, засягаща стомахчето. Пак е "Orbis Sigma", 3 000 лв.
Виж целия пост
# 745
Когато вече е поставена клапата и е минало определен период от време може ли да се инфектира?От някаква простуда възможно ли е да се получи инфекция на клапата?Пролетта на малкия му бяха възпалени ушите и мн. се притесних да не стане някаква беля с клапата,възможно ли е ?
Виж целия пост
# 746
 Може, но не мисли за това.  Hug
 Аз пък вече луда ставам от паданията на Боян .Колкото и да внимавам, все се изсухля и забива носа в паркета. От ниско пада ,докато пълзи или се е изправил някъде, ама вече има една синина на блузата.
Щях да ви питам за какаото и шоколада, една майка на по-голямо дете ми беше казала, че не трябва да се дава ,защото възбуждал мозъка. Чудех се за крем с какао дали мога да му дам.
Виж целия пост
# 747
Колко е голямо детето?По принцип знам,че до три години не е желателно да приемат какао и шоколад но зависи от родителите.Аз и на каката не съм и давала доста време шоколад/тя сега е на 5г./Какви кремчета давате?Аз му .правя често от кремчетата на др.ьоткер.
Виж целия пост
# 748
Що се отнася до падането и ние сме падали вече няколко пъти като два пъти бяха от спалнята.Господ да ги пази ние не можем да ги опазим.
Виж целия пост
# 749
Майчета, ние почти постоянно си ходим с цицини и синини по челото. Откакто се научи да се изправя и особено по време на прохождането беше кошмар. При нас на резонанса се виждаха паданията и заради това правихме резонанс през 3 мес /ставаха кръвоизливчета, които могат да бъдат опасни/. Така или иначе вече бягаме и пак си падаме. Да не говоря, че имаше един период, когато ако не стане на неговата нарочно си удряше главата в земята, защото знаеше, че много я пазим. Направо бях откачила.
Господ да ги пази, ние не можем да ги опазим!
Аз давам шоколад - Киндер и детска Милка, кроасан с шоколад, филия с шоколад. Не забелязвам промяна в поведението. Е, не прекалявам и не давам вечер.
Инфекциите стават непосредствено след поставянето на клапата. Много е кофти и опасно.
А за настинките - при нас 2 пъти ни се запуши клапата от висока Т. Единият път ходихме до София и д-р Георгиев я отпуши с натискане, а другия път той даваше инструкции по телефона и аз четях книжката за инструкции на самата клапа...Е накрая мъжът ми се научи как и къде са натиска и как се прави това "напомване".
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия