СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС

mama_smehurana -Браво за см. , а за кг колко тежите ?
Според мен диетите са гадни , по скоро гледай да предлагаш повече плодове и зеленчуци.
Ден и час за среща, аз лично нямам много време да сядам пред компютъра, а на срещата ще се наговорим 
 

allia 124 см.е и 33 кг. на 8 г.Плодове си хапва а зеленчуци още повече,май ще трябва да я водя на плуване или някакав друг спорт.Аз в момента не работя и всяко време ми е удобно.Да се съобразим с времето на др. мами и да се срещнем 

mama_smehurana - спорта е чудесна идея - може даже спортни танци, хем извайват фигурата хем е забавно, аз в 6 клас бях 66кг/145см -не се гордея с това , ама после станах 50кг до преди да рода , а сега направо съм хпопотам
А за срещата ще гледаме така да го измислим , че на всички да им е удобно

Здравейте!
Радвам се, че открих тази тема. Дъщеря ми също е с този синдром. Тя е на 12г. -145см., 46 кг. Много е умна и завърши пети клас с отличен 6,00. на външен вид не се различава от другите деца, а и , слава Богу, няма никакви увреждания.На растежен хормон е от 2000 г. В началото качи бързо тегло, но от две години насам го задържа. Записах я и на волейбол и се надявам и това да помогне за растежа. От есента ще ходи и на плуване.
На тези, които сега се сблъскват с проблема "Синдром на Търнър", ще кажа, че това не е болест, а по-скоро състояние и не е толкова страшно, както ви изглежда в началото. Децата са страшно умни, чувствителни и досущ като останалите. Не се притеснявайте!!!

Здравейте мами,

Вчера се видях с adi pam - дъщеричката и е направо една малка кукла, много обичлива / дойде при мен и се гуши, ама направо много мило/ , те са в педиатрията на изследвания - нека да им стискаме палци всичко да мине бързо и с добри резултати

Sovi - здрасти - напълно съм съгласна , че децата са страшно чувствителни и умни

 

   Моля,се всичко да е наред искренно им го желая!

Здравейте!
Икам и аз да внеса малко надежда в темичката ви 
Имам приятелка с която сме израстнали заедно,тя е със синдром на Търнър в мозаечна форма.Аз разбрах преди години за това но не го разбирах все пак бяхме деца,нея я изслядвана на 11 или 13 г,не помня точно и то защото е нисичка и нямаше цикъл.Така се почнаха подозренията приеха я в болница за много изследвания и решиха че диагнозата  е такава.Говорила съм и аз и тя с лекари,и типичния синдром на търнър бил с нарушен интелект и някой увреждания по ораните,къса шия,глава като"свинкс"транно развити уши.....тя е около140см,или малко по малко,на 28г.43кг.,ушите и бяха перпендикулярни на главата но като ученичка и направиха пластика и ги прибраха,няма гърди,.....тичпичните белези за търнър.
НО С ЧИСТА СЪВЕСТ БИХ КАЗАЛА ЧЕ ТЯ Е НЕВЕРОЯТЕН ЧОВЕК,СТРАШНО Е УМНА,МАКАР ИЗБРОЕНОТО,НЕ ИЗГЛЕЖДА НИКАК РАЗЛИЧНА,малко е по ниска,но аз нямам уж този синдром а също съм на 28г и съм 147м,майка и татко не са високи,може би и при мен е малко разтежния хормон,а може и спортната гимнастика да ми повлия .Тя наистина е страхотна
Лекарите не са и давали разтежен хормон-НЕЗНАМ ЗАЩО
Но пие женски хормони,и понеже уж трябвало да е стерилна ги хвърли в размисъл защото когато пие хормоните си има цикъл.
За самия ръст нея много я подиграваха,децата но и мен ме подиграваха че съм ниска докато не разбраха кой стои на среща им...   аз също имах лек комплекс за ръста си но баща ми ми каза "не се притеснявай от това ,когато ти си на 30г ще си едно младо хубаво момиче ,а съученичките дето са много по едри от теб тогава ще са ти като лелки"-майтап няма аз съм 28г 147см 40кг,родих близнаци момиче и момче,макар че ......ме лишиха от радостта да гледам близнаци.........да ми е жива и здрава куклата..............но на некадърните лекари всичко ще се върне.....а на тема гаджета винаги са ме харесвали и приятелката ми също и то защото сме миньончета "хубавите и най скъпи парфюми са в малки опаковки " а мъжа ми е 105кг.
МНОГО ДЪЛГО И ОБЪРКАНО СТНА ,НО СЪМ СИГУРНА ЧЕ ВАШИТЕ МАЛКИ КУКЛИ ЩЕ БЪДАД ЩАСТЛИВИ И ОБИЧАНИ И НЕЕРОЯТНИ ЛИЧНОСТИ ВЪПРЕКИ ВСИЧКО  

Здравейте! Аз съм на 29 години и също имам синдром на Търнър (откриха ми го чак на 18 г.).  Ще ви разкажа с няколко изречения как се развиха нещата с мен до сега.
От малка си вървях нисичка, но никога нашите не са обръщали особено внимание на това. По принцип те не са ниски хора, но в родата имаме и миньончета, та може би за това. В момента съм 158 см. ( което за жена не го смятам за кой знае какъв проблем), но съм доста пълничка, което своеобразно ръста ми се усеща още повече, но не вярвам това да има връзка със заболяването ми, а по скоро с работата (по цял ден съм пред компютъра) Не че някога към била фиданка де, но последните години наистина доста килограма качих. Странното е че трупам килца като стара баба - на задника и на корема (това може би има връзка със синдрома като се замисля)
ОХ много се отплеснах. Та както писах по-рано открих заболяването си доста късно и поради това не съм пила никакви разстежни хормони и т.н. Към 16 ми година, след като още нямах цикъл, майка ми вече почна да се притеснява. Ходих по разни гинеколози тогава, ама сме от малък град съответно и специялистите са ни едни, та  никой не каза нищо конкретно. Гледаха ме по разни видеозони и какво видяха тогава незнам, но помня че ми биха разни инжекции тогава уж за да ми предизвикат менструация, но единственото, което предизвикаха беше едни страхотни обриви от хормоните. Станах вече на 17 - 11 клас - кандидатствания, глупости и за това около една година след злополучното ми лечение на местна почва не съм правила нищо, докато не ме приеха студентка. Това вече с майка ми тръгнахме да ме изследват по София. Първият, при който отидох беше доктор Генов той беше човека, който веднага след прегледа ми даде направление да се изследвам за синдром на Търнър. Помня че ми стана странно тогава, че след видеозона започна да ми разглежда пръстите на ръцете,  да ме кара да свивам в юмруци и т.н В последствие след като ми поставиха диагнозата и се разрових в нета и прочетох, че един от визуалните симптоми на болестта е - пълни пръстчета, липса на врат (ей колко сме се карали с майка ми като бях тинейджър че си слагах разни герданчета по врата а тя се викаше - абе като ти е къса шията що го подчертаваш с тези гердани - кой да знае, че и това е признак) Същия този доктор, на който и до днес съм много благодарна ми обясни, че се съмнява за това и това, описа на дълго и на широко състоянието на половите ми органи - ( оказа се че имам само един недоразвид яйчник а другия хич го няма - ако ми каже някой, къде са гледали тези нашите доктори в града ми та ме съсипаха от инжекции за нищо ще съм му много благодарна.  Отидох и се изследвах в Университетска болница. Там една професорка - страшно мила жена, за съжаление сега не се сещам името и ми обясни също какъв е този синдром, помня че беше много внимателна и ми каза да не се доверявам на никакви шарлатани, които ще ме лъжат, че ще ми дойде цикъл някога, посъветва ме да си следя неразвития яйчник, да не би да стане проблем нещо с него да закърнее или нещо такова. Каза ми да не се притеснявам да водя полов живот, че това няма нищо общо със заболяването ми. Страхотна жена!!! Много ми помогна.
Естествено когато го разбрах много страдах, ревах, тръшках се, не вярвах, че ще имам човек до себе си. Кой ще иска да тръгне с мен? Как така ще му кажа, че не мога да имам деца.? И т.н. и т.н Тогава още бях девствена (то за мойто поколение не беше много странно на 18 да не си спала с мъж, за разлика от сега) и ако знаете какви мисли ми минаваха през главата. Тази новина точно в тази възраст така ме стресира, че доста по късно допуснах мъж до себе си.
За мен трудно беше психическото осъзнаване на това, че няма да имам собствени деца. Физически не съм имала никакви проблеми свързани със заболяването ми!
Това е в общи линии от мен. Едно обикновено момиче на 29 симпатично, умно (с две висшета), обичащо страшно много децата, но по ирония на съдбата уцелило джакпота да е едно от тези момичета с такъв проблем.

Ако някой иска да ми пише с радост ще му отговоря.
Поздрави!

ЗДРАВЕЙ, МИЛО МОМИЧЕ. СЪВСЕМ СПОНТАННО СЯДАМ ДА ТИ ПИША.  НЕ СЕ ПРИТЕСНЯВАЙ. КАК Е БОГ, НИКОЙ ДРУГ НЕ Е. МОЛИ СЕ И ДАНО СТАНЕ ЧУДО НА ЧУДЕСАТА СЛЕД КАТО ИМАШ ЦИКЪЛ.
ЖЕЛАЯ ТИ УСПЕХ И НЕГА ЧОВЕКА ДО ТЕБЕ ДА ТЕ РАЗБИРА И ОБИЧА ТАКАВА, КАКВАТО СИ.
 ЖИВИ И ЗДРАВИ И МНОГО КЪСМЕТ.

Здравей! Явно не си прочела поста ми добре. Нямам цикъл - не съм имала никога, а то няма и как да стане понеже при мен се установи липса на единия яйчник и закърнял и недоразвит втори яйчник. Именно и за това професорката, при която ходих ми каза тогава да не се лъжа по разни шарлатани, които биха ми обяснявали, че ще направят така, че да започна да имам цикъл (става въпрос за разни врачки, гредачки, билкари и т.н.)

http://thyroidbg.com/zabol/Vazpal/subakuten.htm
Виж тук  има описано
Поздрави
Ще пиша повече р като ми остане време