НОВО: Дигитални асистентиВиж

СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС

  • 105 845
  • 336
# 60 6 юли 2009, 13:16 ч.
Цитат на: Гергина в пт, 18 юли 2008, 19:59
ЗДРАВЕЙ, МИЛО МОМИЧЕ. СЪВСЕМ СПОНТАННО СЯДАМ ДА ТИ ПИША.  НЕ СЕ ПРИТЕСНЯВАЙ. КАК Е БОГ, НИКОЙ ДРУГ НЕ Е. МОЛИ СЕ И ДАНО СТАНЕ ЧУДО НА ЧУДЕСАТА СЛЕД КАТО ИМАШ ЦИКЪЛ.
ЖЕЛАЯ ТИ УСПЕХ И НЕГА ЧОВЕКА ДО ТЕБЕ ДА ТЕ РАЗБИРА И ОБИЧА ТАКАВА, КАКВАТО СИ.
 ЖИВИ И ЗДРАВИ И МНОГО КЪСМЕТ.

zdravei az sam na 22 i sa6to stradam ot tozi sindrom.edinstvenoto ne6to koeto nemoga da prevazmogna e 4e niama da imam deca. vseki den se nadiavam da ima niakakva vazmojnost da stana maika vapreki da znam, 4e tova e nevazmojno. no nadejdata umira posledna i se nadiavam 4e niakoi 6te mi kaje ima na4in i 4e 6te bada edna 6tasliva maika.




Виж целия пост
# 61 29 юли 2009, 18:31 ч.
Чудя се какво ми има...Дали и аз не съм болна от болестта на Търнар? На 15 съм,но още нямам менстуация.Не съм ниска и никога не съм била,нормална съм на ръст,дори по-висока от майка ми и нямам къс врат или дебели пръсти,но все пак...някоя от вас спомена,че може и да няма външни признаци. Имам развити гърди и нормално окосмяване Rolling Eyes Наистина  се притеснявам,защото при тези признаци не би трябвало да липсва менструацията...Чувствам се негодна и различна и много притеснена... Sad Мама също е притеснена,но мисли,че има време.Аз не мога да си представя живота си по-нататък без семейство.Моля,помогнете!
Виж целия пост
# 62 3 авг. 2009, 12:16 ч.
Здравей  Simple Smile Мисля че преди да си сигурна не е нужно да се притесняваш за каквото и да било. 15 год. не е твърде късно, за да почнеш да имаш менструация. Ако все пак това толкова много те притеснява, нищо не ти пречи да си направиш изследвания, които ще ткажат какво да предприемеш по-нататък. До сега била ли си на гинеколог? Според мен първо от там трябва да почнеш. Ако на видиозона не се видят отклонения при матка и яйчници, значи нямаш синдром със сигурност. И ако наистина има проблем, то той е някъде другаде.

Успех!
Виж целия пост
# 63 12 окт. 2009, 23:59 ч.
Здравейте мили мами! Аз отдавна не съм писала тук, но често проверявам темата. Мисля, че имаме сериозен проблем с моето момиченце. На 4 и половина е и въобще не може да говори. Посещаваме център за деца с увреждане ежедневно, или по-скоро логопеда, който работи там. Много неща не разбира и може би има и умствено изоставане. Лекарите в София ми казват, че най-вероятно освен синдрома има и нещо друго. Незнам дори на какъв лекар точно трябва да я заведа! Моля ви ако някоя от вас се е сблъсквала с подобно състояние на детето си, моля да ми пише! Много благодаря! newsm78
Виж целия пост
# 64 12 ноем. 2009, 18:24 ч.
Здравейте отново!
С мама отидохме на лекар (доктор Чернев се казва) и ме прегедаха на видеозон. За щастие откриха,че му  няма нищо нередно,всичко си е на мястото,няма проблеми...Камък  ми падна от сърцето,както и на мама. Каза,че ако до 10-ти декември не ми дойде,ще предизвика менструацията с хормон.
Виж целия пост
# 65 6 ян. 2010, 16:35 ч.
здравей те,
дъщерями е със синдрома на търнар от едан година и прилагаме хормони за растеж но няма никакъв резултат.
някои знаели нещо друго което да помогне
Виж целия пост
# 66 10 ян. 2010, 19:36 ч.
Цитат на: ivan00 в ср, 06 яну 2010, 16:35
здравей те,
дъщерями е със синдрома на търнар от едан година и прилагаме хормони за растеж но няма никакъв резултат.
някои знаели нещо друго което да помогне

Здравейте. Може ли повече информация да ни предоставите, защото абсурд е да бъде детето на растежен хормон и да няма никакъв резултат и то за една година. Пишете ни колко годишно е детето, при кой лекар ходите за хормона, за да може да споделим с вас и нашето мнение.
Виж целия пост
# 67 17 ян. 2010, 20:29 ч.
Успех на всички дечица!
Виж целия пост
# 68 18 ян. 2010, 16:59 ч.
Привет svetla851! Растежния хормон или т.н. GENOTROPIN започва да се поставя на около 2-3 год. Изцяло е безплатен. Проблема е, че ако не сте от София ще трябва да пътувате на всеки два месеца, за да го получите. Хормона се поставя всяка вечер в крачетата подкожно в продължение на години. Може да изглежда страшно, но свиква и майката и детето с това. Не е болезнено. Боли мъничко само при убождането. Лично аз съм си поставяла хормона 2 пъти, за да вида какво е усещането. Ние имаме птоза и рефлукс на десния бъбрек. Мисля, че с времето нещата са по-добри. Моето момиченце е на 5 годинки. Добрата новина е, че вече се опитва да говори доста думички. Има страхотен инат и е много суетна. Може ли някой да ми сподели какво е  нервно-психическото развитие на детето си? В смисъл , дали се развива изцяло като другите деца или е по-различно.
Виж целия пост
# 69 23 ян. 2010, 16:21 ч.
Успех на всички!
Виж целия пост
# 70 20 фев. 2010, 17:37 ч.
здравейте нямах време да ви прочета всичките с нетърпение искам да ви споделя нашият опит. Става въпрос за сестра ми. Тя сега ще навърши 23години. Не си спомням на колко беше когато и откриха "синдром на Търнар" но при нея лечението мина повече от добре. Със сигурност е била по-голяма, може би след 10 годишнината и , ако има значение ще я питам .Правиха и мнооооооого изследвания първо в Пловдив, след това в София. Ние сме от Казанлък. Идваха многог често в София, лекарката която я пое се казва др.Стефанова, към Медицинска Академия е, май се казваше педиатрична клиника или нещо такова. Ако има заинтересувани ще проуча с точност.
Но бързам да ви успокоя. Тя се разви многог добре. висока е 1.58м, има си менструален цикъл и е гордостта на лекарите.
Първо започнаха с хормон на растежа, всеки ден с писалка, сама си я слагаше, в бедрата, псоле минаха на полови хормони.
А умственото и развитие си е абсолутно нормално, то няма връзка с този синдром, не се притеснявайте. Затова и многог хора не разбират, че са болни от синдрома на търнар, защото освен ръста нищо друго не подсказва, сестра ми беше многог пъргава игрива като дет, сега е студентка. Имаме баба която е с нисък ръст и си мсилихме, че е наследствено. Добре , че навреме проучихме всичко!
Искам да дам надежда на всички. Сега тя води нормален живот. Не се различава от останалите хора, а и ръста и по никакъв начин не подстаква такова нещо.
Мисля, че ако се започне да се лекува на време шансовете са много големи!
Сега медицината е много напреднала!!!
Виж целия пост
# 71 14 май 2010, 11:20 ч.
Здравейте, аз съм от Варна  на 25 години. Заболяването ми Синдром на Търнър установяват още при раждането ми, на 12 години проведох лечение с хормон на растежа. Пиша тук само за да каже, че се чувствам добре след лечението . Сега дори мога да се похваля , че завършвам право, ходя на танци абе водя един нормален начин на живот. Hug
Виж целия пост
# 72 14 май 2010, 15:00 ч.
Здрасти!  Hug Добре дошла сред нас. Пиши винаги когато имаш нужда да питаш или споделиш нещо. На мен лично ми е интересно дали освен растежния хормон си взимала нещо друго. При кой ендокринолог ходиш, ако ходиш при някой и разни такива неща! Извинявай ако съм твърде любопитна, но не е лично, така съм си просто!  Blush
Виж целия пост
# 73 1 юни 2010, 13:03 ч.
zdraveite i ot men na 21god sum postaviha mi tazi diagnoza na sindroma predi po4ti 2god sus sigornost predi tova ot 17god sum po genekolozi no kategori4no postavqne na tazi diagnoza nqma6e.kazvaha mi 4e imam mnogo malki kato razmer qi4nici matka nqmah cikal do 17god predizvikaha mi go i ot togava sum na hormonalni hap4eta za cikal za da mi idva,ediniq lekar pri koito hodih mi kazva 4e imam nqkakav 6ans za deca a drygiq mi kazva kak e mogal da ti kaja 4e ima veroqtnost da moje6 invitro.neznam i az kakvo da misla ne sum tolkova niska 1.55 sum 4eta 4e govorite za nqkakvi injekcii za raztej na men takiva ne sa mi davali az ot 17god sum na hormonalni hap4eta za cikal koito trqbvalo da gi piq cql jivot za da mi idva cikala.6a6kam se ve4e neznam kakvo da misla no tova 4e nemoga da imam deca me poburkva no fakta 4e ne sum probvala vse o6te me uspokoqva.kogato razbrah za tazi diagnoza tova mnogo mi povliq i dosta zakasnqvam s poloviq jivot nego vodq no ne tova mi e problema problema mi e 4e neznam dali na istina tova ne6to vodi do sterilitet i dali naistina ima 6ans za invitro nqkoi znae li ne6to ? blagodarq vi
Виж целия пост
# 74 30 юни 2010, 23:30 ч.
Здравейте, за съжаление първият ми пост в този сайт е свързан с този синдром. След съмнения за него от генетичната лаборатория в майчин дом казаха че дъщеря ми има такъв. Тя няма никакви външни белези, само стъпалата и се надуха в родилното , но за 10 дни и спаднаха, а твърдят че при този синдром спадат към 2 год. възраст. Ходихме на детски кардиолог и там всичко е наред.  И ендокриноложката и кардиолога казаха че  не биха се усъмнили за търнър ако не знаеха че заради него се преглежда. Изпратихме кръв в германия, защото доверие нямам на лекарката която и направи иследването в майчин дом. Направи ни го за 3-4 часа а това е твърде малко за такъв анализ. Стискайте палци първото изследване да е грешно  Praynig, но ако не е... бройто още едно бебе към групата  Cry
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало