Завишени тромбоцити,моля за съвет... :(

Cecitoo, стискам много палци!!! Всичко ще е наред  !

Sasi, при бипсията не се взима част от костта, а само аспирация на костен мозък (изсмукват част от костния мозък, който е като течност). Струва ми се,че пункцията е същото, но не съм сигурна. При мъжа ми бипсията мина без усложнения някакви, боля го няколко дни мястото. Иначе беше с упойка и не го е боляло, но каза, че много гадно било усещането, когато пробиват костта. Със сигурност не иска да повтори скоро, дано не се налага.

RPP: Благодаря за хубавите думи. На интерферона му трябват много месеци, за да подейства. Моят мъж започна с интерферон преди 1 година и чак преди 2-3 месеца започна да се постига необходимия ефект. Въпросът е да имате търпение. От юли до сега е минало твърде кратко време, така че, не бързайте. Моят съвет е да не сменяте медикамента.
Дори увеличаването на дозата ми се струва твърде драстично, защото може да доведе до анемия. Ако бях аз на мястото на дъщеря ти, щях да остана на 3 мил. поне 6-7 месеца и тогава да се види дали трябва увеличение.

За Хидреята (хидроксиурея) какво мога да кажа.. Това е медикамент за химиотерапия, който убива клетките, които вече са произведени от костния мозък. Докато интерферонът подтиска самото производство.
Хидрея не се препоръчва при хора под 60 години, защото след дългогодишна употреба (10+ години) има около 10% завишен риск от заболяване от остра левкемия.
Златното правило е на пациенти под 60 год. да се изписва интерферон.
На моят мъж първото, което му предложиха, беше Хидрея, но ние си държахме на Интерферон и засега резултатите са добри. В дългосрочен план интерферонът е много по-безопасен от хидреята. Хидреята сваля много бързо броя на клетките, примерно за 1-2 седмици, но дългосрочното й приемане крие повече рискове.
Аз бих препоръчала на дъщеря ти да потърси и второ мнение на специалист относно лечението си.

RPP: За съжаление не мога да ти препоръчам специалист, може някой от другите ще се включи.
От 2000 спад на 870 не е никак малко, така че може би трябва да се изчака още малко.
Пропуснах да ти пиша, че често пъти увеличаването на интерферона става да кажем от 3 х 3 miu  на 5 х 3 miu седмично. T.e. увеличават се дните на прием от 3 на 5 да речем, а се запазва еднократната доза, за да се избегне усилване на страничните ефекти. 6 miu е доста и ще има повече странични ефекти. Дъщеря ти имаше ли такива на 3 miu?
При моя мъж, слава богу, няма обичайните странични ефекти като грипоподобни симптоми, главоболие, умора. Той е също на 3 х 3 miu Роферон, при него пък се получи завишаване на чернодробните ензими, което, слава богу, беше овладяно и сега са стабилни, малко над нормалната горна граница.
Може би знаеш, че при хора на интерферон трябва да се следи от време на време и функцията на щитовидната жлеза, защото понякога интерферонът я подтиска или стимулира. 

Здравейте момичета , ходих на конролен в София,за щастие изследванията са по-добри ,малко са паднали тромбоцитчетата  , е 700 не е кой знае колко добре но не е над 800 нали така,аз се поуспокоих малко
Прегръщам ви 

Браво , Цеци! Чакаме и други хубави вести. Приятен уикенд ви желая!

Здравейте на всички!!! Тази седмица бях много заета, с приятеля ми си търсихме квартира и ни се налагаше много да пътуваме. Виждам, че големи дискусии са кипяли и с интерес ги прочетох !
RPP: нямам нищо против да се запозная с дъщеря ти, много ще се радвам дори!!!! Тук нямам много познати.  Toва ми е скайпа : silviqv, или на пощата ми  sisibisi@abv.bg. Сега ще се местим в Мостолес и не знам кога ще имаме интернет, но пощата ще си я проверявам от работа.
Yee: относно пункцията и биопсията и аз не съм много запозната, но когато ми правиха пункция от гръдната кост в България ми извлекоха само костен мозък. Сега от таза, видях парченцето кост което бяха взели, държах го в ръцете си, добре оформено цилиндрично с формата на иглата с която го бяха взели.  Мисля, че и плюс него бяха взели и костен мозък но не го видях. Като чета за медикаментите Интерферон и Хидрея направо се плаша. Явно когато човек започне да ги взима разбира, че е болен . Сега в понеделник пак съм на консултация за да обсъдим резултатите от изследванията. Взеха ми  6 епруветки с кръв за "1000" анализа. Медицинската сестра се шашна като видя листа с анализите, които трябва да ми правят  .

Относно специалист в България аз бях няколко пъти при доктор Христова - Университетска болница "Св. Георги" в Пловдив. Много мил и отзивчив човел. Но други нейни координати нямам.
Cecitoo много се радвам за изследванията - супер!!!!

Чао за сега и до скоро  !

Здравейте момичета!
За пръв път попадам на тази тема.Аз съм с есенциална тромбоцитемия. Имам мутация на JAK2-гена. С тази диагноза съм от 3 години, но след раждането нещата се усложниха. В продължение на 6 месеца тромбоцитите ми бяха 1 500 000.Започнаха ужасни болки като от гастрит в корема и болезнени кръвоизливи в ръцете-малки синини с поддутина. Подложих се на лечение във ВМа с интрон А.3 по 3 милиона.Изкарах така 5 месеца като още на втората седмица тромбоцитите ми паднаха на 350.След 5 месец искахме да направим почивка и само 2 седмици без интрона и те се качиха на 560.Сега обаче има проблем-няма как да ми дават повече интрон от там.Страничини ефекти от него - имам ужасен косопад. Аз си ги биех вечер преди лягане и температурата не я усещах.Но една сънливост имам, ужасно е. Уморявам се адски бързо.А и свалих доста килограми.Паднаха ми и левкоцитите и имам ужасни афти в устата, които лекувам с дактарин, но пак се появяват.Мутацията на гена я установихме доста по-късно.Диагнозата ми я поставиха в Александровска болница след едноседмичен престой там.Освен костен мозък ми правиха и трепанобиопсия. Отрязаха ми малко кост от дупето. Сега трябва да видя как ще се справя с набавянето на интрона.

bima съжалявам миличка  разтроих се като прочетох написаното.....нямам какво друго да кажа

здравейте, момичета.
Бима, съчувствам ти искрено! Защо не могат да ти дават Интрон А повече? Проблем с доставките ли има или нещо друго?
Ако няма Интрон А, може да минеш на Роферон А, което е друга търговска марка на същото лекарство. Интрон А се произвежда от Шеринг, а Роферон от Роше. Иначе е едно и също - интерферон алфа. При някои хора една марка се понася по-добре от друга, така че, ако много ти пречат страничните ефекти, може да пробваш с Роферон, чела съм, че е по-малко токсичен от Интрона, но всичко е много индивидуално.

Има и една нова форма на интерферон алфа - пегилиран интерферон , Pegintron( Schering), Pegasys (Roche), който се инжектира само веднъж седмично и има по-малко странични ефекти от обикновения интерферон (Интрон и Роферон) - е, при моя мъж беше точно обратното, но той е изключение. Проблемът е, че касата не го плаща, а е много скъп, една инжекция е около 530 лв. и поради тази причина не се използва от нашите лекари.

Проблемът е, че досега взимах интрона от ВМА, но оня ден докторът ми каза, че са му ограничили бюджета и не може да ми ги дава повече. В тази болница трябва да се лекуват военни, а не цивилни като мен. В нашия град не работят с този медикамент. Сега трябва да търся кой е шеф на диспансера, за да ми види епикризите от ВМА и становището на лекарите от там, че се нуждая от продължение на лечението и да видим дали ще се съгласят да ми ги набавят.Общо взето това е проблемът.

Аха, сега разбирам какъв е проблемът.
Ще ти кажа как стана при нас. Първоначално на мъжа ми искаха да му изпишат Хидрея, но след упорития отказ, докторът ни се съгласи на варианта интерферон. Искаше да започне с Роферон, но след като ние се консултирахме с един професор в чужбина, който препоръча Пегасис, по-модерната форма на интерферон, нашият доктор тук прие този вариант. След това се наложи да се върнем на варианта Роферон поради непоносимост, но това е друга тема. Така че, процесът е двустранен, лечението не е само решение на лекарите, а и на пациента. Слава богу, падна ни се лекар, който се вслушва и в нашето мнение.
Може би трябва да убедиш лекарите в твоя град, че Интрон е твоят медикамент и така няма да имаш проблем с лекарството! Покажи им епикризи, резултати от успешното лечение и така...Успех и пиши какво става!

Носителството на мутацията означава, че най-вероятно имате някакво миелопролиферативно заболяване, а лекарите трябва да установят точно какво. В тази група влизат Есенциална Тромбоцитемия, Полицитемия Вера, Миелофиброза, Хронична миелогенна левкемия. JAK2 мутацията се среща и при 4-те вида заболявания и не е определяща за точната диагноза.