Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
Виж целия пост
ЗОВ ЗА ПОМОЩ за Цветомир
- Публикувана: 1 фев. 2008, 17:45 ч.
- Последно мнение: 25 апр. 2008, 11:35 ч.
# 61
13 фев. 2008, 11:13 ч.
Мисля, че не. Дано успеят да открият каквато и да е смс линия... Дано, дано, дано...
И тук да благодаря
на хората, създали save-darina... 
Нямам думи, невероятни са
Но сумите... струват ми се убийствени и отчайващи...
Химиотерапията ще струва 40 000 евро. Трансплантацията – 400 000 швейцарски франка или 246 492 евро.
Мили хора с големи и добри сърца, нека помогнем за спасяването на Цеци Много Ви моля
Виж целия пост
Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
Мисля, че не. Дано успеят да открият каквато и да е смс линия... Дано, дано, дано...
И тук да благодаря
на хората, създали save-darina... Нямам думи, невероятни са
Но сумите... струват ми се убийствени и отчайващи...
Химиотерапията ще струва 40 000 евро. Трансплантацията – 400 000 швейцарски франка или 246 492 евро.
Мили хора с големи и добри сърца, нека помогнем за спасяването на Цеци
Много Ви моля
# 62
13 фев. 2008, 11:14 ч.
За момента не.
Виж целия пост
Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
За момента не.
# 63
13 фев. 2008, 12:28 ч.
Да, сумата е голяма, но по-големият проблем е, че трябва да я съберем скоростно! И то - само от дарители.
Министерство на здравеопазването няма да помогне по няколко причини. Първата е, че според нац. консултант по детска онкохематология проф. Бобев, трансплантацията може да се направи и тук, ако се покрият невъзможните условия за пълна ремисия и 100% съвпадим нефамилен донор. ЦФЛД е гласувало 20 000 евро за търсене на донор, но дори и да бъде намерен такъв, трансплантацията пак няма да се направи, защото Цеци не е в ремисия.
Един параграф 22, в който се въртяхме и с Дари, и със Светльо
Втората причина е, че Цеци е извън страната. Както стана ясно в едно от интервютата с Добрев, ЦФЛД хлопва папката и я запраща в архив в момента, в който изгубилите търпение родители заминат да си спасяват рожбата.
Трябват ни смс линии, като задължително се налага да има и към МТел
Виж целия пост
Министерство на здравеопазването няма да помогне по няколко причини. Първата е, че според нац. консултант по детска онкохематология проф. Бобев, трансплантацията може да се направи и тук, ако се покрият невъзможните условия за пълна ремисия и 100% съвпадим нефамилен донор. ЦФЛД е гласувало 20 000 евро за търсене на донор, но дори и да бъде намерен такъв, трансплантацията пак няма да се направи, защото Цеци не е в ремисия.
Един параграф 22, в който се въртяхме и с Дари, и със Светльо
Втората причина е, че Цеци е извън страната. Както стана ясно в едно от интервютата с Добрев, ЦФЛД хлопва папката и я запраща в архив в момента, в който изгубилите търпение родители заминат да си спасяват рожбата.
Трябват ни смс линии, като задължително се налага да има и към МТел
# 64
13 фев. 2008, 13:07 ч.
да,непременно трябва да има sms линия,така си мисля,че повече хора ще откликнат.
Виж целия пост
# 65
13 фев. 2008, 15:02 ч.
Записвам се да следя темата! Ще се моля за мъничето и ще се опитам да помогна - дано скоро се открие sms линия наистина.
Защо, защо трябва да страдат дечица
?!
Виж целия пост
и ще се опитам да помогна - дано скоро се открие sms линия наистина.Защо, защо трябва да страдат дечица
?!
# 66
13 фев. 2008, 16:10 ч.
и днес чета във вестника министъра на здравеопазването как се чуди колко здравни каси ще има 
как може такова безочие, как спят нощем тия хора от министерството и всичките професори и незнам какви там от поста на Рибка да знаеш ти че "убиваш" невинни деца и не само, ами родителите, ами възрастните- колко случая имаше на хора на които е отказано лечение но е казано' Не прави другиму това, което не искаш да се случи на теб' 
ще преведа колкото мога сега и в края на месеца пак, малко е, но е нещо и ще се моля детенце да се оправи
Виж целия пост
как може такова безочие, как спят нощем тия хора от министерството и всичките професори и незнам какви там от поста на Рибка да знаеш ти че "убиваш" невинни деца и не само, ами родителите, ами възрастните- колко случая имаше на хора на които е отказано лечение но е казано' Не прави другиму това, което не искаш да се случи на теб' ще преведа колкото мога сега и в края на месеца пак, малко е, но е нещо и ще се моля детенце да се оправи
# 67
13 фев. 2008, 16:43 ч.
tedd - не се чуди.
За тоз Бобев, случая на Цеци е поредното опитно зайче. Няма смисъл да ги праща в чужбина, като трябва да се учи занаят...
И капка по капка, вир става. Дори с 5лв., мили хора ВИЕ помагате... Господ да ви благослови
Виж целия пост
За тоз Бобев, случая на Цеци е поредното опитно зайче. Няма смисъл да ги праща в чужбина, като трябва да се учи занаят...
И капка по капка, вир става. Дори с 5лв., мили хора ВИЕ помагате... Господ да ви благослови
# 68
14 фев. 2008, 15:47 ч.
Аз съм майката на Цветелина.Цвети и Цеци се запознаха в ИСУЛ и много са си играли заедно.Познавам и Петя и Петър и бабата и дядото на Цеци.Много се надявам Цеци да се излекува.Това,че са заминали за Швейцария е чудесно.Радвам се,че са се решили понеже при последния ми разговор с Петър той не беше много уверен дали това е най-правилното за тях.Пожелавам им успех и пълно оздравяване.Дано чудото,което се случи с нашата Цветка се случи с техния Цеци.
Виж целия пост
# 70
15 фев. 2008, 10:43 ч.
Много неща трябва да се променят в реда на кандидатстване в ЦФЛД. Престъпно е това, че ако родителите успеят да се справят по-бързо от ш*****я фонд, напълно им се отказва финансиране. Това е безумие!
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Виж целия пост
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
# 71
15 фев. 2008, 12:22 ч.
Този път нямаме основание да алармираме омбудсмана. Няма нарушение на правилника за работа на ЦФЛД.
Дори да не беше заминал, Цеци нямаше да получи финансиране за лечение в чужбина, защото ЦФЛД може само да плати търсенето на донор в световна донорска банка.
Виж целия пост
Много неща трябва да се променят в реда на кандидатстване в ЦФЛД. Престъпно е това, че ако родителите успеят да се справят по-бързо от ш*****я фонд, напълно им се отказва финансиране. Това е безумие!
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Дори да не беше заминал, Цеци нямаше да получи финансиране за лечение в чужбина, защото ЦФЛД може само да плати търсенето на донор в световна донорска банка.
# 72
15 фев. 2008, 13:07 ч.
Да, обаче омбудсмана май има и законодателна функция, т.е. може да промени вече съществуващи правила! 
Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление...
Виж целия пост
Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление...
# 73
15 фев. 2008, 13:18 ч.
Е, с това не съм наясно. Доколкото знам, законодателни промени може да инициира само Комисия по здравеопазване в НС. Но тук не става въпрос за законодателна промяна, а за промяна на вътрешния правилник. Само че, опираме до "медицинската целесъобразност" (любимо словосъчетание на Добрев 
).
Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра. И като не са изпълнени тези условия, вдига рамене...
По-важното е, че иска тук да се прави, така че ЦФЛД няма основание да даде 500 000 лв. за операция навън...
Това е много сериозен проблем, още повече, че в Европа успеваемостта, дори при липса на абсолютно пълна ремисия, е много по-висока от нашата. Всъщност, нямаме никаква реална статистика за нашата успеваемост. Бобев винаги отговаря: "Успеваемостта е съпоставима с европейската." Каквото и да означава това
Но едва ли омбудсманът би могъл да разреши този проблем
Виж целия пост
Да, обаче омбудсмана май има и законодателна функция, т.е. може да промени вече съществуващи правила! Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление...
Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление... ). Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра. И като не са изпълнени тези условия, вдига рамене...
По-важното е, че иска тук да се прави, така че ЦФЛД няма основание да даде 500 000 лв. за операция навън...
Това е много сериозен проблем, още повече, че в Европа успеваемостта, дори при липса на абсолютно пълна ремисия, е много по-висока от нашата. Всъщност, нямаме никаква реална статистика за нашата успеваемост. Бобев винаги отговаря: "Успеваемостта е съпоставима с европейската." Каквото и да означава това
Но едва ли омбудсманът би могъл да разреши този проблем
# 74
15 фев. 2008, 14:02 ч.
Ми то това са 100% идеални правила. Дето се казва, така и баба знае.
Ама като ги нямаме, какво? Обричаме пациента? Пращаме го в 10-та глуха... И чакаме за НОВ случай с идеални условия, та видите ли, да можем да блеснем... Еееееееееееееееех 
Виж целия пост
Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра.
Ми то това са 100% идеални правила. Дето се казва, така и баба знае.
Ама като ги нямаме, какво? Обричаме пациента? Пращаме го в 10-та глуха... И чакаме за НОВ случай с идеални условия, та видите ли, да можем да блеснем...
Еееееееееееееееех Препоръчани теми