Деца с диабет - тема 3

Gerids, защо не се обадиш в офиса на Марвена. Нали те са представители на Акучек.

Може ли някой да ме посъветва- на моето детенце му се е цепнала устничката отстрани и вече две седмици не мога да я излекувам, ползвах какви ли не мазила и кремове, знам че нашите деца трудно и бавно им минават  раничките, но все пак трябва да има  лек.
А дали цепването на устничките има нещо общо със  стойностите на кр.захар/ниски, високи/?
Благодаря предварително на всички , който ще намерят време да ми отговорят.

Доколкото знам, това заедно с пресъхналите лигавици е един от признаците на трайно повишена КЗ. Как са стойностите ви?
За съжаление, не знам с какво може да се мажете.
На теория, при добър контрол не трябва да има сериозни проблеми.
Практиката я знаем.

Стойностите ни не са много високи, сутрин е 5,4 до 6,7-ние сме на двукратен Мисктар/7-19/.През деня са нормални- 10,00 /6.7/ 12,30/7.0/   16,00/ 9.2/    19,00-играе много пред блока и всеки път са различни от 6.7 до 13.5

Момичета някой от вас успя ли да отиде на срещата на асоцияцията-да каже как е минало..Аз неможах,защото малкия ми се разболя и нямаше на кои да го оставя. 

Уауу , чудесни стойности 
Как го постигате??

Бях на срещата днес. Ели Котова накратко ни изчете презентацията, която е направила на проблемите на детския диабет на кръглата маса в Пловдив - малко се знае за заболяването в детска възраст, което създава проблеми при интеграцията на децата в детските градини и училищата...недостатъчния брой лентички и особено драстичното им съкращаване при навършването на 18-годишна възраст...абсурдите, свързани с минаването на ТЕЛК на всеки 2-3 години и отпускането на пенсия!!! след 16-годишна възраст...отпускането на аналози само при много лош контрол...съкращаването на броя изследвания на ГХ...липсата на реинбурсиране на консумативи за помпи...сигурно пропускам нещо.
Тази година също ще има концерт на 14.11. - отново в НДК. Приходите от миналогодишния са били към 21 000 лв. - но това мисля, че вече беше коментирано някъде.


Д-р Савова спомена, че М.Константинова прави статистика на резултатите от ползването на инсулинови помпи, за да се извършат нужните постъпки пред ЗК. Впрочем, официално помпи се ползват в България едва от 1 /една/ година. Дори когато това се постигне, ще има критерии, по коите ще се определя кои случаи да бъдат одобрявани, като вероятно с предимство ще бъдат съвсем малките дечица - до 3-годишна възраст.

И друго. Ели Котова призова всички родители, които имат проблеми, свързани с напр.отказ на училищни сестри да поставят инсулин и да наблюдават децата (ако проблемите не могат да бъдат разрешени с нормални и добронамерени разговори), да се обръщат към нея, като тя лично - като председател на едно юридическо лице все пак, ще се ангажира с помощ за всеки отделен случай.

Ще има летен лагер на Слънчев бряг, като смените ще бъдат от 15.08. до 11.09 - мисля.
Ако някой има нужда от контакти, нека ми пише на лични.

Между другото, Ели коментира обвиненията, повдигнати по неин адрес тук - и изрази недоумение защо никоя от майките, които имаха толкова питания към нея, не присъстваха на срещата.

И последно - но много практично, затова също искам да го споделя с вас. Става въпрос на глюкомера "Сензор" на АкуЧек - една майка обърна внимание, че апаратът първо трябва да се включи от бутона ON и след това да се постави лентичката - а не както ние напр. го включвахме директно чрез поставяне на лентичката.

 

Честно да ти кажа не влагаме много усилия, срам ме е да кажа но Ивка яде почти всичко, вярно пазя е от сладкото и мазното, но не винаги успявам.Дори в последно време иска все бял хляб.
Може би стойностите са добри,защото от една година сме с диабет-ремисията не е свършила.
В аптеката ми казаха, че цепнатите устни са от липсата на вит.В

Pepa, стойностите ви са идеални, пу-пу. Ние сме с  диабет от 4 месеца и не само че няма ремисия, но и сме на 4-кратен инсулин.

Тези дни малкия е с някакво неразположение. Вдига Т до 37,5 и е с високи захари вече 5 дена. Завишихме инсулина и пак са високи. Чудим се дали не е от кучешките зъби. Гърлото му е чисто, дробовете също. Снщо рязко свали захарта и екстремно му давах сладичко. Днес пак в 18ч. беше с 2,7, а сега с 14,7.

Льоня, защо, трябва първо да се включва глюкомера и тогава лентичката? Има логика, но защо тогава са направили тази възможност? Аз незнаех но мъжа ми бързо го усети.

Хубаво би било и помпите да се поемат или поне някаква част. Моят мъж е много навит да слагаме на малкия, но само Константинова се занимава с помпи, а ние сме на другия край на България. Ако стане нещо какво ще правим. Нека мамите на деца с помпи да се включат по-активно. Мен честно ме притеснява, това дали малкия няма да го дърпа и да направим гооляма беля.

Спинки, Дари е с помпа от три месеца вече /на 3г ще стане скоро/. Искам да ти кажа, че много бързо свикна с нея и не я дърпа, не й пречи и не я дразни. Убедена съм, че забравя за нея, вече дори не я чува като звъни, преди идваше да ми каже, а сега не й прави впечатление. Все още плаче при сменянето на сета, но е за кратко. Питай, ако те интересува нещо.
Това за включването първо на Акю чека и после поставяне на лентата не съм го знаела. Ще си го запиша. Дали и с Абот е така?

Mimes знам за вас, защото ти следях и постовете в другия форум. Постигнахте ли вече някаква стабилност.

Момичета, Гликиран хемоглобин на гладно ли се прави или няма значение?

Направо ме е страх да го кажа, но за сега мисля, че се справяме добре. Имаме от време на време някоя висока захар, но бързо коригираме. Вече не ми е така трудно както в началото. Повече от месец ми трябваше да свикна с помпата и да налучкаме базалния и болусния инсулин. Сега опипваме почвата и сме на принципа опит-грешка. Но сега не се шашкам толкова много както в началото, а и вече има кого да попитам, от форума се запознах със страхотни хора, отзивчиви и винаги готови да помогнат със съвет, за което съм им много благодарна.

И аз успях да отида на срещата.Льоня е описала всичко много точно.
Ели Котова спомена и още нещо по наш адрес,което не ми беше приятно да чуя.Каза,че ние тук във форума,сме искали парите от концерта да се разпределят на децата от страната,които са социално слаби.Тя много се е засегнала от това и каза,че парите ще се използват за нещо,което ще остане за всички деца.Асоциацията е взела една постройка (бивш дом за сираци ) в с.Орхово (или нещо подобно,не запомних точно ) в Родопите.Били са там с много майки и деца и децата са се чувствали чудесно.Та доколкото успях да разбера,този дом ще се ремонтира с парите,които са събрани и ще се ползва за децата от Асоциацията целогодишно.
Таз годишния лагер ще бъде около 200 лв.за 7 дни.Ако искате подробности,можете да пишете на Ели Котова.
Фирма Марвена има специална оферта за нашите деца-подарява глюкомер,независимо дали имате техен глюкомер или е на друга фирма.За подробности можете да се свържете с Ели Котова или с някия майка от София,която знае за тези неща.Аз се запознах с една майка и взех нейните координати.Ако някой иска да разговаря с нея за такъв глюкомер,да ми пише на ЛС ,за да му дам телефоните й.Сигурна съм,че са добри тези глюкомери,но лентичките им са доста скъпи и аз не си взех такъв.
Ели Котова каза,че можем да помислим как да отпразнуваме 1-ви юни с нашите деца в София,но не разбрах дали тя ще ни подпомогне с търсенето на спонсори или трябва ние да си тичаме  Ако някой разбра повече за това,нека да пише.

Хубаво е да си има постоянна база някъде, но как и от кого ще се ползва пак не се знае. То е ясно, че пари на ръка на никого не се дават. Идеята на момичетата беше за някакво подпомагане, но наистина е трудно доказуемо фин. положение на всички. Сигурно има много семейства, които искат даси пуснат децата на лагер, но пак няма да имат парички, за дрехи, път, джобни и т.н. Така че 200лв. за 7 дни пак не са малко и доколкото разбирам, на тези лагери ходят все едни и същи деца. Ние с бебетата, къде да отидем и как ще се възползваме от базата? Нека няма обидени, просто си коментираме.

Тедивас, за кой модел глюкомер става дума, че са му скъпи лентите. Те всички станаха безбожни.
Потърсете си спонсори задължително.