Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Благодаря за подкрепата, прочетох на Виолка всичко, което сте написали. Коментара й беше: Като ги попиташ докторите с какво те лекуват, ти се нахвърлят - да не си мислите, че не ви лекуваме правилно.  Какво отношение само, ужас  .
Изследванията й били в норми (но норми за кого - за здрав или за болен М). Дано в понеделник я изпишат и да си диша Тоби в къщи, че аман от болници и лекари.
И отношението и условията във Военна болница са много по-добри, отколкото в Терапията, макар че като се замисля - резултатите от леченията и на двете места са почи еднакви, за съжаление 

Много съжелявам за всичко ,но това е полужението за съжаление.Надявам се да променим до някъде мисленето и отношението на лекарите към нас.
Тъжно ми е наистина...не знам какво да кажа!
Мога само да пожелая наистина, Виолка да се чувства по-добре и ....сякаш не ми достигат повече слова

Като потърпевша от здравеопазването ни и честото  недобро лекарско отношение, знам как се чувства Виолка. Наложително е, ние болните, и родителите да осъзнаем, че каквото и да е лекарското отношение към нас, трябва да устояваме правата си за качествена антибиотична терапия. Ето защо е необходимо ние да сме активната  страна. Ние да изискаме по-доброто лечение. А за да го изискаме, трябва добре да сме наясно с адекватните дози антибиотици, както и по-дългия им прием. Вече информация има много, така че колкото повече знаем, толкова е по-малка вероятността да ни заблудят. За да успеем и с извоюването на клиничната пътека това е важно-самите болни да са наясно, че качествената антибиотична терапия удължава живота им и го прави по-лек и по-добър.Това го казвам,защото съм го преживяла. Ако ние сме убедени, че  тази терапия е важна за нас и за живота ни,то по-лесно ще е  да  убедим  и  лекарите, че искаме  да  живеем  като  здрави, а  не  като  безпомощни болни,будещи съжаление и чувство на обреченост. От нас зависи да променим отношението на околните към нас.

Браво ками! Много добре си го казала. Всичко зависи от нашето поведение и от това, колко още ще позволяваме да се държат така с нас. Трябва да променим отношението на лекарите към пациентите и техните родители. За съжаление, аз също от опит знам, как се чувства Виолка. Уж говорим за информирано съгласие, за права на пациентите, но това е още само на хартия. Никой не казва каква ще е терапията в болницата, говорят си лекарите между тях , а ти седиш и чакаш някой да ти разясни какво, защо и как??? И понеже това не се случва, когато попиташ те мислят за многознаеща, а не дай си Боже да попиташ защо това, а не друго, което ще е по-добре за пациента и край, вече си черната овца. Дори не виждаме изследванията, които пристигат в картона. Аз лично когато ни приеха в Александровска и ни лекуваха цели 7 дни, трябваше да питам за всяко поотделно, т.е. как е химоглобина, как е храчката, как е костната възрасти т.н. А знам, че това е задължение на лекуващия лекар, да обясни подробно терапията. Е може да ни мислят за луди, знаещи и не знам си какви, но ние трябва да продължаваме да питаме, само така ще трупаме личен опит, който ще бъде  от полза за грижите, които трябва да полагаме ежедневно за децата си. "Знанието е сила!!!"

Мога да Ви уверя, че доц. Галева и д-р Куфарджиева се борят заедно с нас, за да успеем, за което им благодаря от името на всички. Те показаха, че искат да ни помогнат и заедно сме страхотен екип. Надявам се да успеем и по отношение на клиничните пътеки, но ние правим каквото трябва, а тези, от които зависи това да стане, дано също ни подкрепят.

На 26.06.08г.  УС на асоциацията и лекарите бяхме на среща в МЗ с Д-р Матей Матеев - Заместник-министър на здравеопазването http://www.mh.government.bg/3_ministry/14_governance/87_article/  и д-р Елена Перчинска, държавен експерт в отдел “Болнична помощ” на МЗ.
На срещата ги запознахме с проблемите свързани с диспансеризацията и качественото болнично лечение, липсата на средства за хубави антибиотици и пр... Дадоха ни насоки какви постъпки да правим, за да постигнем това и ни увериха, че каквото зависи от тях ще го направят. За съжаление системата е много трудна, бавна и не добре измислена, и не всичко зависи само от МЗ. Няма да изпадам в подробности, но искам да Ви уверя скъпи родители и пациенти, че правим всичко по силите си нещата да се подобрят възможно най-скоро.
Искам да помоля всеки един от вас да ни подкрепя, вярва и когато има някаква идея, как това да стане по-бързо, да ни потърси.

ВАЖНО! ИНФОРМАЦИЯ ЗА TOBI! ВАЖНО!

http://www.lifewithcf.org

По повод това, искам да те питам нещо. Можем ли ние като влезем в болница примерно, сами да искаме какъв антибиотик да се слага. Мен примерно никога не са ме питали. Какъв е реда? Ако знаеш моля те да обясниш  .
Ето сега на Акан му слагаха ЦИПРИНОЛ, но разбирам от после че бил доста токсичен (то кой не е ама...). Добре де, аз като вляза другия път какво трлябва да направя за да не ни слагат толкова токсичен АБ? И как примерно аз мога да реша какъв да е той? По принцип не трябва ли чрез антибиограма? Оф  , вече направо се обърках   

Ами , да антибиотици се слагат след антибиограма!Това е първото изискване ,кото трябва да имаш,а на Акан май изобщо не му взеха храчка,нали.Това е недупостимо !!!
Що се отнася до Ципринола,той за възрастни е токсичен ,а за деца е противопоказан , даже.
Не е лошо да прочетеш за антипсевдомонасовите Антибиотици . Поне  в нета вече има всичко ,пък и аз лично качих някои работи за тях в нашия сайт.Трудно е по принцип да се спори с докторите ,какъв антибиотик да се поставя на детето ,но с някои е възможно поне да се обсъди полужението.
"Баламите ги избиха ,вече" с толкова информация на всякъде вече е трудно някой да те заблуди.
Лекарите не са ГОСПОД ,макар много да им се иска това ,но убедена съм между тях има доста свестни.При последната хоспитализация Илиана я прие Д-р Добруджанска,добър лекар и най-важното успях с нея да обсъдя доста от терапията и изследванията,а дори и прогнозата на състоянието...
Е наистина докато обсъждахме ,какъв антибиотик да изпише на Илиана ,понеже и тя е доста информирана вече, докторката ни каза-"Чакайте,чакайте да не сте тука на пицария ,та се чудите какво да си поръчате"....
За жалост не сме на пицария,но с разговори , с обсъждане ,с изисквания и повече смелост ,когато се налага да питаме и искаме ще постигаме ,все по-добъри резултати
Искай и ще ти се даде......
А  , Айнур Акан има ли псевдомонасд, сега като започнат да изписват Тоби,какво ще стане?!

Храчка не му взеха. Не ни искаха. Аз нали февруари пусках в рамките на един месец три храчки. Не му откриха псевдомонас. Но проблема е, че ми казаха да сменя лабораторията. Май ще го направя. Ще се радвам много ако няма. Но кажете ми колко % са истински тези микробиологии. Каква е гаранцията примерно няма в храчката псевдомонас, наистина да е вярно. Какво трябва да направим за да го докажем, че наистина има или наистина няма? Знаете ли, сякаш изобщо не вярвам на тези микробиологии. Вие на какво мнение сте? Пример за Илиана - как до сега нямаше, а сега има? Оф, като започна да разсъждавам и не намирам изход от положението. Другия път може и аз да пробвам при Добруджанска.

Сега да ви кажа за ренгена с кашата - имаме промени както при хроничен ентерит (малабсорбция). Знаете ли какво означава това по-точно. Аз само разбирам, че няма усвояемост напълно. Нещо друго? Иначе му направиха и рентгенография на костна възраст - отговаря си на възраста.

Здравейте и от мен!
Да ви кажа за лечението с ципрофлоксацин. Нас лично за 2 год. 4 пъти са ни лекували с ципрофлоксацин венозно и още толкова сме го пили вече през устата. Последните два венозни курса бяха в период на 2 месеца само. Вените се разяждаха от него, започват да пропускат и на всеки два дена и се налагаше да сменят абоката. Това беше най-кошмарното лежане в болницата, веднъж я бодоха осем пъти докато хванат венозен път и на сутринта абоката беше запушен и отново го сменяха. Всяка майка знае за какво говоря. Идеше ми да убия някой, но какво да кажа. За лекарите този антибиотик е хубав и действа на Р.А. Аз дори не знаех, че има друг ант., който е по-хубав. Те си мълчат естествено, но защо ли, защото нямат файда да го изписват, че как меронема е в пъти по-скъп от този гаден ципро. Нали това е целия проблем. Скъпия антибиотик се избива от заплатите на лекарите, така че е ясно защо не го слагат. Няма значение, че е много по-безвреден, кой ли го е грижа, че нашите деца страдат от това.

Ами това е. Вече знам много повече неща и то само защото има нет и съдбата ме стещна с хора като Анете и Камелия. Не от самите лекари за съжаление. Факт е обаче, че и те знаят, че ние знаем. Така че е въпрос на време да започнат да се държат с нас родителите по много по достоен и разумен начин.
Мога да твърдя, че доц. Галева и д-р Куфарджиева вече се държат с нас различно. Ние с тях сме от един отбор и работим в синхрон. Вярвам, че е въпрос на време да постигнем желаните резултати.
Няма връщане назад, имаме нужда от вашата подкрепа, за да вървим напред, защото човек лесно се отчайва и обезсърчава когато е сам. Разчитам на подкрепата Ви!

И при нас беше така. През ден му сменяха абоката. Ръчичката му се зачервяваше, болеше, запушваше се... АБ бил такъв, така викаха сестрите. Той правил такива бели. И аз като тебе, идваше ми да убия някого  , ама нямаше как, трябваше да изтърпим. Ами преди да го започнат защо не казват какво да очакваме?

Да ви питам за витамините. Аз до сега ги давах постоянно, всеки божи ден. Но при сегашното влизане, гастроентероложката ми каза да ги давам 15 дни в месеца. Не било хубаво да се дават постоянно. Вие как ги давате на децата си?
И за АСС-то да питам. Него каза да го давам 10 дни в месеца. Аз и него го давах постоянно.
И сега вече незнам как да ги давам .

За витамините и на мен доц. Галева ми каза да ги давам само 15 дена в месеца. За АЦЦ знам, че не бива да се спира нито ден. Втечнявал не само бронхиалния секрет, но и жлъчните и др. Няма да е лошо да се включи някой лекар специалист и да даде мнението си относно въпроса.

Здравейте на всички.Айнур мила аз знам че витамините се дават всеки ден без да се спират(така са ми казвали лекарите) и така ги давам на Стефан.А за АЦЦ също съм сигурна че при нашето заболяване не се спира дава се всеки ден(това ми го е казвал Петров и Куфарджиева).Надявам се да сте добре вече

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … &limitstart=0

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … =316&catid=14

Днес бях в Бургас,много поздрави от Ирка на всички,ЕЕЕ наистина много заведения има в Бургас ,бе как да не си щъкате бургазлии...(това в рамките на шегата)Иначе Ирка ми намери мистаброн,Илиана вече го прави ,та да видим,ще споделям после впечатления,на първата инхалация не изкара нито една храчка,де
за витамините : поради ежедневния недостиг на витамини и соли ,ежедневният им прием е логичен,аз въртя марките сега давам Екстриим ,много са добри ,на Озон.
Другото - Светланка, Благодаря ти Приятелко мила,че поддържаш сайта,една майка от форумите на Бг.мама е готова да ни помага с някои от преводите,говоря за Ели-Лилибонката. Еми другото за Ацц-то спорна тема.Може би зависи от състоянието на детето,но напоследък разбрах,че външните белези ,добрите кръвни резултати ,липсата на кашлица,та дори добрите килограми нищо не значат,може въпреки това псевдомонаса да си вилнеее...