Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3

Абсолютно вярно!

Ах какви хубави неща сте изписали 
desina, красавица ти е дъщерята, не вярвай на лекари никога на 100 процента. А щом гука, ще има и други звуци, само имай търпение За другото дете, дето ти казват да си имаш - не мисля, че го казват с лоша умисъл. Аз като си имам и две здрави, бих го препоръчала на всяка майка с увредено дете, стига да има такава възможност. Радостта и емоцията, която дава едно здраво дете е съвсем различна, не казвам по-голяма или по-хубава, а много, много по-различна. По този повод да кажа на Любомира - мило майче, припомни ни на каква възраст е твоето момченце. Ако е около две - ами детето ти се държи съвсем като връстниците си, не знам за какво се притесняваш. Около втората година се формира егото и децата стават малко по-лоши Моят син е един малък демон, баща му непрекъснато се пита на кого се е метнал, ами казвам на някой от нас ще е, само дето не успява да се контролира детето, защото е малко. Аз си мислех, че кака му е ужасно дете, защото е с проблем и е разглезена, но той в някои отношения се гледа далеч по-трудно. (и още спи с някой от нас - на три е.)
Хомеопатичката ми беше казала за привързването на децата, че при трудна бременост и страх на майката (естествено и на детето в утробата) да не се случи нещо лошо, детето се ражда силно привързано към майката.

Момичета, ajeliya има идеята да синтезираме в първия постинг цялата полезна информация от предните теми. Тъй като се опитвам да помогна, имам молба към вас . Моля ви, да ми изпратите на ЛС имената на болните си дечица с датата на раждане, за да е по-лесно на всяка от нас да се информира за степента на развитие на дечицата, ако някой конкретен постинг ви се стори неясен заради това. Разбира се, това не е задължително. Не мисля, че е необходима и точната дата, според мен е достатъчен месеца и годината на раждане (за големи дечица и само годината върши работа)

Видях как ljuboznatelna  е систематизирала нещата, направо е перфектно, всичко важно като информация е събрано по линкове.
Малко трудно с това ново местожителство, но ще изчакаме да видим така ли продължаваме или ще има две теми, защото аз още не съм разбрала.
Наистина ще е добре  на първа страница да имаме възрастта на дечицата си.

здравейте, едвам ви открих, ама - умнаа, след едни-два часа мислене се сетих...хубаво е да си систематизиран, подреден, и т.н. аз си мечтаех да стана архивар - ама с хартии да работя, да подреждам, класифицирам /в хубавия смисъл на думата, не в оня смисъл/, по азбучен ред, по хронология, на рафтове в големи мрачни стаи и да мирише особено и т.н. и да ви кажа още си мечтая май за такава работа. в университета съквартирантката ми учеше библиотекознание. супер интересни неща учеше /поне на мен ми бяха по-интересни от моя учебен материал/ и все я карах да ми обяснява и разказва.мдаа.
да разкажа за престоя ми на село - дребосъчето прояви интерес към посаждането на лозови пръчки от баща ми. поиска да гледа, сложих го пред него да седне на влажната земя, взе една пръчка и взе да боцка с нея в пръстта пред баща ми, явно имитираше действията му. за пръв път се случва. той даже чаша не държи като голям, а съм чувала, че деца на неговата възраст имитират пиене от чаша, и даже пият от чаша, аз не мога да го науча - опитвах, защото му беше интересно, но се дави или захапва ръба на чашата със зъби. смятам да продължа опитите. може би аз греша нещо. то и на мен някой да ми държи чашата и аз ще се задавя сигурно. но не иска сам да я държи. защото трябва с двете ръце, може би. поне дъвче и вече му давам по-едро намачкана храна. с ходенето на гърне претърпях неуспех - колкото и да му се ходи, само като го сложа на гърнето и почва да се стяга, извива и отказва да ака. само след като отново му дигна гащите се отпуска и пълни пелената... дали му е неудобно да седи на гърнето? или е съпротива срещу новото? вие кога /и дали/ започнахте да ползвате гърнета? чао, че  МНОООГО дълго стана. ама кой знае кога пак ще вляза да пиша и чета. желая ви спокойна седмица.

Здравейте, имаме нова тема.Браво.
Браво на дечицата които са успяли да изненадат мама. Мисля че аз отдавна не чакам моята принцеса да ми каже мамо,знам че тя знае че съм нейната майка и това ми стига.
За гушкането съм измислила друго- когато иска да я гушна ,я слагам на дивана,лягам в краката й и казвам сега ти ме гушни.И тя почва да се усмихва с едни тежки, стегнати ръце почва да ми рови в главата.Скубе,ама и тя доволна и аз доволна.Кога ще ми се отдаде случай да си дигна краката за 5 мин. друг път.
Виж раздвижване с колело не съм се сетила.И ме е срам,при положение че водят краката ни като " по добрите".Ще разпитвам дали някоя стара триколка не може да се пригоди за сладураната.
Любознателна   много прегрътки на Наталия

Имате ли някакъв опит с провежданото в Пловдив лечение с аминокиселини? Някакви отзиви, впечатления? Благодаря предварително.

Здравей  ra2 , аз нямам лични впечатления от "ИНТЕРМЕД ПРИМА"-Пловдив , веднъж се обадих да ги питам преди да прилагат аминокиселините дали правят някакви метаболитни изследвания на децата, затвориха ми.
Ще чуеш противоречиви мнения, едни са доволни други не , виж тази тема.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=71190
Ще помоля някой от момичетата да се включи и да сподели преките си впечатления.

Нямам лични впечатления от Интермед Прима, за аминокиселините се обаждах преди години, адски скъпо с недоказан резултат. Тогава екипа беше руски, а сега разбрах, че вече не и той. Мисля, че и друг път съм писала - ровила съм в руските форуми (нали са руски аминокиселини) за да търся мнения на хора, които са ги пили - ами нищо особено не се е случило, да не кажа че и нищо не се е случило при някои. Става дума за хора и деца с ДЦП.

Да допълня към молбата ми за годината на раждане на дечицата - моля ви, пишете и диагнозата, ако има такава.

ajeliya, благодаря. Ще следя с интерес  всички отговори по темата.

От таз тема която си извадила, е видно че по онова време бях доволна ,не че съм недоволна сега,но не бих казала че след две годишно лечение с аминокиселини сме постигнали огромен успех,друг е въпроса ,че аз лично се отказах,точно поради причината ,която изтъкна Любознателна Смениха руските лекари и сега само българи са там,а кагото аз започнах бяха руснаци и имаше напредък .Идеята е да се приемат няколко вида аминокиселини във вид на схема,схемите които руския лекар ми правеше дадоха ефект,вярно минимален,но аз и не очаквах друго.Когато останаха българските лекари вече не беше същото,а и детето ми започна да прави непоносимост към някой от лекарствата,тогава се поинтересувах и се оказа че вече ги внасят от Кипър,а не от Русия,каквито бяха в началото и от които бях доволна.Какво излиза,българска му работа,смениха руските лекари но смениха и лекарствата с кипърски,вероятно са и доста по евтини,естествено цената на лекарствата си остана космическа.Има и друго,попаднах на административни нарушения на фирмата Интермед- Прима,която се оказа фирма която е откраднала дейността на друга фирма която е стартирала дейността,а нейното име е Интермед-Селур Причината да го пиша това тук е и че инфото е публикувано в интернет,което значи че е публично достояние

В същия център се провеждат и рехабилитации.За рехабилитаторите мога да кажа, че са най-добрите и наистина дават всичко от себе си за дечицата, а не просто едно да мине, друго да дойде.За аминокиселините не знам какво да кажа.Виждала съм дечица, на които са помогнали, а при други ефект никакъв.Може би зависи от тежестта на заболяването, а и какво се лекува с тях.Знам ли.....И аз се чудя.За сега ги давам, но ефект не виждам и ако има малко подобрение го отдавам на непрекъснатата гимнастика.

Това е вярно

Ето тук писах по въпроса преди време :
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=171527.140

Днес махнах втория гипс на Наталия и в очичките й освен щастие се чете и изненада, защото още не си усеща добре крака Ще трябва доста да потренираме