Епилепсия - тема 4

Tук в БГ времетраенето на едно ЕЕГ е около 15мин.А едно видеоЕЕГ трябва да бъде 24 часа!За да се проследи как работи мозъкът за едно денонощие!Но за съжаление тук не е с такава продължителност!

Така е беше 30 мин.После говорих с родители, чиито деца са направили гърчове събота и неделя и е нямало кой да направи видео ЕЕГ-то.Почивни дни, кой въобще ни е разрешил да боледуваме през почивните дни 

какво ще рече видеоЕЕГ и къде правят такова ЕЕГ?

Закъсняла съм, но как можах да пропусна да ви кажа, че ахнах от изненада като видях каква хубавица е принцесата на plamak и как въздъхнах с облекчение за добрите резултати на МИРО И ПОЛИ  и на nellito.

tedka* ,
каза ли ви невролога защо започвате с други лекарства? Ще спрете ли Конвулекс след това? Не могат ли да й направят ЕЕГ и ЯМР докато е в болницата? Дори могат да й направят ЕЕГ докато спи или още по-добре видео ЕЕГ за 24 ч, което ще включва и съня й. Аз бих прочела и разпечатала КП № 18 ЕПИЛЕПСИЯ И ЕПИЛЕПТИЧНИ ПРИСТЪПИ и след това бих си подчертала това, което ме вълнува и след това с готов списък въпроси бих очаквала поредната визитация. И със сегашния си акъл, не бих се изписала от болницата, докато не ме убедят, че са направили всичко, което би помогнало за поставяне на диагноза и/или назначаване на подходящо лечение и забележи - плащано от НЗОК.
Успех, tedka* ! И да ни пишеш как е минало...

estrella_bg,
поздравления на бързите ти действия! Това втори ЯМР ли ще е? Няма лошо и не вреди (според мен). Може пък да искат да видят нещо по-подробно, защото май има значение какъв е апарата и под какъв ъгъл гледат - те невролозите си ги знаят тези неща. Видео ЕЕГ правиха на едното ми дете. Беше започнало да спира бавно лекарствата, защото от години беше без пристъпи, но по средата на схемата започна отново да има пристъпи. Тогава невролога ми каза, че това е повод да влезем в болница за видео ЕЕГ. В болницата го сложиха в стая с две камери на тавана, дойде специалист, който му залепи електродите на главата, а кабелите им бяха свързани към един много дълъг кабел с който можеше да ходи и до банята/тоалетната, която беше до стаята. Веднага спряха всички лекарства и го зачакаха да получи пристъп. На 5-6 ден е получил пристъп на път за банята и камерите не са го заснели, но пък го имаха пристъпа на ЕЕГ, което е много полезно за поставяне на диагноза. Изписаха го на другия ден с Депакин/Конвулекс.

Аз много харесвам такива хитрости, като ЕЕГ след недоспиване, ЕЕГ по време на сън, видео ЕЕГ, ЯМР, но истината е че дори и те не ти дават 100% гаранция, че ще може да се постави правилна диагноза. Пък дори и да е правилна диагнозата, няма никаква гаранция, че лекарствата, които помагат на другите ще помогнат и на моето дете. И това не е защото докторите не ги бива, а просто за сега медицината е стигнала до тук. Хубавата новина е че постоянно се финансират изследвания на нови лекарства, на нови хипотези какво се случва в мозъка, на нови операции.

Мама ted,
какво прави юнака? Въпросът ти ме прати в интернет, ето какво открих:

1. Медицински стандарт "Нервни болести" , http://www.doctorbg.com/page.php?id=2434

4.4. Обем на диагностичните дейности в специализираните кабинети при неврологична клиника или отделение:
4.4.1. Електроенцефалография съгласно р. II, т. 4.2.
4.4.1.1. При съответни показания се осъществява стандартен електроенцефалографски запис от 19 - 32 канала, 21 електрода, минимум 20 минути (при деца 30 минути ефективен запис) при 2 биполярни и 1 монополярен монтаж и пролонгиран запис в продължение на 2 часа, изследване със сензорни стимули, умствено натоварване, медикаментозна активация (алкохол), след сънна депривация, при тестиране на лекарствени средства, компютърен електроенцефалографски анализ - честотен анализ, мозъчна картография, видео-електроенцефалография, полисомнография.
2. КП № 18 ЕПИЛЕПСИЯ И ЕПИЛЕПТИЧНИ ПРИСТЪПИ http://www.doctorbg.com/page.php?id=1888

КОДОВЕ НА ОСНОВНИ ПРОЦЕДУРИ ПО МКБ-9 КМ
ОСНОВНИ ДИАГНОСТИЧНИ ПРОЦЕДУРИ
...
ДРУГО ДИАГНОСТИЧНО ОБРАЗНО ИЗОБРАЖЕНИЕ
**88.91 МАГНИТНО РЕЗОНАНСНО ИЗОБРАЖЕНИЕ НА МОЗЪК И МОЗЪЧЕН СТВОЛ
...
**89.14 ЕЛЕКТРОЕНЦЕФАЛОГРАМА
...
**89.17 ПОЛИСОМНОГРАФИЯ - запис по време на сън
**89.19 ВИДЕО- И РАДИО-ТЕЛЕМЕТРИРАНО ЕЛЕКТРОЕНЦЕФАЛОГРАФСКО МОНИТОРИРАНЕ

Изискване: Клиничната пътека се счита за завършена, ако са приложени и отчетени две основни диагностични процедури (от които едната задължително е **89.14 – електроенцефалограма или **89.19 - видео- и радиотелеметрирано електроенцефалографско мониториране) и една основна терапевтична процедура, включваща основно приложение на противоепилептичен препарат, посочени в блок Кодове на основни процедури по МКБ-9 КМ. Проведените процедури задължително се отразяват в Документ №1.

3. КРИТЕРИИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПСИИТЕ Kriterii_epilepsia-01-02-2008.doc, намира се в http://www.nhif.bg/bg/default.phtml?w=1680&h=1020 като кликнеш на Критерии за лечение на заболявания - 01.02.2008 г.

4. Лабораторни изследвания в Св. Наум http://www.svnaum.com/price_lab.html  - Какво значи Холтер? Други болници и клиники не съм търсила, но търсих в НЗОК, болници с кл.пътека 18 - за Варна изскочиха 5. Вярно, че не е същото, но в документа на НЗОК Критерии за лечение на епилепсия са поместени няколко клиники, в които се постъпва за протоколи за нови АЕЛ...

Горещо препоръчвам да си разпечатате 1., 2. и 3. и да ги прочетете по няколко пъти. Подчертайте това което се отнася за вас и ги приберете в чекмеджето където държите ЕЕГ - тата.

Лелееее. <писатева> ти наистина си писател колко неЩта си изписала и колко инфо си дала
Да ,това Щте ние е втори ЯМР, знам че няма обльчване или поне то е ниЩтожно,малко се притеснявам от пьлната упойка,че пьравия пьт взвхме да заспиваме много /уплаШихме се,но всичко мина горе/долу добре. А за ЕЕГ/видео , не ми казвай че трябва да стоим в болницата докато получи пристьп.

Pisateva, благодаря за информацията доста е подробна, а що се отнася до синчето расте и беснее и аз крака да имам след него.
А на мен ми е минавало и друго през ума. Как стоят нещата ако реша да изляза из вън България за повече от месец примерно, как ще си вземам лекарствата?
Някой сблъсквал ли се е с подобен случай.  Не че съм решила да излизам, но може и да ми се наложи някога никой не знае на къде ще го отвее вятъра

За съжаление тук в Бг не се прави изследването Холтер!
Това било точно това ,което са правили на вас Писатева,залепят се нялолко пластни на главата и някакво микрофонче и се чака докато се засече пристъп!
Прави се всичко възможно да се закупи нужната апаратура и да може и тук да се прави това изследване!
А относно какво пише ,че ни се полага по клинична пътека си е чисто БГ работа!
Иска се от специалистите да имат направени всички изследвания на диспансеризираните им пациенти ,но не им отпускат от НЗОК необходимите средства за това!
Лично аз видях протокол на невролог колко направления за ЕЕГ та има право да издаде за едно 3 месечие!
19 направления ,а има близо 100 диспансеризирани пациенти!

Не бе, душа!

Нашето си беше просто видео ЕЕГ - две мърдащи камери на тавана и много дълъг кабел, включен в стената. Информацията от ЕЕГ и камерите отива в съседна стая, където има десетина екрана и 4-5 стола пред тях. Дали камерите сами следяха пациента (не е голяма философия) или някой дежурен на столовете ги мърдаше не знам. Пациента не е ограничен да стои само на стол и/или легло а ходи до където стига дългия кабел, а и до сервизното помещение.

Холтер, се оказа, че е използвано име за преносимите записващи устройства, кутийката (с диск или мемори карта като на цифров фотоапарат) поставят с колан на кръста или в раничка на гърба - и поне в Св. Наум го имат. Вярно че с него можеш да си идеш в къщи, но няма видео заснемане, макар че със сегашните камери за компютрите (Скайп например) и това могат с известни компромиси.
В нашия случай с Холтер у дома,  предполагам, не биха посмяли да спрат всички лекарства.

Иначе на видео ЕЕГ, една от хитростите е, че компютърна програма ти дава възможност да преглеждаш двата записа (видео и ЕЕГ) синхронизирано и да се местиш напред назад като на домашното видео. На мойто дете точно този запис позволи да се види, че припадъка на хората изглежда като първично генерализиран, а на ЕЕГ се вижда, че секунда преди да се строполи на земята започва парциален ( с фокус, огнище ) и за секунда прераства в общ, генерализиран.

Сега, моето мнение за ползата - вярно, че дава насоки на докторите какво да предпишат, но после пак идва ред на пробите: пиеш лекарството и гледаш дали ще ти помогне, ако не - следващото. Друга вероятна полза е дали да те изследват допълнително за операция...

Сещам се и за аурите. Едното (единствено?) обяснение е, че това е парциалния пристъп, който предхожда вторично генерализирания. Така че, при пациенти с първично генерализирани (абсанси, т, к, тк, гранд мал?) нама как да имаш аура. А при другите - за аурата може пак да не си спомняш, защото май има амнезия понякога за моментите преди пристъпа...

ted_,
ние излязохме преди време и бях помъкнала лекарствата от последния месец + за още 2 месеца напазарувани, което беше малко трудно само за ривотрила, заради специалната рецепта. За ЕС сигурно е максимално улеснено - говоря наизуст.

Благодаря Pisateva 

Майчета, току Щто видях темата за епилепсия и ваксини. Вие как сте с тях? На нас никои не ние казал да не ги слагаме или,че може да има някакьв проблем. Последната беЩе миналия месец,а следваЩтата е декември.

Олееееееееее,и аз я видях и съм малко претиснена.Моят син се разболя на 7г.,а септември му се прави манту,то не  се отчете и се наложи да го боцнат в рамото.Иначе сме слагали всички ваксини,защото преди това нямахме от какво да се съобразяваме.

Здравейте,мами!
Имам чудесни новини
Моята маймуна има перфектно ЕЕГ.... все едно е оздравяла напълно
Далече съм от мисълта,че това е така... но поне последното ЕЕГ показва,че ги няма онези 2 огнища и съм мн щастлива Вече освен Конвулекс, пием и Кепра.
Има ли и др деца, които са на Кепра? Колко струва и поема ли се от здравната каса?
Лекарката ни от Св.Наум каза,че сигурно от 2009г ще го включат в списъка на НЗОК.... и ще го взимаме по-евтино.

Някой може ли да ми каже какви документи ни трябват да кандидатстваме за ТЕЛК?

tedka*,Кепрата я има и като сироп и като хапчета!
Таблетките се поемат от здравна каса ,но за сиропа не зная ,а щом доц. Божинова ви е казала ,че не е значи е така ,тъй като тя е консултант към НЗОК!
А за ТЕЛКа:
.2. редки - генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична
      генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици - 40 %
С толкова не ти се полага нищо ,даже двойни детски!
Прецени сама.

tedka* страхотна новина Много целувки на малката принцеса 

Да новини като тази са прекрасни.
Нещо да добавя за кепрата.Не знам кой какъв консултант е но кепра на хапчета струва 48 лв,а кепра сироп -182лв.
Аз съм от Бургас като мама Тедка  и тук когато отидох да си купя сиропа ме попитаха защо ще си го купувам.Нямам ли портокол
с който ми се полага без платно тоест заплаща го ЗК.Те хората от аптеката още за хапчетата ми зададоха този въпрос.
Поразпитах ги по-подробно и се оказа че това е портокол който се издава от детска неврологична клиника каквато е "Свети Наум", важи шест месеца  и зада го получиш трябва да си излежиш 5-те дена  в болницата .Значи в аптеките много добре знаят процедурите по различните лекарства но защо те ме осведомяват за моите права ,които после лекарите коригират а преди това пропускат.Аз юни месец лежах в 4-ти км.Е не знаеше ли др. Димова давайки ми сиропа тогава запърви път че струва 180 лв и че може да ми даде протокол с който да си го взимам безплатно.Тия дни се каня да и се обадя и ако изобщо ме изслуша да я попитам.
Мисля си обаче  ако изобщо говорис мен сигурно ще ми каже тази работа за 2009 г която съмя слушала и за 2008г.По същото време
 в аптеката ми обясняваха какво да направя за да ми дадат портокола.Е.........................
Ако получа отговор от Димова и ако някой се интересува ще го споделя.