Епилепсия - тема 4

  • 46 485
  • 435
# 120
Тедка, понеже ти е напрегнато и трудно да решиш,ще дам моя препоръка , а решението пак си е твое:
... дали да не си направим тук в Бс изследванията и да им пратя копие на тях да ги видят...
Това - НЕ! Никой лекар няма да даде лечение на документи.Изисква се преглед на детето.
 
уф, цял ден мисля какво да правя...   вие какво бихте направили на мое място? дали пък да не тръгнем за Сф сега и после, след месец -пак, но при Христова newsm78
Това е ПРАВИЛНО! Направете си контролния преглед,както му е реда- ЕЕГ,серумно ниво и т.н. ,пък октомври може да ги повторите със или без здравна каса, на друго място (за второ мнение).
... не са голяма и невъзможна сума, още по-малко пък  когато става въпрос за здравето на детето ми. Confused
Виж целия пост
# 121
благодаря ви момичета, за подкрепата и информацията.....  bouquet
ние на 20.10. заминаваме при Христова...  по-рано неможе да ни приеме по НЗОК. Rolling Eyes
говорих с Божинова и тя каза, че сигурно е от това, че е малка дозата вече. Деби преди беше 17.5кг и на тези кг ни постовиха дозировка 3-3-4 Конвулекс....а сега е 20кг,6м е порастнала и Божинова смята, че е от това..... от днес увеличаваме дозата и няма да я пускам на градина, че да я наблюдавам.  Rolling Eyes
Виж целия пост
# 122
Аз мога мааалко да се похваля макар, че е рано още ,но нали затова сме тук да си споделяме Simple SmileПратихме  трите ЕЕГ и ЯМР във София, др.Летвненко казал, че става въпрос зо психологичен проблем ,не за епи.Другата седмица сме във Варна при докторите които ходихме първия път ще потърся още 1-2 мнения и дано всичките са такива.Ще пиша по нататък как се развиват нещата .Желая всичко добро на всички ви. newsm51
Виж целия пост
# 123
Сара Hug!Не бях влизала в темата отдавна!Стискам ти палци! Hug Hug Hug
Кураж на всички ни момичета! Hug
Виж целия пост
# 124
Ети,
за съжаление неврологът се обади, и каза, че на базата на ЕЕГ-то заедно с пристъпите, които е имал Томи поставя диагноза "локализирана епилепсия в предната част на мозъка", ако мога да го преведа по този начин. Това беше миналия четвъртък, имаме час при него за 30.09 и тогава ще чуем повече, защото разговорът ни беше много кратък и с никаква информация реално, освен диагноза.
Томи в момента е болен с висока температура и ние треперим. Молим се на Руби да му се размине поне.
Това е...
Поздрави, и мерси, че питаш.
Сара
Виж целия пост
# 125
Момичета,
преди време бях предложила всеки да напише накратко информация за заболяването на детето си, какъв тип епилепсия е напр., на какви лекарства е, кога е започнала, какви пристъпи има, ама наистина нещо кратко, което да сложим в началото на темата, за да може всеки да погледне и да прецени дали няма конкретен въпрос към някой. Аз сега например знам, че няма никой с диагнозата на Руби, но се чудя дали няма някой с това, което ми казаха за Томи. За мен лично би било полезно.
Вие какво мислите? Ако трябва да помогна за организирането на нещо такова, като да поставя в таблица или подобно, готова съм. Само трябва да го решим.
Поздрави, Сара
Виж целия пост
# 126
 SaraJK,много съжалявам за това ,което са ви казали!
Да се надяваме ,че там при вас лечението и контрола му са на по добро ниво от колкото тук! Thinking
А аз съм ЗА,по предложението ти!
Въпреки ,че за всеки пациент с Епилепсия,въпреки общия вид епи,е различно лечението и дозите,а й самите пристъпи са различни при всеки!
Например ние се водим със пти мал или така наречените абсанси.
Те са характерни за детската възраст,при нас са само със лек унес и заглеждане в точка и трябваше да изчезнат до 12г.,но уви имаме ги и са си такива,за разлика от други абсанси ,които са съпроводени и от придружаващи признаци.Също вече 2 ма специалисти ни питат дали не са се променили пристъпите,не зная вече какво да очакваме!
Виж целия пост
# 127
Ванче, така е, всяко дете е различно, и това е и което ме крепи при Руби, защото неговата диагноза по принцип е доста тежка. Обаче имам една приятелка, синът й е с диагноза "синдром на Дравет", опитваха какви ли не лекарства и нищо не помага. Но все пак, в един момент в съпорт групата, която чете, едно дете реагираше много добре на Диамокс, пробваха, и то не помогна, но все пак си заслужаваше! Човек никога не знае.

Кажете, ако трябва, ще помогна с организацията.
Аз съм член и на един затворен форум тук и в него има следната организация: има отделна директория "Истории" и там всеки може да напише в отделна тема историята на детето си, тя е и заключена тема. Сигурно можем да говорим с модераторите да направим нещо такова. Как е започнало всичко, как е протекло и т.н. Не знам дали ще ми повярваш, но като поставиха диагнозата на Руби изчетох цялата страница http://www.doosesyndrome.com/ourchildren.htm, с историите на всичките деца и бях толкова щастлива, че има и деца, които след многогодишни мъки просто са се оправили! Човек има нужда от надежда!

Ако нещо решите, само кажете, само знайте, че в момента ми е много притеснено, ако Руби се разболее не знам дали известно време ще мога да съм на линия, но то не е спешно, а можете да разчитате на мен.
Поздрави, Сара
Виж целия пост
# 128
О Сара,как да не ти вярвам,повечето родидели са изровили всичко из нета за да намерят,чудото ,което ще помогне за децата им! И са станали кажи речи половин специалисти!
Виж целия пост
# 129
Здравейте момичета! И аз съм ЗА предложението на SaraJK , с каквото мога съм готова да помогна.У дома още нямам нет и затова от работата мога да пиша. Малката от днес ми е с температура и незнам как ще я караме.Успешна седмица на всички и целувки на дечицата Hug
Виж целия пост
# 130
SaraJK и аз съм ЗА за твоето предложение.Наистина такава информация ще е мнага полезна.Колкото до diamox-a,ние го пием постоянно.Мойта дъщеря е генерализирана епилепсия с фибрилни гърчове.Диамокса е диуретик,но се използва за лечение на епи.Защото някои епи. се влияят от наличието на течности в организма.На щерката и помагаше,но тя привикна към него.Ето защо го спираме и въвеждаме отново.пием още и urbanyl(clobazam)или фризиум му е другото име.Абе  много лекарства пием newsm78.Та за тези двете особено съм доста информирана.Айде успех с начинанието Peace
Виж целия пост
# 131
Моята щерка е на 3.6г.... на 01.03.2008г получи първия си тик(пристъп)... изразява се в опъване на лявата част на устичката,трепери й и неможе да го спре. трае секунди. не изпада в безсъзнание, не се зазяпва... но почва силно слюноотделяне. на 21.03. вече бяхме с диагноза Роландова епи, поставена от доц.Божинова.... и назначи да пием Конвулекс сироп. 6м нямахме пристъпи и от 1 седмица почнаха наново Cry  увеличихме дозата и вече 4 дни нямаме пристъпи... дано продължим така Praynig

това е нашата история Rolling Eyes
Виж целия пост
# 132
Здравейте момичета!Най после реших да ви пиша,защото в моето обкръжение няма хора с моите проблеми и съответно няма с кого да споделям и да получавам съвети.Дъщеря ми е на 6г. и 5м. Когато беше на 8м. и на 11м. направи два гърча при висока температура.Тогава ЕЕГ-то беше в норма.На 3г. направихме контролно ЕЕГ и  имаше леки отклонения.Изписахани конвулекс,пихме го почти 2г. и след консулт с доц.Божинова го спряхме.На 5г. и 2м. обаче пак при висока темп. направи 3-ти гърч.ЕЕГ-то беше по зле от преди(поне няма огнище) и започнахме депакин хроно.Една година по късно ЕЕГ-то имаше подобрение.Но това което направихме сега си е същото като предното(няма напредък) и ни изписаха и ривотрил.Малко се притеснявам от това лекарство,защото тя тъкмо тръгна предучилищна. Някои ползвал ли го е за да ми каже какво мога да очаквам?Благодаря ви че ви има.
Виж целия пост
# 133
Poka,здравей!
В какъв грамаж ви е ривотрила и как ще го пиете!
А щом ни четеш отдавна значи си запозната с нас!
Можеш да се обръщаш към мен по всякакви въпроси.
Виж целия пост
# 134
Здравей, Ваня!Ривотрила ни е1/4+1/4+1/2,засега от 5 дни сме на 1/4вечер и каточили няма нещо което да ме притеснява,но незнам като стигнем пълната доза как ще бъде.Исках да ви питам при вас как стои въпроса с училището.Защото на нас ни отказаха да ни вземат на детска градина,а сега съвсем случайно г-жата от предучилищната ни взе просто защото и тя е имала такъв проблем с детето си.И незнам какво ще правим за 1-ви клас. newsm78
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия