НОВО: Дигитални асистентиВиж

Синдром на Даун

  • 164 773
  • 1 074
# 15 22 юни 2005, 22:18 ч.
Братовчед ми беше със синдром на Даун-почина миналата година на 40 години. Незнам за болестта нищо, но мога да спроделя две неща:
-За мен това са най-безкористните, най-добртие и най-добронамерените хора, които съм срещала.
-Учех ограда до ограда с Помощното у-ще във Варна и там имаше деца с такива увреждания-отново повтарям това са най-добрите и чистосърдечни хора, които познавам. Наскоро хранехме бебето в Морската градина и до нас на пейката имаше две такива деца-никога дотогава не бях виждара такава безусловна радост в очите на човек, когато гледаха бебето как се храни, те се радваха с него и заради него.
сигурно е много тежко да отглеждаш такова дете, но част от най-хубавите ми спомени са с братовчед ми, най-страшното е, че той разбираше, че е различен и че хората не го приемат и още по-страшното е, че той не обвиняваше другите за това.
Отново, защото темата ме разчувства, това са най-безкористните хора, които съм виждала. Те разбират всичко и имат нещо като телепатия, усещат чувствата на хората.
Сила и отново сила на тези родители, те са благословени, но пътят им ще е тежък.
Виж целия пост
# 16 22 юни 2005, 22:58 ч.
Здравейте,
тези дни съм се замислила над нещо и ще ви го споделя - когато получим подарък, казваме благодаря. Може да се окаже след това, че имаме такова или не ни харесва или например ние за сватбата си получихме една ютия която просто не работеше.
Преди още да осъзнаем че Теди е по-специален една приятелка като ни срещнеше го наричаше "подаръче". И той наистина е най-големият ни подарък от Бога, защото чрез изпитанията покрай ДЦП-то и микроцефалията Бог ни учи на търпение, на повече любов към различните и специалните.
А че новината за такова дете е шокираща така е. Но мисля, че носи голямо благословение и мир, когато решиш да си го гледаш удома, а не да го оставиш някъде... както на нас един психолог ни предложи неотдавна.
Та идеята беше за подаръците - ако аз приема че детето ми е подарък от Бога и както казва Библията децата ни (а и ние) не са наши а Божии - и ми е дадена тази привилегия да се грижа за едно по-специално дете - ще ми е по-лесно да отговарям на бабките:"що не го пуснеш да ходи, ами си го вързала,ма?" с усмивка, ще ми е по-лесно да приема сутришната заливка на рождения ми ден (идеята е че Теди повърна върху ми закуската си от грис) и висенето по доктори.
Скоро ходихме до Мустаков - да се посмеете - и пътувахме с такси. Поради сопола се опитваше да повръща, и аз си бях приготвила голям плик в случай ... а шофьора ме пита - г-жо да не напикае колата. Само дето не паднах - ама той е с памперс. И сега като си спомня ми е смешно...
А за писаното по-горе че са много любвеобилни - истина е  - както казва баща ми - обично детенце.
Sorry, стана дълго дано сте ме разбрали.
Аз бих насърчила родителите да си го гледат каквото и да им коства, защото ще имат награда на небето.
Вече има доста специалисти, които помагат на родителите в "борбата", което е хубаво и все по-малко тези специални деца се крият на село или се държат удома - те си играят по градинките и това е социализация - нали.
Та това си мисля тези дни...
Светлето с много обич за всички вас
Виж целия пост
# 17 22 юни 2005, 23:07 ч.
Много ми е мъчно за родителите и детенцито...
МИсля, че само минал през огъня на изпитанието може да дава съвет - ако въобще това е възможно в този случай. Летисия, Светлето ти е дала най-важното - информация от човек с подобен проблем - със специално детенце  Heart Eyes за грите и радостите, но най-вече за нашия предначертан път, който ако извървим достойно ще заслужим награда свише! Другите мами също са ти споделили своето мнение...
Аз също се присъединявам към думите на Мая, че бих окуражила родителите да си гледат детето... но и че решението е само тяхно....
Светла е права, че подарък не се връща...но ако не можеш да го приемеш с ДОСТОЙНСТВО по-добре е да го махнеш от живота си...много грозно звучи и жестоко - но по-добре така отколкото да го наказваш всеки ден за това, че е трябвало да се жертваш за него!
Ако родителите не могат да намерят сили да се справят с проблема - по-добре да потърсят компетентна помощ...
Решението е тяхно, защото кармата и последиците от техните решения са за тях! ДАно Господ им помогне да вземат правилно решение!
Виж целия пост
# 18 23 юни 2005, 10:43 ч.
Благодаря ви много, мили хора.
Сигурна съм, че всяка ваша дума стига до сърцето на моите приятели, а всяка информация ще им бъде полезна.
Виж целия пост
# 19 23 юни 2005, 22:35 ч.
Heaven’s very special child
A meeting was held quite far from Earth
“It’s time again for another birth”
Said the angels to the Lord above.
“This special child will need much love,
His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show,
And he’ll require extra care From the folks he meets down there.
He may not run, or laugh, or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won’t adapt,
And he’’ be known as ‘handicapped’,
So lets be careful where he’s sent,
We want his life to be content.
Please Lord find the person who
Will do this special job for you.
They may not realise straight away
The learning role they’re asked to play,
But with this child sent from above,
Comes stronger faith and richer love,
And soon they’ll know the privilege given.
Their precious child so meek and mild,
Is HEAVEN’S VERY SPECIAL CHILD”
 
Най-специалното дете на небето

Доста далеч от земята се съвещавали
"Време е за друго раждане"
говореха небесните ангели на Господа.
Това специално дете ще се нуждае от много любов,
Ще се развива много бавно,
и ще са му нужни много повече грижи от хората, сред които ще живее долу.
Може и да не се научи да тича, да се смее и да играе,
Мислите му може да изглеждат твърде странни
и в много отношения няма да се приспособи,
и всички ще му казват "увредено."
Затова нека внимателно да изберем къде да го изпратим,
искаме да живее в доволство.
Моля те, Господи, намери човека,
който ще изпълни тази специална задача за теб.
Те може и да не разберат веднага тази полезна роля,
която си им отредил,но това дете изпратено свише
поражда по-силна вяра и по-дълбока любов
и те скоро ще осъзнаят получената привилегия,
 че тяхното скъпоценно дете,
толкова крехко и слабо е
НАЙ-СПЕЦИАЛНОТО ДЕТЕ НА НЕБЕТО.

тавя е неща каета Светлето ни написа...
Виж целия пост
# 20 24 юни 2005, 11:00 ч.
Здравей и от мен! Няма нищо по-лошо на този свят от това детенцето ти да е с някакъв проблем! Работя в болница и виждам мъкате на родителите,които водят дечицата си при нас. Възхищавам им се на силата,която имат. Те трябва да са силни заради децата си,независимо какъв е проблема. Виждала съм много деца със синдрома на Даун и те са най различни.Но разликата между гледаните в къщи деца и домските е голяма,много голяма.Немога да ви опиша каква тежка гледка са тези които не са имали късмета да си ги гледат в къщи....... Не мога да си представя какъв родител трябва да си,че да си оставиш детето в дом и то с такъв проблем/освен ако малформацията не позволява да се гледа в дом.условия/тогава по принуда ....нямаш друг избор/ аз самата си имам детенце с неуточнена диагноза,аз също сам изпитала върху себе си болката от думите/...майче по добре го оставете в дом то е малформативно и не може да се гледа сред здравите ви деца,голяма мъка ще е за тях..../никога няма да забравя тези думи...никога Но напук на всички тя избутва бавно ,но все пак върви напред и радостта от всяко нейно постижение е голяма за всички.Тя е най милото създание,за нищо на света не бих я оставила... Вярвам че и тези родители ще вземат правилното решение за тяхното детенце/стига само да позволява състоянието му/ Пожелавам им да бъдат много силни и смели и да не се предават пред трудностите,ние ще ги подкрепим!!! Целувки от мен и моята малка принцеска!!!!
Виж целия пост
# 21 14 септ. 2005, 23:45 ч.
Здравейте, мили мами и татковци, които се интересувате от тази наболяла тема "Синдрома на Даун"!
Беше ми нужно доста време да се реша да споделя с вас (Благодаря на Бога,че най-сетне успях да се преборя със собствените си демони!), че преди 4 месеца и половина родих дъщеричка със Синдрома на Даун! Едва ли е нужно да ви описвам какъв ад преживях! Ужасното в случая е, че ми бе "съобщено" #Cussing out по възможно най-грубия начин от педиатрите в родилно отделение! Родих със секцио и едва ми беше тръгнала кърмата, когато ми го изтърсиха! Естествената реакция на организма беше-секването на кърмата!И до ден днешен не мога да простя, че бебето ми бе лишено от най-доброто хранене!Мъката ми беше още по-голяма от това, таткото в този момент не беше в страната и трябваше да изчакам да се върне,за да му съобщя (2 месеца)Няма да ви излъжа,ако ви кажа че душата ми се "изпържи".Не се помайвах изобщо и детето беше само на 15 дни, когато го заведох в университетска болница във Варна!Направиха й генетичен тест и потвърдиха диагнозата!БОЛКА е най-малкото,което почувствах!Не бях абсолютно уверена каква ще бъде реакцията на съпруга ми-дали няма да поиска да оставим детето, дали ще го приеме и т.н. За себе си бях решила,че каквото и да ми коства, ще се грижа за момиченцето си по възможно най-добрия начин - докъдето ми стигнат силите! Трудно ми беше да съобщя на татко й! Още по-трудно му беше на него да приеме фактите, но благодаря на Бога и най-вече на него, че единственото нещо, за което той ме упрекна е, че не съм му казала веднага, а сама съм изживяла този ад!В този момент вече не съществуваше нито грам колебание,че ще се грижим за детето си - както се казва "поехме си кръста" и не мога да ви опиша каква радост и щастливи мигове ни носи нашето малко слънчице! Направихме косултация с доц.д-р Л.Ангелова от университетска болница "Св.Марина"-Варна. Увери ни, че детето подлежи на отглеждане в семейство и че това е най-доброто за него! Бих посъветвала всички родители, чиито деца имат подобен проблем е да ги дарят с цялата любов и нежност на които са способни!
Аз съм си малко "Мара-подробната" и се извинявам, че писмото ми стана много дълго, но съм готова да отговоря на всяко запитване относно проблема!
Кураж на всички!
Виж целия пост
# 22 15 септ. 2005, 13:26 ч.
Здравей kalimaly,
Пожелавам ви много щастие с малкото ви детенце! Сигурна съм, че сте взели най-правилното решение. Пиши по-често и в седмичните ни теми, ако имаш нужда от съвети по отглеждането на бебето и всичко друго, което се сетиш.
Успех
Виж целия пост
# 23 15 септ. 2005, 13:58 ч.
Здравей, kalimaly, добре дошла  Hug
Пожелавам ви много щастие и успехи при отглеждането на дъщеричката ви. Пиши когато искаш да се разтовариш или да се похвалиш нещо, тук пишат и доста специалисти, които дават добри съвети. Много целувки от нас.
Виж целия пост
# 24 15 септ. 2005, 21:20 ч.
kalimaly, добре дошла!  bouquet
Виж целия пост
# 25 17 септ. 2005, 23:02 ч.
Привет на всички!
Благодаря за милото и топло посрещане  newsm51
Радвам се, че при вас намирам упора и утеха! Моля да ме извините, че все още не съм много ориентирана какво точно да правя (още не мога да свикна с терминологията на форума  newsm09) и се чувствам като пиле в калчища!
Искам да споделя с вас, че моята бебка се развива добре засега и е много жилава и жизнена - дори се мъчи да сяда (много рано). Поизостава с шишето (имам предвид да го държи), но се упражняваме! Много е спокойна и усмихната и ми дава сили и кураж да се справям с несгодите! Тя е моята малка опора! Понякога си мисля, че е по силната от двете ни!
Имаме проблем със запека. Очаквам предложения и съвети!
Целувки от мен и бебка!  newsm32
Виж целия пост
# 26 17 септ. 2005, 23:20 ч.
калимари здравей, аз не мога да ти кажа нищо за синдрома на Даун, освен неща, които знам от обща култура, но мога да ти дам съвет за това, как да се справите със запека-проблем, който ние имахме от самото раждане. След много мъка, много изследвания и всякакви лекарства, моето дете стигна дотам да ака само с разхлабителни. Помогна ни за няколко дни хомеопатията. Заведи малката си принцеска на добър хомеопат и ще си решите бързо и лесно проблема със запека. И не прави като мен-да си губиш времето и нервите в един омагьосан кръг в търсене на друг лек. Целувки за Нея-твоята малка специална кукла.
Виж целия пост
# 27 18 септ. 2005, 09:04 ч.
Здравей, kalimaly!

За да не разводняваме тук темата, която е посветена на Синдрома на Даун, ще ти отговоря на въпроса за запека с лично съобщение. Личните си съобщения можеш да проверяваш от линка горе вляво в "Инфо център"-а.  Heart Eyes
Виж целия пост
# 28 18 септ. 2005, 22:26 ч.
Благодаря на всички, които ми отговориха  bouquet!
Целувки от мен и моето малко "паднало ангелче"!
Виж целия пост
# 29 18 септ. 2005, 22:43 ч.
Здравей Калимали ! Аз също сам майка на дете със синдром на Даун и напълно те разбирам . Ужасът който си изживяла го преживях и аз . Гого сега на 2 ноември ще навърши 3 години , той ни е слънчицето . Всички се радваме и на най-малкото нещо , което той направи . Нито за миг не сме се замисляли дали трябва да го оставим в някой дом или да си го гледаме , той си е наш какво като е по-различен от другите деца по-малко ли ще го обичаме ? Наистина понякога е трудно и "дяволите в главата" отново  се връщат , но си давам кураж и пак напред . Права си Даун се лекува с много любов !
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало