Синдром на Даун

Заради препратката
Брат ми е Даун. Може би като изключение, но "прескочи" пубертета и вече е на почти 38 години. Може сам да се обслужва изцяло. Аз го осъдих, поставих го под частично ограничение и съм му настойник. Чисто юридически е като човек между 16 и 18 години, а емоционално може би най-точното определение е: ДЕТЕ НА ОКОЛО 10-12 ГОДИНИ.
Един от първите Даун в Четвърто помощно (в Княжево), след това "специализира" бояджийство, но никога не е работил като такъв (пробва се за няколко месеца в оранжерия).
Отдават му се езици (беше за 1-2 години в Германия, родителите ми вече са с американско гражданство и брат ми "прескача" до тях) - каквото е научил не го забравя лесно.
Обича музиката, а за дискотеки си умира.
Спортен запалянко, като футбола му е любим.

А за отглеждането: много, изключително трудно е!!! И финансово, и емоционално. На брат ми в началото са му слагани инжекции, които са "внасяни" от "гнилия Запад" и не ми се мисли колко % от заплатата на родителите ми са стрували. А емоционално: бях се зарекъл, ако имам дете Даун, да го удуша със собствените си ръце (и все още мисля така). Родителите ми се изнервиха, изпокараха се, а това така или иначе се отрази и върху мен. Винаги трябваше да се "грижа" за брат ми, за го "защитавам" от всички и не веднъж съм бил със синини. ЗАРАДИ ТОВА, ЧЕ НИКОЙ НЕ ГОВОРИ, хората не знаят как да реагират като те/го видят на улицата, децата още по-малко и твърде често незнанието се превръща в жестокост към РАЗЛИЧНИТЕ. Затова съм благодарен на Тъщата & Сие за проявеното разбиране (май те се отнасят по-добре от мен с него. Но тук, в скобите нещо съществено - ако брат ми няма ЖИВОТИНСКИ страх от мен, не знам как бих отървал баба си и дядо си, докато беше при тях известно време. Единствено СТРАХА от мен го възпираше да не излее омразата си. Другата алтернатива е да те обича много, но това е трудно постижимо, въпреки че е любвообвилен).

Специалисти се произнесоха, че "с животни се разбира по-добре, отколкото с хора". Нашите имат финансовата възможност и освен апартамент в София имат и къща на село (родното селище на баща ми, но къщата не е наследствена, СПЕЦИАЛНО я купиха И заради брат ми). Брат ми се чувства по-добре на село, има повече приятели, а и май по-малко хора се "впечатляват" от него.

Изобщо, много трудно е да имаш Даун в семейството. Според мен, болката е повече от радостта и не знам до колко си заслужава - аз не бих си го позволил (и при двете деца правихме със съпругата всякакви изследвания за изключване на вероятността). Но въпреки това, най-лесният начин да спра контактите си с някого, е да каже нещо срещу съпругата ми, децата ми или ... Брат ми!!!


Еми, за сега толкова. Надявам се, да не съм засегнал никого, но това е МОЕТО мнение на базата на ЛИЧЕН опит. Може да звуча крайно, но ... сигурно има защо. Не знам как, но бих помогнал на всеки родител, нагърбил се да отгледа такова дете. но нека не забравяме, че мъжете нямаме МАЙЧИНСКИ ИНСТИКТ и твърде често инстинкта ни за самосъхранение надделява!!!
Ако имате въпроси, ще отговоря (стига да знам отговора де  )

Klisurov, а кой е по-големият от двама ви на години?

Аз съм на 41, с три години съм му батко

Така са всички батковци и каки. И аз съм по-голямото дете в семейството, и винаги на това са ме учили - да се грижа и да защитавам брат си. А синините са част от себеутвърждаването, особено при момчетата. Мен едни момчета ме тормозеха в детската градина цяла година (голям смях, като го чета сега, но тогава много ме подтискаше), но определено си извляках урок и в училище не съм позволила на никой да ме тъпче. Майка ми за първи път преди година ми сподели, че като ученичка я пребили десетина момичета от нейното село (пребили - разбирай смъкнали я на земята и я ритали по гърба), докато се връщали от училището в съседното село. Ако не беше ми го казала, никога не бих го допуснала. Винаги съм си мислела, че тя е с ведър характер, който се харесва на всички. Но излиза, че това е нещо, което тя се е постарала да изгради впоследствие, като е анализирала станалото.

Знам, че сигурно си задаваш въпроса, какъв ли би бил живота ти, ако брат ти не беше с този синдром. Нали знаеш, няма никаква гаранция, че би бил по-добър...

Все пак това, което каза, сигурно ще ни е полезно - може би малко да се приземим, а също и да осъзнаем някои реалности.

Благодаря ти klisurov. И за поста и за проявената готовност да ни помогнеш. Не бях чел до сега такова мнение на човек прекарал живота си с човек със СД. Не мога да определя как се чувствам в момента. Но писаното от теб определено ще ни е в помощ. Аз лично се интересувам от всичко.

Чувствай се (а и бъди) горд баща! Брат ми умее почти всичко, което може дете на 10 години, а е и много по-любвообвилен и предан от повечето от тях.

           Благодаря ти Клисуров! Чувствам се така, сякъш съм надникнал за малко в бъдещето.
         Имам само 1 въпрос. Какви са отношенията между децата ти и чичо им?

Моят живот и така си е добър: имам си всичко, и добра съпруга, и обични деца, и ... златна тъща   , и ... брат, който да ми напомня, че всички сме различни!

Цитат
А брат ми всячески проявява любовта си към тях, но се опитва и да им прави забележки, като всеки възрастен.

Аз пък не мога да скрия, че доста се натъжих от прочетеното, едно от нещата които най-много ме притесняват е точно  това-как ще се отрази състоянието на Ангел в/у брат му.....Искренно се надявам с общо усилия (На мен и семейството ни), да не повлияе до такава степен както на теб, на батко му-Виктор, освен в положителна насока да го направи по-силен  и добър човек.Не знам дали е възможно това.....в тази страна.
А пък и времената когато сте били малки са били определено други......Хубаво е, че си попаднал на добра тъща  и свястна жена.Да се надяваме, че бавно  но поне малко времената са се променили.
А и не на последно място  искам да попитам за тези инжекции, които споменаваш.С каква цел са , могат ли да се поръчат без да е необходимо лекарско предписание някакво...Как се казва лекарството и всичко което се сетиш по този въпрос.
Блгодаря ти за споделеното,та макар и да не ми се хареса.

Не съм казал, че и мен не ме е натъжило. Но понеже чувствата ми бяха малко смесени за това написах, че не знам как се чувствам. А дали трябва да бъда горд? Мисля че имам основание да се чувствам така. С едно или друго. А както каза Deja Vu всеки тук се стреми да повлияе на детето си в положителна посока. И се надяваме да бъде така. А дали ще успеем или не никой не знае.
Но има и нещо друго - неизвестността е по-лоша и от лошата истина. Така че твоите разкази само могат да ни помогнат да бъдем по-силни и по-подготвени за трудностите, които ни очакват.
А като се спомене смесени чувства все се сещам за израза че това било като да катастрофира тъща ти със собствената ти кола. Но и аз с моята се разбирам добре. Може би понеже тя е много добър човек. Не знам.

Не споделям за да ти/ви хареса, а защото за МЕН това е истината!

Бил съм много малък за да знам, но ще питам майка ми (било е преди около 37 години, целяли са да подобрят състоянието му, а се надявам медицината да е напреднала).

На мен най-много ми е тежало, че ВИНАГИ е трябвало да се грижа за него - не мога дори на събиране на класа да отида. Може да е било само един път, но съм го запомнил. Баща ми един път каза: е той ти е като играчка, кукла за която трябва да се грижиш. Така е, но НЕ НАСТОЯВАЙТЕ едно дете (примерно на 5 години) да носи такава отговорност! Иначе аз наистина станах по-силен! А времената се менят и дано хората започнат да комуникират за да не бъдат децата "различни"!

 klisurov - не съм очквала всички мнения да ми харесват, определено-не.Просто споделих как се почувствах.А и очквах подобно мнение.
За съвета, който даваш си много прав- да не нагърбваме с отглеждането на децата със СД, здравите деца изцяло.Това зависи и до каква степен родителите са заети с ангажименти и работа.Но си мисля, че и при семейства в които няма проблемно дете се случват подобни ситуаци, когато по-големият се грижи за по-малкият.Мисля, че това е нормално.Зависи обаче до каква степен  се поставят такива отговорности.Аз също имам по-голяма сестра, която определено не обичаше и не искаше да ме води на ДГ, да се занимава с мен ако щете, просто за нейната възраст си имаше свои интереси.

Здравейте!
И аз ще се включа защото страшно много ми домъчня и се замислих . Аз имам и  едно по-голямо и много хубаво дете освен сладурката с СД. Мисля и ми се плачи дали това би се отразило на каката. Още в родилния дом когато докторите ме убеждаваха че трябва да се откажа от момиченцето си аз мислех само за каката дали това би провалило животът и, защото времената са жестоки. Но не можех и да захвърля другото си момиченце. А знаете ли мъничето ми е страшно умничко.Имам чувство че всичко разбира. Играем на разни развлекателни игрички и тя за сега се справя.

Здравей  VIVIA , ама ти къде изчезна въобще не пишеш за твоята сладурка, а явно има с какво да се похвалиш  На колко стана тя, разкажи какви игрички играете?

Покрай темата която подхванахме по-горе забравих да поздравя другите дечица с новите постижения и думички, новите зъбчета  на синчето на Sadman.
Ние май ще си останем беззъби.
Относно разбирането-аз още не мога да уловя кога ме разбира и не иска да покаже , че ме разбира и кога-не.Гледа ме сякаш разбира всичко, а само когато реши показва това което искам....При вас има ли го този момент? Колко бързо схващат новите неща, които им показвате и учите?