Синдром на Даун

   Лиза също септември си удари челото и я лепиха в хирургиите. Раната беше голяма и страшна, аз ужасно се изплаших, а Елиза бързо спря да плаче. Докато я лепиха стоя много спокойно и само леко помрънкваше, не се съпротивляваше когато и мазахме после раничката с йодасепт и и сменяхме лепенката, а тя не обича особено да и мажа личецето с каквото и да е. Най-смешното беше, че лекарят докато я лепеше каза, че не трябва да мием главата, но Лизито беше разбрало, че главата трябва да се мие и два дена още като  влизахме в банята тя започваше да се тупа по главата, аз се стараех да не и намокря лицето, а Лиза правеше всичко възможно да си намокри главата - мокреше си ръцете и си търкаше косата, пъхаше глава под душа. Чак като и казах, че докторът е казал - главата НЕ трябва да се мие и тя престана. Тя иначе не обича да и мокрим главата, но просто към лечението на раничката си се беше отнесла много сериозно. После като зарастна раната започнахме да мажем с "Контратубекс", но за съжаление май ще остане все пак белег.
   Аз се върнах на работа и Лиза се гледа сега с баба си. Мислих, че детето ще преживява тежко нашата раздяла, до преди месец тя за малко да остане без мен и страшно се натъжаваше, ридаеше горчиво или сядаше някъде, гледаше в точка и си смучеше езика, но опасенията ми бяха напразни. Пак и е тъжно за нас, но е спокойна, играе си с баба, хапва, спинка и като изключим, че към края на първата седмица се поразболя, всичко друго върви добре. Днес баща и тръгваше по късно на работа и тя докато си е бил в къщи не се е отделяла изобщо от него, дърпала му ръката, слагала вътре своята малка лапичка и ходели хванати ръка за ръка от стая в стая. После като тръгвал го гушкала силно, но после го пуснала и спокойно му махала за чао.
  До преди да тръгна на работа Лиза често се хранеше съвсем сама, често аз просто и оставях чинийката и лъжичката и само я наблюдавах какво прави, а я храних само когато и се спеше и нямаше сили сама да вдига лъжицата.





  Лиза много обича да играе в банята с чашки и купички, да налива в тях вода, да пресипва от една купичка в друга. Станала е вече много сръчна, вчера дори на масата успешно си пресипа чай от чашка в малка купичка (аз и отливам за да изстива по-бързо), съвсем малко разля на масата.

Лизи е страхотна!

Колко е голяма?Тя май няма  външни белези на СД?

Как и кога разбрахте за него?От кога проходи и започна сама да се храни?

А как я отучвате да не си смуче езичето?
много е сладка!

Поздравявам те!

Привет на всички!
Milenavita, Лизето наистина е голяма сладурана и не мога да не ти завидя като гледам как умело се храни и пие от чаша!На каква възраст е точно? Колко време ти отне да я научиш да се храни сама? Момчил има голямото желание да бърка в купичката с ядене, но още е много непохватен и майка ми (тя го гледа целодневно) не може да прежали интериора и да му връчи лъжицата. Знам, че трябва да започнем, но не знам от каква възраст.
А за външните белези - те се оказват доста разтегливо понятие. Аз досега нито на живо, нито на картинка съм видяла 2 еднакви или много подобни деца със СД. При нас твърдяха, че най-фрапиращия белег са големите бузи, но сега с възрастта те намаляха и личицето му се изостри (и заприличва все повече на мен ).Според мен най-важното е да се преодолее проблема с езика, който от една възраст нататък създава олигофренски вид (аз се опитвам да се съсредоточа върху това и миналата седмица посегнах по навик да затворя нежно, без насилие устата на една колежка  ) От там нататък това как изглеждат децата е свързано с това какви умения сме им помогнали да развият.
pate ivka, при моя син се засили плезенето(интензивно вкарване и изкарване на езичето) в момента, в който почнаха да пробиват зъбки в предната част.Естествено аз веднага си  обясних проблема със СД, но един приятел на баща ми, зъболекар по професия, го видя и ме подсети, че той така си чеше венеца отпред. Може би идеята за посещение при ортодонт не е лишена от смисъл.
Ние (Момчил) пак е хремав. Вие как се борите с хремата? Знам, че към капките за нос се привиква и затова наблягам на физиологичния разтвор. Имате ли друга рецепта или хитринка?

Привет и от мен.И аз отдавна не съм писала, ама бяхме 3 седмици болни + АБ, сега е по-добре, не кашля, но нослето още тече ...е поне вече може да диша и не му е запушен.Чудя се вече какво да му дам да му засиля имунитета....дори си мисля да прибегна до хомеопат въпреки, че малко се страхувам само от такова лечение.....С баткото при един бронхит обаче имахме положителен резултат от Хомеопатично лечение....Та не знам и аз какво да те посъветвам за  течащото носле- Ирикар...също само с физеолог. разтвор в момента пръскам или Стеримар.
Иначе при посещенията(преди да се разболеем) при логопед, ни показаха едни масажи с четка за зъби с батерии, които са за предречева подготовка също би трябвало и за владеене на езичето да са.Правят се на точки около устата и на самият език от двете страни...малко е неприятно и малчо не го обича това занятие....едвам го удържам, станал е много пъргав и се измъква от ръцете ми много умело.Не знам от тези масажи( не сме ги правили много) или просто от това, че вече му е време почна доста често да използва думичките- мама, мееем, мемееее(всичко е със смисъл ма-ма), ба-ба, бебе, понякога повтаря след мен бау-бау, та-та отдавана го казва , не, айде, и други такива срички....
Ходим за две ръце, но напоследък го водя за една ръка , а с другата го държа за панталона отзад(уж незабелязано), още е доста нестабилен и пада лошо изгуби ли равновесие.Също е с много тънка кожа и всичко му се отразява от едно падане, но слава Богу нямаме такива тежки падения като Хриси.
За лъжица и сам да се храни, ми се стува още не възможно, защото вземе ли лъжицата и я хваща точно наобратно и почва да се маже по косата или където свари, а ако му остава купичката с храна-бърка вътре с ръце и я обръща  ...-това му прави голямо удоволствие и още не мога да се наканя настойчиво да се занимая с ученето му да яде сам....
Сега се сетих , че организират Коледно тържество във форума -та искате ли да се включим и ние тъкмо ще се видим и децата ще си поиграят/ потанцуват и т.н.

    pate ivka, мерси за комплиментите! Лизито е на 2 г. 5 м. и 15 дни.    Децата със синдром на Даун наистина са много различни и поне на мен всичките ми се струват изключително сладки. Като гледам мъничките и ушички, малкото носле, дръпнатите очички и Лиза ми се струва най-прекрасното и красиво дете на света, та нали си е на мама момичето. За синдрома на Даун ни казаха веднага след като Елиза се роди, на мъжа ми я описаха като някакво чудовище, казаха му, че тя ще бъде ниска, с къси крайници, голям ханш и дълъг език. Тя си имаше всички външни белези - хипотония (не ниско кръвно, а слаби мускули), халтави стави, бледа кожа, четирипръста бразда, дълъг език, мнголоидни очички. Лекарите почти нямаха съмнения за диагнозата, а генетичният тест потвърди подозренията им. Лиза е със свободна тризомия.
  Лиза можеше да ходи зле на 1,2 г. (подпирах я на стената и я виках при мен и тя правеше 3-4 крачки, или аз заставах в единия край на стаята, а Тамара в другия и Лизито вървеше от как си към мен, но понякога заплиташе краката и падаше), но сама започна да прекосява растояния на 1 г. и 4м. Сама се храни от началото на този месец, опити правише от половин година, но си предпочиташе аз да си я храня. Пие от чашка още от 4 месечна, първо и я подкрепях, а към 9 месец започна и сама да си я държи.
  Езика не знам как да я отучвам да си го смуче, в началото и се карах, давах и беберони, но после реших, че за нейното дълго езиче може пък този навик да не е толкова вреден. Тя си смуче езика вътре в устата, устничките и са затворени плътно. Смуче го само когато е притеснена и понякога преди да заспи. Имам приятелка която все още преди да заспи си смуче езика, не се е отразило на зъбите и поведението и.

Здравей, Милена! Много поздрави, прегръдки и целувки на Лизето от Боби!
 Когато Бобито видя снимките й започна да се радва и да скача може би се сети за нея  за срещата ни във Варна. През цялото време викаше "бебе".
Ние в момента е малко болна и не ходи на училище. Хремава е и повръща. Пак някакъв грип сме пипнали. Скоро не беше се разболявала.
В училище обаче освен, че се чувства добре започна и да напредва. Научи нови думи и си служи с няколко прости изречения (от две думички). Купихме й сгъваем чин.   Много обича да пише и започна  да пише по стената, затова баща и й прави черна дъска. Да я видите само каква картинка са само с куклата. Боби държи куклата за ръка обеснява й нещо, хваща я за ръката и я кара и тя да пише в тетрадката.
За езичето не се притеснявайте. Според мен всичко с времето си. Бобито постоянно го вадеше, дори като заспиваше и по време на спане го смучеше. Сега не е така единствено, което остана е когато пие вода го изкарва и така поема гърлото на шишето или чашката при пиене.

Giorgio Armani в поддръжка на децата със СД (кампания от преди три години). http://www.downsed.org/news/archives/2003/2003-12-01-armani-EN-GB.htm
Като разглеждах линковете на Даун синдром асоциациите дадени в предната статия, видях,че французите си издават всеки месец дори и списание
http://fait21.free.fr/GEIST%20SOLEIL/geistsoleil1.htm .
Много ми хареса и сайта на американската национална ДС асоциация http://www.ndss.org/

zdraveite mili mami.az sachto sam maika na dete s down.momi4etomi e na 8 godini.tazi godina tragna 1 klas.za sega se spravia dobre.ochte ne govori polzva 10 dumi.kakvo mislite za vtoro rajdane.men malko me e strax.ina4e moito slan4ize e straxotna.vsi4ko razbira no nemoge da go kage.sajaliavam 4e picha taka no komputara mi e malko lud.ako moga da pomogna s nechto molia pitaite.nadiavamse 4e i namen 6te pomognete.

 nuchi ,имам познати,чийто дъщери/те са големи/ са с този синдром ,но  вторите им деца са си напълно здрави.Даже едната има и трета дъщеря.Така че не се притеснявай!

Здравей  nuchi  и добре дошла тук.  

Аз лично ще се радвам на всичко което споделиш с нас и разкажеш за вашето момиченце.По-нататък може и въпроси да изникнат....
За второ дате, моето мнение положително-защо не.Наистина страха  е голям дали всичко ще наред с второто, но всички знаем, че ако не е наследствена ф-ма възможността да се повтори е каквато е за всички останали бъдещи мами.Тук си имаме пресен пример-Мария съвсем скоро се сдоби с прекрасна малка хубавица. Аз вече имам едно първо здраво момченце и засега този въпрос не стои пред мен(за трето ми е рано).
Ще се радваме да пишеш при нас.

Здравей, nuchi!  Добре дошла в нашето голямо семейство!
 Преди дъщеричката си Борянка имам две здрави дъщери. Мисля, че можеш да се престрашиш и да си родиш още едно детенце.
Боби тази година я отложихме да постъпи в първи клас (тя е на 7г.) Искам да те попитам какви трудности имате? Пък и изобщо пиши за твоето бонбонче. Ако искаш можеш и на лични.

    Здравей, nuchi! Радвам се, че се присъединяваш към нас!
  Ще се радвам да напишеш повече за детето си. Какви проблеми и успехи сте имали, как сте се занимавали и как се е развивала.
   Ако има възможност задължително си роди още едно детенце. Децата със СД са страхотни, но с обикновените деца  всичко е по-лесно, това което моята Лиза (със СД)е постигнала с много труд, Тамара (по-голямата ми дъщеря)  го постигаше без да си дава никакъв зор. Сега Лиза е на 2 г и 5м. и почти не говори, а с Тамара на тази възраст разговаряхме като с голям човек и тези разговори бяха много приятни за мен.
   Рискът второто дете пак да е със СД е много малък, а за да си сигурна можеш да си направиш необходимите изследвания. До 10 седмица може да се направи папа тест (това е намазка с която се изследват жените за рак на шийката, но с него се хващат и полекули отделили се от плода), напълно безопасен е. Мисля, че го правят в клиниките "Торакс", намазката се изпраща за изследване в Германия,
но не знам доколко може да се разчита на него. От 8 до 12 седмица може да се направи биопсия на хориона, рискът от спонтанен аборт е от 2-4%. Амниоцентезата се прави след 16 седмица, рискът е 0,5-1%, достоверността на изследването е около 90%. Най-точна е кордоцентезата  (взима се кръв от пъпната връв на бебето), но тя се прави след 21 седмица, почти няма риск за бебето. Така, че дерзай.

Здравейте, приятели!
Вчера бяхме поканени с Боби на тържество, тъй като на 3.12. е ден на хората с увреждания. Това тържество беше организирано от сдружение "ЛЪЧ" - гр. Карнобат. В това сдружение влизат всички , които са съпречастни със съдбата на децата с увреждания (учители, родители и приятели). Нашият девиз е: "ЧОВЕК, КОЙТО УМЕЕ ДА ДАРЯВА ДОБРОТА Е ПРИЯТЕЛ ПО- ЦЕНЕН ОТ ВСЯКО БОГАТСТВО."
 Децата изпитаха едни незабравими мигове- играха, пяха, танцуваха и се забавляваха заедно с артистите от Бургаския куклен театър. Чоко и Боко ги направляваха  и ги разсмиваха в игрите. Всяко дете получи и подаръче.

А тук ви предлагам няколко снимчици на Бобито.
http://snimka.bg/album.php?album_id=80344

vaninakuleva, много хубави снимки! Големи  за Бобито.   

zdraveite.az moga da kaja 4e imam fizi4eski zdravo dete.tia niama fizi4eski uvregdania.proxodi na 1.2 meseza.ot 1.9 pose6tava dezka gradina.sega xodim na u4ili6te i sled tova pose6tava dneven zentar za deza s uvregdania.mnogo sam dovolna ot tozi zentar.tam rabotiat spezialisti s neia.kato po malka imaxme problem s xiperaktivnost i lipsa na konzentrazia.sega sme na lekarstva.pixme rispolept no ot nego se palnee mnogo.sega piem serokvel.i ot nego sme dobre.