Синдром на Даун

Здравейте,съжелявам много за нещастието сполетяло 14 годишното момче. Към приятелите.
Постарайте се извършителя да получи нужното наказание и доколкото можете да помогнете на момчето и неговата майка.Срещата със психолог ще е най добра но трябва и близките до тях хора да им укажат подкрепа и разбиране. Трудно е и нежелая на никой това нещастие. Аз бих дръпнала един хубав пердах на извършителя но незнам дали това ще помогне на пострадалото момче. Травмата е голяма и единствено семейството и психолога в случая биха му помогнали.Силно се надявам детето да е силно и да успее да преодолее това нещастие.


Добре дошла при нас xelaa i galia.Ще се радвам да научавам повече за вас .
Целувки на всички дечица от форума.

Здравейте.Отдавна не бях писала но винаги когато имам свободно време изчитам всичко което пишите и се радвам много на постиженията на малките сладури.
 
 На 22.01 моето малко слънчице Хриси стана на две годинки.Направихме и детско парти което много и хареса.Тя  все още не говори с изключение на отделни думички-мама,баба,деди,бати,айде,дай,да,не,тати.Имитира как прави -колата,кучето,кончето.Разбира всичко което и се говори.Изпълнява това което я карам да направи,но понякога когато я карам да повтори след мен дадена дума не иска да я каже когато казвам, а я казва когато тя реши.
Вечер когато цялото семейство се  съберем да вечеряме  Хриси слага покривката и носи сълфетките и   хляба.Помага на мама.Обича да играе с куклите, да ги преспива и храни.Обича разходките и щом ме види,че се обличам да излизам,веднага си взема якето и шапката и се мъчи да се облича. За сега си обува сама само терлиците,макар и с много труд и с часове ....но никога не се отказва докато не свърши това което е започнала.Хиси обича да храни куклите ,опитва и себе си  но само близва яденето без да го яде.НЕЗНАМ  КАК ДА Я НАУЧА ДА ЯДЕ. Докторите в София казаха ,че не е от сърцето,но според мен всичко е от този сърдечен проблем. Операцията и този път беше отменена. Обясниха ни,че нещата се оправяли очудващо добре.Ще има операция но за сега трябва да се изчака.На килограми моето ангелче все още е много мъничко 9 кг. 400гр. Кога ще порасне,незнам?Въоражавам се с търпение и се моля на бог да ми даде сили за да мога да я науча да се храни. Много е трудно .Опитахме какви ли не витамини но ефект никакъв.Ако някой знае нещо нека ми пише.
И при вас ли е така с храненето?
Малко се поувлякъх в писането но ще ви разкажа  с каква радост  беше  посрешнат Дядо коледа  в къщи .Хриси го посрещна с много радост.Целуна го ,дори искаше да му дръпне брадата. Беше чувала от кака си ,че щом дойде Дядо коледа  трябва да му изпее песен за да и даде подарък.Щом го видя тя веднага почна да играе и пее.Естествено за нея имаше най много подаръци и тя се хвалеше и ги показваше на всички в къщи.Беше много доволна и щастлива.В къщи имаме традиция  щом окрасим елхата ,всяка вечер под нея да се оставят лакомства за децата,ако са слушали.Хрисито знаеше това и винаги проверяваше под елхата.Веднъж обаче не сложих нищо ,защото през деня  тя се беше изцапала с водни бои и аз и казах ,че не е слушала.Вечерта Хриси не беше доволна ,защото под елхата не намери нищо.Тя сочеше елхата  и си показваше  ръчичките ,все едно казваше аз вече ще слушам и няма да се цапам.
За сега тово е от нас,защото моето слънчице се събужда.А събуди ли се се залепва плътно до мен и аз гледам да и отделя цялото си внимание.
Успех на всички  дечица. Целувкии от нас .

Много се радвам на постиженията на малката Хриси! Страхотно момиченце си имате

Вивия, не те разбрах - Хриси е злояда или не можеш да я научиш да се храни сама? А що се отнася до килограмите, ние сме на същия хал - същите килограми като вашите, и то е определено от сърдечното заболяване, защото моята Хриси си изяжда всичко - супи, попари, разни детски "залъгалки" като снаксове и тям подобни. Само дето не кусва нищо сладко...

Здравейте.Васи е вече на три години,но още я е страх да ходи сама.Казва някои думички,разбира доста.
Тя е 10ина кг. според изследванията няма сърдечни проблеми.Има добър апетит,яде почти всичко а от сладките неща - кроасани,сухи пасти и много обича всякакви зрънчовци (ако и дам),но кремчета не иска да види.

Здравей Мария.Питаш ме дали Хриси е злояда или немога да я науча да  се храни сама.Незнам... Яде насила.Никога не е гладна.
До скоро  ядеше само пасирано ,но  и него  ядеше насила .Лапне една две лъжички и започне да плюе.Натискам и езичето надолу при хранене,слагам и къшеичета хляб отстрани между бузката .. Ефект никакъв.Имаше период когато ядеше само когато спи .Навсякъде пише ,че децата с Даун обичат да си похапват.При нас обаче невиждам това  някога  да стане.
Сега Хриси започна да яде непасирано -смачквам и само по едррото от яденето ,но пак яде насила.Купих и две напълно еднакви купички и сипвам малко в едната  за да може тя сама да яде .Докато тя  се занимава  с купичката и лъжичката и се мъче да се храни сама , аз успявам да и сложа в устата.Казват ,че не било хубаво да се храни на телевизор или с книжка в ръка ,но ние го практикуваме.Пея и ,разказвам и приказки докато я храня и пак яде насила. Под сила разбирам,че тя отначало като види яденето се радва.Слага си лигава ,взема в ръка коричка хляб,отгризва веднъж и това е, яденето спира.Аз започвам с песните ,стискам и понякога бузките зада отвори уста или да преглътне ,защото тя може с часове да държи храната в устата си без да я глътне и когато аз се обърна нанякъде тя я изплюва.Незнам инат ли е това...Опитвала съм всичко...Гризва си и след това го изплюва.Иначе умее да си сложи в устата сама. УМЕЕ ДА ГЪЛТА -щом яде солети ,хляб , бисквити, снакс...Но това да яде е рядкост.Опитвала съм всякакви витамини. Дори веднъж нарочно пропуснах едно хранене,за да видя дали ще огладнее Но беше без резултат,следващото хранене беше пак насила.Незнам дали ще започне да яде някога ,както се хранят другите деца?Доктор Велковски ми каза последния път като ходихме на проверка ,че това не е от сърцето и че нямала вид на недохранено дете .Само аз си знам обаче колко е трудно и колко време изисква храненето на моето ангелче.
Дано някой да ми даде съвет,който все още не съм пробвала.
Пишете ми ,моля ви .
 Целувки на всички ангелчета .

Здравей VIVIA. Ние нямаме такъв проблем. Но пък нашите особености са други - яде само това, което е в купичката му. Например яде намачкан банан, но когато му дадем "натурален" започва да плюе. Иначе яде почти всичко - супи, манджички, кремчета, плодове. Само на пастите се муси и не ги обича.
Имахме един ден подобен случай като твоя. На обяд беше хапнал съвсем малко и започна да плюе. Понеже го правеше от няколко дни и ни омръзна да го молим щом започна да плюе спряхме да му даваме. След обяд започна по същия начин с кремчето, но и ние пак спряхме да му даваме. Вечерта изяде абсолютно всичко, което му бяхме приготвили без изобщо да прави глупости или да плюе. Това е нашия опит. Дано и вие успеете.

Vivia, мисля, че е реакция на съпротива срещу опитите ти да я нахраниш на всяка цена. Аз съм също малко максималистка по отношение на храненето на Хриси, но майка ми много пъти ми е казвала, че храненето не трябва да е насила. По-добре да хапне малко и с желание, отколкото да е срещу волята й. На времето майка ми имала същия проблем с брат ми (като го сравнявала с далеч по-ящната си по-голяма дъщеря, т.е. с мен), казала на лекарката, че брат ми не яде, а лекарката й казала, че ако не ядял, да е умрял, т.е. всъщност детето си яде, макар и не количеството, което един възрастен си представя, че му се полага.

Опитай се една седмица или поне 3 дни да се водиш по нея за храненето. Дай й да яде, като откаже, остави я на мира и пак й предложи след няколко часа. Нека усети, че тя може да си решава дали да яде или не.

Ако Хриси не яде, каквото ти си си наумила, не е лошо да имаш в резерв нещо за ядене, което тя харесва (примерно за нас това е попара с прясно мляко и сметана, но не със захар, а със сол). Ако откаже да яде едно нещо, изчакай малко, и чак тогава й дай другото. Експериментирай - давай й различни неща за ядене, може пък да й хареса нещо неочаквано. При нас също имаме разни хитрини - пресипвам яденето от една чиния в друга или в чаша, все едно е нещо друго за ядене. Или пък се "омайваме", докато изяде по-голямата част, а остатъка го дояжда, за да свърши всичко в чинията и да й кажем "браво!!!". И ние храним куклата, гледаме телевизор, понякога разглеждаме книжка, "храним" знаменитостите от някое списание... Ако знаете, Анджелина Джоли колко супа е изяла покрай нашата Хриси  Но гледам "омайването" да е забавно, и да няма нищо насила...

Да, само от Пловдив. Писала съм тук по въпроса:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=71190.msg1244327#msg1244327

Виж също и това:
Лечение с аминокиселини по методиката на руския проф. Хохлов (прилага се в Пловдив) - сайт на клиниката на проф. Хохлов
http://www.primavera.ru/russian.htm#11

Като се замисля, това и при нас се е случвало, но само когато е много болна и я боли гърлото, тогава отказва всякаква храна и я храня с шишето с мляко и малко каша вътре, като позадреме. Като оздравее, и й се връща апетита.

Мария,благодаря ти за идеите.Макар,че ние вече сме  ги пробвали и ефект нямаше.Незнам май това си е чис инат,но да не огладнееш изобщо ...
Личната лекарка ми каза ще и насила да я храня пак ще си наддава колкото реши.
Аз вече не я насилвам толкова.Давам и да яде по малко,но се претеснявам ,защото тя и това не изяжда.Ако я оставя цял ден гладна (което не съм го правила,разбира се) Хриси  изобщо няма да се сети за ядене. Даже ще е доволна.
Един лекар ми каза да я оставя гладна ,дори пет дни да не яде нищо няма да и стане ,но неми дава сърце да го направя.Може би е прав.
При нас  обаче борбата досега беше Хриси да направи килограми и да я оперират. Доктор Велковски ни каза ,че за сега както  добре вървят нещата ще отложат операцията докато стане поне 10 кг. Едва ли има майка която толкова да държи за тези килограми и за операция  като мен.Но аз съм здравен работник и знам ,че  рано или късно операция ще има при нас. Затова мисля ,че щом има проблем той трябва да бъде оправен навреме за да не стане после късно както  стана с детето на една моя колежка.
Вярвам на Доктор Велковски  но все пак това отказване да се храни го свързвам със сърдечния проблем,макар той да казва ,че неможе да е от него .
Ще се радвам ако получа съвети и от други мами.

Vivia, виждам, че си на линия... Ще ти задам и още няколко въпроса:
- бодра и енергична ли ти изглежда Хриси? Поспалива ли ти изглежда или напротив?
- как е със зъбите - колко са порастнали, възможно ли е в момента да я мъчат още зъби?
- обича ли да пие течности? какви? подсладени течности или само вода? Нали се сещаш, че чрез подсладените течности можеш да й набуташ още калории стига да не са преди ядене, както знаеш де...
- какви лекарства пие за сърдечното заболяване? Фурантрилът не спомага особено за повишаване на теглото, даже напротив.
- в колко й е първото хранене, и в колко последното? Какво й даваш? Пробваш ли да й набуташ още някакво хранене в полусънно състояние?
- дали не я боли гърло, или да има някакъв друг дискомфорт, който да я кара да отблъсква яденето?
- оставяла ли си я сама да си взема яденето от чинията? Даваш й го (при нас е лесно - в стола за хранене няма мърдане) и се скатаваш някъде встрани да си правиш нещо и уж изобщо да не я поглеждаш... Или пък сядаш да се храниш до нея - навремето Хриси така "прояде" супа...

Пробвала ли си с Перитол? При нас на времето даде светкавични резултати - Хриси се събуди в 4 часа сутринта гладна и докато не й дадох шишето с мляко и каша, не се успокои...

Мария,ще се опитам да отговоря подробно на въпросите ти.
Хриси се разболява сравнително рядко .От м.септември до сега  не е боледувала въпреки ,че аз,баща и и кака и изкарахме ужасен  грип.
Хриси е бодра и енергична.Несяда нито за миг.Все нещо прави.
Спи 11 часа нощен сън и 2 часа следобед.Закусва към 8-8.30 часа.Вечеря към 8.30-9 часа. Заспива към 9.30 часа.Вече не яде в полусънно състояние .Блъска шишето и не иска.
хриси не обича да пие много  сокове. И тях пие насила.Повече вода пие през ноща.През деня пие по малко-но мисля ,че пие колкото трябва.
От 8 месечна вече не пие нищо за сърцето. Преди пиеше фурантрип,каптоприл, калиев хлорат,цеглунат.
В момента и давам (от скоро ) Ескимо кидс и Апровит.Колебая се дали да и започна и Танакан(още не се решавам),но те не са за сърцето.
Гърлото на Хриси е спокойно,но тя просто не обича да яде.
Оставяла съм я сама  да се храни.Има желание,но в повечето случаи хапне 1-2 лъжички и после само ближи яденето или си бърка в купичката.
Питаш за зъпките.Имаме 13 зъбчета.
Не съм пробвала Перитол .Ще опитам и с него.Сега се сещам,че съм го давала на кака и когато беше малка.Наистина имаше ефект,въпреки ,че и тя не обичаше да яде особенно.Тя ядеше малко но си наддаваше,е...тя нямаше проблеми и аз не съм се притеснявала чак толкова  както сега се притеснявам за Хриси.
цЕЛУВКИ НА ТВОЯТА СЛАДУРАНА.Благодаря ти ,че ми писа .

Здравейте,  Първо искам да препоръчам един психолог консултант за деца, юноши и родители, за детето, претърпяло насилие – Юри Кацаров, тел. 02/858 51 37. Познавам го лично и смятам, че ще свърши работа. А сега за Галя. Тя също е злояда. И аз опитвам какво ли не. Веднъж изкара почти цял ден само на сутрешната попара и от това апетитът й малко се подобри, но пък като видях как губи сили и й се снижава тонусът, се отказах от метода „като огладнее, ще прояде”. Два-три пъти я храних насила, но не ми издържаха нервите да я гледам как реве и плюе и се отказах. Сега ядем сутрин на столчето за хранене, но на обяд сме на гърнето с книжки в ръце – тя разглежда и посочва с пръстче, аз коментирам картинките и така месото /рибата, дробчетата/ със зеленчуците се изяжда. От полезните храни с удоволствие яде само кашкавал на хапки. Обича да си хапва кифлички и бисквити, но не изяжда по много от тях. Зрънчовците пък съвсем й развалят апетита за полезните неща и почти не й давам. Възможно е да имам малко вина за нейното безапетитие, защото се старая да изяжда средните дневни норми месо, риба, зеленчуци, през ден жълтък,  пресни плодове и сокове, сирене, кашкавал, мляко. Но всъщност проблемите с храненето започнаха още когато беше на 6 месеца. На 8 месеца й направиха операция на сърцето /успешна!/ и след това апетитът й изведнъж се подобри, но не задълго. Постепенно започна да иска малко по-сладичко, малко по-малки количества и т. н. и аз започнах да й давам по-концентрирана храна. Храната от кухнята отказа отдавна. Като добавки й давам различни витамини - киди, пиковит, лиатон, малко почивка и отново. Няколко пъти вече й давам пчелно млечице за по две-три седмици, защото съдържа много важни аминокиселини, почти като тези, които предлага клиниката в Пловдив, добро е също и за имунната система, а освен всичко друго разхлабва. Убедена съм, че правилното и здравословно хранене е много важно за децата със СД. Галя е висока 79-80 см и тежи 9,5 кг, иска ми се да расте и наддава по-бързо. Другият ни голям проблем е хвърлянето. Галя хвърля всичко – играчки, книжки, шишето с вода, да не говорим за храната. Засега изобщо не мога да я оставя с купичка храна пред нея, без купичката да полети, напротив, стискам здраво, за да не ми я бутне от ръцете, докато се храним. Разбира, че искам от нея да не хвърля, защото хвърля и казва „не, не, не”. Сега се учим да „поставяме” шишето с водата, но го прави само когато специално й кажа и ако е в сговорчиво настроение. Последният хит на Галя е да киха, когато й казвам „наздраве” – отначало мислех, че наистина киха, но се усетих, че киха нарочно, а тя разбра колко ми е забавно и сега показва този номер на всички. А какво е това магическо средство перитол? Някой давал ли е на детето си аминокиселините от клиниката в Пловдив и добри ли са резултатите? Целувки на всички деца.

Перитолът е сироп, който (по спомен) подобрява имунната система или нещо от сорта. Страничното му действие е, че подобрява апетита.

Аз съм давала от въпросните аминокиселини на дъщеря ми (направихме 2 курса на лечение) и съм писала неколкократно по въпроса във форума. Моля, погледнете линка, който вече дадох, за да не се повтарям. Основният ни проблем беше, че понеже повечето от тях (естествено най-важните) са горчиви, и детето не ги искаше изобщо. Според мен детето направо се травмираше от тези 12-13 пъти на ден давания на аминокиселини (понеже те се дават по схема през 10 минути преди ядене).