Синдром на Даун

   Милена,страхотна новина !Много се радвам за вас!Пожелавам ти всичко най-хубаво,много щастливи моменти,леко и безаварийно раждане!
   
 П.С.Честно да си кажа и аз от скоро време се замислям за трето,но на нас ни е рано още .

Здравейте  всички,
Леля съм на едно малко сладко даунче, тоест съм достатъчно близко до проблема, но все пак съм до голяма степен страничен наблюдател. И като такъв искам да споделя с вас следното: забелязвам, че сестра ми се е отдала изцяло на детето, през цялото време прави нещо (гимнастики, логопеди, специализирани игри, някакви други терапии….). А когато то спи, тя чете специализирана литература, подготвя следваща игра-обучение и т.н. и т.н…. Оня ден излязохме на разходка в близката градинка и тя спомена, че от толкова много занимания не можели да излизат толкова често, колкото й се иска.
Та това ме наведе на мисълта. Разбира се, проблемът си е сериозен и изобщо не е за пренебрегване, не отричам нуждата от по-специфична помощ и по всяка вероятност от повече усилия, но ми се струва, че тя отделя за себе си много по-малко време от необходимото.
Ще кажете, нямам проблеми, затова така приказвам. Имам, разбира се, и сигурно ще  ми е  от полза някой да ми бодне с пръст къде съм зациклила.
Аз лично си падам малко егоист, тоест съм убедена, че човек за да може да се грижи за другите, първо трябва да се погрижи за себе си.
Та бихте ли споделили, мили майки и татковци как и доколко успявате да се погрижите и за себе си?

Здравей, Nevada.
Аз понеже най-малко имам право да пиша за това ще отговоря първи
Съжалявам, че се налага да пишеш тук. Въпреки че си "страничен наблюдател".
Ще оставя майките да споделят своя опит по-обширно, защото на мен като баща ми се налага да ходя на работа и почти всички грижи, които си описала падат върху плещите на майката. Съответно и нуждата за съвместяване на грижите с всичко останало.
Единствено мога да те уверя, че всеки родител е с усещането, че постоянно пропуска нещо в грижите за специалното си дете. Но същевременно дава всичко, на което е способен. Просто няма как да не е отдаден на детето си. Разбира се всичко трябва да бъде в определени граници. Защото на нас ни се пада да се грижим за специалните си деца. До живот...
За това всеки трябва да намери необходимия баланс!

А на колко години е детенцето? Ти вземала ли си го да се занимаваш с него? Ако искаш да помогнеш на сестра си, оттам трябва да почнеш...

Аз имам две малки деца, които гледам в къщи, и освен това имам частен бизнес (работата ми позволява да я върша в къщи). От няколко месеца наех детегледачка за по 4 часа сутрин през работните дни, понеже не успявам с всичко, а не искам децата да страдат от липса на внимание. Не ми остава много време за мене си, но поне напоследък успявам да си купя и да прочета по една книга седмично...

Прекаленото вторачване в проблема на детето не е много за препоръчване, иначе има опасност детето да излезе твърде "специално" и като характер, имам предвид разглезено... Почвам да го усещам сега покрай по-малката ми щерка, кака й (със СД) е безкрайно по-претенциозна от нея, чак малката не може да се вреди Ще трябва нещата да се балансират...

Една забележка от мен (не знам дали другите ще се съгласят) - "Даунче" е етикет. Не го лепвай на детето! Просто не използвай тази дума - ето защо: Детето е в много по-голяма степен личност със свой характер, отколкото индивид, принадлежащ на определена категория. Хората, които са близко до детето, най-добре го знаят. Хората, които са по-далече, си имат своите предразсъдъци, и като чуят думата "даунче", си допълват останалата част от картината, която обаче изобщо не е вярна...

Говори за детето като за личност, а не с етикет. По-важно е какво вече може да прави детето, какво обича, какво не обича и т.н. - нещата, които го описват като личност, отколкото етикетът, който подвежда хората и ги кара да го подценяват...

О, мили майки, съжалявам безкрайно, ако тази дума се смята за обидна. Наистина, през ум не ми е минало, че това би прозвучало обидно. Виновна съм, може би се подведох от един руски форум на подобна тематика, където родителите наричат децата си "даунята" - по аналог с "цыплята", да речем.
Мария, казваш, всяко дете е отделна личност. Това беше едно от подразбиращите се неща, които имах пред вид, когато казах, че смятам, че майката трябва да може да се дистанцира от време на време от детето и да се грижи и за себе си.
Детенцето, което е вече на 2 годинки и нещо, аз не съм го взимала при мене, майката не смее да ми го даде, все казва - нека попораснем още малко. Въпреки, че по-голямото си дете ми го е оставиха за две седмици, когато беше на 9 месеца, хем тогава все още нямах семейство и бях доста по-неопитна в гледането на деца.
Иначе й ходя доста често на гости и доколкото мога, се занимавам, не е точно в това въпросът, а че сестра ми просто е убедена, че трябва да е плътно до детето - и точно както казва Френд, с чувството за страх, че може би все нещо пропуска да направи за него.

А, не, аз не се обиждам, защото знам какво представлява детето ми (макар че ме изненадва едва ли не всеки ден) и колко много, много повече  е от един подвеждащ етикет... Но има много други хора, които не знаят това...

За бога, Мария, аз исках съвет как да помогна на сестра си! Съжалявам, че не съм го потърсила на правилното място. И между другото, детето, за което пиша ,ми е ПЛЕМЕННИЧКА И АЗ Я ОБИЧАМ, въпреки че май това ти изглежда странно. Откъде изобщо реши, че мисля за нея с някакъв етикет - подвеждащ или не, все едно. Аз по-скоро имах пред вид майка й - че вие бихте я окуражили, че нещата не са страшни, че всички сме хора и за всекиго има място под слънцето, още повече, че нито аз, нито семейството ми не вижда някаква кой знае каква разлика между това дете и другите деца на тази възраст.  Но бих искала да попитам: и ако я има тая разлика - какво? Ти може да си със сини очи, а аз с оранжеви - и какво?
....
А аз даже си и представях, че ще си поговорим като нормални майки, че ще ме попитате какво е детето, какво може да прави, кои думички казва - и аз да ви се похваля като една горда леля... Е, не стана, жалко. 

Привет на всички,
Аз пак се включвам след кратко прекъсване, просто работата ми е доста натоварена и не смогвам да пиша редовно, но затова пък чета
Nevada- Първо добре дошла при нас. Като първа стъпка бих препоръчала на сестра ти да се включи в нашето малко семейство, макар, че тук пак си говорим по темата СД, но мен лично ме разтоварва психически обмяната на опит със сродни души, чувствам се по-малко изолирана от обществото...А иначе няма как да не сме обременени с проблема...Аз донякъде се разсейвам с работата си, която е изпълнена с проблеми напоследък и общо взето схемата е "клин клин избива".
Milenavita- Лизето е станала голяма кукла, много се е разкрасила!И има много здрав вид!Да те радва все повече!Между другото не си ни писала наскоро за нейни весели белички. Да не е станала много послушна?А за бъдещото бебе - браво за куража въпреки безумието на БГ здравната система да имаш дете!Стискам палци всичко да мине ОК! Иначе съм сигурна, че Лизето ще е много щастлива кака...
Greta 81 -  Честито кръщене! И Момчи го чака скоро това, но както вече не се задържа и 2 минути на едно место ще е голям екшън Ще се гоним из "божия храм"...
Deja Vu - Банята е интересна локация и за Момчил. Тъй като баба му го вади от там много скоростно от страх да не се намокри нещо последния път си придърпал количката в коридора запушвайки вратата на банята отвън за да и попречи да го безпокои. Та извода е, че като го влече ще си ходи там, не го спирай в развитието му
Колкото до заиграването - от много малък Момчил сам се заиграваше и няма проблем с концентрацията, но трябва той да си е избрал обекта за заиграване. Караш ли го тенденциозно да прави нещо(да играе с определена играчка или да рисува напр.) хвърля нещото ядосано. Не знам дали това се дължи на СД или е характерче...А за д-рТинчева - моето мнение е, че е добре да се посещава на 4-5 месеца веднъж, все пак тя в София има най-голям опит с такива деца и по-сглобена картинка от колкото другите тесни специалисти.
xelaa-Ако искаш да ти пратя  кратко клипче от моя фотоапарат от рождения ден на Гери ми прати е-мейла си като лично съобщение.То е 8MB, дано да мине, ако не - при следваща среща ще ти го дам на CD.
И Момчил има проблем с криви зъбки, долните два резеца са доста кривички, но зъболекар, познат на родителите ми  каза, че това не значи, че и постоянните ще са криви. Така, че явно ще чакаме да пораснат постоянните зъбки, за сега нищо не може да се направи.
Имам едно питане към всички - чета из американските книжки, че при нашите деца понякога се появява като съпътстващо заболяване Аутизъм. Какъв тип специалист би могъл да го открие, на каква възраст се появява и имате ли идея какви по-конкретно са симптомите?
Иначе по последна информация Момчил се е запалил по ритане на футбол с дядо си и според последния даже имал талант Та току виж се налага да търся контакт с не безизвестния треньор Христо Стоичков

Сега, като прочетох каква е твоята реакция, после пак прочетох какво съм написала, и мисля, че разбрах кое в моя текст те е притеснило. Изобщо нямах предвид теб под "други хора" в изречението: "Но има много други хора, които не знаят това... "

Просто е станало недоразумение, извинявай!   

И при нас е така. На Хриси двата предни долни резци са завъртяни малко навътре спрямо средата. Мислех, че е от СД. Но скоро прорастнаха и резците на Преслава, и виждам, че са ориентирани по същия начин. Явно не е от СД, а си е наследство от родата... Пък и моите, и на баща им предните резци са нормални, явно се коригира от само себе си при постоянните зъби...

       Привет на всички!
 Като стана въпрос за зъбки, при вас кога започнаха да избиват?
 Напоследък Никол започна да хърка,но не нощем като спи,а през деня.Все едно има храчка на гърлото и не може да я изкашля.Капах и два вида капки за нос,промивам нослето със Стеримар,давах сиропчета(Алтея,Флудитек,Калергин).Нищо няма ефект.Някой сблъсквал ли се е с такъв проблем?

Бях писала преди доста време, че едно момиче със синдром н Даун искаше да започне работа при нас. Е, преди една седмица започна. Вчера ме посети социлната и работничка, да ме пита за нея. Когато и казах, че АЗ съм я назаначила (просто аз бях manager on duty този ден) проведохме доста задълбочен разговор. Моето мнение е, че момичето се справя ДОСТА добре. Имаше въпроси относно социална адаптация (преди е имало проблеми). За сега момичето е доволно- всички я приемат супер. За момента гледам да я слагам на смяна с мене, тъй като аз съм по-търпелив човек, а и все пак съм единствия чужденец. Това, което ме учудва е че разбира всичко което и казвам (все пак говоря с малко акцент английски).

Здравейте,
   Открихме сезона на босото ходене – всеки ден по няколко пъти оставям Галя да ходи боса из къщи. Лошото е, че навсякъде у нас подът е с плочки и е студен, тук-там има килим, но на нея повече й харесва да шляпка по плочките. Ще й потърся чорапки с гумички отдолу, за да не се пързаля. Можех, разбира се, да се сетя много по-рано, но явно човек се сеща по-бързо под натиска на обстоятелствата. Още се чудя как не съм забелязала, че тя стъпва на вътрешния ръб на ходилата. Започна пак да идва кинезитерапевтката и даде някои идеи за упражнения, с които да се коригира ходенето. Едно от тях е баскетболно кошче – да прави много клякания за топката. Друго – да пръсна ориз по пода, за да я боцка като ходи, малко се съмнявам, че ще го изтърпи, но ще опитам. Трето – да я слагам да седи по турски.
   Днес ходихме за първи път на езда. Направихме няколко обиколки с кобилата Вселена /или може би Селена/, на Галя много й хареса, не се уплаши, тъй като аз се качих на коня с нея. Но трябва за отбележа, че  и треньорът има много добър подход към децата, доколкото разбрах, той е един от двамата, които работят с малчовци като нашите. Другата седмица ще ходим пак.
               Направих списък на думичките, които Галя умее да казва и употребява с разбиране, и на животните, които може да имитира. Като ги изредим всичките – и ето ни гимнастиката за проговарянето. Думички: бебе, мама, тати, аки, кака /като покашляне/, леля /яя/, баба, деди, дете, ам, да, не, дай, пак /па/, ало, пате, кукла /ула/, топло /апу/, две /де/, цвете /тете/. Животни: кон, лъв, тигър, агънце, овца, жаба, щъркел, коте, мече, пате, кокошка, пиле, прасе, петел, зебра, папагал, калинка, крокодил, мишка, пчела, оса, птичка, вълк, маймуна, камила, хипопотам, риба, кълвач, гарван, кос, куче, крава, магаре, заек, слон. Може и да съм пропуснала някое и друго животно, но в общи линии това ни е животинският репертоар  засега.
               Невада като че ли ни провокира да пишем, бяхме се поумълчали. Иска ми се да й отговоря, но стана доста късно, затова го оставям за следващия път.
               Поздрави на всички родители, много целувки на децата.

Irikar на руския форум има много добра статия за аутизма при децата със СД http://downsyndrome.narod.ru/autizm.html  . Момчил, като го гледам как се гушка в дядо си, със сигурност няма аутизъм. Страхотно е, че се е увлякъл по футбола! Лизито е голям запалянко, но топките ги хваща само с ръце, не ще да ги рита.
Лиза наистина вече почти не прави белички, но не пиша просто защото не ми остава време. Детето в момента е много послушно. Подрежда си играчките (аз и помагам), ако е вадила книги от библиотеката, пак ги поставя после на място. От миналия септември я отказахме от количката и в началото тя,от време на време, се инатеше и не искаше да ходи, но сега е удоволствие човек да се разхожда с нея. Правим с нея всичко заедно, готвим заедно, пералнята пускаме заедно, простираме. Тя все ми асистира. Когато чистим леща, тя събира изчистените зрънца внимателно в купичка, когато пускам пералнята ми отваря и затваря чекмеджето за праха и пълни с мен дрешките в пералнята, носи ми после чистите дрешки на терасата да ги проскам. Харесва и да отсервира от масата, носи чиниите и чашките на мивката, само една чашка е счупила, явно я беше оставила не достатъчно навътре на шкафа. Е пак има моменти когато дяволчето и влиза в главичката и гледа само каква беля да направи, но са рядко, обикновено когато е уморена. От сега Лизка се готви за ролята си на кака, много се грижи за куклите - храни ги, повива ги, вози ги в количка, вярно че през повечето време ги държи голи, но явно според нея децата трябва да се каляват, иначе знае къде им е зарязала дрехите и понякога ми ги носи да им ги обличам. Аз малко се притеснявам как ще приеме тя бебето, доста е ревнива, но се надявам да се приспособи.

Здравей, Nevada! Ще се радвам да пишаш по-често тук. Аз също смятам, че за да растат щастливи децата, трябва и родителите им да се чувстват добре, но  може би сестра ти се чувства добре точно като дава всичко от себе си за своето специално дете.
  Аз, за добро или за лошо, не се занимавам чак толкова с обучаващи игри с Елиза. Интересно ми е да чета литература как да обучаваме и възпитаваме децата със СД, но нещо не ми се удава да прилагам прочетеното на практика. Повече разчитам на инстиктите си и само се надявам, че не провалям така бъдещето и.
  Като стана на въпрос за програми за обучение и възпитание на деца със СД, на този сайт http://www.ab.ru/~invsp/al05.htm има добре подбрани и полезни материали за родители на такива деца.
   xelaa, страхотно е че сте се возили на конче и то под наблюдението на треньор специалист. За думичките които казвате съм направо във възторг, на Лиза репертуара е далеч по-беден.