Деца с муковисцидоза - тема 3

Публикувана: 5 авг. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 20 март 2009, 15:04 ч.

30 202
395

Maia Stoitseva

S

# 45 15 авг. 2008, 13:32 ч.

Права си Ани голяма работа като не вземем добра пенсия,децата да са живи и по рядко да боледуват това е важното.Свекърва ми все ми натяква ,че няма да имам стаж един ден като ми потрябва.
Днес и аз съм тъжна се ми се плаче едвам се сдържам да не ревна

Виж целия пост

A

# 46 15 авг. 2008, 14:04 ч.

Мария, честит празник и от мен Hug

Hug

Heart Eyes

Бъди жива и здрава bouquet

bouquet

Честит празник и на всички други именници bouquet

bouquet

Мале, сега октомври и на нас ни предстои ТЕЛК ooooh!

ooooh!

. Направо ме подсетихте, а като знам и какво е ooooh!

ooooh!

, хич не ми се ходи Tired

Tired

Виж целия пост

M

# 47 15 авг. 2008, 14:21 ч.

Благодаря на всички за топлите думи. Колкото до ТЕЛКА всичко е много просто. Малките проценти ги дадоха в Пловдив.Обжалвахме пред ЦЕЛК не толкова процента и чуждата помощ,а датата,но те се произнасят по всички точки.
Едната лекарка от комисията започна да обяснява ,че нямало смисъл за начална дата да се дава дата на раждане,тъй като това имало значение само при смърт на майката на болно дете. Това не се и постарах да го разбера.Но в една от наредбите/вече не помня коя,но тогава си бях записала всичко/ изрично беше подчертано,че при наличие на генетични проблеми за начална дата се взема дата на раждане.Цитирахме тази наредба и я попитахме защо при наличие на този текс се взема дата две и половина години по-късно. Те се поядосаха и тогава им казах,че ако си бяха прочели молбата за обжалване нямаше да се налага аз да обяснямвам на медицински лица как да си вършат работата И това беше. когато получихме новото решение бяха дали 100%+чужда помощ+начална дата-датата на раждане.
Определено си заслужава.
Сетих се нещо. Ако някой ще обжалва още си пазя писмото-мога да го преправя и да му го пратя.

Виж целия пост

V

# 48 15 авг. 2008, 14:31 ч.

Мария, честит имен ден smile3525

smile3525

Честит празник на Варненци!!!

Виж целия пост

A

# 49 15 авг. 2008, 15:58 ч.

ЕЕЕ, да бе ,Честит да ни е празника Варненци, добър повод да се напием!
Мария бих се възползвала от писмото !
Софи мила ,поплачи си - явно имаме такива моменти и на мен ми избива "чивията " понякога,ОФ !
Виолки ,как си кажи нещо ,какво става с теб !?
Айнурка ,яка да ти е гърбината за РЕЛКА , голяма тъпотия !

Виж целия пост

Жени_К

# 50 16 авг. 2008, 14:13 ч.

здравейте на всички Hug

Hug

от много отдавна се каня да `нахълтам` във вашата тема с един въпрос предизвикан от четенето из различни форуми за муковисцидозата и наличието на множество подходящи хранителни/диетични продукти продаващи се, естествено, извън БГ. Използвате ли някакви висококалорични добавки към храненето на децата ви? Какви витамини вземат?

моето дете не е болно от муковисцидоза, но има подобни проблеми /малабсорбация, ниско тегло../. пие ADEKs витамини и приема допълнително МСТ олио

ще бъда благодарна на всички за отговорите

Виж целия пост

A

# 51 16 авг. 2008, 15:15 ч.

Жени здравей , някои от "нашите " деца пият AQUADEKS, ама ги няма в БГ, .По принцип всички пият някакви комбинирани витамини , аз лично наблягам на високо калоричната храна, моето дете взима една добавка Aminowhey ,na Nutrym ..Като беще по-малка и давах много концентрирано адаптирано мляко.Сега наблягам на месо,сметана,сладолед, мед,кашкавал, олио ...,наистина в страните по света-"нормалните" имам пред вид ,има добавки ,които доставят на организма ,готово усвоени ,белтъчини и калории под формата на концентрирани храни и таблетки,но тук...
МСТ олио-какво е. Аз ,когато Или беше с ниско тегло и давах олио с лъжици,гадничко е но е много калорично.
Ще ти кажа една много калорична рецепта от "руската школа" по М.-
Взимаш една чаша сметанов сладолед, в него добавяш една с.л. мед ,една с.л. орехи.и с.л. течен шоколад и отгоре обилно "поливаш"със сметана от спрей.Вкусно и калорично поне за лятото.
Мила Жени, сподели малко ,от твоя опит моля те! bouquet

bouquet

Виж целия пост

K

# 52 16 авг. 2008, 19:27 ч.

Здравейте и от мен. Това, което аз пия като витамини е допелхерц за диабетици, а също и стандартния допелхерц.Комбинирала съм допелхерц витамини и допелхерц минерали.Редовно пия витамини от групата Б, също така витамин С. Миналата година пих Нутрикал, но за кратко.Тази хранителна добавка има минерали, аминокиселини, мазнини и витамини в съдтав, който е добър при различни състояния-при болни страдащи от стомашно-чревни заболявания болни претърпели тежки хирургични операции както и при лицево-челюстни интервенции.Има Нутрикал при глутенова непоносимост и нутрикал при лактозна непоносимост.

Виж целия пост

A

# 53 18 авг. 2008, 00:21 ч.

И да вдигнат клиничната пътека ,като пари разбира се, Божичко ,как ще убедим лекарите за пустите високи дози.Ей това ме мъчи!
Ходят по конференции ,сигурна съм че са запознати и компетентни,но като се кажат високи дози и все едно,говорим за извънземен начин на лечение.
Ние не искаме скъпи антибиотици ,а адекватни дози,според антибиограма и то в комбинации,които са пределно познати на нашите медици.
Какво ще кажете ,как да накараме лекарите да лекуват по световните стандарти!
В никакъв случай не искам да обиждам някого от лекарите,Не ,защото знам, че повечето са компетентни,но ЗАЩО ,ЗАЩО.....сме с най-ниска продължителност на живот!!!?

Виж целия пост

D

desito_koko

# 54 18 авг. 2008, 08:46 ч.

Здравейте!И ние се завърнахме от морето!Всичко мина добре,Коко е много щастлив- толкова вода и пясък на едно място!!!Ще кача снимки по-нататък! love001

love001

love001

love001

Виж целия пост

A

# 55 18 авг. 2008, 09:09 ч.

Супер !

smile3508

Чакаме фотото!

Виж целия пост

K

# 56 18 авг. 2008, 16:13 ч.

Тоби вече е част от лечението ни. Факт, който никой не може да оспори!Както постигнахме тази победа, ще постигнем и другата-клинична пътека "Муковисцидоза", която да осигури адекватни венозни курсове в рамките на 14-21 дни. А, това как ще убедим лекарите,е грижа на болния и неговите близки.Първо обаче, ние самите е необходимо да се осведомим за ролята на антибиотичните курсове и това, че наистина удължават живота на детето и възрастния с муковисцидоза.

Виж целия пост

K

# 57 19 авг. 2008, 01:17 ч.

Няма да е зле и други от нас да си кажат мнението за това как да извоюваме клиничната пътека а и други да подадат по едно рамо. Нали сме заедно!

Виж целия пост

S

# 58 19 авг. 2008, 20:39 ч.

Може би трябва да бъдем много ама много настоятелни даже досадни.

Виж целия пост

A

# 59 19 авг. 2008, 21:26 ч.

Чудя се и се мая .....

Виж целия пост

Препоръчани теми

Изследвания за детската - въпрос?

880
7

Здравословни проблеми

детрузорна дисфункция

592
0

Здравословни проблеми

Къде за млади хора

590
2

На път в България

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.