Бременност и лупус

Вие колко често ходите на рутинни прегледи.Аз не съм ходила година и половина защото не ми харесват докторите.Следя си кръвната картина  и стига да си взимам таблетката метилпреднизолон всичко е наред (освен хемоглобина).Но все пак мисля че трябва сигурно и още нещо да ми правят?

здравейте на всички казвам се Миглена на 26 години с лупус съм от 1996г. родих преди 2 месеца живо и здраво момиченце бременоста ми протече повече от нормално като изключим че родих 20 дни по рано от термина в момента се чувствам добре имунологията ми е активна и ще си направя пулс терапия с имуновенин ако мога да помогна на някой със савет ще ми бъде приятно

Здравей, Миглена! Благодаря за отзивчивостта!

Може би като за начало ще ни помогнеш - поне със сигурност на мен - като споделиш:

-  какви симптоми на лупуса се проявиха при теб,
- кога и как ти поставиха диагнозата,
- познаваш ли лекар, който е добър в поставянето или отхвърлянето на диагноза лупус,
- какви изследвания се правят, за да се хване и проследява лупуса
- и евентуално можеш ли да ни насочиш към лаборатория, която изследва лупусен антикоагулант?


Какъв е моят случай, за да не стоя някак "чужда". След раждането на детето буквално около 9-12 месеца страдах от силни болки в ставите, тазови, раменни, колена. Едното коляно ми се поду 6 месеца след раждането, но тогава сметнах, че е заради катастрофата в детството ми. Тогава бяха направени някакви изследвания, май, за ревма фактор, но доколкото си спомням двата от трите показателя бяха отрицателни, единият беше точно на границата. Тогава ходих и на физиотерапия.
Имам и кожни проблеми. По принцип винаги ги имах по време на стрес - най-вече при сесиите. През бременността се появиха също, но не са били натрапливи или дразнещи.
Терзанията ми идват, най-вече заради това че от близо 4 години правим опити за второ дете. И докато през първите две години нищо видимо не се случваше, през третата направих два мисед аборта в ранен срок. Последните 10 месеца общо взето търсим причината, но почти до никъде не сме стигнали въпреки масата изследвания.
Май, само лупус не съм изследвала, а ми се ще заради съмненията ми...
На мен също ми е изписан имуновенин, но само при положителен тест и то спрямо показателите на изследването тогава...

Ще съм благодарна на всеки за съвети...

здравей arinar , диагнозата ми я поставиха чрез кожна биопсия в кожна клиника в медицинска академия имах характерния пеперувиден обрив на лицето както вече казах през 1996г. от тогава до 2001г. лупуса ми беше само кожна форма през 2001г. започнах да вдигам висока Т която почти с нищо не можеше да се свали почна да ми пада косата обриви получих и по ръцете и по краката освен и на лицето боляха ме всички кости трудно ставах от леглото отслабнах драстично и всичко това се случи невероятно бързо може би за около 2 седмици мой близък ме насочи към ревматологията на урвич  и по конкретно ме свърза с проф. рашков които започна моето лечение с метилпреднизолон 60мл. дневно и пулсове по 1гр месечно лечението даде резултат веднага след около  3 месеца ми включиха и пулсове с ендуксан и имуновенин докато сваля метилпреднизолона на 8мл дневно се минаха 2 години и половина относно изследванията имунология ми правят на 6 месеца от началото изследванията не ги поемаше касата и си ги правех в лаборатория цибелап от скоро има клинична пътека за лупуса на урвич и сега ги правя там препоръчвам ти да се прегледаш при проф. рашков той приема само на частно в  клиниката и ще те насочи какви изследвания да си направиш моето мнение за него е  повече от добро смея да твърдя че дължа живота си на него

Ланчи не разбрах по време на бременноста си имаше ли някакво лечение или нищо2Този имуновенин вливаха ли ти го по време на бременност?Не знам дали имам лупус ,нно вие само по симптоми те ли го хванахте това чудо има ли изследване което го показва преди симптомите?
РОЗАНА КЛИМ ти сега не си ли бременна?Как се случваха твоите аборти?

здравей веси по време на бременността взимах само метилпреднизолон по 8 мл. дневно в 6 - я месец ми правиха имуновенин който е напълно безвреден за бебето .няма как да нямаш симптоми и да ти открият лупуса първо се започва с нещо  обикновено при всеки е различно /температура ,рязко отслабване,обриви които са характерни за болестта,ставни болки ,косопад който е много силно изразен ,често симптомите могат да бъдат като при тежък грип и мн. др./но най важното е да не си поставате диагнозата сами за това има специалисти ревматолози които ако имат съмнения за нещо ще ви направят изследвания които да потвърдят или отхвърля болестта също така имай предвид че симптомите при автоимуните заболявания много си приличат така че ако имаш някакъв проблем първо отиди до личния лекар и той ще прецени на какъв специалист да те прати например ако те боли кръста може да е от лупуса а може и да е от дископатия например и да имаш нужда от невролог а не от ревматолог 

lanci , 

Благодаря ти много за отговора!
Аз малко изпреварих събитията... Днес отидох в Бодимед и ги питах дали изследват лупусен антикоагулант. Оказа се, че да. Цената е малко соленичка, но много не му мислих. Лошото е, че за изследването приемат само в централата на Позитано 24. Събират "материал" от четвъртък на четвъртък, изпращат ги в Германия, резултатите се получават след 7-10 дни след изпращането. Искат вземането на кръв да става на място, защото кръвта трябвало да се обработва веднага след взимането.

Ще посетя проф. Рашков непременно. Иначе аз имах косопад малко преди да забременея. Косата доста ми беше оредяла до преди година. А  силни болки в кръста имам от една година, преди това не им обръщах внимание. Много закъсах по Коледа и през август на морето. Мислех, че е дископатия, но няма основания за дископатия, ходих на невролог, правих снимка. Започват да ми растат шипове в областта на кръста, но според думите на специалистите от шиповете може да се чака проблем/болки по-късно...

На мен тромбоцитите са ми малко под нормата, но досега никой не може да ми каже нищо по въпроса... А личната ми е толкова зле, че е по-добре при нея с готова диагноза да ходя. Иначе съм затова да не си поставяме диагнози сами, затова директно при компетентен специалист!

lanci,  би ли описала как точно изглеждаха обривите при теб, не пеперудения на лицето, а другите... Лошото е, че при мен настоящите кожни проблеми са на неудобно място... А другите, и Слава Богу, не са се появявали отдавна...

здравей arinar.аз от бодимед не съм доволна изследванията от там показваха че съм напълно здрава а всъщност бях получила криза от лупуса паралелно с тях бях направила и в цибелаб и там отговаряха на действителността относно кръвната картина не е задължително да имаш отклонения при лупуса а ако имаш това първо се отразява на утайката която обикновено може да скочи и до 100 при нормални 12 за жените а тромбоцитите  колкото знам са свързани със съсирването на кръвта а аз не съм имала такъв проблем и не съм сигурна дали има връзка с лупуса може би да се консултираш с хематолг .когато ходиш на море или въобще като се излагаш на слънце как се чувстваш ? по принцип при лупуса не трябва да се излагаш на слънце защо се влошава много бързо а и от слънцето също се появяват петна които са червени с неопределена форма и големина  ако не се вземат мерки на време стават на рани които впоследствие забират може да има и сърбеж но не е задължително а и най важното от самосебеси не могат да минат при лупуса общо взето ако не се лекуваш ставаш все по зле .ако на теб са ти минали ей така без нищо със сигурност не е лупус

Жалко за Бодимед, уж толкова много лекари я предпочитат тази лаборатория...
От 4 години се чувствам доста зле на слънце - направо съм напълно неадекватен човек и затова вече морето не ми носи удоволствие и почивка, напротив. Ходим заради детето. Очевидно моите кожни проблеми са от друг характер. Ще изчакам резултата от изследването и ще отида на консултация, просто, за да съм спокойна. lanci, много ти благодаря за информацията, изключително ценна е. Ако се сещаш още нещо пиши! Малко се знае за това заболяване. Освен проблем с кожата имаш ли проблеми с други органи (Дано не!)? Знам, че лупусът може да атакува не точно кожата, а и друга съединителна тъкан, бъбреци например и др. органи. Колкото до намаления брой тромбоцити, четох че при лупус кръвната картина се променя и може да има намаление на левкоцитите, тромбоцитите и още едни кръвни части в момента не си ги спомням...

Здравейте момичета! Аз съм на 27 и имам открит лупус от 9 години. В момента със съпруга ми правим опити за бебе. Болестта ми е в ремисия от годината, в която е открита. Проявата и беше само чрез ужасни болки в корема. Всъщност двата месеца, в които се изясняваше диагнозата беше пълен ад. Последва ударна доза с резохин, след което и до ден днешен го пия по 1 на ден. Следят ме в клиниката по ревматология в София на Урвич 13, по-конкретно проф. Рашков. Изрично разговарях с него по въпроса за бременност и лупус, и неговият категоричен отговор беше, че няма проблем-просто бременната се следи много отблизо, поради кръстосаната имунология. А също така, че непрекъснато си имат "мами с лупус". Това е, което мога да споделя за сега. Аз съм на етап опити все още, но надявам се да съм помогнала с нещо. Успех на всички и горе главата

Здравейт, аз съм с диагноза лупус и съм бременна в 5 седмица, но не съм в ремисия.
Някой бил ли е в това положение и може ли да ми дадете някакъв съвет.
Благодаря на всички предварително.

Момичета, а когато таткото е с кожна форма на лупус това може ли да се предаде на бебето?

Не съм много сигурна,но доколкото знам опасността е за жената,ако е бременна и с лупус.Може да се активира болестта...както знаете забранен е всякакъв стрес,а предвид това,че всяка една бременност е стрес за организма...но за мъжа...на него няма какво да му стане и...мисля,че не се предава по кръвен път...макар че си има риск.Не знам точно...най добре някой доктор да каже...

Към marboiter:
Миличка, мисля, че най- добрия съвет, който мога да ти дам е да посетиш проф. Рашков от Ревматологията на Урвич, той е най-добрият в тази област и може да ти даде най-добрите насоки. Например, вече има лекарства, които хем контролират добре лупуса, хем могат да се вземат при бременност.Имуновенина също помага при бременност с лупус. Но все пак зависи от състоянието ти, за всеки е индивидуално. Важното е да си спокойна, каквото и да стане, важното е ти да си добре. Успех.

Благодаря ти, Златокоске. Бях при проф. Рашков и той ми  предписа Фраксипарин 0,3мл + 2 т. Метилпреднизолон на ден за сега, пък после ще видим, надявам се че всичко ще е наред.В момента стоя пред дилемата дали мога вместо Фраксипарин да използвам Фрагмин 0,2 мл.