Синдактилия

Стискаме ти палци мила,пиши как е минала операцията и ние сме със съ6тия проблем!

Здравейте,момичета. Отдавна следя темата,но не се решавах да  се включа.Дъщеря ни е със синдактилия на 2 и 3 пръст на ръчичката.Вече стана на 2 годинки и  се надяваме лекарите да кажат,че  е време пръстчетата да се разделят-слепени са само кожно.При предишните консултации ни бяха казали,че трябва да изчакаме да порасне,най добре към третата годинка,а тя беше само на 9 месеца.Но не мога да реша към кой лекар да се обърнем .

svetlana_s,
и при нас положението е подобно, но между среден и безименен пръст. Миналата година ходихме есента в Горна Баня и ни казаха да навърши 3 г. Нищо не налагало бърза намеса, щом е кожно.
Вие с кой сте се консултирали, аз също още се колебая. 

Аз другата седмица 6те ходя в горна баня,о6те с никого не сме се консултирали ,за6тото сме на едва 40 дни,но от другата седмица по4ваме.Ако някои знае добър специалист,които му е помогнал нека пи6е 

emanuelaaa, при твоето дете какъв е проблема?

Здравей,Vera,бяхме в Горна  Баня,но без предварителна уговорка,който лекар беше на кабинет,после и в Пирогов при проф.Бранков.При нас пръстчетата са най-малкият  проблем,затова ми се иска да приключим с него по-рано.Дъщеря ми е със синдром на поланд,липсва големият гръден мускул-това във връзка с предишните ви чуденки защо лекарите  търсят връзка между гърдичките и синдактилията на децата ви.  Само че в нейния случай освен мускула липсват и ребра. Затова се ровя в нета къде какво се прави по света в този случай.

При нас проблема е ,4е на дясната ръ4и4ка има палец,а другите пръс4ета са сраснали като в пашкулче и то по късо от пръс4етата на другата ръчичка.Това пъшкулче го свива,вътре напипвам костички.На лявата ръка е по добре,там имаме деформирани пръстчета,но ги има,макар и някои по къси.

Здравейте отново!  На 07.04. аз, майка ми и брат ми пътувахме за София и успешно се срещнахме с професор Кременски и доктор Въжарова!  Невероятно мили и отзивчиви хора! Много приятно съм изненадана! Запознахме ги с нашето състояние и направиха родословно дърво на семейството ми. Относно желанието ни при бъдеща моя бременност да се изолира "здрава" яйцеклетка без дефектния ген, която да се оплоди инвитро, професорът каза, че това го има само по Дискавъри. Действително може да се пробва инвитро, но няма никакви гаранции, че бебето пак няма да има същите аномалии, а и освен, че методът изисква доста средства, крие много рискове. С две думи нещата не са толкова прости, колкото би ни се искало на нас  . Това, което за момента могат да направят, е да изолират дефектния ген. Но тъй като не е само един, в който може да бъде "повредата", ще изследват всичките ми роднини. Тримата дадохме кръв на място, а на останалите ще пращаме по куриер. Ще извлекат ДНК-то на децата по линия на баба ми и на тези по линия на сестра й, ще го съпоставят и по този начин се надяваме да открият къде е "грешката" в гените. Тези резултати ще ги изпращат на учени в Америка, които щели да се заинтересоват поради това, че сме много хора. Доктор Въжарова каза, че ще пише на нейна колежка, която специализирала в чужбина и се занимавала с подобни аномалии. След като открият гена, носещ аномалиите, при една бременност ще могат да изследват бебето за него и вече аз да решавам какво да правя. За момента това е, което могат да направят, което също не е никак малко. Държа да отбележа, че пари не са ни взели въобще, дори и за кръвните изследвания и пак бяха толкова любезни и мили!
В Горна баня майка ми се срещна с доцент Милев, който й казал, че не е препоръчително да се прави операция на палеца на крака на брат ми, тъй като можело да се засегне някаква кост и да стане по-лошо. Имахме само един талон за брат ми, а трябваше да му се направи консултация и в горен, и в долен крайник на болницата, бяхме много разтревожени дали няма да се наложи да плащаме единия преглед. Но въпросният доцент се оказа много човечен и не само, че не взел пари, дори и талона, но и ги изпратил при д-р Киров. Записали брат ми за операция в началото на юли и казал на майка ми, че е препоръчително да направи избор на екип, струващ 400 лв. Тя отказала, тъй като не разполагаме с такива средства и той не останал много очарован, още повече, че и прегледът е бил с талон. Болницата нямала пари,  но щели да имат предвид нашето положение.
Ами това е засега. Вече като изпратим всички кръвни проби на професор Кременски, ще чакаме резултата и ще пиша какво е станало по генетичния въпрос. Искам да попитам има ли някой от форума, при който да има подобна наследственост? Доколкото прочетох на повечето май им идва като гръм от ясно небе, но мисля, че имаше и случай с предаване от бащата.  Ще се радвам, ако се включите!

Здравейте!
Второто ни детенце се роди с полидактилия- шесто пръстче на едното краче. Изчакахме да стане на годинка за да се проследи как се развиват пръстчетата и да се вземе решение кое да се махне, а също и заради упойката. И така, на 26.04 направихме операцията при д-р Алексиев. Останахме изключително доволни. Не се налага всеки ден да сменяме превръзката тъй като е сложил някакво лекарство което ще издържи 3 седмици. Другата седмица ще свалим превръзката и ще мога да дам повече подробности за свършената от него работа. Ако някой иска повече информация съм насреща.

Здравейте, ние имаме подобен проблен с бебето си и може ли да ми дадете инфо за Париж и болницата

Здравейте на всички!
Отдавна не съм се включвала и както виждам, за съжаление има доста нови мами с подобен проблем при дечицата. Когато се роди дъщеричката ми през 2007 год и се опитвах да намеря инфо за синдактилия и полидактилия, такава тема изобщо не съществуваше и дълго време никой не постваше нищо по нея - мислех си че едва ли не сме единствените, но уви оказва се не е така.
Вече сте чели моите постове и няма да се повтарям, дори получих обаждания от някои мами, които са чели написаното.
Инак при нас нищо ново - чакаме да си изминат две години от последната операция /една вече мина/ и си растем. Децата в ДГ вече ни забелязват дефекта и естествено проявяват някакъв тип агресия под формата на обиди, изживяваме го трудно, но взаимно показваме обичта и любовта си и мисля че ще преодоляваме тези моменти. Благодаря на Господ, че нямаме други аномалии,както прочетох при детенце с проблем в гръдния кош. За съжаление нищо незнам по този въпрос и не мога да помогна, но искрено се надявам че някъде по света могат да се справят. В предните си постове бях писала за болница в Санкт Петербург, чиито сайт разбрах от една мама с ник Saly,  писала и в нашата тема. Пак ще постна адреса на тази болница - можете дистанционно да се консултирате с тях за проблема.
За наследствеността - да при повечето е било изненадващо, но ние сме тези които си го наследихме от тати. Той обаче е първият в рода си с такава проявена малформация, но не са изследвали роднините му. Това което сме изчели като инфо е че един път проявена тази малформация то при следващо поколение вероятността за наследяване е 50 %, и при всяко следващо вероятността за унаследяване се увеличава, което е най - шокиращото. Това което проф. Кременски, който аз много уважавам,  е казал че се случва само по Дискавъри - да, официално и легално все още в реални условия не го правят, но съм убедена че експериментално се прави. Не и в БГ разбира се - щом се коментира и се афишират подобни вероятни научни успехи, значи със сигурност се работи в такава посока. Вече с какъв успех е трудно да се каже, тъй като ако има такъв реален експеримент с човек, то трябва да се проследи целия му живот да се види дали няма да даде нещо "накъсо" в развитие. Та така, това са теориите на вероятностите, които искаме да станат реалност, но ...........дано.
Чао за сега и успех на всички

Здравейте, надявам се темата да се чете все още, понеже и ние имаме подобен проблем. Имам момиченце на 6м, което има допълнително пръстче на едното краче. Инъче е съвсем нормално развито няма други аномалии, надявам се да нямаме други проблеми. Искам да попитам lucky77, видях че са със същия проблем, къде са оперирали, как се възтановява детенцето, добре ли е направена пластиката на крачето? На нас ни казаха в Бургас, че може да се оперида след 6м, но при запитване от моя страна проф. Бранков от ДХ Пирогов ми отговори след годинка, вие на каква възраст правихте операцията?

dida_8181, аз мисля, че ако нямате срастване между пръстите  /ти пишеш, че имате 1 повече/, което да ограничава движението, пречи на развитието на крайника, не е нужно да се бърза с операцията. Имай предвид, че все пак става дума за пълна анестезия с часове при такова малко дете.
Освен това при децата тъканите са толкова незрели още и много трудно се работи, по-лесно стават и твърди белези. След 18 м, вече е по-друго.

            Dida_8181, ще разкажа на кратко как протече операцията при нас. Първо искам да поясня, че нашето пръстче което махнаха се намираше между четвърти и пети пръст, тоест отгоре върху последните две пръстчета и притискаше и четвъртия пръст надолу. Направихме две консултации- в Плевен при д-р Вълешков и в София при д-р Алексиев. След направена снимка и двамата бяха на мнение кое пръстче е излишно което ми беше голямо успокоение защото ако единия кажеше едно , а другия друго щях да бъда притеснена, и двамата бяха на мнение да изчакаме да стане на годинка, като д-р Вълешков обясни, че е хубаво дължината на ходилото да бъде поне 11см и каза че се радва защото ние сме с голямо краче и имахме нужните сантиметри още преди годинката. Решението да се спрем на д-р Алексиев се породи от това че имаше по-добро отношение към детето, извършва операции и в частна клиника, детски ортопед е и заговори и обясни че може да се наложи и пластика, както и поставяне на игла в едното пръстче защото беше започнало да се изкривява.
         Относно самата операция съм безкрайно доволна от цялата организация- от момента за настаняване, изследвания до момента на изписването ни. При приемането се правят изследвания, снимки, минава се на педиатър, кардиограма. След това се запознахме с анестезиоложката която идва няколко пъти в стаята за да се запознае с детето и то да свикне с нея за да може като го вземат в операционната да не се стресира от непознати хора. Операцията продължи около 30-40 мин с подготовката, най-трудно беше да излезе от упойка, рева около 2 часа без да спре. Докторът му направи превръзка която не се налагаше да сменяме всеки ден тъй като е и доста болезнена / каза че сложил някакво немско лекарство/ и от нас се искаше единствено да я махнем след 3 седмици. Първите два дни като стъпеше и започваше да плаче, но на третия ден все едно с магическа пръчка някой го беше докоснал и направо си бягаше. За протокола- проходи на 10 месеца, годинка направи на 22 март, а операцията беше на 26 април. Сега си се чувства чудесно, има само едно малко белегче което се надявам да избелее. Думите на доктора бяха- „ Постарах се много с шева, вярно че няма да ходи на педикюр, но искам след време като се събуе на плажа да казва с гордост кой го е оперирал .”
Малко дълго стана, но ако имаш още въпроси питай без да се притесняваш. Ако искаш дай скайп на лични, но в случая реших да го напиша в темата тъй като може да е полезно и за някой друг
Пожелавам лек и слънчев ден на всички и дано в темата да не се появяват нови мамчета!

lucky77 Благодаря, много ми беше полезна инфирмацията. Нашето пръстче е след малкото и е атрофично, не го контролира, вашият проблем е бил по сложен, радвам се, че всичко е минало добре. Би ли ми казала д-р Алексиев в коя болница работи и ако може негови координати.