Синдактилия

Здравейте момичета!
Първо да отговоря на Vera - освен всички други притеснения относно успеха на операцията, един от основните ми страхове беше за това как психически детето ще понесе всичко. Детенце е на 3 години и хем всичко разбира, хем още не може да си обясни и осъзнае някои неща. Аз предпочетох да не й обяснявам предварително, че отиваме в болница при докторите и че ще й преглаждат ръката, пък за подробности от рода на боцкане и т.н въобще не сме си позволявали и с баща й пред нея да коментираме. На момента й казвах нещо и то не пълната истина, защото в противен случай тя започва предварително да плаче и да се тръшка. Казах й че ще гостуваме на едни каки и това ще бъде нашата стая, в която ще спим, ще се храним, ще играем - това обяснявах като ни приемаха в болницата. Разбира се тя беше като изплашено зверче и още първия ден не даде да я измерат на кг и ръст - затръшка се, рева, но и сестрите като видяха и разбраха че е наплашена не настояха и ми дадоха кантара в стаята по- късно да я измеря. Като й слагаха абокат на ръката - понеже там си говорех със сестри и доктори на английски и тя не разбираше какво си говорим и какво ще трябва да правим - та направо в манипулационната, ама бързо, сложихме я да легне, а тя вече реве. Аз вече я успокоявах само, казах й че трябва да сложим едно комарче на ръчичката и през цялото време съм над главата й, с едната ръка държа я крака я ръце, с другата я галя и повтарях няма нищо, всичко е наред, всичко ще мине, ето готово. Единствената ми мисъл и цел беше да съм спокойна и да й вдъхвам спокойствие - все едно всичко което се случва е в реда на нещата. Мисля че това имаше значение и ефект. Сестрите ми предложиха да излезна от стаята докато трае слагането на абоката, но аз сметнах че за детето ще е по-добре да съм с нея. Някои казват, че пред майките повече се лигавят, а като са сами се държали по-добре. Дори и да е така, според мен това е защото без родителя детето изпада в още по-голям стрес и виждайки че близкия човек не е до него то не смее и да плаче дори, един вид не очаква утеха от чуждите хора които го бодат, а и мама я няма за да го утеши. Това за мен е един вид изоставяне. Когато съм с детето аз преживявам с него без да го показвам и най-важната ми задача е да го утеша, да му вдъхвам спокойствие. Така колкото и да плаче, след това преодолява този момент по-лесно защото чувства някаква защита в мен. Аз й казвах след това, че това комарче /абоката/ трябва да стои за да се оправи ръчичката, да оздравее и да стане като на мама ръчичката. Показвах й на другите деца и бебета в отделението че имат и те комарчета и им са превързани ръцете и не плачат или малко плачат. Изключително съм благодарна на целия персонал в детско отделение - бяха много толерантни и внимателни, дори намираха време да играят с нея, за да се отпусне. Никога не насилваха нещата, там където е възможно разбира се. Тя си прие болничната стая като наш дом. Вече като слизахме за операция в предоперационна зала, там появата на анестиолозите с шапки - това за нея бяха докотрите. Подхождах по същия начин - говорих й нещо успокоително докато чакаме. Много държах и настоях пред докторите, дори им досаждах може би с молбата да бъда до нея до момента в който заспи. Съобразиха се с мойто настояване и постъпиха така:отивахме в предоперационна зала, чакахме 5-10 мин и идваше анестезиолога със сестрата и й вкарваха в абоката лекарство за заспиване и за секунди вече беше заспала. После вече аз се дърпам, те я взимат и бързо я пренасят в операционната, където вече поддържат анестезията с маска, но вече е заспала. Мога да правя сравнение и с първата операция когато беше само на 1 год. Тогава я взеха от мен в съзнание и я вкараха в операционната пак ревяща и са й сложили направо маската. Месеци след това на сън риташе с крачета в леглото, точно като както е ритала като са й слагали анестезията. Затова сега много държах да съм с нея докато заспи и мисля че съм била права - за сега не забелязвам нищо обезпокояващо и съня й е добър и просто по- леко го преодолява. Може и да не съм права, но за себе си и за детето си го чувствам така. Пак се отплеснах и изпаднах в подробности, но се надявам да съм била полезна с опита ни до тук.
ШУ, аз знам че много често синдактилията и полидактилията вървят като придружаващи малформации на други синдроми, които пък са свързани с увреждания на вътрешни органи, а понякога и с умственото развитие на детето. Но тази взаимовръзка не е задължителна. В много от случаите синдактилията е изолирана т.е. само тя е малформацията без да има друг синдром или увреждания. Това ми го казаха неонатолозите още като се роди Дара и естествено веднага след раждането й направиха подробни изследвания на мозък и всички вътрешни органи. Слава богу казаха, че всичко е наред. Така че, не се притеснявай щом до сега нещата са нормални, значи ще се съсредоточите само върху ръчичката. При вас как са нещата - ще правите ли операция?
Noni, да ти е жив и здрав сина и още много, много да те радва и още повече той да се радва на живота. Черпя се с бонбони всеки път като влезна в страницата, а къде без подарък на РД - затова скромно но от сърце ви подарявам моите най-добри чувства и пожелания    
Saly, надявам се вие да сте се възстановили напълно и да сте забравили вече за операцията.
Чоа и пишете  

Еллли искрено ти благодаря за пожеланията Надявам се при всяка от вас нещата да вървят в положителна посока. И при нас синдактилията е изолирана, веднага след раждането -може би след около три часа, синът ми беше отведен в областния град за пълни изследвания. Още тогава стана ясно, че няма изменения на вътрешните органи, единствено генетичните изследвания бяха готови след около десет дни. Хромозоми - XY.
  И нещо по-весело да ви споделя - ходихме на море, Красен беше на върха на щастието. Моето сърце си беше свито, заради оглежданията и насочените погледи към ръката му, но такива почти нямаше Пък и той вече е свикнал, за разлика от мен и въобще не му пукаше, изкарахме си чудесна ваканция. Лятната ваканция за съжаление все повече се скъсява, но той пък няма търпение да се види със съучениците си - чете книжки, кара колело, рита футбол, шахмата малко го занемарихме, но септември го чакат усилени тренировки и така дните си летят неусетно. Много позитивна енергия ви пращам милички - на вас и на вашите дечица      

Здравейте момичета

Ние също правихме пълни изследвания в БГ и за щастие се оказа изолирана, само за гърдата не знаят, защото ще се види чак когато почнат да и растат. Но както българките така и френските и английските доктори говорят за тази възможност. Иначе ние си чакаме писмото от болницата в Лондон. говорихме да е за към декември.

Нони разбирам те напълно как е чувстваш. На мен често ми се налага да отговарям на въпросите на съучениците на сина ми. Те много я обичат и гушкат, но и много питат.

Иначе тя расте много сладко дете. Миналата седмица се запозна с дядо си и баба си и ги хареса, особено дядо. Ето да я видите http://www.facebook.com/photo.php?pid=30757098&l=ea0e01e095&id=1589593556

Лека вечер

Здравейте момичета. На 8 юли родих първата си рожба - момченце, дребничък, преносен, но здрав, всички показатели - в норма. На петия ден в болницата видях шестото му пръстче на крачето - слепено с малкото пръстче. Не мога да опиша шока и ужаса, които изживях. Никой нищо не ми беше казал, въпреки, че после твърдяха, че веднага след раждането ми били съобщили. Била съм в следродилен шок и не съм разбрала, оправдаха се. Става дума за едно от уважаваните АГ отделения на софийска държавна болница. Нарекоха аномалията "козметичен дефект" и препоръчаха консултация единствено с ортопед. Както и да е. Още не знам свързано ли е това с някакви други отклонения от нормата, всички лекари, които ни преглеждаха - педиатри, джипито, хирург, казват, че нищо му няма на детето. Прегледа го ортопед (д-р В. Алексиев) всичко друго си му е добре, каза операцията - след годинка. Успокои ме, че е рутинна и по-скоро от анестезията трябва да се притесняваме.
Старая се да вярвам на лекарите и да си самовнушавам, че наистина на детето нищо му няма. Не знам и какви изследвания да направим и нужни ли са въобще, след като всички твърдят, че няма нищо притеснително. През по-голямата част от времето съм спокойна, налагам си да бъда, малкият е изцяло на кърма и се опасявам да не ми спре от притеснение. Знам, че ще ме разберете, всяка от вас е минала през това изпитание... В текстовете на български в нета пише ужасяващи неща за полидактилията и синдактилията, не биваше да ги чета. В сайтовете на английски, дори и в свободната Уикипедия, пише, че сред белите хора явлението е 1 на 500 раждания, хората си растат нормални, здрави, прави и тепървата науката ще обяснява защо това се случва на децата ни. Дано да е така.
Поздрави на всички и бъдете здрави.
Мария

Здравей Мария
Много съжалявам че и ти трябва да пишеш при нас.
Ние правихме много изследвания и резултата беше че всичко друго ни е ок. Сигурна съм че и при твоето прекрасно детенце ще е така.
Разбирам те напълно за притесненията и шока, аз още си плача понякога.
Надявам се всичко да се оправи и след години да не помните за това.
Прегръщам те силно

Благодаря ти, Шу!
А тези от вас, които сте правили изследвания - насочиха ли ви (от родилното, педиатър, джипи) или инициативата си беше ваша? Наистина не знам какво да предприема. Не знам за подобни случаи сред наши роднини, но не е изключено. Моя баба и на мъжа ми дядо са от далечни, непознати краища и не сме запознати с техните родствени особености.
Между другото, хлапето днес дари първата си усмивка - на баща си, при мен реве или търси да суче.

Здравей Марнико.
Ние сме рода пълна с медицински лица и още с раждането на Яна, всички познати и роднини бяха уведомени за проблема. Не помня кой точно беше, но се обадиха в детска университетска болница и когато Яна беше на месец и малко "лежахме" там (в генетиката) седмица и ни направиха пълни изследвания (генетични, вътрешни органи, глава и каквото се сетиш). Така че не чакахме педиатърката ни да ни изпрати, но тя си знае че ако имаме някакъв проблем (по-сериозен) само я уведомяваме къде сме ходили и какво са ни казали.
Ние също нямаме подобни случаи в нашата рода а доста добре си познаваме родословното дърво

И честита ви първа усмивка и моя син се радваше на другите, а мен ме имаше за обслужващ персонал , но сега малката ми глезла си ме търси и гушка и тн.

Какво имате предвид под пълни изследвания?
Малкият го е преглеждала педиатърката ни, правихме редовните контролни изследвания на шести месец на кръв и урина?
Като ходихме при доц. Попова, тя ни пита дали сме му правили оглед за скрити аномалии и ми вкара тая мишка в главата.

*Vera kak  сте?
Под пълни изследвания аз имам в предвид, че влязохме в болницата,  взеха ни кръв за кръвна картина и генетични изследвания, гледаха ни вътрешните органи с видеозон, правиха ни кардиограма, имахме среща с кардиолог, гледаха ни главата (мозъка) пак с нещо като видеозон, скенер на ръката и още, не се сещам какво. А и още един път ни взеха кръв и на двете, за някакво друго изследване, което решиха да направят възоснова на някое от предишните. А въпроса дали сме правили изследвания  какъв е резултата ни го задават абсолютно навсякъде и в БГ, Германия, Франция и тук в Англия.

Иначе аз да ви се похваля, днес ми дойде писмото от болницата в Лондон. На 1ви декември сме на изследвания а на 14ти ни е операцията. Много се развълнувах и ревнах Приемат ни в отделението "Динозавърски свят"

Нашата педиатърка ни каза, че с контролните изследвания 6-ти месец ще направим и ехография на органите за мое спокойствие, според нея не е наложително. Къде и кой ще ни я прави обаче, не сме коментирали. Може би и на вас за това не са ви изпратили нито от родилното, нито педиатърът, не са сметнали за необходимо. Към нашето родилно обаче аз съм със сума ти резерви, освен, че ни ми бяха казали, в епикризата на бебето не е отразено, че има шесто пръстче представяте ли си?! Иначе в болничния му картон го пишеше, размахваха ми го под носа за убежение, че съм била уведомена.
Иначе, моето хлапе го гледаха сума ти доктори, но защото майка ми е мед. сестра и работи в общопрактикуващ екип, в който има и специалисти. Трансфонтанелна ехография не сме правили, мъжът ми е против.  Според него търся под вола теле, смята, че всичко е и ще бъде наред.
Шу, добра новина, кураж и сили ти пожелавам и всичко да мине възможно най-благоприятно и бързо!

Здравейте на всички!
Marniko, искам веднага да ти кажа - наслаждавай се на миговете с бебчо и на семейството си. Според мен няма нужда повече да четеш страхотии с тази диагноза. Шестото пръстче на крачета е наистина козметичен дефект и много хора не си го и коригират, ако не им причинява някакъв особен дисконфорт. При дъщеря ми имаме и това - шесто пръстче, залепено за малкото и на двете крачета. Но понеже по-важните дефекти са на ръчичките, поне за сега въобще не мисля за крачетата. Даже мисля да не ги коригирам в детска възраст, а да ги оставя за неопределено време, когато порасне. За тях докторите казват че може и като голям да ги коригираш. Нямаме никакъв проблем с обувките, нищо не я боли нито пък да са й тесни - е, гледам да не са тесни модели в пръстите. Така, че изгони всякакви лоши мисли, радвай се на усмивките на бебчо и бъди една весела и щастлива майка, защото ти наистина си такава.  И аз те разбирам и знам че това е шок за нас мамите, и аз като Шу тайничко си поплаквам, дори и сега, но винаги тайничко и вече по-рядко слава богу. "Даруни - Глезуни" не ме оставя и да си помисля за нещо лошо - толкова е жизнена и игрива и умна /и аз да си похваля гарджето/ . 
Що се отнася до изследванията - аз вече съм писала и сигурно си прочела моите публикации. На нас още от родилното ни направиха изследване на сърдечна дейност, мозък /родих в Токуда и ще съм винаги благодарна на д-р Роси Колева и неонатолога д-р Радка Масларска/. После, след изписването ми препоръчаха да направим изследване на вътрешни органи и пак сърце. Направихме го при проф. Томова в детско отделение към МА. В отговор на моя все още изплашен и до болка притеснен вид, д-р Томова ни каза: "Детето ви е здраво и хубаво, гледайте си го и му се радвайте и стига сте го влачили по доктори. Пък ръчичките по-нататък ще ги оправите" Това бяха думите й, за които също съм й благодарна, защото до този момент аз само плачех и не можех истински да се порадвам на първото си дете. За ваше успокоение може да направите ехогравско изследване на вътрешни органи, но щом са ви казали че всичко е наред значи няма за какво да се притеснявате. Генетични изследвания не сме правили, защото те нямат отношение към чисто ортопедичната и хирургична намеса за корекция на ръчичките и крачетата. Генетични изследвания мисля да правим и въобще да се ровим в наследствеността, когато дойде време за унаследяване в нейното поколение. Само сме говорили с генетик - педиатър, който каза че за момента от такова изследване могат да ни кажат вероятността тя да предаде това на нейното поколение в проценти. Разбира се, ген.изследвания няма да навредят никому, просто за момента не са приоритет при нас и ще ми дойдат в повече. Искам да се фокусираме върху корекциите на ръцете.
Шу, като прочетох за писмото и аз се развълнувах - като че ли на нас пак ни предстои операция. Да знаеш, всичко ще мине добре и успешно. 
А какво ще рече отделението "Динозаври"? Сигурно ще е пълно с такива играчки за децата. Между другото да си в детско отделение /а не в общо ортопедично/ е много по-добре, защото стаята с играчките спасява положението винаги.
Vera, ходихте ли при Попова?

Ходихме, по-нагоре мисля че писах.
Ще се прави операция тази есен най-вероятно, но дали при Попова не съм сигурна. Още не съм се консултирала с други.
Друга беля ни дойде на главата и сме притеснени цялото семейство, но не ми се разказва.
Аз си рева, честичко, ама така ми олеква.

Иначе на сина ми синадактилията изобщо не я бяха открили в родилното, камо ли да му правят изследвания. Дори като я забелязах и уплашена отидох да попитам какво се прави, ме навряха в нкг. Не било спешно и не било от тяхното поле на действие. Само в епикризата пише синдактилия, ама какво що - нищо. Та дума не може да става да са му правили изследвания.
Скоро ще сменям педиатъра и при новата може да се пробвам да питам и евентуално да направим каквото е необходимо.

Ели, благодаря ти за окуражителните думи!
Може би и ние ще направим ехографията при проф. Томова, но има време до тогава.
За операцията сме говорили единствено с доктор Алексиев и поне за сега, не виждам нужда да търсим друг. Той работи със ЗК, плаща се единствено изборът на екип. Оперира в Горна Баня или във Вита, във Вита изборът е 300 лева, но подробности не запомних, има цяла година до нашата операция. Той каза, че пръстчето ще му пречи на обувките, но към прохождането няма никакво отношение.
Това е в общи линии...
Вера, ами от петичката в родилното взимаха ли ви кръв за генетични изслевания? Правят го задължително за две редки заболявания, но в нашата епикриза пише, че само за едното са взели. Не знам, може така да го пишат само, а пробите да са и за двете. Питах, казаха ми троснато, че ги правят, но подробности - никакви. Изобщо в нашето родилно отношението към мен беше като към просяк в чужда държава. Не ми се говори за това, жалко е.
 

Vera, едно от най- трудните неща за нас беше да вземем решение кой и къде да правим операцията. В крайна сметка се доверявахме на интуицията ни и поне за сега мисля, че не ни изневери. Надявам се всичко да се оправи и нещата да се развият само в положителна насока.
Жалко е наистина, че се сблъскваме с бездушие и безразличие точно при лекарите, които по собствена воля са си избрали най-хуманната професия. Ами като те дразнят пациентите, откажи се от лекарската професия тогава!!! Много се дразня и не мога да се побера в кожата си като захвана тази тема, затова млъквам
Иначе, както писах и по-горе сега се занимаваме с рехабилитация на пръстчетата и то главно в домашна обстановка - аз, а когато съм на работа и бабата правим масажи и раздвижване. За сега няма особени резултати, което ме притеснява до някъде.
Чао и ви прегръщам всички

Доста сте изписали marniko искрено съжалявам, че и ти си при нас, и ти предстои да изпиташ доста негативни емоции , но това е живота, случило се е - трябва да търсим изход от създалата се ситуация и това е. Въобще не се притеснявай за шестото пръстче, както казват старите хора - " това да му е кусура ". Колкото повече расте детето и ви радва толкова по-малко ще го забелязвате. След раждането погледът ми непрестанно беше върху ръчичката на сина ми, що рев съм изревала, за тези 11 години, само аз си знам. Сега вече нищо не забелязвам, той си е моето момче и е неповторим .Еллли хвали си гарджето и го хвали непрестанно, то има нужда да чува от теб тези похвали и повярвай действат адски амбициращо и лечебно. Децата ни ще растат много чувствителни на тема външен вид, и за всеки поглед или подигравка ще тичат при нас, а такива ще има много от опит го казвам Българинът не умее да приеме различното, няма култура на общуване и е ограничен в собствената си къщичка. Живее на принципа - " Нали не се е случило на мен " - тъжно, но факт. Аз съм се сблъсквала с въпроси от сорта на : " Защо не го остави в дом " и " Сигурно едва се справя в училище " , на тази госпожа специално и плеснах един от бележниците му върху чина , физиономията и ще ми топли сърцето цял живот - шестици от горе до долу, а синчето и въпреки, че си е здраво и право родено, едва изкрета четвърти клас. Гледайте на всички тези тъжни случки, от смешната им страна, ние така правим - смеем се над човешката глупост и го правим доста често за съжаление защото тя няма край. Кате изключително много се радвам за вас, да нацелуваш Яна от всички нас - истинска красавица е тя, хайде ,че ако се харесат младите може и за снаха да я вземем . Кураж, момичета, прегърнете и вие малките си рожби, целунете ги и им кажете тихичко : "Няма страшно, мама е тук "