Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Здравейте ,никога не съм писала в темата ,но я прочетох и ви благодаря за всичко споделено.
Съпруга ми е с Бехтерев и заболяване на кръвта вследствие на автоимунното заболяване.
В момента е в обострено състояние и търсим алтернативни лечения паралелно с провежданата традиционна терапия.Намерих много полезна информация - наръчник на пациента и го споделям с вас .На руски език е  .
http://www.asif.rheumanet.org/guidebook-russ.pdf

unadaptable, аз съм говорила с лекар за желатина.Каза, че може да доведе до проблеми с изхождането.Аз всяка сутрин в продължение на 1-2 месеца съм яла кисело мляко с желатин, но при мен нямаше ефект, а и въпросната ликарка ми каза, че лекарствата, които са за ставите са по-ефикасни.
Надявам си това което споделя Дидо да е вярно.Замислям се отново да опитам с животинския желатин, че и аз съм за операция!

Забравих да Ви кажа, че аз нямам никакви проблеми с изхождането, но по цял ден пръцкам все едно съм ял боб.

Сега намирам темата и искам да я изчета, поради което се разписвам в нея.
 Съпругът ми е с тази диагноза и чакаме тази седмица да се яви на комисия, която да му изпише нужните лекарства.
Той има оплаквания от 20 години. Не са го диагностицирали, обаче, което си е проблемът основен затова заболяване, доколкото разбрахме. Засегнати към момента са два гръбначни прешлена- не е много, но се надяваме навреме да започнем лечението. При него вероятно развитието е съвсем бавно. Кръвните му изследвания са добре, няма увредени органи и други стави. Движи се,прави упражнения, спи на твърд матрак без възглавница, има леко изкривяване на гърба, но обича да ходи и да плува. Плуването го облекчава много.
Интересуваме се от кинезитерапия и лечебна гимнастика- къде, какви специалисти препоръчвате.
Връщам се на обяд да изчета цялата тема.

Прочетох всичко от тази тема, както и други неща. Да попитам- има ли и тук лекуващи се с Енбрел? Това е препоръчаното лекарство, за чието одобрение ще ходим на комисия.

Здравейте и от мен.Преди 2 месеца ми направиха сцитриграфия и заключението е "Убедителни сцинтиграфски данни за повишени сакро-илиачни и гръбначно-сакрални индекси Д.Д.М.Бехтерев".
ХЛБ-27+. Искам да питам защо ревматолога не ми води заболяването Анкилозиращ спондилит,а Сакроилиит.Лекува ме с болкоуспокояващи но ефект няма и нещата стават все по-зле.Понеже на мен не ми дава да го питам нищо,разбрах че е казал че съм в начален стадий,но питам трябва ли да съм в последен стадий за да започне да ме лекува

Оххх, така се получава на практика.  Започват с традиционните болкоуспокояващи, а болестта си прогресира в това време. За да те включат в програма за биологични лекарства трябва вече да си в по-напреднал стадий, не съм чула начален да е минал направо на биологични. От друга страна начален стадий и вече да има индекси по гръбначния стълб..... може би вече си по-напред. Потърси друго мнение, така мисля.

Не знам защо така се прави,нали е важно да стопират нещата навреме.

Да се стопират ли? Няма такова нещо,мила. Тази болест не се стопира, нито се лекува. Може да се забави развитието й и да се предотврати тежкото инвалидизиране. Усилията са насочени натам.

Християна, виж темата в този подфорум за Ревматоиден артрит. Бехтерев си е вид артрит. Тя е по- пълна с информация. Да не се повтаряме, но има възможности за смяна и на лекаря и за преминаване на лечение с биологични лекарства, без да караш години наред с безсмислено тровене. Ние вече минахме по този път, без да се лекуваме с обезболяващи /които изобщо и не лекуват/.
Не е нужно и да си последен стадий, изобщо. Изписаха ни биологично лечение, сега чакаме да ни го отпуснат и да започнем, т.к. минахме през комисия и през РЗОК вече. И нашата диагноза е "сакроилиит"- възпаление на гръбнака си е.
Дали сме в другата тема информация и за лечебни заведения и за лекари. Просто се обърни към друг и му задай въпросите си. Добрият лекар отговаря на въпроси, не бяга като опарен.
 
И аз разказвам за случай там на човек, лично познат, с излекуван Бехтерев за 12 годишен период. Всичко има по света, при различните хора е много различно. Важно е и специалист да си намериш и да си намериш твоя метод. Има и стопиране, има и облекчаване- според организма, човека и лечението си е. Добрият лекар ще ти каже. При нас за един месец от затруднения на мъжа ми да се наведе и да се измие на чешмата с редовни упражнения и смяна на хранителния режим сега си прави коремни преси и се навежда, дори има дни без никакви болки. До тук- без никакви лекарства още. Много неща могат да се направят. Чети, питай. Запознай се с положително настроени хора. Бездействието и песимизмът водят до сигурна инвалидност. Не го допускай. 

Успех.

Здравейте. Преди 3 години поставиха същата диагноза и на приятеля ми - болест на Бехтерев. Проблемът при него беше подуване на ставата на левия му крак, правиха му разни изследвания и откриха, че причината за това е анкилозиращ спондалитя. Източиха някаква течност от крака му и го лекуваха с кортикостероиди и салазопирин и това беше, от 3 години няма никакви оплаквания, до сега не е имал болки в кръста нито пък на ставите. миналата седмица пак му се поду същия крак и пак същата процедура сега пие пак салазопирин, но още му е подута ставата. Изчетох всичко писано до сега и вече се съмнявам, че поставената диагноза е правилна и дано да е така! Може ли да няма никакви оплаквания освен това и да е болен от тази болест. Моля ви кажете някой добър специалист, към когото може да се обърнем.

АС е възпаление на гръбнака.
Кой ви диагностицира? Какъв специалист? След какви изследвания?

И на мен ми се подува ставата точно на левия крак. Вече второ лято. Пия медрол, докато спадне отока.Обаче ме боли най-вече гърба и кръста също, не ти е работа.От няколко месеца ме боли и лявото рамо. Аз съм единствената май, на която отичат и дланите и пръстите на ръцете, не съм чула друг да се е оплаквал, макар че е описано като един от симптомите. Да отича само крак ми се вижда недостатъчно за Бехтерев. Вижте и друг лекар.

Специалистът е Д-р Габриела Николова Георгиева-Славчева- Ревматолог. За изследванията нз точно какви бяха, но мисля че изследваха някакъв ген  и се оказа, че са положителни за Бехтерев.

Само  наличието на В-27 Бехтерев не доказва.
Има си точно определени кръвни и рентгенологични показатели, които трябва да са налице, за да се постави такава диагноза. Минимум четири показателя следва да са налице, за да се постави такава. И да се лекува. И то задължително с лечение, изписано от ревматолог.
Казваш "го лекуваха"- т.е. сега не ви лекуват? Няма съпътстващо лечение? Ако не- някак несериозно ми се струва е подходено към въпроса. Също бих препоръчала друг лекар и друго лечебно заведение  за потвърждаване или отхвърляне на диагнозата, щом се съмнявате. И съответно предписване на съпътстващо лечение, от което много важен е цикъл упражнения и хранителен режим. Сега има биологични лекарства, които се отпускат след преминаване през комисия, на която рентгенологът изпраща пациента с изследванията.

Търся си нов лекар-ревматолог.Тук в Плевен явно са решили да си ме предават един на друг и нищо.От няколко дни имам силни болки в гърдите,ама и с тях трябва да се примирявам какво да се прави.Правя си упражненията ама явно не са ми достатачни