Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

  • 217 550
  • 722
# 45 5 май 2009, 03:08 ч.
Хайде и аз дасе включа...Всичко ми звучи много познато!От 2000 г. имам болки в кръста и ускорена утайка,ама така и никой лекар не разбра какво ми е,ама при какви ли не ходих...и колко лекарства изгълтах #CrazyПрез 2005 получих сериозна криза ...и казаха радикулит,дископатия и хайде пак лекарства...и скенер ми правиха(нищо сериозно нямало и защо имам кризи тия хорица незнаели Laughing)
През 2007 започнаха болки по целия гръб и гръдната кост ,и тазобедрените стави...и пак  лекарства...и пак милите докторчета казват дископатия ,радикулит...ама не било нормално чолкова често да имам кризи...ама решение няма...
Докато миналата година отидох на преглед при една възрастна невроложка,която преглеждаше вкъщи и тя за 1 час преглед ме насочи накъдето трябва.Добре,че беше тази жена   bouquet,че да разбере какво би могло да ми има.И си направих необходимите изследвания и се оказа Бехтерев(макар че едно докторче на Урвич ми каза ,че нямам данни за това заболяване без дори да ме прегледа ,гледаше само някакви стари рентгенови снимки #2gunfire)Ама аз настоях за нови и  се оказа,че няма вече сакроилиачни стави... и така.Сега съм на Салазопирин  и горе - долу се справям.Физиотерапията много ми помага.

Пожелавам успех на всички в борбата с Бехтерев.Човек не трябва да се отказва,защото явно повечето лекари не са достатъчно компетентни,изпитали сте го предполагам Simple Smile и така може да стане твърде късно...

Аз вярвам в оздравяването Simple Smile
Виж целия пост
# 46 5 май 2009, 10:11 ч.
Жалко е ,че заболяването се разпознава ,чак когато има необратими последствия  Tired,явно е трудно за диагностициране Thinking
Виж целия пост
# 47 5 май 2009, 14:39 ч.
Цитат на: borabora в вт, 05 май 2009, 03:08
Аз вярвам в оздравяването Simple Smile
Hug така трябва да е, иначе няма оправия... Успех!
Виж целия пост
# 48 6 май 2009, 01:00 ч.
Цитат на: kkalina в вт, 05 май 2009, 14:39
Цитат на: borabora в вт, 05 май 2009, 03:08
Аз вярвам в оздравяването Simple Smile
Hug така трябва да е, иначе няма оправия... Успех!


Благодаря! Simple Smile
Виж целия пост
# 49 12 май 2009, 22:49 ч.
Здравейте,
За първи път се включвам в такива форуми. Първо да се представя. На 28 год. и имам 4-ти стадий на Бехтерев. Откриха ми заболяването през 2005, но явно много бързо го развавим и според моята ревматоложка единствения ми шанс е ХУМИРА. Преди няколко дена ми биха първата инжекция. От познати разбрах, че в чужбина ХУМИРА-та е безплатна за хората, които са болни от Бехтерев. Търсих из интернет информация за това, но единствената статия, която успях да открия е това - http://www.psoriasis.org/treatment/psoriasis/biologics/humira.php
Някой може ли да ми каже ако знае къде има инфо, че в чужбина ХУМИРА-та е безплатна.
Поздрави на всички.... Simple Smile
Виж целия пост
# 50 13 май 2009, 11:31 ч.
zedytwo Във Италия Хумирата е безплатна ,Във Швейцария също там накарах сестрами да разпита в аптеките ,в Белгия пък пациента заплащал някакъв минимален процент от цената ,там говорих с съпруга на една болна жена .А да и в Португалия е безплатна .


Виж целия пост
# 51 13 май 2009, 16:49 ч.
Цитат на: Чародейка в ср, 13 май 2009, 11:31
zedytwo Във Италия Хумирата е безплатна ,Във Швейцария също там накарах сестрами да разпита в аптеките ,в Белгия пък пациента заплащал някакъв минимален процент от цената ,там говорих с съпруга на една болна жена .А да и в Португалия е безплатна .



Ясно, благодаря за листа с държавите за които се знае, че се помага на болните от Бехтерев. Аз продължавам да търся официални източници за това. Ако някой знае други държави, който все още не са упоменати моля да ги спомене. Simple Smile поздрави.... Simple Smile
Виж целия пост
# 52 15 май 2009, 09:55 ч.
Здравейте,
Направих група във Facebook http://www.facebook.com/group.php?gid=82217523152 за Болест на Бехтерев. Целта е да се наберат 35,000 членове. Смятам, че е постижимо и съм убеден, че с тази група ще можем да запознаем обществото с това все още непознато заболяване. Също желанието ми е в тази група да се събират всякакви материали /на английски и на български/.
Надявам се, че инициативата ще се хареса на повече от нас които имат този проблем с Бехтерев, пък и така ще имаме възможност да се запознаем един с друг Simple Smile

Пи. Ес. Колкото повече членове има групата, толкова по - голяма е вероятността да имаме някакви претенции към държавата за по - добро отношение и помощ в бъдеще:)
Пи. Ес. 2. http://www.facebook.com/profile.php?id=1264971070 - това е линк-а на личният ми профил във Facebook. Simple Smile

Поздрави!
Виж целия пост
# 53 15 май 2009, 10:10 ч.
zedytwo вече съм в групата  Peace
Виж целия пост
# 54 15 май 2009, 12:26 ч.
 Инициативата е страхотна, дано да pomognem po tozi na`in da se obyrne powe`e  внимание както на ранното диагностициране, така и на финансовата страна на въпроса с поддържащите лекарства!
 включих се, искам да кажа, ама като стане дума за това ме хаща бяс, а като побеснея, ставам многословна  ooooh!
Виж целия пост
# 55 15 май 2009, 17:59 ч.
@чародейка § @kkalina:
благодаря че харесвате и подкрепяте инициативата. Аз лично смятам, че ще успеем заедно да съберем 35,000 члена.... /колкото да се кандидатираме на избори/ Simple Smile
Извън шегата... Смятам, че нашето общество е супер НЕинформирано за болести като Бехтерев и малко или много щом държавата не успява, то самите ние трябва да бъдем средството за Масова информация. Например в Италия се провежда кампания за запознаване на обществото с болести като Бехтерев.
Имам желанието да сложим в групата снимки и линк-ове с информация, но намирам голяма трудност в намирането на такива. Помощ в тази посока няма да се откаже...
Поздрави на всички и поканете приятелите си да се запознаят, а защо не и да се присъединят към групата.... само така ще успеем Simple Smile
Виж целия пост
# 56 15 май 2009, 20:47 ч.
zedytwo определено обществото няма информация за подобни заболявания включително и семейството ми .Аз дори не бях чувала за болестта ,докато не ми я поставиха, като диагноза  Tired добре ,че има Интернет та да се информираме малко Confused
Колкото до материали ,при първа удобна възможност ще потърся  Peace
Виж целия пост
# 57 17 май 2009, 09:12 ч.
Цитат на: Чародейка в вт, 14 апр 2009, 18:36
беба28 да с кръвен тест  се установява наличието на HLA-B27 антиген ,но дори и да си носител не е задължително да развиеш Бехтерев.
Аз също като разбрах ,че се предава по наследства ,затрупах лекарката ми с купища въпроси ,,и исках час по скоро да изследвам децата си ,но тя ми каза ,че като стане сина ми на 15 години ,тогава ,ще направим това изследване ,а за дъщеря ми не било нужно ,но и аз се питам ,защо не е нужно ,след като аз съм жена и сам носител ,значи има шанс и тя да го наследи  Thinking една кинезитерапевтка ми каза пък че се предавало от дядо ,баща  .но аз съм решила ,щом достигнат нужната възраст да изследвам и двете си деца  Peace


вмето запис
местя се от темата за Ревматоиден артрит, защото синът ми и HLA-B27 и HLA-B07, а при артрит е доста по-голяма вероятноста да развие и Бехтерев
на 14 години е, не е прдставлявало проблем да бъде тестван
направихме тестовете в Лабораторията към Пирогов, май е най-евтино
та така
Виж целия пост
# 58 17 май 2009, 12:56 ч.
 Simple SmileПодкрепям с две ръце идеята на zedytwo!Надявам се,че обединявайки се ще можем да се подкрепяме взаимно!
Виж целия пост
# 59 20 май 2009, 15:06 ч.
Вече и аз съм в групата!Дано някой обърне внимание! Thinking
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Здравейте,

Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
Благодарим ви предварително!

Към анкетата

Здравейте,
Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

Към анкетата