Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

 Pelikanelka, чудесно мнение. Дано повече хора го прочетат. Стискам палци заболяването ти да влезе в ремисия.
Относно децата - можеш поне за HLA B 27 да ги изследваш като станат на 4-5 годинки? Генът не се променя и появява, така че поне това си мисля, че можеш да провериш. Ти имаш ли го?
Познавам хора, които са го отключили заболяването над 25-30 годишна възраст като дотогава на са имали нито оплаквания, нито клинични данни. При един комшия към късните 30 започна процеса.
Успех на всички! Аз все още чакам диагноза.

Да, имам HLA - B27. Изледва се, веднъж в живота.
На мен, поне 3 ма лекари са ми казвали, че поне на 15 - 16 г. може да св изследват децата. Може би е свързано с това, че се взима венозна кръв и за това съветват на по - късен етап.
Последните години, излязоха нови изследвания, които казват, че не само HLA-B27 е виновен за Бехтерев. Има и други разкрития, за други гени, за които се смята, че са отгоеорни за болестта.
http://bg.spondylitisbg.org/новини/откриха-още-2-нови-гена-свързани-с-болес/
Можеш да се поинтересуваш за клиники, занимаващи се с детска генетика. Може да си запишете час за консултация. Там могат да ти дадат най - точна информация и съвет.
На мен лично ми казаха да не тормозя детето и да следя за общото му състояние, да поддържам имунната му система, да го лекувам правилно и навременно, да спортува. Като цяло, да се изгради режим на здравословен живот и навици на децата, с потенциален риск от ревматологични заболявания.
Не е задължително, дори и да си носител на тези гени, да развиеш заболявания.
Световните оргарнизации казват, че превенцията и информираността на потенциалните пациенти е най - добрия метод за предодвратяване на заболяванията.
Можеш да погледнеш в фейсбук, там има група на хората страдащи от Болестта на Бехтерев. Там са хората, създали Организацията на болните от Бехтерев.
Повечето са млади хора, доста път са извървяли. Имат доста опит. Ако искаш се присъедини към групата. Там могат всякакъв вид съвет да ти дадат. И за клиники, и за рехабилитации, и за доктори. За всичко свързано с болестта.
Поздрави и успвх !

Здравейте някой има ли опит със закупуването на налтрексон (Адепенд, Ревиа) в България ?

Здравейте ! Аз съм на 29г. и от година и половина обикалям всевъзможни лекари ,поради болки и в двете колена . Способността ми да се движа и стоя права е толкова болезнена,че сеналожи да напусна работа и този период от време прекарвам лежайки и седяйки. Ако реша да походя навън трябва да овия колената си с еласт бинтове,за да мога да се поразкарам и издържа 30-40мин. Никакви хапчета,физиотерапии не ми помогнаха. Наскоро ходих в Турция и там ми поставиха диагноза анк.спондилит(заради скораноста и болката в кръста и гърба най-вече сутрин) и реактивен артрит (заради  непобедимата болка в колената и неспособността да ги свия). Сега от месец и полоевина пия салазопирин и само при силни болки дикломек. За сега никакъв ефект При спондилит,възможно ли е лечение на коленните стави ,защото освен всичко останало това ,че не мога да използвам краката нормално без болка ме побърква? Или ще си останат така завинаги?. На лявото правих ямр и се оказа че хрущяла ми е 3стадии,а отзад на свивката имам кистообразни тела. Моля ви дайте ми съвет вече губя надежда..

Здравей,
Какви изследвания ти правиха, че поставиха диагноза АС и РА? Кръв, рентген, ЯМР, урина и т.н.?
Само с един ЯМР на коленна става ли решиха, че е Бехтерев?
3 стадий износване на хрущяла си е е гонартроза, но тя може от доста неща да е предизвикана, изключая възраст, разбира се. Сковаността също не е симптом, характерен само за АС. Сакроилиачни стави, таз, лумбален дял на гръбнака гледани ли са? Здравноосигурена ли си? Ако да, защо не потърсиш и мнение на хората от клиниката по ревматология на Урвич? Моментите при тези диагнози са доста тънки и според мен не трябва да се ограничаваш само до едно мнение.

Здравейте, аз също съм с диагноза синдром на Райтер, но не ми изключиха Бехтерев, времето щяло да покаже (HLA B27 е отрицателен). При мен се установи обаче инфекция урогенитална- уреаплазма, която излекувах (поне по изследвания) с антибиотици, но за съжаление артрита не отшумя изобщо. Сега съм е търсене и на други инфекции, съветвам те и ти да направиш същото, възможно е наистина да имаме само реактивен артрит, което не е по-малко мъчително, но може да засегне и други органи, ако има хронични инфекции, и аз мисля че е много важно да се разбере едното ли е или другото, но мисля че при ранно диагностициране е трудно. Аз лично в момента съм на кръстопът дали да започна прочистване на организма с диети и след това възстановяване на имунната система, дали да започна лечение с различни антибиотици (Маршал протокол) за преборване на вероятно хронична инфекция или да започна имуномодулатора, който ми изписаха (Салазопирин). Третото според мен е най-безсмислено, по всичко което съм прочела, но същевременно ме е страх да не се влоша.

Здравейте!
От Пловдив съм и търся информация в коя лаборатория да отида за изследване "HLA B 27".
Бях в "Лаборатория Геника" и там ми казаха 190 лв. за изследването, ако някой може да предложи и друга лаборатория, ще съм благодарен (може и в друг град).
Благодаря предварително!

В Цибалаб не искаш ли? Май беше 20-25 лева.
Предполагам, че и Рамус и Кандиларов правят.

Нямам претенции, за това питам ако някой може да помогне със съвет.
Цибалаб не знам дали има в Пловдив, но ще попитаме в Рамус.
Дали е същото изследване за да струва 20-25 лева при положение, че в Геника ни казаха 190 
Благодаря за помощта!

Ами аз го правих първо в Цибалаб - излезе отрицателен.
После го правих в болница и пак беше отрицателен, така че не мога да бъда критерий предполагам ...  
Геника май някакви подгени изследват и е по-детайлен теста.

Nqkoi znae li kak da otkriq lekarstvoto salazopirin.

До колкото знам го има в Турция и Румъния.

А някой знае ли кога започва да се усеща подобрение от салазопирина,кой месец горе-долу? И колко време трябва да се пие- 6 месеца,година,цял живот? А за евентуални планове за дете ,трябва ли да се спре или да се намали дозата?

За срок на облекчение, мисля че е идивидуално при всеки пациент. На мен лично почти не ми помагаше. Имаше някакво облекчение, по - скоро лекува локално възпаление, тоест подтиска болестта. Но не носи облекчение на болката. Даже мисля, че и в листовката си го пише.
Салазопиринът или вече познат като Сулфасалазин е лекарство към основното лечение. Самостоятелно има слаб ефект.
За продължителността на прем пак си е строго индивидуално. Само наблюдаващия ревматолог може да определи в какъв срок да го взимаш.
Брат ми, примерно е с артрит и вече 13 год го пие, тъй че, лекаря ти ще определи продължителността.
Разбира се, ако се планира бременност или при бременност, да не се приемат лекарства е най - добрия вариянт. Във всички останали случай, при всички положения се консултираш с ревматолог, който да определи дозата и продължителността на прием. Но само по себе си, само Сълфасалазин според мен, не изписват.
Дано да съм била полезна

Здравейте, искам да питам някой пил ли е арава, как му се е отразило и колко време се приема?