Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Здравейте.
Имам огромни съмнения, че едната ми дъщеря също е с Бехтерев. На 17 години е, посетен е детски ревматолог. Оплакванията са основно болка в гърба(показва целия гръб),сутрешна скованост около час.  Болката се повлиява от НСПВС, докато сковаността не. Ревматолога предписа сулфасалазин за 3 месеца. Чудно ми е - за ювенилен спондилоартрит това нормална стъпка ли е? Защото аз директно минах на биологично (джак инхибитор в случая), докато при нея се започва със сулфасалау, който при възрастни няма ефект ако е чисто гръбначна форма.
Който го е пил - може ли да сподели странични ефекти, имало ли е ефект, колко често следите ПКК, чернодробна и бъбречна функция?
Честно да кажа - нямам търпение да навърши 18 и да си я заведа при моя ревматолог.

Кой е Вашият ревматолог?

Уинкс Блум , д-р Тепелиев в Пловдив.

Фрозън, аз пих плакенил и сулфасалазин, преди да мина на комисия за отпускане на Кселжанз (джак инхибитор). Аз съм с периферна или скандинавска форма (неуточнено) на Бехтерев (едната сакроилиячна става ми е възпалена, болезнена и със следи от старо възпаление и изменение на повърхностите, малки стави на ръце и стъпала се възпаляват периодично, както и глезени и китки, предварителната диагноза беше реактивен артрит).

Страничния ефект на сулфасалазина ми беше странен сърбеж на кожата, който дори при малко тръкване (дори не чесане) ставаше на копривен обрив.

peneva, тя не знам дали е с периферна. Реално се оплаква от болка и скованост в целия гръб, главно торакалния отдел. Оплаква се и от глезените, ама не е сигурна изморена ли е и от това боли, или са сковани. Иначе единия казва пе е по-скован от другия. Детския ревматолог каза 3 месеца сулфасалазина, за да видим ще има ли ефект.
Силно се надявах да си остана единствена и неповторима 🤭 в семейството с такава диагноза, но уви - явно няма да е.

Аз изменения на гръбнака нямам. Затова ме определиха като "периферна" или... И диагнозата ми е малко на основа на комплекс симптоми.
Виж на сайта на пациентска организация с Бехтерев имаше комплекс упражнения, които да намалят сковаването и трайните увреждания на гръбнака. То и за теб, но и за нея.

Тя също няма, поне за сега. И диагноза няма, но заради фамилната обремененост от майката това е вероятната работна диагноза за момента. Защото ревматологът спомена и биологично лечение, по-нататък, та това силно ме навежда на мисълта, че с тези оплаквания + фамилната анамнеза, това е най-вероятното.
Упражнения правя абсолютно всеки ден, много рядко пропускам и веднага усещам разликата. Тя, за съжаление, обича да лежи, но ще трябва да го примени.

А изтръпване на крайниците имате ли?

Изтръпване нямам, и детето не е казало. Единствено при мен - когато държа едната ръка по-дълго свита в лакътя изтръпват пръстите на ръката,онова усещане за мравучкане. Иначе не.

Моят опит е, че ревматолозите много мотат. 5 години вече ще стане съм с оплаквания и чак миналата година бях диагностицирана, като реално имам адекватна терапия от този април. При мен започна като 'Имаш тендинит и изстъняли хрущяли по коленете, нищо ти няма' и така до миналата година, когато ме диагностицираха с уж 'Периферен Спондилоартрит', понеже ЯМР не показа изменения на сакроилиачните стави. Бях около месец на сулфасалазин, като ми докара доста неприятни симптоми на стомаха (гадене, повръщане, промени в изпражненията и цялостна отпадналост), но като цяло болката в коленете и лактите се повлия положително. Спряхме го и го заменихме с Плакенил (Моривид), като не видях особено голям ефект от него. Понеже правим и инвитро и се оказа, че съм с много тежки имунологични изменения покрай тази гняс,  говорих отново с ревматолога да видим, дали няма нещо по-ефективно. В крайна сметка каза, че може да ме препоръча за Цимзия и да направим разни изследвания. Направихме Рентген на сакроилиачните стави и се оказа всъщност, че в рамките на под година има изменения и в двете стави или просто ЯМР-то не го е регистрирло. Също така като допълнение се отчете и тораколумбална сколиоза, която преди това нямаше. Общо взето се оказа, че съм с Анкилозиращ Спондилит в крайна сметка. Макар, че основните проблеми са ми в лактите, коленет и китките от последните няколко месеца имах и болки в гръбначният стълб (подозирам, че се беше провокирала след тежката хормонална терапия покрай инвитрото). Иначе аз имам изстръпване по лявата ръка, както и раздразнен улнарен нерв в следствие на калцификати в сухожилието на лакътя. Имам и ефузия по коленете. От както съм на Цимзия има драстично подобрение.

Мен специално не ме мотаха, поне в момента лекуващият ми ревматолог. Преди това друг ревматолог ми заяви, че когато си оправя щитовидната ще спрат болките в ставите. Аз тръгнах с мисълта че имам артрит или подобно, защото първоначално много ме боляха ставите на ръцете и коленете, кръста в последвие го навързах като симптом, защото болеше когато стоя права или наведена. Та от срещата със сегашният ревматолог до диагнозата минаха около 8-9 месеца. Като най-вероятно още в началото е предполагал какво е, защото когато се обостри състоянието ми веднага ме извика на преглед, от там ЯМР и директно на таргетно лечение, без да минавам по пътя със сулфасалазин и НСПВС.

На мен ми се наложи да сменя 3ма ревматолога. Иначе и аз получих диагнозата веднага при последният. Още на 2-3 преглед след направата на изследвания и ехография ми заяви, че вероятно се касае за някаква форма на спондилоартрит. Първоначално бяхме с Периферна. Наскоро се установи, че и гръбнака е засегнат.

Не знам...при мъжа ми така и не е яско какво е. Уж е с диагнозата, има протокол и в момента Ринвок, който не пие, щото файда няма.
Обаче от март има изтръпване на кутрето и следващия пръст на лявата ръка. Ходи пак и на др.ревматолог и нанортопед, и на невролог. ЕМГ му правиха, физио, лазер...скенер. Уж е от шипове те по врата.
Не знам кво да го правя...от нищо не се повлиява

Защо не му го сменят с друго, като не действа? Или да отиде и при друг лекар да види той какво ще каже.
При мен за сега има ефект от ринвок. Понякога пак си ме боли, но не е като преди.

Ами беше на Хумира и на още едно. Няма ефект.
Явно е нещо друго при него, ама кой да разбере?
Вчера пуска кръвни и CRP ме му е високо, а уж има възпаления и затова има проблеми. Всичко в норма.
Предстои му сега комисия и преглед, ама не очаквам нищо.