Болни от муковисцидоза - тема 4

Публикувана: 26 ноем. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 19 март 2009, 12:17 ч.

43 927
452

k_savova

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
  
  Предизвикателствата при лечението на муковисцидозата включват липсата на животоспасяващи антибиотици, неосигуряването на клинична пътека, липсата на необходимите лекарства и оборудване, както и финансовите затруднения, пред които са изправени семействата на болните.
- Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
  
  При лечението на муковисцидоза се използват различни лекарства, включително витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори и хепатопротектори. Освен това се използват и антибиотици, които са от съществено значение за борба с инфекциите, свързани с болестта.
- Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
  
  Пациентите с муковисцидоза се сблъскват с предизвикателства като липсата на достъп до необходимите лекарства и оборудване, финансови затруднения, както и ограничения в получаването на социални и здравни обезпечения. Те се нуждаят от подкрепа и помощ, за да осигурят по-добро качество на живот и лечение.
- Какво представлява муковисцидозата?
- Какви са основните проблеми, свързани с муковисцидозата?

aneliqlicheva

Гост

# 120 28 ян. 2009, 09:36 ч.

Здравеите всички ще ви разкажа повече за нас. Rolling Eyes

Виж целия пост

ani 84

Гост

# 121 28 ян. 2009, 12:15 ч.

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 122 28 ян. 2009, 12:28 ч.

...нямаме търпение newsm03

....

Виж целия пост

ani 84

Гост

# 123 28 ян. 2009, 16:23 ч.

Всичко започна когато малкия стана на 6 месеца,когато отидохме на Плевен при при доц.Недкова направиха на любо три потни теста които бяха +++. #Crazy

любо е сега на 2годи 9 месеца имаме и кака на 5год и 7 месеца здрава слава богу.Че да ви кажа за доц.Недкова не ми каза че трябва да му правя инхалацийте с физиологичен всеки ден,сащто че бил алергичен кам млечните продукти.Нещта нужни за хора болни от муковисцидоза,но преди една година му купих инхалатор Пари бои без да се допитвам до нея.И то благодарение на две майки който са от В.Тарново сас сащтия проблем.От 3 дни яде и млечни продукти пак благодарение на вас,има сега и един проблем с изхождането много плаче след като се изака ooooh!

преди 3 месеца някаде го водих на гастро там казаха че му се е вазпалило деб.черво тогава му исписа дуспаталин и био гая и се беше оправил но сега пак от оня ден пие лактофлор за вастановяване на чревната флора.Моля за някъкви савети.

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 124 28 ян. 2009, 16:30 ч.

...миличката какво си преживяла smile3518

,но то в БГ е така няма специалисти както си се и убедила вече сама,това е престъпление,ами ако нямаш нет няма от къде да се интересуваш за да спасиш детето си ужас не им ли е грях на душите незнам.Разбирам не знае не е запозната,но да се поинтересува срамно няма никой не ги кара да си признават.За пореден път се убеждавам ,че лекарите не стават за нищо (поне за нашето заболяване)....ние сме тук и когато имаш въпроси винаги ще ти помогнем Hug

за съжаление на последния аз не мога Cry

,а ти ходила ли си в София Ал.болница познаваш ли доц.Галева тя се занимава с муковисцидоза?

Виж целия пост

ani 84

Гост

# 125 28 ян. 2009, 18:15 ч.

Ами да знам коя е доц.Галева миналата година март месец имаше сабиране за откриването на центъра. sport027

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 126 28 ян. 2009, 18:32 ч.

....поне за съвет може да се обърнеш към нея...

Виж целия пост

desito_koko

# 127 29 ян. 2009, 09:08 ч.

Здравейте и от мен! И аз най-накрая намерих време да се включа newsm53

Ло,радвам се да те видя тук! Прочетох историята ти - портесаваща е! Мога само да ти се възхищавам! bowuu

Ани,добре е да те видя и теб тук, този форум е страхотен! newsm44

Айнури, ти си имаш в къщи един великолепен творец smile3521

Светле, радвам се, че нещата при теб вървят само напред и нагоре! Как е Саша? Hug

Ани,много ти благодаря за подкрепата както на лични, така и във форума! За пореден път борбения ти дух дава своите плодове! Как е Илианка? Hug

Ками, и на теб хиляди благодарности - ти винаги си на линия за нашите проблеми!
bouquet

Ние с Коко сме добре засега. В момента търся координати на детски гастро-ентеролог в Плевен - Искам да заведа малкия бандит! newsm01

Желая на всички страхотен ден! newsm51

Виж целия пост

annette

# 128 29 ян. 2009, 10:57 ч.

Здравейте!

Пише Ви, Анета Владимирова Феодорова, заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.

Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост. За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновенно венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт http://www.lifewithcf.org .
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.

Моля, помогнете Ни!

Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

Виж целия пост

annette

# 129 30 ян. 2009, 09:39 ч.

За сега това писмо освен , на няколко места в Интернет съм го разпратила и на около 20-тина фармацефтични фирми! Разпращайте го и вие ! yes

Виж целия пост

annette

# 130 30 ян. 2009, 09:45 ч.

На 24-ти декември , почина Коста от Бургас.Угасна още един млад живот! Flowers Rose

Дано всички тези млади хора и деца, са на едно по-добро място сега....Думите ми не стигат ,само тъгата по още един загубен млад живот тегне и мисълта ,оная мисъл се загнездва отново и дълбоко...

Виж целия пост