Болни от муковисцидоза - тема 4

  • 43 913
  • 452
# 375
Здравейте, мили мами! Кажете ми как ще ме пуснат в болницата  newsm78 не знам какво да им кажа!  smile3518 Миналата година ни върнаха дори когато беше обезводнен и видимо много зле! тук за сега няма как да се уговоря с лекар и да влезем както вие...... Освен да говоря с шефката на отделението, друго не ми идва на ум!  Rolling Eyes
 Виждам, че и на вас ви е писнало! Но не знам с какво мога аз да помогна  smile3525 освен да кажа, че съм с вас! Аз самата съм на ръба на нервна криза вече, а на някои хора изобщо не им пука.....
Виж целия пост
# 376
Кураж майчета  smile3525

Да ви се оплача ,ужасно съм уморена.Тази болест направо ме съсипа ..изпитвам физическа умора вече, а с психическата май притръпнах!

Ани, за съжаление в един момент така се получава, виждам го и по майка ми (23 години живее с това) Cry, макар че се старае  Tired

П.П. За първи път съм "мед. сестра" и се притеснявам много да не объркам нещо - балонче в спринцовката, дали няма да се запуши абоката  ooooh!
Виж целия пост
# 377
Креми  newsm10ще се справиш, стискам палци...е малките мехурчета не са толкова страшни.Аз нали слагам Фортум smile3515,такива мехури стават, Ужас! Ама ги укротявам криво ляво. Тъй , ще е няма как !
Виж целия пост
# 378
Деси ,пробвай в София,дали Галева няма да е склонна.Нас последният път ни приеха в София ,ама след 3-я ден сама си взех детето и си заминах,тъй като ни смениха антибиотика на 3-я ден,което за мен е недопустимо. Настоявай ,няма как .Ако трябва и ние ще помагаме.Аз не мисля ,че имат право да те върнат,поне във Варна нямаме този проблем...ама каква ли файда като изписват ниски дози и се налага да си доплащам лечението.
Виж целия пост
# 379
 bg Креми
няма страшно с балончетата те са безобидни,а а ко са в системата докато ти тече просто на мястото където са те ги растръскай с пръсти и те ще се разсеят
Виж целия пост
# 380
Креми, newsm17 направи нова тема,плиис ! Че тази станала много дълга ! Rage
Виж целия пост
# 381
Здравейте момичета!
Саша и тя е на антибиотик. От понеделник е с хрема и болки в гърлото. Започнахме Таваник през устата, дано овладеем положението. Има подобрение, но и аз не знам какво ще правя, трябва ни венозен курс, от 4 ри месеца не сме правили.
Четири месеца си е много време, благодарение на ТОБИ не сме имали нужда от друг антибиотик толкова време. За съжаление, както пише и в стандартите за лечение, нашите деца трябва през 3-4ри месеца да имат сериозно лечение, най-добре венозно.

Мисля си, колко хора с МВ, които аз познавам имат нужда от лечение. А има и други, които не познавам... Плаче ми се направо. Няма къде, няма пари, няма подкрепа. Ще се борим, но докато постигнем нещо, какво ще правят болните, как да си намерят пари за лекарства???????????

Този порочен кръг............................................ #Cussing out
Кураж!
Виж целия пост
# 382
Като гледам всички сме я вапцали ! Weary
Светле кураж  !Саша ще се оправи с Таваника. Той е антибиотик,който за нейното състояние достойно може да замени венозен курс. Хубаво е малко системи да текат..
Крайно време е да се научиш да ги слагаш сама.
Виж целия пост
# 383
С Таваник и Тоби,овладях пневмония !
Виж целия пост
# 384
А бе ,има една майка от Варна-вдовица със момиченце на година и половина ,разбира се с CF,. Нямат компютър ,жената иска да влиза в сайта и форума ама...как да измислим един комп..
Виж целия пост
# 385
Ани аз мога да питам за компютър,но да е по евтин ще е слаб и ще е втора ръка.Не знам дали това ще устройва жената.Утре ще ви кажа примерната цена.Само  Thinkingкомпютър или и монитор?                                 П.П.Лозинка,Илянка,Сашка,Стефчо и Коко да се оправяте по бързо,едва ми стигна реда да ви изброя.Какво става  Shockedне знам,но този месец март,ще ни излезе през носа.Както казва Ани всички сме я овапцали.Поздрави и целувки Ирка smile3525
Виж целия пост
# 386
 PTC124 за Cystic фиброза
This study has been completed. Това изследване е завършено.

First Received: October 5, 2005  Last Updated: January 9, 2009 History of Changes Първо Получени: October 5, 2005 Последна промяна: януари 9, 2009 История на промените

Направо не мога да повярвам!!! Изследването за PTC 124 е завършено.Послените новини са от 9 януари тази година!!!
Виж целия пост
# 387
 bg  newsm53 Наистина ли?... а им ли някакво инфо ,което може да дадеш да се заредим с положителна енергия  newsm03
Виж целия пост
# 388
http://translate.google.bg/translate?prev=_t&hl=bg&ie=UT … p;history_state0=


http://translate.google.com/translate?hl=bg&sl=en&u=http … Dptc124%26hl%3Dbg

Май е най добре утре да  направим запитване направо в централата.
Виж целия пост
# 389
PTC124 за Cystic фиброза
This study has been completed. Това изследване е завършено.

First Received: October 5, 2005  Last Updated: January 9, 2009 History of Changes Първо Получени: October 5, 2005 Последна промяна: януари 9, 2009 История на промените

Направо не мога да повярвам!!! Изследването за PTC 124 е завършено.Послените новини са от 9 януари тази година!!!

Много не ми ства ясно от тези линкове, но и аз знам ,че това лекарство е на крайна фаза проучване, обаче не знам защо Кременски наскоро спомена ,че генната терапия още е в бъдещето и скоро няма да се прилага, пък и  PTC124, нямало да става за  всички мутации. Дай боже обаче да не е прав.
Нещо оптимизма ми се е изпарил напоследък.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия