Болни от муковисцидоза - тема 4

  • 43 913
  • 452
# 405
Познавам представителите на производителите за България на хапчето РТС-124.
Запознах се с тях преди няколко месеца в министерството , най-случайно. Даже те ни заговориха.Бях много въодошевена тогава да се запозная с тях,даже закъснях за срещата с Ръсина ,за да поговоря с тях и да ги помоля да ни включат веднага,щом това е възможно.Мисля че първо тече процедура по изпитване на другото заболяване- Прогресивна мускула дистрофия Тип Дюшен и после ще включат и нас. Мисля да им звънна тези дни, но в момента не мога имам проблеми и не съм много в психическо равновесие,та да водя подобен вид разговори.
Прегръщам Ви  Всички и дано Бог е с нас..Да се намери лека за нашите деца.,Казвам деца,защото и големите ви чуствам такива....Да се надяваме ,че най -сетне ще изгрее   Nature Sunny и "на нашата улица".
Виж целия пост
# 406
Mами,пускам ви линк за всички тествания(завършени и предстоящи).Линкът,ще ви се отвори с гугъл преводач,така че всички могат да го разгледат.Ани  Praynigдано Бог да е с нас!
http://209.85.129.132/translate_c?hl=bg&sl=en&u=http://c … BasS2MSijB4WzlDSg
Поздрави Ирка  bouquet
Виж целия пост
# 407
PTC124 все още набира пациенти за фаза 3 от клиничните проучвания.Резултатите се очакват през 2011г.Пускам линка
http://209.85.129.132/translate_c?hl=bg&sl=en&u=http://c … w36TDfZIGUySI2p6g
Виж целия пост
# 408
Извинявам се, ако се намесвам неуместно (туй си го решавате Вие)
Ирка (надявам се че мога така да се обърна към теб, не сме се запознавали лично мислия)- надявам се,че имаш поне бегла идея за какво идва реч - клинично изпитание -
това е сайт в който съобсхтават всичко, но БГ пациенти е абсурд дабъдат включени
за да участват пациентите - трябва лекуващите им лекари да се свържат с изследователите или самите те да са съизследователи. А дори и да се свърже лекаря с тях не е сигурно, че изобщо ще се навият да включат "чужд" пациент....аз лично бях говорила с една френска докторка за  една пациентка - точно за туй чудодейно лекарство - цяла година никакъв отговор - а с френската докторка говорих лице в лице в Париж, не по маила само.
За разкриване на център тук в БГ фирмата спонсорираща проучването трябва да мине такива процедури, които отнемат време - поне 6 месеца. Освен това всяко изпитване си има заложен дизайн - т.е. толкоз страни и точка, всичките в този сайт за почнали или завършващи (поне излизащите на първата страница) - т.е. не можем да бъдем включени.  
Ако имаш за цел да ни информираш докъде са стигнали - много благодаря, но за нищо друго не става този линк - дори за резултатите няма нищо.
Виж целия пост
# 409
Гергана Петрова Благодаря за инфото,много полезно ,както винаги..
Дай Боже да не си права!
Виж целия пост
# 410
Здравейте Др.Гери.Тъй като обсъждаме PTC124,можете да видите предишните страници в сайта,реших да кача актуалната за момента информация в интернет за него,както и новите лекарствени тествания.За това дали децата в България могат да участват в експериментите не мога да го кажа аз(моето лично мнение е децата да вземат лекарството едва като е завършило всички етапи на проучването и резултатите от него са категорични).До колкото видях набират пациенти от САЩ,Канада,Израел И Европейския съюз.Всичко което обсъждаме тук е с цел да споделяме информация и да се подкрепяме.Благодаря ви за вниманието.Приятна вечер.Поздрави Ирка  :bouquet
Виж целия пост
# 411
Извинявам се, ако се намесвам неуместно (туй си го решавате Вие)
Ирка (надявам се че мога така да се обърна към теб, не сме се запознавали лично мислия)- надявам се,че имаш поне бегла идея за какво идва реч - клинично изпитание -
това е сайт в който съобсхтават всичко, но БГ пациенти е абсурд дабъдат включени
за да участват пациентите - трябва лекуващите им лекари да се свържат с изследователите или самите те да са съизследователи. А дори и да се свърже лекаря с тях не е сигурно, че изобщо ще се навият да включат "чужд" пациент....аз лично бях говорила с една френска докторка за  една пациентка - точно за туй чудодейно лекарство - цяла година никакъв отговор - а с френската докторка говорих лице в лице в Париж, не по маила само.
За разкриване на център тук в БГ фирмата спонсорираща проучването трябва да мине такива процедури, които отнемат време - поне 6 месеца. Освен това всяко изпитване си има заложен дизайн - т.е. толкоз страни и точка, всичките в този сайт за почнали или завършващи (поне излизащите на първата страница) - т.е. не можем да бъдем включени.  
Ако имаш за цел да ни информираш докъде са стигнали - много благодаря, но за нищо друго не става този линк - дори за резултатите няма нищо.
Мислих ,мислих и все пак останах обнадеждена от думите на д-р Гергана Петрова, значи все пак лекарите могат да изискат и да се случи едно такова проучване за нашите болни .Щом зависи от нашите лекари,чудесно..
Надявам се да направят това клинично проучване факт и в БГ.Въпреки ,че за моето дете ще е невъзможно,тъй като  четейки изискванията, пациент подложен веднъж на проучване не попада в следващо такова. Гергана Петрова надявам се да настояваш и да искаш клинично проучване с РТС-124 т, за болните с муковисцидоза.
Благодаря предварително!

Виж целия пост
# 412
Да споделя с вас ,вече 6-ти ден сме на антибиотик ,венозен Фортум,без подобрение.Или има силна и почти непрекъсната кашлица,хрема,изследванията са и лоши- високи левкоците,гадни бактерии, нисък кислород..
Деси как е Коко?Светле как е Саша ? С Диди се чух ,вече са В болницата !
а да питам и как вървят нещата при Виолка,нали и тя е на венозен!
С Лозинче си пишем на скайпа ,ама да я питам и тя как е?
mimka3214 , вие как сте ?
Виж целия пост
# 413
 Ники е на 6 години. на 2.5 му откриха М. оттогава не съм писала в този сайт . Понеделник пак ще ходим да даваме храчка, понеже сме хремави втори ден. Досега  Praynigне сме имали псевдомонас, надявам се да нямаме. И аз като вас се чудя кой път да хващам. Преди време се свързахме с университета в Айова относно генно лечение на деца с М. Оттам ни отговориха- "Нямаме ресурс за дете от България" Така че за съжаление Гери е права- хората правят изследвания , но в САЩ и Канада основно. Единственият начин е да се регистрирате като пациенти на някой лекар в Англия. Мен така ме посъветваха. Но засега нямам пари и това да направя. До скоро и дано да сме си полезни. Ще продължавам да търся...
Виж целия пост
# 414
mimka3214, от къде сте ?
Виж целия пост
# 415
Здравейте!
Да споделя и аз - вчера пуснах пак изследвания, резултатите ще станат в понеделник. Говорих с лекарка от детско, каза че ако пак има бактерия ще ни вземат и ще ни лекуват с Фортум.По принцип трябвало е да имаме 3 положителни резултата, но лекарката ни знае от бебе и е много загрижена за Коко. Иначе продължаваме антибиотика и вентолина, но сменихме сиропа за кашлица с Еуреспал  Confused
И да ви попитам : Коко много обича да си пийва физ.разтвор по около 50-60 мл на ден - точим от банката и пие от спринцовката направо! Да се притеснявам ли изобщо или да си продължаваме така?  newsm78
 Желая на всички скорошно оздравяване, стискам палци  smile3521
   bouquet
Виж целия пост
# 416
Да пие Коко, интересно ми е било че и Илиана го харесва,даже серум глюкозето...а е такава гадост!
Виж целия пост
# 417
 bg Привет и от мен  newsm03 чета тука ,че всеки пие по нещо или е в болница този месец март през носа ни излезе то се почна от февруари още.Да споделя и аз....едва от няколко дни се чувствам по-добре и то след като започнах тоби и изпих един зимакс,азломицина го спрях стига толкова с него и сега съм на сулперазон,но пък спрях тоби,че нямат съвместимост ох направо изпуших вече  smile3515 сега така ще бъда десет дни и после само тоби
,дано само всичко бъде наред,че звезди почнах да виждам да напиша нещо и аз за ф.разтвора...и аз съм го пила много като малка дори майка ми ме е ограничавала,че съм прекалявала и съм плакала за него сега да не го видя smile3528,но тогава много съм го искала.Мами на вас кураж и много сили без вас сме за никъде спокойни  сме,ако и вие сте така за това кураж и много много ви обичаме  love001 нали знаете има едни такива гадни периоди ,които отминават  и този ще мине  Hug
Виж целия пост
# 418
 Ние сме от стара Загора. Лекарствата си вземаме от София. Един път в годината го преслушва Галева - а оттам нататък -на майчина интуиция и със съветите на Камелия по скайпа. Много , много свестен човек е тя. Дано да е жива и здрава дълги години .
Виж целия пост
# 419
Малко инфо за бактериите.http://translate.google.com/translate?hl=bg&sl=en&u=http … t:bg:IE-SearchBox
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия