Цьолиакия-тема 3

Дарина,предполагам ,че детето ти е просто злоядо,не че нещо от болестта.Като излезем,все има някоя майка да се оплаква,че не й се храни детето.Предлагай му само любими неща,поне засега.Ще мине този период.

На майка ми директорката,е дала ксерокопия на "На моето дете",да раздадат на всички родители.Понеже е много хубаво,си помислих,че и вие може да предложите да директорките на вашите детски градини,или поне на вашите групи.

http://casdgabrovo.sdabg.net/re_mychild.php


Извинявам се,че не е по темата,но е пак за дечицата.

Благодаря за пожеланията! 
От разговорите ми с родители на по-големи деца (18 и нагоре), стигам до извода, че преди се е приемало че алергията (непоносимост) към глутена се израства с възрастта. Не са диференцирали като сега пациентите - целиакия и целиак. синдром, а след 3-5-7 год. диета са ги смятали (разбира се, след изследвания) за излекувани. Това мнение, че е за цял живот се е утвърдило последните 5-10 години и то при конкретни доктори и трудно се оборва. 
Рози, много хубаво е написано За децата!

Някъде четох,че във времето,когато хората са се хранили само със сезонни плодове и зеленчуци,е имало  много по малко хранителни алергии,дори рядко.Така,че допреди няколко години тук в Бг сме се хранили по-здравословно и може би на това се дължи по-бързото преодоляване на алергията от по-големите.Сега като във всяко едно нещо почти има консерванти или пък целогодишните зеленчуци и плодове пълни с нитрати как да се хранят здравословно нашите деца?Добре,че майка ми и баща ми живеят извън града и отглеждат и животни и плодове и зеленчуци та детето да яде натурална храна.

За Нескуйка - мисля, че може да е смесен с някакво нишесте   Аз давам едно биокакао Equosolidals, има го в диетичните магазини и Пикадили. На същата фирма има и млечен шоколад Antilla , на който пише че може да съдържа следи от ядки или следи от обвивката на плода, но за пшеница - не пише за пшеница, а производителите го изписват поне на шоколадите. Нямаме проблеми с него. От какаото му слагам в кремчето или в кекс (не харесва рожковото). Ти с мляко ли искаш да й даваш на Ан-Мари?
За котките съм чувала, че лягат на болното място и отнемат болката 

На Макси вече 3 пъти му излиза по една малка пъпчица,без връх.Първият път,на ръчичката,стоя месец и тогава попитах педиатъра,а той докато я видя каза,че това е от животно,куче или коте.Каза ми да го мажа с концентриран соден разтвор,ако не мине ,щял да изпише мазило.Мина със содата,но после излязоха още 2,едно след друго.Макси милва котенцата около блока,и аз не съм го спирала,любовта към животните облагородява хората,но вече не му давам ,заради тези петънца.
Велина,вземете си животинче,ще му биете всички необходими ваксини и предполагам няма да имате проблеми.На мен са ми слабост кучетата .

На нас д-р Георгиева ни каза синдром, защото бързият тест беше отрицателен, а дексилозата на граница. Като почнахме диетата, имаше леко подобрение в апетита и в аките. Предполагам, че при нас беше от дългия стомашно-чревен вирус. Не знам, но Георгиева казва май на повечето деца синдром. А и тук ми казаха, че дексилозата не е еднозначен тест.

Да Виви,др.Георгиева казва на почти всички целиакоподобен синдром,а др.Пантелеева -целиакия.Ясно е,че двете докторки имат различни подходи и убеждения и  диагнозите им не съвпадат съвсем,при все че се едно поколение.Но мисля,че това може да се каже за всички лекари в Б-я.
Синдром или целиакия ще си караме диетата още доста годинки,пък ще видим какво ще стане,само децата да са здрави .

При нас нещата нещо зазляха.От няколко дни изхожданията се увеличиха като брой и от време на време има по някое кашесто.На всичкото отгоре от снощи сме с температура и сополи.А как се страхувам от тоя вирус разтройство с повръщане не е истина.На моя позната детето и смъкна 2 кг.от тоя вирус,а и за нашето стомахче тоя вирус си е направо опасен.Дано не ни сполетява тоя ужас.Дано всички да са здравички само.

Дарина,да не си давала някоя нова храна?
Аз вчера питах нашият педиатър,дали мога да сготвя на Макси пиле с гъби,и да дам само от сосчето(сгъстявам го с брашно) с месце,без гъби,каза може.Дадох му,нищо му няма.Споделям защото знам ,че и вие като мене се чудите с какво да разнообразявате.Освен това готвих и ориз с лапад,с лук и червен пипер.Обожавам го,особено като си сложа и кисело мляко,а и дребния го харесва,щом е ориз .

Как мина срещата,пишете,нещо ново?

 Здравейте,пиша за първи път тук... Вчера бях на срещата за първи път и останах с много добро впечатление от всички!

Срещата мина добре, бяха д-р Панталеева  (която пише дисертация по ншия проблем) и доц. Маринова. Ще има пресконференция края на октомври. Взеха се доста решения, мисля че ще ги опишат в сайта http://glutenfree-bg.blogspot.com/, а и ще има скоро наш. Взеха се решения за повече медийна информираност, ще се говори за "Часът на мама" да се включи предаване с дечица и в някои др, например "Здраве"... Ще има списък с храните, за които е проверено за неналичие на глутен, с разговор или писмо от съответната фирма, да има и раздаване на брошури (тези книжки от Шаер са най-пълни и подробни) на педиатрите в нашия град, с които можем да се свържем лично - с цел превенция, предложиха и закупуване на тестове от Финландия (нас много не ни касае, защото трябва да са децата поне на 2-месечно хранене с глутен).
Д-р Панталеева беше много изчерпателна и разясни най-подробно новостите с изследванията на целиакия. Каза, че децата с направена биопсия - не им се налага обременяване на 5-7 години (само тези без или с неясна диагноза) и диагнозата си остава. Уточни по кои критерии се работи (на Маршал - за определяне на целиакия спрямо нивото на атрофия на въсите на червата) и поясни, че това са най-новите тенденции в Европа и всичко, което се прави у нас вече (от 4-5 год.) е на световно ниво.
От разговора с д-р Панталеева разбрах (не в прав текст), че докторите (д-р Георгиева), които не са правили биопсия, не могат да поставят диагноза целиакия и затова при тях всички са с диагноза - целиакиеподобен синдром (нямат и 2-те доказателства). При положителен тест ЕМА и направена биопсия (със съответната находка - скъсени,  лекоразрушени или атрофирали въси) - вече категорично се говори за целиакия. Затова се получава тази разлика м/у лекарските диагнози. И ако случайно теста или биопсията не са отговаряли на критериите, след 3 години диета - се прави пак задължително ЕМА и биопсия.
Разпределиха се евентуални задачи по градове, за по голяма информираност на педиатрите, за писма към Минист. на здравеопазването и др. - с цел да се запознаят все повече педиатри и джипита с болеста и скрите й форми (при по-възрастните, над 18 год.). Имаше доста нови хора...

Здравей, Марина! заедно ще си помагаме и споделяме. Ти ли имаш проблем или детенце? Разкажи за това, как откриха проблема и как се справяш?

Ние също сме със сополи, но това си е нормално за детската градина...даже са зеленикави. Дано бързо ги сборим. За протокола - нося храна за обяд, сутрин - яде вкъщи, следобяд го взимам.
Мамичката до мен от Монтана сподели, че в тяхната градина взимат присърце проблема и тя носи и сутрин и следобяд, даже заделят от обедната храна, ако няма брашно или десерта за детенцето й. Май извън София по-лесно се организират и проявяват по-голямо разбиране  

Откриха болестта й преди  2 години!Дъщеря ми препадна в училище и от тогава тръгнахме по болници ,първо по Пловдив после в София и в последствие и откриха  болестта с която много трудно се справяме,защото са скъпи храните и трудно се  намират. Оплакванията бяха   около пъпчето й,имаше и разтройство,което не минаваше,а тя е много ниска за възрастта.Първо ни правеха изледвания за ръста при Др.Стефанова и след дълго чакане ни пратиха при Др. Панталеева .Там също и  правеха изследвание за ЕМА и след това и правеха биопсия и откриха заболяването,така наречено цьолиакия!

сега гледах БТВ новините и по точно новината че вече в училищата ще се продават по здравословни храни идеята много ми харесва, но ще е още по хубаво ако към тази идея добавят и безглутенови храни... поне 2-3 вида, защото за тези деца е по полезно да изядат порция пържени картофи, отколкото макарони или черен хляб! Силно се надявам до някоя друга година да се реши и този проблем