CML-хронична миелоидна левкемия

  • 112 212
  • 396
# 135
Обръщам се към женската  аудитория:Момичета възможно ли е от хидреата ,без да пия друго да ми се нормализира хемоглобина.Цял живот съм била с месечни цикли ,почти кръвоизлив и хемоглобин 90-100 сега съм 125 и се чувствам супер.и цикъла ми се нормализира.Хидреата не действа ли обратно ,да го понижава.пия хидреа вече 4 месеца.Изписаха ми желязо и фолиева киселина но и без тях той се вдигна.
Виж целия пост
# 136
Здравейте! Дойде пролетта ! Искам да ви споделя че моят съпруг ходи в София на преглед и за лекарството при д-р Хрисчев. С резултатите на кръвта е добре. В нормата са . На всички желая здраве, че и аз покрай тревогите ми откриха диабет 2 при профилактичен преглед случайно от работа ни изпратиха.. Бил от 2-3 год.
Виж целия пост
# 137
Здравейте ,защо спряхте да пишете?Как сте ?Надявам се всички да сте добре !При мен нещата са доста заплетени ,няма гливек,на работата са ми направили график всеки ден по 12 часа ,тези три месеца болничен ще ми излязат на носа!!!Не смея да се оплаквам нито на колегите нито в къщи нали знаете  че от оплакване файда няма!!!Остава ми надеждата с вас да си споделя нещо ,нали сме сродни души по неволя.Как си kaumet,купи ли си рокля за бала?Кога ще ходиш на контрола да се видиме.Има интересни неща около мен ,но за тях на лични ще пиша .май ще спра да пия изобщо лекарства и ще се оставя на съдбата!!!ОТ хидреята ли или от болеста се надувам като балон и ме страх да не гръмна някой път!!!!Какво става с мен не зная иначе не съм отпаднала въобще ,показателите ми последно са супер ,но пръстите на ръцете ми са като наденички.Казаха ми за една  рецепта на П.димков с дистилирана вода за сваляне на тромбоцити.Ако хидреата не ми понася ,гливек няма с какво ще се лекувам ,хич си нямам на идея.Желая ви пролетно настроение и весели празници на всички.
Виж целия пост
# 138
Здравейте всички приятели.Ако има някои от вас които са потърпевши от липсата на гливек,искам да ви кажа че тук става въпрос за ужасна гавра с всички ни.Не знам за вас но на мен ми дават всеки ден неадекватни отговори.Например:не са сключени договори,не са още подписани,подписани са но не са разпределени по именно,министерството било виновно,фармац.компании били виновни .Ужас !!!Последно днес ми казаха че най рано в понеделник щяло да пристигне като препарат в болнич.аптека.Какво значи като препарат???Сега като непрепарат ли е .Преди ми бяха казали че го има но не са готови списъците,сега обратното.Ще дойде и понеделник и ще видим.Аз поне още не съм го почвала,ами тези дето го пият ако го прекъснат???дано не го допуснат в това скапано министерство.Докаде се стигна хората да си продават жилища  и да теглят заеми за да се снабдяват със това лекарство .А ония в министерството се чудят как да забогатеят на наш гръб.Пишете ако имате по нова информация,аз последно се обаждах днес по обяд.
Виж целия пост
# 139
Как сте бандаааа.Има ли болни.
Мен малко ме отвяха Великденските празници в Странжата.Чист въздух,борова гора,зелена трева.Ухае на пролет и печено аггънце с зелена салата Grinning.Имах гости от София и си прекарахме чудесно три дни,голам кеф.Щях да ги водя на светилището на жената котка Бастед/дъщерята на Амон Ра/ но не остана време.Нищо друг път.На 6 ти бях в София да си взема Гливека и сега съм си в Бургас.
При мен за сега всичко е добре.Обадиха ми се за работа за сезона,въоръжена охрана в банка ам им отказах.Не искам да вися цял ден като каиш.Казвам че искам да обръщам шведките на плажа за да не изгорят Laughing,ама там търсели по млади и не става.
Искам викам работа само с един пръст-да посочвам кой какво да работи-нямали.
С два пръста,нещо да гласувам-пак нямали
С три пръста ,нещо да пиша на бюро-и това било дефицит,нямало.
С четири пръста , куфарче да нося , нама викат.
С пет пръста поне на летището с ръкостискане да посрещам гости ,добре дошли-довиждане-нямааааа
Има обаче с шест пръста работа предлагат ми и аз естествено отказвам.Щом се намеси и другата ръчичка ще има работа си викам и то поизпотена Laughing
Хайде успех на всички.Руми чакам добри новини.
Виж целия пост
# 140
Eх dipeens,добре че си ти да разведриш атмосферата.Ти си бил по Великден по Странджа ,а аз по болници.Но не във връзка точно с моето заболяване. ,но всичко мина.не съм се обаждала за гливека ,и не знам какво става.Ако нямяш против ще ти пиша на лични  да споделя с теб.Исками се и други да пишат но те се включват рядко.
Виж целия пост
# 141
DEEPINS,искам да те питам нещо на лични но кутията ти е пълна .Писах ,писах и накрая нищо не стана.Моля те ако има начин ,нещо искам да те питам ,нали си ни чичо доктор на групата!!
Виж целия пост
# 142
Де да знам че и тая пущина кутията трябвяло да я истръсквам сегис-тогиз newsm78. Аз и доктор,Руми кво ме напрай Embarassed
Айде от мен да мине,щом ме короноваш,грабвам слушалките и кочана с рецептите Laughing ,после да няма хъката-мъката.
Виж целия пост
# 143
Здравейте! Съпругът на моя близка приятелка е с диагноза CML. Разбрах за проблема с Glivek. Тя ми разказа за ходенето по мъките, чакането на отговор от институциите, ужасното отношение от една от пациентските организации и  заедно с нея решихме да създадем група във Facebook. Нали е модерно, по телевизията все чуваме "във фейсбук това, във фейсбук онова". Щом като така се обръща внимание на проблемите, решихме и ние да подходим по "груповия" начин". Ще се радваме да ни покрепите, да се съберат повече хора, за да можем да използваме това за алармиране на медиите и отговорните институции. Адресът е: http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=118826741464146
Ако линкът не работи, просто го копирайте или напишете в полето за търсене в своя фейсбук профил "CML - хронична миелоидна левкемия и поредното абдикиране на Държавата".


Виж целия пост
# 144
Имам голямо желяние да се включа и да ви подкрепя ,защото и аз съм потърпевша от липсата на гливек.От декември до сега чакам и последно ми отговориха че  за новодиагностицирани  още не решен проблема ,да чакам,макар че съм одобрена с протокол.Но не мога да вляза в този форум ,как ли не опитвах.
Виж целия пост
# 145
Ето го линка--http://www.facebook.com/group.php?gid=118826741464146
Не е селктиран целия когато му се дава насока за връзка, затова .Успех на всички.
Виж целия пост
# 146
Как сте бандааа.Щом не пишете вече значи няма болни.Не ви ли замириса на море вече.Има хора да се къпят вече.Е малко е хладничка още водата Embarassed ама ставала.
Руми какво стана с  гливека готвиш ли се за бала.Каймет не се обаждаш какво става с теб.
Хайде успех на всички.
Виж целия пост
# 147
Здравейте,как сте rumi какво става с гливека.Аз бях на контролен преглед всичко е ок взех си лекарствата в къщи само забравих да си взема хапчетата против повръщане и 5 дена направо се измъчих.Видях,че във Facebook има група за CML.
Виж целия пост
# 148
Здравейте, аз съм на Гливек от септември 2009 и до сега съм нямала проблем с получаването на лекарството, този месец когато отидох да си го взема докторката ми каза че ще има за още два месеца и след това .... да се спасявам.Вие имате ли проблем с получаването му и какво правите ако е така, ще се реши ли проблема или който може да си го купува пие който не може да си мре така ли.Аз съм на 35.Благодаря ви, много здраве и усмивки на всички тук.
Виж целия пост
# 149
Аз съм със същия проблем ,диагностицирана съм октомври но до ден днешен не съм получила гливека .Пия ужаснато лекарство хидрея.Одобрена съм с протокол но съм на хидрея от която ми се повреди черния дроб .Изглежда има голямо значение в коя болница е поставена диагнозата ,защото за едни има а за други не.Също така има значение дали хематолога който е поставил диагнозата му пука за теб или просто си е взел парите от здравната каса като ти е лепнал страшната диагноза и после нищо не го интересува.Наистина има много сериозен проблем с лекарствата но той се решава не цялостно а на парче.За този има за този няма.Всичко зависи от лекаря който те е поел.На мен даже и контролен преглед след шест месеца не ми е правен.Казаха ми да се обърна към личния лекар.Той пък ми каза че трябвало хематолога да ме диспансеризира и той да ме насочи.Докато ми вземат парите за изследвания бяха се разбързали много.Ха сега това ,ха сега онова изследване водиха ме даже на легло за да си вземат по клинична пътека средствата и после чао ,нищо ти няма ,само някакво си заболяване на кръвта.  За сведение съм на 44 години.Има във фейсбук специална  тема cml-поредното абдикиране на държавата.АЗ съм се включила .
 
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия