Недоносени бебенца на дихателен апарат, как да се справим?!

fefkata много сила и кураж ти пожелавам. Лекарите понякога говорят разни неща, за да се презастраховат. Щом не са и правени изследвания, не могат да поставят диагноза. Когато моят син Коки беше в болницата имаше един период, в който лекарите ни подготвяха и ни обясняваха като на бавно развиващи се, че в доста голям процент от родени толкова малки бебета се получавало отлепване на ретината в следсвие подаването на кислород в кувиоза и че едва ли не и при него ще се получи така. Да обаче не стана така. Благодаря на Бог, че го запази и всички изследвания на очичките са му абсолютно в норма.

Ретината  също я минахме. Очите и бяха залепени с марли и анкерпласт през цялото време в кувьоза. После като тръгна на у-ще се оказа с 4 диоптра далекогледство - с годините се компенсира и сега е добре. Прави маникюр, рисува картинки, вижда добре надалече.

Непременно питай за генетичните изследвания къде ги правят в коя лаборатория. Имаше цяла тема в деца с увреждания за катедрата по генетика (не знам точно дали така се нарича) и за професора там - за дадените пари, но не получените резултати.

Фефка-писах ти на лични.

Мило май4е, следя историята ти и всеки ден о4аквам добри новини. Поразена съм от съвпаденията м-у дъщери4ката ти и моя син. Искам да ти вдъхна малко кураж. Докторите могат да имат много съмнения, но ние сме тези, които трябва да вярваме в децата си. При нас съмненията се отхвърлиха , надявам се и при вас да стане така. Това , което можеш да направиш е да се молиш и да продължаваш да стимулираш кърмата си. Така само можеш да помогнеш на детенцето си. Знам колко е трудно, но не се поддавай на лоши мисли. Нашите деца са по- специални когато се родят, израстването им е сварзано с притеснения, но те са силни и борбени 4ове4ета и ще се справят. Горе главата и скорошно прибиране у дома ви желая.

Здравейте майчета!  Днес по последни сведения, диагнозата и е поставена, въз основа на ренгеновите снимки! Обадих се по-късно пак, за да ги попитам удобно ли е да взема документите, резултатите или каквото там, за да мога по-скоро да се консултирам със специалист, но ми отказаха, щяли да ми дадат епикриза и описание на снимките, като приключи лечението, може би към края на седмицата, така, че отново чакаме! Другото, което ме срина е ентусиазма с който ми съобщи докторката на смяна, че "поне има яснота"....На въпроса сигурно ли е 100% ми отговориха, че според рентгенолозите да! Пак попитах за изследванията и каза, че там вече щяла да излезе мутацията и пак повтори, че се плаща и ние си решаваме! Щяли да я местят в 1ва градска, където имало отделение за малки бебета, понеже вече не е на дихателен апарат! За сега толкоз, като дойда на себе си ще пиша пак..

Здравей v.i.v.i, следя отдавна темата ти, но някак си досега нямаше какво да кажа много по въпроса - относно апарата за дишане де. Радвам се, че вече не е зависима малката принцеска от него. 
Относно другото - дисплазията - каквато и да е тя, незнам тези рентгенови снимки, някак си -  не им вярвай. Знам ли,  единствено на генетични изследвания, аз например съм склонна да повярвам. И все пак ....
Преживях същото, което преживяваш и ти в момента, но когато моята беба още не се беше родила. Няколко много добри лекарки във феталната морфология имаха съмнение за хондродисплазия на плода и дори ме съветваха да го махна . Естествено не се съгласих, бях на мнение, че каквото и да е ще си го гледам и толкоз. Правиха ми въпросните генетични изследвания за Даун и др. подобни, дори амниоцентеза, но нищо не можаха да кажат със сигурност, изследванията бяха абсолютно нормални. Много се страхувах когато раждах и първото нещо, което питах докторката дето я извади, е как е - добре ли изглежда. Първите 10 дни никой нищо не можа да ми каже, детето си изглеждаше съвсем нормално за хипотроф - родено едва 41 см и 1800 гр. Единствено неонатоложката др. Благова от Тина Киркова ми сподели, така между другото - че според нея детето няма никаква дисплазия и си е съвсем нормално, но това естествено ще си проличи с времето. ЗА други изследвания никой нищо не ми е казвал. И тя имаше и все още има странни черти, особено формата на главата, не е обла като на повечето бебета, а е някак си остра, всъщност незнам как да го обясня. Още повече, че вече на 1,7 м тя е все още доста слаба и често боледува, слябо и е бялото дробче, но ще го израсте. МОга да ти кажа, че първите шест месеца и аз постоянно се взирах в детето си и се питах дали наистина ръчичките и крачетата и не са доста къси, дали са нормални и честно казано все ми се струваха къси. Много се притеснявах. А лекарите ми бяха казали, че ще се роди с къси и увредени крайници - т. е криви и ще остане джудже. Представяш си какво означават тези думи за една майка и въпреки това аз поех този риск. СЕга се радвам, че всичките им предположения си останаха само предположения  , надявам се момиченцето ми, а и твоето също, да пораснат едни красиви и фини госпожици като дъщеричката на Aisha, да са ни живи и здрави. 
Много прегръдки и целувки на теб и на Анастасия - името и е прекрасно между другото, точно като за принцеска!

А само още един въпрос, тя колко килограма е в момента и защо ще я местят в 1 градска  , нали се е родила 2 кг. и не е спадала, а само е качвала.  Не може ли щом вече е добре, да си я приберете направо в къщи. ПИтам понеже моята я изписаха с тегло 2,230гр.
Ако те интересува нещо друго питай на лични ще ти отговоря и ще ти помогна с каквото мога!

Благодаря ти Семирамида, нямаш представа какви надежди ми даваш...По телефона ми казаха, че нямали възможност да ги мерят децата и не са я мерили на килограми, но при положение, че се храни добре ("със сондичка"- цитирам,а вчера не видях сонда..тази в носа и беше махната)  на дължина е 47 см. а се роди 40 и аз мисля, че би трбвало да е над 2 кила, ама де да знам вече! Аз искам да я гледат в майчйн дом, защото имаме позната и освен това разбрах от 1 майка, която ми писа (на която също голямо благодаря), за много добър генетик там и се чудя дали ще е възможно преместване?! Просто това чакане ме убива и е много тъпо,че няма да ни дадат рентгеновите снимки,та пак да я облъчват! Просто не мога да повярвам или така си се успокоявам, докъто не видя черно на бяло..а и тогава не съм сигурна, че ще повярвам и ще чакам да го видя с очите си! 
P.S. А дисплазия, ахондродисплазия (понеже не съм в час още,но ще стана) и хипотроф това са определения за същото или различно от нашето..толкова радвам, че расте и хубавее твоята беборана, въпреки това, кето са ти наговорили и искрено се надявам и в нашия случай да е така!

v.i.v.i - щом сте платили, трябва да ти дадат документите и може да направиш консултация с генетик в Майчин дом - Кременски, наистина добре ще постъпиш за там. Преместване поне по наше време от друга болница в МД, не може. Затава родилките като разберат, че ще раждат по-рано и в болниците чувстват, че няма да могат да се справят, местят в МД, да роди там, за да могат да се погрижат за бебенцата. Останалите бебета, които не са родени в МД ги местят в педиатрията (само за тези с които не могат да се оправят).

Аз като тръгнах да раждам, понеже нямало време да ме карат от Тина Киркова в МД, трябваше да направят секциото там (последните дни се обърна седалищно) и за това се наложи, като в последствие се влошило дишането ѝ, да я транспортират до педиатрията! Там само въпросните изследвания не се поемат от болницата и не сме плащали, само за хумана и обичайните неща памперси, кърпички..така, че е твърде възможно да чакаме преместването..... Просто трябва да се изнесем на друга планета заради тва здравеопазване!

 v.i.v.i според мен нещо те будалкат - как без изследвания при това толкова бързо разбраха какво що.

и според мен е така 
не се тревожи, дори да я преместят в Първа градска, там като позакрепне и се научи да суче, ще ти я дадат и тогава вече се обърни наистина към проф. КЕренски - той е най добрия генетик в България. Другите две жени  - генетички дето са в МД според мен не могат да се мерят с него, аз не съм доволна от тях. ТОчно те ме съветваха да махна детето, заедно с гинеколожката. Абе наговориха ми какви ли не простотии. ЗА труден живот - постоянни операции .....и  какво ли още не.
ДИсплазия и хипотроф са коренно различни неща. ХИпотроф се казва на плод в утробата или на вече родено дете, което е е много слабо, хилаво и е под границата на възможното тегло и ръст за възрастта си.  А дисплазията е изоставане и изменение в растежа на дадена част от тялото, не на цялото тяло - например само на крайниците или само на белия дроб например, в зависимост от това на кой орган е и какъв вид е името се допълва, например когато се отнася за белия дроб е белодробна дисплазия, нашата - на крайниците само - ръчички и крачета беше хондродисплазия, вашата диагноза на мен ми е напълно непозната, но както и да е!
Успех, чакаме по добри новини!

И какво значи това не могат да я мерят, това са пълни глупости, неможе в цялата педиатрия да няма един кантар на който да я премерят, пълни глупости, направо не ми се вярва. Виж това, че не може още да суче и е на сондичка е друг въпрос и затова да се налага преместване  , просто незнам , думи нямам 

Лошото е, че и аз натам клоня....че нещо крият и гледат да прехвърлят отговорноста на друга болница! А по-лошото е, че няма как да разбереме дали е така!

v.i.v.i кураж мила. Дано всичко се оправи и се окаже, че лекарите грешат, няма да е за първи път.

Здравейте мами!  Сутринта бях на консултация при д-р Кременски и..общо взето ми каза това, което очаквах, че докато няма епикриза и детето е там нищо няма да предприемаме! Можело да се каже дали и има нещо или не без генетични изследвания и дали има други проблеми (което в момента ме касае най-много...да няма увреждания на други органи и най-вече на мозака). Била на точното място за такъв тип проблеми ииии пак чакаме!