Епилепсия-тема 6

Здравейте на всички, аз не съм ви писала отдавна, но след като започнахме конвулекса и започна едно повръщане, разстройство, неспокоен стомах. Едвам изчакахме да минат празниците и отидохме на консултация при д-р Литвиненко. Той каза че не е от конвулекса и детето има вирусна инфекция. Започнах капки в носа, сироп за кашлица / детето наистина имаше симптоми/ и му дадох една ампулка осцилококцинум че вдигна 37,2 и беше неспокоен и .... през нощта в 2,30 целия с кожен обрив, зачервена кожа ..... та бързо на доктор в МЦ Превент и му биха инжекция за алергична реакция - веднага се оправи и доктора каза че е от някое лекарство, да спрем осцилококцинума и да пием сутрин зиртек противоалергично. От другия ден започна да вдига температура до 37,5 с голям рев и неспокойствие, продължаващо до 2 часа и след това преминава и Илиянката си е наред и се усмихва..... Между другото да напиша че повръщането спря изведнъж, както започна. И така се влачихме 1 седмица с тази температура, като вдигна най-много 37,8. Ходихме на куп прегледи и нищо не можаха да установят. Накрая отидохме и на коремна ехография в Детско здраве при д-р Демирев - много хубав преглед му направи - и каза че всичко е нормално, но симптомите му напреличават бактериална инфекция и най-добре да се хоспитализираме за изследвания. Избрахме 2-ра градска при д-р Абаджиева и от сряда 11-ти влязохме .... И там вземане на кръв, абокат, стерилна урина .... и нищо. Докторите се шашнаха - всичко в норми, а детето продължава с тая температура и с студена пот по челото при 37,4 или 37,5. Последно взеха кръв при пристъп 2 пъти през 30 мин. от двете ръце за хемокултура. Но нямаха данни за бактериална инфекция и казаха че е вирусно, преминало през няколко фази. И така лежахме 3 дни без диагноза и лечение и вчера ни изписаха. Днес ще се обадя за резултатите от хемокултурата .... не очакват нещо да излезе, но така или иначе го боцкаха .... Между другото използвах случая та ги помолих да пуснат и ензимни изследвания - чернодробен ензим, та да видим начални стойности заради конвулекса. Като разбера последните резултати пак ще ви пиша....

Здравейте момичета, ние вчера се завърнахме, но бях много уморена и само погледнах какво сте писали и си легнах. И да мина направо, нещата  не са никак розови. ЕЕГ-то относно гърчова активност е добро, нямаме огнища и няма готовност за гърчове, но самата мозъчна активност на мозъка е дифузно много нискоамплитудна , която слабо нараства при преминаване в сън. Не се установява съответното диференциране по корови области. Което означа че Иренка не прави връзка с целия си мозък, всяка област по отделно работи, а не трябва да е така. Вече се знае на 100% че ще има ДЦП- спастична диплегия, за ръцете Литвиненко каза че парезата е по-малка, което е добре с рехабилитации може да постигнем много, но за краката каза че ако Ирена има желание може да постигнем задоволитен ефект. Вече е на лице микроцефалията ни обиколката на главата и е 42 см, а трябва да е 44 - 44.5, за умственото изоставане има го то е ясно, но все още е малка и не знаем до колко ще бъде, много се надявам да е първа или втора степен, но ако е трета или четвърта е много лошо. Това е, вече имам отговори на всички въпроси. Литвиненко каза че няма смисъл да правим ЯМР или КТ защото картината е ясна и повече няма какво да се промени, каза че няма смисъл да я тормозим допълнително с упойка и облъчване защото каквото и да покажат не можем да го променим. И вече при него сме чак септември, ако не стане нещо де, дай боже да не става ами всичко да върви добре.

Сиянче ,съжалявам за това което си научила от изследването,но поне вече няма неясноти.Ще се молим Иренка да се чуства добре и да се повлияе добре от рехабилитациите.

Здравейте, мили мами.
Много съм объркана и притеснена. Имам хиляди въпроси, които даже не зная как да формулирам.
Преди няколко месеца забелязах, че дъщеричката ми прави едни потрепвания /с разперване на ръчичките и рязко клюмване на главичката/, сякаш се стряска.... Споделих с педиатърката на една от консултациите /беше началото на януари/ и тя ни посъветва да се консултираме с невролог, даде ни телефона на доц. Иван Иванов в Пловдив. Свързах се с него и той ни определи час чак за 25 февруари.... Толкова бавно минаваше времето..... Прегледа мина, невролога имаше съмнение за епилепсия, трябваше да направим ЕЕГ, но имаше много хора с предварително запазени часове за ЕЕГ и трябваше да чакаме още две седмици.... И така, в сряда /на 11-ти/ направихме ЕЕГ-то, половинчасов запис, имаше и камера, която ни заснемаше.... първоначалната диагноза се потвърди. Каза, че тази епилепсия е много тежка и води до изоставане в развитието. Даже не мога да ви опиша чувствата, които ме връхлетяха, когато го чух. Предписа ни Депакин и Ривотрил, вече трети ден постепенно ги въвеждаме. Сега трябва да следя за "потрепванията" - дали се увеличават или намаляват, т.е. дали ще подейства лечението и дали има странични ефекти. След две седмици ще отидем пак, за да го информираме, като има голяма вероятност да влезем и в болница.  
Ели се роди недоносена, почти три месеца по-рано /в 29 г.с. 1040 гр. и 32 см./, мислех си, че всички притеснения са вече зад гърба ни....., но уви, съдбата е решила да ни подложи отново на изпитание.... За епилепсията не зная нищичко...., чувствам се безсилна.....

Сияна и Танита,страшно много съжалявам!Иска ми се да ви пожелая да бъдете много силни,за да се справите,но знам колко е трудно.
Танита каква точно епи казаха че имате?

iva i идея нямаш колко много историята ти прилича на нашата.Само с разликата, че при Криста няма такова чуда като 37.5 -37.8.... при нея направо удря рязко 39Т. И на нея й правиха 3 ПКК, две Хемокултури, урини, секрети - но нищо, а си вдига Т-те. И все още не е ясно на какво се дължаха Т, единственото ми предположение е заради възпалителното й огнище....
А сигурно ли е , че не е алергична реакция от Конвулекса? 
siqna съжалявам за лошия резултат, но поне имаш облекчението да знаеш какво става с детето ти! 
tanita бъди силна, знам, че е шок, но с правилно лечение ще се оправят нещата.  Не ви ли назначиха ЯМР?

Здравейте момичета. Сияна, Танита разплаках се докато четях. Моля се бебчетата ни да се оправят. И на нас тази седмица ни е много мъчителна. Пристъпите ни се увеличиха ПАК. Правим по 10 на ден по 4-7мин. От три ден не спи през нощта. Едвам диша. Направиха ни ЕЕГ и се откриха 2 огнища.Едното  голямото в дясната трансфонтанелна област от ляво някъде към хипофизата. Нашия доктор беше много против синактена, но сега каза , че ще се налови да се бие. Проблема при нас е ,че  около сърдечната стена  ни е удебелена. А за умственото ни развитие при нас е сигурно ,че ще изостане. Физическо сме на ниво на дете около 2-3 месеца.Сияна, Танита дръжте  се не се предавайте. Трябва да се борим заради нашите малки съкровища.

Това което ми каза Литвиненко  не е нищо ново аз си го знаех от 8 месеца, но все си мислех че ще се размине, но уви каквото такоз. Аз не смятам да се предвам ще се боря до последно. За физическото развитие се развиваме нормално 10 кг и 75 см отговаря за размерите на дете на 1 година, поне това е добре че се храни много добре.

Разбрах, че има къде да ходите/ходите за рехабилитация, но все пак ако имаш въпроси свързани с това мога да помагам.Майка ми е рехабилитатор!

тедка, честито за хубавите резултати, много се радвам за вас и дано само към оправяне да вървите.

сияна и танита, много ми е мъчно като чета как при вас нещата не са розови. Даже не знам какво повече да ви кажа... много е трудно...

танита, каква ви е диагнозата? синдром на Уест ли? Не искам да наливам масло в огъня, но честно ще ти кажа, за мен е скандално да ви накарат да чакате толкова дълго време при съмнения за епилепсия. Ми какво като има други хора записани за ЕЕГ? Те може да са с планови ЕЕГ-та, пък и винаги има дупки за спешни случаи. Мога само да ти кажа, че не се знае, има и деца със синдром на Уест (ако е това), които се оправят изцяло. Стискам палци вие да сте от тях.

Конвулекса българското име за Депакин ли е?

Сияна,Танита милички съжелявам за това което са ви казали,напълно познато ми преди 2год.същото нещо преживях когато ми казаха че е с епелепсия Синдром на Уест и Кевин ще изостава в развитието си.Така без никакви признаци че ще седи, ходи,говори и т.н.докъто не спряха пристъпите.Беше на 10 месеца спряха и всичко потръгна лек полек малкото ми момченце сега стана контактен,мъчи се срички да произнася повтаряйки ги,седи, ходи вече като го водя за една ръка....Много е трудно но ние трябва да сме силни.Аз вярвям че и при вас нещата ще потръгнат.      
Танитаа казаха ли ви каква е еплепсията?

Благодаря ви, че сте съпричастни 
Какво да ви кажа, толкова се паникьосах, че даже и не разбрах каква е точно епилепсията  , неврологът използваше терминология, напълно непозната за мен, а аз нищо не разбирах и имах чувството, че земята се разтваря и ме поглъща.... Тези дни се ровя из нета да разбера нещо повече.... От линка на първата страница на темата прочетох за Синдрома на Уест и си мисля, че е това....., но дали е така? Ще се взема в ръце и следващият път като отидем при невролога ще бъда малко по-подготвена. ЯМР не ни назначиха.   

 SaraJK,конвулекса в повечето случаи се изписва на деца защото го има и като сиропче,а на големите изписват таблетки.
Депакина също се среща и в двете форми ,но в повечето случаи се изписва депакин-хроно на таблетки.
От същата група Валпроати е и Конвулсофина. И трите са по здравна каса!
Просто Конвулекса и Депакина са на различни фирми!

tanita,повечето родители ,като чуят ,че детето им е със епилепсия или само със съмнение за нея и след това не чуват почти нищо ,просто блокират!Това е защото хората не са запознати ,че има и много по страшни диагнози от тази!

Момичета благодаря ви за подкрепата  . Но няма да се предам, с гордо вдигната глава продължавам да се боря, не съм се отказала и няма да се откажа от тази борба. Пък и все пак медицината продължава да се развива, не се знае от къде ще изскочи нещо 

Здравейте днес и от мен. днес целия ден бяхме на разходка и ни се отрази много добре и на двамата. Някоя от вас ще може ли да ми помогне! Знаете ли за  какво е Синактена?