Различният първи юни

Диагностицирането преди 2 и половина 3 годинки, е почти невъзможно. До тази възраст всички деца са свръхактивни, първични, всички малко или много говорят бебешки, изпускат звуци, някои не говорят и проговарят по- късно, всички деца искат да е тяхното, вниманието им не се ангажира за особено дълго време. Малко или много всяко дете си е свободен електрон и се затваря само в заниманията, колективът все още не е на почит. Когато дойде време за постъпване в детско заведение обаче, различността се откроява. Обикновено учителките не закъсняват с информацията и сигналите към нас, родителите на различните, но, естествено, че след като сме родили и гледали до 3- 4 годишна възраст здраво и право дете, не се хващаме от първия миг на въдицата, а най- лесната и първична реакция е, да обвиняваме учителките в некадърност, че не знаят как да ангажират вниманието на точно "моето дете". След това сигналите продължават, започваме да сравняваме с връстниците на детето и различността започва да става все по- очевидна с всеки изминал ден. Първо споделяме с личния лекар, който до този момент, на всяка консултация,  ни е казвал колко се радва като вижда толкова здрави деца като нашето, без пъпчица, без точица, килограми в норма, височина, сядане, изправяне, по корем, гръб, прохождане..всичко като по журнал. И личния лекар се озадачава, успокоява ни нещо и за всеки случай ни изпраща на детски психиатър. И тогава се завъртаме и преминаваме през всички кръгове на ада и на рая, и когато идваме на себе си, държим диагнозата в ръка. Отново започваме да отричаме и да четем за аутизма, и да опровергаваме всички признаци, оправдавайки ги с характер и каприз. Минава време, губим ценно време и очевидното става още по- очевидно. Тогава "приемаме" диагнозата и се хвърляме в борбата на живот и смърт. Имаме чувството, че някой ни е "подменил" детето, което до преди няколко месеца беше без диагноза, само малко лигаво и капризно. Все още не можем да съобщим на приятелите, съседите, близките, някои от които вече са забелязали нещо "странно" в детето. Започваме да им обясняваме "отдалече", заобиколно и използвайки ключовата и неплашеща дума "хиперкативност", което преведено на народен език, означава повишена двигателна активност, като бонус и странична реакция на аутизма, да речем. Тогава губим повечето си стари приятели, но намираме нови по пътя напред...в битката с уродливото животно Аутизъм. Тогава спират и поканите ни за рождените дни от старите ни приятелки, чиито деца са в норма. След 3- 4 години решават да ни поканят, но само защото знаят, че няма да отидем. Започваме да поръчваме и купуваме литераура от всички точки на света, намираме се във форуми, обменяме информация и ЕЖЕДНЕВНО ВОДИМ ДЕЦАТА НА РАЗЛИЧНИ ТЕРАПИИ, защото само комплексната терапия и терапевтичното поведение от всички, които имат досег до детето, води до подобряване разбирането и поведението на аутистичното дете. После започваме да търси детска градина, обяснявайки, че детето ни е "малко по- особено" и иска повеч евнимание. После го приемат и полсе го гонят. После се повтаря същото и с училището. После преминава на индивидуална форма на обучение, позовавайки се на Правилника за прилагане на закона за народната просвета от 85-та година, когато различни деца не е имало, защото са били някъде скрити и му отпсукат 8 часа седмично, които стигат само за български и математика...и по всички останали предмети го водим на частни уроци. Обаче после няма нормативен документ, който да оформи завършването на детето, тъй като по програма то изучава само бълграски и математика. И после детето не може да получи документ за завършена образователна степен в България, заради различността си. Сега остава въпроса, съществуват ли тези деца и според кого?

 
Започна концерта по нова телевизия за набиране на средства за децата с аутизъм, нека помогнем 

Само да подкрепя изразеното мнение, че не е никак лесно и обичайно да попитаме която и да е майка каква е причината за странностите на детето и... Странно се държат и децата (ни), обзети от най-обикновена лигня и глезотия, също така...

Сега се замислих защо децата "в норма" не могат съвсем без помощ да "възприемат" по-различните - та ние се борим ежесекундно да ги наврем в матрицата на "нормата" и явно добре се справяме! Ха, сега някой да обясни разликата между "добро възпитание" и "матричен (ограничен) модел"!!!  (дали някой разбра накъде бия?!)
Пример (съвсем условен!): аз държа детето да гледа в очите (например), когато поздравява някой. Казвам, че възпитаните деца така правят (например). Аутистът (доколкото разбирам) не би го направил (в общия случай). Моето дете (например) с почти три годишното си мозъче ще се запита: "Защо тя ме кара да правя това, което за **** не важи, явно!...  Ми, не е честно - за него може, за мен - не се допуска..."  Дали обяснението "Той/тя е различен/а" е достатъчно?... 


Пишете, уважаеми майчета, ние четем и се учим, пък дано и по-често ви срещаме! 

Искам да благодаря на авторката за това, че изкара темата ИЗВЪН рамките на дискусията "Деца с увреждания" и по този начин  направи много хора от форума освен съпричастни, и по-разбиращи, по-грамотни и по-добри!
На такива майки-героини като Вас мога само да се поклоня и да Ви изкажа още веднъж огромната си почит и уважение!
Прегръдки за вас и вашите слънчица

Силно се надявам обществото да Ви разбере  и всяко едно от вашите  деца да има своето заслужено място между всички останали деца ! Прочетох с болка за безкрайните перипети, които преодолявате, за огромните средства, за липсата на специалисти и ми стана много криво,..!

Що за общество?
Що за държава?
Що за политици и партии,..

Нямам думи просто!!!

Ще и отговориш "Защото това детенце още не се е научило да поздравява. Хайде да му покажеш ти колко добре можеш. То като те гледа теб и то ще се научи." Или нещо от сорта.

Аз имам 2 деца в норма. Нямам такъв проблем. 3 и половина годишното ми дете не си задава такива въпроси. Имам изисквания - към всичките си деца еднакви. Обаче 2те ще поздравят, третото ще ги наблюдава какво правят. По някое време и той се отпуска да поздрави... Понякога.  Малкия не си задава въпроси защо еди кой си прави това а аз не  или обратното - децата по принцип слушат какво им казват майките, а не гледат какво правят другите деца. И да гледат - те тряба да знаят, че правилния модел на поведение е този който майката подава. Освен това хората "в норма" са социални животни... не само тръсят общуването, ами и то е супер важно за тяхното емоционално оцеляване. Просто няшите деца не търсят това...и едно дете "в норма" няма да забележи че друго дете избягва общуването или да поиска да го имитира. То ще се стреми към "метричния" модел на поведение, защото това му е заложено и мозъка му така работи...и да не искаш и да искаш - стадното чувство работи неизменно! Децата обикновенно в пуберитета започват да искат да са по-различни от останалите и да стават индивидуалисти. До тогава всяко дете иска розова рокличка като Мими, или спайдермен костюм като на Тони.... не и нашите деца. Те от мънички не искат да са като еди кой си...те са си те, и искат техните си правила. Моя син примерно настоява братята му да играят по начина по който той иска...което значи "без игри науж"... И успява да си намери баланса - ще играе с малкия на гоненица примерно, после ще си играе сам, докато най-дребното си прибере количките с гаража от кутия от паста за зъби.... Не не не настават войни и битки...настават. Но децата се научават да оцеляват заедно някак си....

а ранните сиптоми - казея го е написала страхотно!
Аз точно това чувство имах след диагнозата - че са ми сменили детето...моя син беше на 4 години.Не откривах нищо притеснително в развитието му.... до деня когато го диагнозтицираха. След няколко месеца отричане и намиране на причина за свяка странност приехме нещата и почнахме усилени терапии... Сега като се обръщам назад виждам много неща които са били притеснителни...като примерно когато всички деца играеха на катерушките аз стоях до него"да не падне". една приятелка ми беше казала - остави децата да си играят - няма да паднат, те си имат инстинкт за самосъхранение", а аз и отговорих "може, ама моето няма"   ...на  този етап това, че не внимава като се катери за мен не означаваше "липса на добра координация на движенията и проблем с вестибуларния апарат" ... това не се вижда "с просто око".

За това колко децата забелязват различните се замислих днес в магазина...пазарувах с моето аутистично дете/разбирай излизам от магазина и са ми потни и долните гащи от напрежение след поредното ни представление на касата..../. Той бяга напред и маха с ръце да не вземе някой да го доближи стискайки пакетче стафиди и бързайки да отидем в колата за да може да си ги яде на спокойствие.... Почти се блъска в инвалидна количка и аз го издърпвам в последния момент. Той отваря ей такива очи   виждайки мъжа в количката и възкликва "Това е един много стар човек и има брада" .... Аз чак тогава видях, че човека е брадат   .... дотогава това което бях забелязала, е че човека няма крака  

Не,не е достатъчно това обяснение и то не ,защото не е добро,а защото са деца-аз всеки ден по 100 пъти обяснявам на дъщеря ми(не че не го знае,ама е длъжна да опита да мине метър ) защо батко и ще отиде на училище с наполовина написани домашни и наполовина научени уроци-ще отиде така,защото няма как за един следобяд да се подготви за 4 часа за следващия ден,нито да успее да напише всички домашни(с тежка форма на ДЦП е и пише мнооого бавно) особено,ако почти целия от този следобяд е преминал в различни терапии(гимнастика,психолог и прочие).
Децата не са никакъв проблем-обясняваш им спокойно и подходящо и в един момент те разбират,какво правим с възрастните ми кажете,ще дам най-пресния пример,който вече седмица ми трови живота и място не си намирам от яд:
От 1г синът ми учи  в масово училище-децата го приеха много добре-той и те всеки ден научават по нещо ново един за друг,те защо той може би никога няма да научи,че 2+3 и 3+2 са една и съща задача и че колкото и да иска няма да може да пише бързо като тях(с тежка форма на ДЦП е и пише мнооого бавно,но поне четливо),той,че когато някой от тях се е ударил или паднал това не е смешно и ,ако се засмее може да обиди наранилия се или,че когато някое дете в момента не иска да играят на нещо заедно то не е ,защото не го харесва,а защото няма настроение или просто иска да играе на друго с друго дете.
Какъв е проблема ни в момента?Проблема е,че директорката на училището категорично ми препоръчва да го прехвърля на индивидуално обучение у дома с доводите:
-На кабинетна система сме ще му е трудно.-
-На кого по-точно-само на мен-аз ще го мъкна с количката от етаж на етаж,както го правех и тази година до 1-я етаж,както и стоя по цял ден с него там(водя го до тоалетна,давам му закуска и прочие)-няма рампа ,няма асансьор-не съм ангажирала никого от училище да ми помага за това или да се чувства длъжен да го направи-отговорих аз.
Ами вижте трудно му е-ето сега на матурите квесторите са му чели въпросите за да се вмести във времето,а догодина ще му е още по-трудно.
-И защо?Защото първо той не трябваше да държи матура,второ трябваше до него точно поради трудностите ,които има да седи ресурсната учителка ,за да му помага и трето ,но най-важно-времето за него по закон трябваше да е с час повече.Кое от всички тези неща спазихте-нито едно,и резултата е?-попитах аз и веднага и отговорих-покрил е повече от добре тестовете с изключение на математиката,по която е на индивидуална програма(по математика сме още на ниво 1-ви клас).Относно догодина-нали затова се обучаваме на индивидуална програма,за да може да научи толкова колкото е във възможностите му.
Накрая не можейки да ми даде адекватна причина ми изтърси:
Вижте той нееднократно в час се е засмивал или задавал въпрос в неподходящ момент.
Аз:-Е и,кое дете не го прави,как затворен само с мен у дома той ще се научи да реагира адекватно в дадена ситуация?
В резултат на целия този разговор аз не си намирам място от нерви,защото 4г се опитвам, да науча (и успях) ,да покажа на сина ми,че на този свят има и други хора освен мама ,с които да контактува,защото докато тръгне на училище се къпех на отворена врата-да ме вижда и да си говорим,не оставаше сам у дома с никой друг(не можех до магазина да отида без него),в първи клас изкарах месеци пред вратата,за да съм подръка,ако ревне,че му липсвам,само до преди година седи до мен  и в един момент започва да плаче сякаш го колят,плаче ,че му липсвам,а аз седя до него.
Днес 4г по-късно той седи сам в класната стая,аз дори мога да изляза в двора на училището.
И след толкова труд завършил с успех ще трябва да се върнем в изходна позиция,защото директорката е решила така.
Вчера и съобщих решението си(преди това говорих с класната ръководителка,която бе категорична,че моето гардже  не пречи на класа,че не пречи на никое дете),че не съм съгласна с нейната препоръка-дали ме чу,дали ме разбра не зная.Другата седмица ще отида отново да и кажа ,че не съм съгласна с предложението и дано успея да я убедя в правото му да се образова заедно с другите деца или както сам той се изрази(попита ме защо съм ядосана и му казах)-искам да съм в клас със децата,а не самотен у дома.
В клас е тих и спокоен(класната казва,че слуша с интерес и рядко задава въпрос и то само когато не му е ясно нещо),с децата е забавен,дори се опитва да се шегува вече(нямаме аутизъм,но той също не разбира преносния смисъл на общоприетите изрази),много е контактен и постоянно пита нещо защо и как,не е злопаметен и за хубаво или лошо още не се е научил да лъже,а колко е гальовен-никога не пропуска да изкаже колко ви отиват нова прическа или дреха,и че колата ви е много хубава,а детето ви толкова малко и послушно .

Ванко, на Pogar:

http://vbox7.com/play:502bf643

Не мога да се въздържа да не ви го покажа, той е завладяващо очарователен, винаги усмихнат, просто те спечелва.

Вместо да съм в леглото с децата, от 2часа чета внимателно темата.
Благодаря на авторката!
Научих много неща, направо се чудя толкова ли съм била сляпа за тези деца...
Продължавам да следя темата, за да се образовам, за да съм по-добра и толерантна 

Когато беше в масова детска градина, моето дете беше НЕУДОБНО за персонала. Защото то се изнервяше от монотонното пискане на 30 деца и лягаше на килима да си търкаля някоя количка.
Да, той има уникалната способност да се "изключва", да изолира себе си от шума и лудницата.
Когато през зимния период групата намалява, поради отсъствия по болест на повечето деца, той беше добре, най послушното и изпълнително дете. Защото има разлика когато са 10 и когато са 30 деца. Защото след 4 часа прекарани сред 30 те деца той вече е супер изморен и ще спи 4 часа следобяд от умора и претоварване на сетивата. Той няма да играе на "балона се надува", защото на практика балон няма, ще гледа учудено как 30 деца смешно се въртят в кръг и после падат на земята с пронизителното "пуууууууук" и ще си запуши ушите защото децибелите стават твърде високи за неговите възприятия. Когато госпожата каже"хайде деца, сядайте на масата за обяд" той ще седне буквално отгоре върху масата и ще се чуди защо всички останали сядат на столчетата, а на него му се карат и подиграват. Ще разваля пясъчните кули и гаражи, защото не са истински и изглеждат смешни и нереални в неговите представи. Когато му кажа"хайде отиваме си в къщи", той ще стане нервен, може дори да се разплаче, защото ние не живеем в къща , а в блок. Ще стои  докато не изтече и последната капка вода в сифона на тоалетната чиния, така прекрасното въртеливо движение на водата...
И още, и още... Защото той е буквалист и всичко нереално и измислено за него е странно и безсмислено. Защото тепърва ще се учи как се играе "на уж" и това може да бъде и забавно.
Именно за това, тези специални деца изпадат в аутистични кризи, защото се нарушава тяхното реално вродено мислене, при тях няма "на уж"и няма измислени неща. Има пренатоварване на сетивата и от там протест, нерви и писъци и крайна фаза - истерия!

Аз често си мисля за качеството на гледане на децата. 30 деца с една учителка това ми се вижда много, лелята почти постоянно си има друга работа и госпожата е сама. Гледала съм в чужбина на 7-8 деца се пада един възрастен. Аутистите са в пъти по-чувствителни, но и от другите деца има по-трудно адаптиращи се.

Невероятна си! Благодаря ти! Благодаря на всички майки, които ми дадоха информация и съвети!
Моето дете не е родено различно, но по стечение на обстоятелствата днес се различава. Аз съм от късметлиите, които нямат проблеми с класната, директорката ..... Децата в училището успяха да разберат проблема й.
Всъщност голяма част от т.нар. различни деца могат да се впишат в средата на другите, нужно е малко разбиране и то най-вече от длъжностните лица. Не мога да се съглася, че щом детето има проблем то трябва да се насочи в специализирана ДГ или  училище и проблема е решен. Всяко човече е различно /дори при една и съща диагноза или без такава/.

Кифла а в каква детска градина е сега малкия?
Чета напоследък за методите на Монтесори и до колкото разбирам има такива групи в София и забавачка и училище. Не знам до колко са по джоба ви, но пък нали те са важните. Вероятно вие вече знаете за такива методи повече от мен, но въпроса ми е има ли ефект и ако е така, тези групи не са ли смесени и достъпни...и друго искам да попитам за животните. До колкото разбирам и те оказват много добро влияние върху дечицата с аутизъм и не само при тях, но това ми се ще да разбера от вас, защото вие сте в реалния живот с тях. Предварително се извинявам, ако ви се струва глупаво!

Темата стана дълга и не помня обясни ли някой, освен Вълка, за регреса при аутистите, който присъства в много от случаите.
Моето дете се роди преждевременно, развиваше се бавно, имаше съмнения за ДЦП (които се оправдаха), но аз все пак бях безкрайно щастлива, че отговаря на усмивката ми с усмивка, че маха за чао, че още на годинка знаеше какво се прави в гърнето и ми съобщаваше, че на година и три месеца броеше до три и имаше минимума думички в речника си. Това ми попречи да забележа, че детето ми по 10 мин може да разгръща едно и също списание, че пълзейки (проходи чак на 2г), се въртеше около себе си на едното колянце, че на година загубих очен контакт и спря да ме гледа в очите. На година и половина спря да използва гърнето и всеки опит да я сложа беше придружен с истеричен рев и писъци. След това спря да говори. Няколко месеца мълча. После започна отново с бебешките папапапа мамамама и надеждата ми се възвърна. Но подражанието приключи окончателно.Моето дете започна все повече да се затваря в себе си. На две години за един немалък период отказваше почти да яде или ядеше едно и също на всяко хранене. Признак след признак. А шока за мен стана двоен. Имах си вече дете с ДЦП, сега имах и аутист.

От 1ви септември 2008г той посещава логопедична детска градина. Групичката е от 10 деца.
Имахме невероятния късмет да попаднем там, тези хора (персонала) промениха детето ми!
Мога да кажа че той много добре се адаптира там, беше приет с много разбиране и любов. Ходи с желание, много му харесва. Всеки ден има индивидуални занимания с логопед.
С две думи, много сме доволни, мисля, че сме на правилното място. Отделно посещаваме "Центъра за социална интеграция и рехабилитация на лица от аутистичния спектър".
Беше на 3г като започнахме там, сега е на 5 и 3 мес. Всеки ден сме там по един час.
Не знам какво бихме били днес и без тези невероятни момичета, които работят с него в центъра.

Ljuboznatelna, много съжалявам да науча това! На какво, според специалистите, се дължи регреса? На липса на терпаия или просто това е едно от неизяснените неща в психологията/медицината?