Муковисцидозата начин на живот

  • 38 370
  • 705
# 150
bg Чета и чак не вярвам newsm12 и за какво ли са им тези антибиотични курсове да не би да имат псевдомонас или бахлодерия хммм всеки ден се учудвам на безумните неща ,които прави таза държава.Отписани сме били ,бреййййй.... smile3511
Виж целия пост
# 151
 Работна среща в министерството и там - Галева, Периновска , Попов (онзи ,който каза че за 30 човека не е целесъобразно да се прави клинична пътека) , Минчев и , Османлиев и др.- които вие се сетите. Да се разбере в крайна сметка в МЗ те на чия страна са и какво предлагат като решение за нашите проблеми. Защото в момента ви казвам , имам усещането , че в тая държава лявата ръка не знае какво прави дясната.Работната среща я предложи доц. Тинчева и не знам има ли дата за нея или не.
 Иначе ние уж оздравяхме - малки и големи, ако някой пита. Обаче ме е страх да казвам.
Виж целия пост
# 152
Работна среща в министерството и там - Галева, Периновска , Попов (онзи ,който каза че за 30 човека не е целесъобразно да се прави клинична пътека) , Минчев и , Османлиев и др.- които вие се сетите. Да се разбере в крайна сметка в МЗ те на чия страна са и какво предлагат като решение за нашите проблеми. Защото в момента ви казвам , имам усещането , че в тая държава лявата ръка не знае какво прави дясната.Работната среща я предложи доц. Тинчева и не знам има ли дата за нея или не.
 Иначе ние уж оздравяхме - малки и големи, ако някой пита. Обаче ме е страх да казвам.
Не разбрах от къде е тази информация. Крайно време е, за такава среща , дано я организира доц. Тинчева. Нали това и е работата, да защитава интересите на болните с редки болести. Дано!
Виж целия пост
# 153
 Като бяхме на срещата на редките болести в Пловдив и говорихме за проблемите на болните и поискахме работна среща в министерството специално за Муковисцидозата и тя се съгласи, не сме насрочили обаче ден и час.
Виж целия пост
# 154
bg Ками с Мария Кузманова говорихме с доц.Галева за съхранение на АЦЦ-то от нейна страна няма проблем тя ще го раздава на хората от района на София ,които идват при нея за лекарства  Simple Smile
Виж целия пост
# 155
Много хубаво Лозинка! Това ще е голяма помощ за раздаване на АЦЦ-то.
Виж целия пост
# 156
Здравейте!

Да попитам, до къде стигнахме с анкетата и плакатите. С какво да помагам? Пишете.
Виж целия пост
# 157
Анкетата беше една моя стара идея, паднала в канала( между другото).
....та:
1.Имена и възраст на болния и  координати на родителя
2.телефони и адреси, скайп, ел.поща
3.клиники и доктори при които се лекува болния
4.кратко описание плюс актуална епикриза за състоянието му.
5.какъв мукулитик взима
6.какви витамини
7. актулна антибиограма
8. витален капацитет и нужда от кислороден апарат,какъв инхалатор има и на колко години е (инх.)
9.съгласие за включване в евентуално клинично проучване
10.има ли желание да взима участие и да бъде член на Асоциацията.
11. Какъв е източника му за информация относно лечението.
(давайте да го допълним и дооформим)

Това е моето виждане за Анкетата, вие ще добавите ли нещо?
Светле, ще можеш ли да я форматираш, във вид преди да се изпечата.
За плакатите така и не "чух" мнение от никого освен от Ели (Lilibon).
А и в Пловдив нали си говорихме да не избързваме с плаката, заради координатите на новия управителен съвет.
Иначе относно плаката моето мнение е,че трябва снимката на което и да е детето да се направи от фотограф-профисионалист.
Всъщност не е важно дали ще имаме някакъв си там плакат, този плакат трябва да привлича погледа, да говори вместо нас и да предизвиква състрадание и съпричастност.Професионален фотограф, знае какъв поглед да намери и заснеме у едно болно дете.
Имаме мостри за плакати, можем и да направим нови с Марианка, както решим така ще бъде.
Дайте мнения все пак.

Весел ден на всички   bouquet Hug!
Виж целия пост
# 158
За плакатите смятам, че е добре да се отпечатат на първо време поне 5 броя, които да се разлепят в Университетските клиники - София, Варна, Пловдив, Плевен, Майчин дом при Кременски - там където ходят за лекарства всички диагностицирани  с МВ. На тях да има мейла на Асоциацията, сайта, някакво лице за контакт, което винаги да отговаря на телефона. Това на първо време е достатъчно поне според мен. След събранието ще направим нови плакати с координатите на новия УС, които ще разлепим на повече места, дори в болници или ДКЦ, където има болни от МВ в по-малките градове.

Относно снимката, всички са хубави, решаваме една и я поставяме, за следващите плакати ще помислим да са направени от професионален фотограф. Трябва да покажем на повече семейства с МВ, че има Асоциация и ако те имат желание да се свържат с нас.
Ани, да кажат колко ще струват 5 плаката, размер - А3, по начина, който ти предложи преди време.

За анкетата ще помисля какво може да добавим, ще форматирам въпросите, които вече имаме и ще ги обсъдим, но не трябва много да се мотаем. Валя в четвъртък ще отиде да попита за аулата на Александровска, дали е свободна за 26.09.09г., за да се подадат документите в ДВ, срока е 2 месеца преди датата на събранието.
Виж целия пост
# 159
Крейзи, миличка, печатниците едва ли ще ти дадат цена за по-малко от 100 броя плакати. Само 5 ли са отделения в България? Тогава може да се отпечата плакат размер А 3 на цветен принтер.

Според мен не е необходимо детето да предизвиква съжаление. Целта не е това. Винаги си задавайте въпроса какво целите с даден материал. В случая целта е да се привлече вниманието на минаващите и родителите на деца с МВ да получат посланието, че съществува Асоциация "Муковисцидоза". Евентуално втората подцел е и останалите хора поне да са чували думата "муковисцидоза". Разбира се, ако това са целите за тези плакати.

Според мен щом ще се правят плакати трябва да са добре изработени и от раз да се покрият всички пулмологични отделения в България

 
Виж целия пост
# 160
  Peace
Виж целия пост
# 161
Определено за бройката си права Ели, колкото по-голяма е бройката, толкова цената е по-ниска.
Имах пред вид състрадание и съпричстност, това съжаление ли значи ?
Банковата сметка нали за това се отпечатва там. Това е мое мнение, все пак.
Виж целия пост
# 162
bg Аз също мисля,че да буди съжаление плаката не е много добра идея (друга е целта му) ,а относно броя на плакатите е най-добре да се сложат само там където се взимат лекарствата на всеки 2-ри месец мисля,че е достатъчно, оттам минават всички болни.
Виж целия пост
# 163



 Както кажете, така ще направим.
Този , ако го харесате него да отпечатаме .
Напълно сте прави аз измествам целта на плаката.
Виж целия пост
# 164
Така плаката е хубав, имам само няколко предложения:
Да махнем думите: "Животът не свършва с нея", трябва да е позитивно посланието.

Ако се напише:
Затруднено дишане, солена целувка,
болки в корема, чести инфекции - това е
МУКОВИСЦИДОЗА
Заедно се борим за по-добър живот!

Заедно се борим за по-добър живот! - това може да е под снимката например.
Това е само моето виждане, направете го да видим как изглежда. Снимката е супер. Питай на цветен принтер колко ще струва Ани, после след събранието ще мислим за всички пулмологични отделения.
Намерих едни цени за ориентир:
http://print.bg/index.php/bg/product/44?gclid=CLaRwv-0wZsCFQoTzAoddX5gAg
http://print.tangrambg.com/page.php?21

Логото на Асоциацията може малко да се свали надоло.

Харесва ми как изглежда плаката, мисля, че грабва вниманието и ще свърши работа.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия