.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Здравейте,казвам се Андрияна.Синът ми Калоян е на 10 години,а дъщеря ми Рая на 4 и половина..Когато Рая беше на 2 години и поставиха диагноза;синдром на Даун.Тя напредва бавно,но сигурно-много се гордея с нея.Учим се една от друга.                 Да благодаря на WOLF-поднасям ти MERSI.Ти си добра душа във вълча опаковка

Привет и от мен! Казвам се Мария, а "професора" е Милен на 6г.
За мен.Родена съм с един бъбрек и се наложи на 5г. да спасяват другия. Не съм анорексичка, но трудно поддържам 42 кг. Въпреки това родих нормално в 38-ма г.с. Маминото, да чукна на дърво, расте здравичко. Само дето кожата му трябва ежедневно да се хидратира, защото според кожните лекари страда от "суха кожа". Ако не се маже, сърби и става на грозни, зачервени екземи.

Здравейте ! Синът ми Кристия е на 1г.10м. и е роден със сърдечен порок. До момента има направени две операци в кардиологичната клиника в София предстои му и трета.

Казвам се Катя и имам две момчета.По-големият е Михаил, на 8г почти.А малкият е на 2г и 6 м, Мартин и е с таласемия майор.Това налага ежемесечни кръвопреливания, но те пък от своя страна водят до натрупване на желязо в организма. Желязото уврежда вътрешните органи, затова от един месец вече сме на десфералова помпа.Това е малко апаратче, в което се поставя лекарство, свързано с маркуче към игла.Тя се поставя подкожно в стомахчето на детето всеки ден.Трябва да стои с него 10ч.А по нататък ще станат и повече...

Здравейе мили момичета,незнам откъде да започна моята история.На 21 години родих първото си дете моето прекрасно момченце Мартин,той се роди със синдактилия-третото и четвъртото пръстче на ръчичките му бяха срастнати или по скоро залепени помежду си с ципа,така е  и на крачетата.направихме му две операции.Проходи на 1.2 години и всичко изглеждаше наред,но времето минаваше а той говореше бебешки бръвежи и нито една думичка, на 2.5 години  невролога му сложи диагноза хиперкинетичност.Марти наистина беше и си е доста буйно дете,интересното обаче при него е че той все пак успява да си съсредоточи вниманието,гледаше детски филмчета,играеше си с играчки,единствения проблем бяха гневните изблици отвреме на време и това непрекъснато тичане навън,когато стана на три години решихме че е време да го дадем на детска градина,препоръчаха ни логопедичната,оттам обаче ни препоръчаха да го прегледа и друг невролог,отидохме в Пловдив при покойния вече доц.Богдан Кръстев,той обаче сложи съвсем друга диагноза  квадрипареза предимно в дясно и хипотоничност,обърна ни внимание на това че когато детето се усмихне,усмивката му е леко изкривена,мускулите му са прекалено слаби и т.н.Марти започна да ходи в детската градина,но нещата не вървяха и оттам ни посъветваха да отидем в София при д-р Чавдаров за да ни сложат най после официална диагноза ДЦП,но той отрече парезата,сложи диагноза диспраксия,дисфазия и пак хиперникинетичност,съшо така и призна хипотонията.Последваха три седмици престой в клиниката където благодарение на прекрасните специалисти логопеди и психолози,на Марти му беше даден "тласък" и той започна да настига връстниците си,интересното беше че лекуващата лекарка в клиниката след като прегледа установи рефлекторна пареза в дясно и ни обясни че наистина има ДЦП,но понеже е в много лека форма няма смисъл да се слага като диагноза.Дотук добре,Марти се развиваше добре,настигна връстниците си интелектуално и сега е първи клас,но мускулната хипотония си остана,парезата също,защото той предимно работи с лявата ръка и когато обръщахме внимание на това ни се изсмиваха,ми той върви как ще има ДЦП.След нова година обаче детето започна да криви погледа си,заведохме го на очен лекар и той установи парализа на третия нерв на лявото око,отново ни пратиха на детски невролог и тук започна нашето ходене по мъките,защото същия невролог който преди годии му постави хиперкинетичноста като диагноза,сега установи парезата и хипотонията и започна да се съмнява за една камара неща,направихме скенер,слава богу няма тумори,кисти или хидроцефалия,после дойдоха съмненията за мозъно възпаление,да де ама на детето му няма нищо ни Т,ни повръщане и  главоболие,в болницата отказаха да ни приемат и така след това абсолютно объркване се върнахме на старите съмнения за ДЦП и утре правим ЯМР да видим какво ще покаже,освен това според невроофталмолога проблема с окото се дължи на ДЦП.Това е моята история,надявам се да не съм досадила много и се извинявам,но се надявам че сред вас ще намеря много разбиране,подкрепа и най вече съвети. 

Здравейте ,
пиша от доста време тук , но все не ми оставаше време да ви се представя.Казвам се Радостина и съм от Бургас. Имам момиченце Мариам на 1 година.Роди се с малформация цепка на небцето.В деня когато трябваше  да ни изпишат от болницата и направиха ехограф на главата (тъй като имам починало дете с хидроцефалия и други малформаци) и изказаха съмнения за леко увеличени мозъчни стомахчета.Вече бяхме свикнали с тази цепка, у дома бяха приготивили всичко необходимо,бяха изровили всякаква информация, таткото беше поръчал специални биберони за хранене и куп неща за да ме улесни максимално, но това ни дойде в повече.Така вместо весели и щастливи от появата на нашето малко слънце , ние с таткото си тръгнахме с три реда сълзи на очите.Това бе най кошмарния ден в живота ми .
Когато се прибрахме вкъщи започнахме да се учим как да се храним и ден след ден се взирах в устата и и се чудих какво е това цепка на небцето. Накрая реших , че каквото и да е то небцето и би трябвало да е гладко. От болницата ни изписаха само с диагнозата " цепка на небцето". След направени консултации ни извикаха по спешност и на 20 ден от раждането и я  оперираха за да отсранят кистата в устата и, която беше запушила цепката. Понякога си мисля , че това е било добре за нея , в противен случай можеше  да се наложи да я храним със сонда. Тогава и направиха ядрено магнитния резонанс и се потвърди" леко увеличени мозъчни стомахчета и мозъчен кръвозилив" .Сега тя изостава в двигателното си развитие и имаме още доста да наваксваме.
Вече мина и втората операция за затваряне на небцето  и сега се възстановява от нея.От както я оперираха виждам само положителни неща.Имаше много трудни моменти и много проблеми докато дойде време да затворят цепката, но се надавям колкото се може по скоро да ги забравя и да си спомням само хубавите неща.Това е накратко от мен.
Благодаря на всички които ми помагаха със съвети и подкрепа.Страхотни сте !     

      Здравей Верджиния, аз съм Мария и също като теб имам син с прогресивна мускулна дистрофия Дюшен. Ако искаш да се запознаем пиши ми на  адрес mima.61@ abv.bg. Синът ми е на 27 години и от 13 години е прикован към количка.

         Здравейте мами, аз съм сигурно много по-голяма от вас но и аз имам проблем са детето си, той вече е голям мъж но за мен си е дете. Имаме заболяване прогресивна мускулна дистрофия  тип Дюшен и от 13 години е на инвалидна количка. Беше на 5 годинки когато се усъмних, че нещо не е наред и на 8 годишна възраст установихме това страшно заболяване и от всякъде ни казваха, че не е лечимо. През всичките тези години от както разбрахме за това заболяване се борим всички - цялото семейство. Много се ровя из разни сайтове и достигнах до някаква информация, която е много обещаваща, дано за нас не е късно, защото много е напреднало заболяването ни, но има много голяма надежда за по-малки деца в начален стадий на болестта да се излекуват.Много е близко времето докато открият / а то вече може би е открито/ лекарство за това заболяване. Дано бог ни помогне да успеем да помогнем на децата си. Пишете ми и вие ако сте научили нещо ново за лечението на Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.

 Здравейте!Казвам се Антоанета.Имам син на 16г ,който е с алергия от бебе.Определиха я като зависима от белтъчно натрупване.Самата аз съм с бъбречна травсплавтация от 6 мес.Такарче с каквото мога ще помагам.
 Честита пролет на всички!Нека пролетното и ведро настроение е в сърцата ни,а силата за живот е катализатор на ежедневието ни!

Здравейте!
Казвам се Снежана и имам момченце на 3г.Имаме задръжка в говора и хиперактивност.Макар,че хиперактивноста  е много относително понятие.
Пожелавам много успех на всички нас!