.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 281 526
  • 653
# 30
Здравейте,случайно попаднах тук и вече ви чувставам много близки. Радвам се,че ви има-такива силни мами, които си дават взаимно кураж, когато те самите имат нужда от такъв. Аз съм Габриела и знам колко е студено усещането да си сам сред майки на здрави деца, да виждаш как за миг света, в който си мечтал, се срутва пред очите ти. Имам един син-Боян ,а година и 10 месеца. Когато той беше на 2 месеца, крачетата му започнаха да посиняват, когато го държахме в изправено положение и тогава започнаха нашите мъки с лекарите. Изпратиха ни на кардиолог, който ни препрати на съдов хирург, който от своя страна ни прати на хематолог, а хематолога, докато отричаше проблема да е за него, ме посъветва да го заведа на невролог , защото според него детето ми има симптоми на болестта Литъл. Невролога отрече да е така, но като ми каза, че това е разновидност на ДЦП, аз грабнах Бобо и го заведох в клиниката по ДЦП. Там му сложиха 2 степен и се започна с гимнастиката. Междувременно Бобо започна да повръща всичко, което хапнеше и това ни заведе при прочутат доц. Маринова в педиатрията, която за мен е една чела недочела лекарка, която лекува децата на конвейр  с еднаква диагноза-алергия. То не бяха диети, то не беше непроходимост на червата, разширение на пилора, лекарства срещу повръщането.И така паралелно с гимнастиката, тъпчех детето с Координакс цели 6 месеца, а той повръщаше като за световно. Един ден в парка съдбата ми прати една изстрадала майка, която ми каза за лекарка хомеопат, помогнала на детето и да спре да повръща. Не вярвах в нищо, но се свързах с лекарката. И о, чудо. За 4 дни моят малък Бобо спря да повръща. След всички тези мъки и сума ти изследвания и лекарства той спря. Беше на 9 месеца, когато се  обърна сам за първи път, на годинка се изправи в креватчето, а след 2 месеца проходи сам. Сега е на година и 10 месеца, през април ще имаме втора торта. Написах ви всичко това, защото днес съм по-добра от преди. Знам колко боли самотата, знам колко е голяма мъката от неизвестното и различното. Затова ви подавам ръката си за едно по-добро приятелство. Аз съм просто Габи, майка съм на Бобо..И ви желая сила и цветни мечти........
Виж целия пост
# 31
Мила Габи,добре дошла при нас и аз също ти подавам ръката си за приятелство  friendship Много се радвам,че си успяла да се свържеш с хомеопат.Ако си чела какво съм написала,аз също намерих хомеопат след хиляди перипетии и изпити лекарства и мрачни прогнози за бъдещето на бебчо или дори за липсата на такова.От деня,в който започнахме с хомеопатията,моя син направо се прероди.
По това,което си написала,разбирам,че си добър човек с прекрасна душа.Мила,пожелавам ти много щастие с детенцето ти и скоро всичко лошо да е само едно минало.
Прегръщам те hug
Дани
Виж целия пост
# 32
Мила Габи,
Наистина като чета това, което си написала, а и не само ти все повече се убеждавам, че си струваше да направим форума!!!
Благодаря за откровеността, за силните думи, за куража.
Всички сме тук, защото имаме нужда от това.
Виж целия пост
# 33
Аз съм Вени, сина ми се казва Ицо , но 4г. от Пловдив.
При раждането , детето беше с превита ръка и се задържа по дълго в таза . На втория ден разви моз.оток и седя в кувьоз 7 дни .От тогава посещаваме невролог. При първия преглед каза че моз.оток е бил 2-ра степен. На ТФЕ нямаше промени.На 10 м. ни насоче за генет. изследвания- в 10% от клетките откриха допълнителен мими-маркер ,не се установява точно произхода му. Общото му развитие, с изкл. на говора е добро.На 2,5г му откриха субмукозна цепка не небцето, вследвтвие от което и намален слух , също и велофаренгиална недостатъчност.Направена ме бе пластика и поставиха шънтове в ушите.
Проблема при Ицо е забавено развитие на говора. Спорно е дали е с хиперактивност/някой смятат че има, други казват че е от генетиката/.
Виж целия пост
# 34
Ей, мами,
направихме си тук много уютно местенце - не мислите ли Grinning
Виж целия пост
# 35
Искам да ви кажа, че ние с Бобо ходихме в Клиниката по ДЦП 6 месеца и ни сложиха 2 степен.След тази половин година ни я свалиха на първа,а аз видях, че детето ми дръпна много напред и сама се отказах да го водя там повече. Бобо проходи на годинка и 2 месеца, там видях много мъка, затова искам да успокоя всички мами, които са тръгнали по нашия път да вярват и да не се предават нито за миг. Има светлинка, малка или голяма , но я има. Днес моя Боян е голям и силен, но е част от една изстрадана мъка и много болка за мен. Тича, смее се, прави бели. И вашите деца ще са така. Обичам ви.
Виж целия пост
# 36
Габи,много ви се радвам Stuck Out Tongue Силно се надявам и вярвам,че и моето момченце един ден ще тича,говори и ще прави голеееееми бели.Колко често сънувам този миг... Sleeping
Виж целия пост
# 37
Здравейте,
аз съм Маги, майка на бебе Александра. Сладичкото е на пет м. и 20 дни. Има 2 степен ЦКС и ходим в клиниката на доктор Чавдаров. Тя се повлиява доста добре от прилаганата терапия. Когато започнахме бях много уплашена и светът ми изглеждаше доста черен. Пуснах тема за ЦКС във форума здравеопазване.... Няколко мами ми писаха и ми вдъхнаха надежда и кураж, за което съм им много благодарна. Радвам се, че сега има специалнен форум за специалните бебчета. Пожелавам успех на всички и здрави бебета #Milti . Ако някой иска да пита да ми пише.
Виж целия пост
# 38
Здравейте, майчета.
Като чета написаното от вас се убеждавам, че надежда има. Ние посещаваме болницата на д-р Чавдаров от 4 месеца. Отидохме, когато Теди беше навършил годинка, а според коригираната си възраст беше на 11 месеца. При нас проблемът се появи, когато около 7-9 месец той не пожела да седне стабилно. Това е нещо, което и до днес не е усвоил напълно. Когато оправданията, че има деца, които въобще не сядат, а направо се изправят, започнаха да се пропукват, започнахме да търсим специалист. Първо ни изпратиха при една невроложка, която ни препрати към рехабилитатор Мими Петрова, която работи в кухнята си и вземаше по 10 лева за половинчасова гимнастика. Упражненията, които правеше бяха натискане на коленете в седнало положение, механично изправяне и подобни. Аз не бях доволна и потърсих още информация, така попаднахме в клиниката Св. София. Първоначално ни поставиха трета степен ЦКС, тогава се оказа, че Теди има все още голяма част и от бебешките рефлекси, които уж трябваше да са изчезнали. Започнахме с терапия Войта и магнитно поле. Това беше средата на октомври. Сега вече ни изправят и ни прилагат и терапия на Бобат, пазим равновесие, стоим до стената, продължаваме и с Войта. Много съм доволна от рехабилитаторката ни - Ради, както и от целия персонал. Отношението, което срещнах там беше поразително, и много ми помогна при преодоляването на шока от диагнозата. Шокът беше сериозен, защото преди това не сме имали никакви проблеми - растяхме, едреехме, хранехме се, започнахме да пълзим и ужким само дето не сядахме. Сякаш от нищото се яви този проблем. Иначе Теди е роден нормално, във втория ден от деветия месец на бременността, без проблеми. В болницата изкарахме жълтеницата и бяхме под лампата един път. Това е. Никой не е споделил с мен някакви подозредния. И аз бях спокойна и щастлива майка.
Сега вече минахме и през два курса в отделението по хипербарна оксигенация. След тези курсове просто се преродихме. Толкова е жизнен, пълен с енергия, желание за игри. И вече ни водят втора степен, дори клоним и по-напред.
Направиха ни трансфонтанелна ехография в болницата и д-р Калева видя резорбирали се кистички в лявото полукълбо. Каза, че те не биха трябвало да имат никакво отражение върху дечкото, защото вече са се разсеяли. Преди това никой не ми е споменавал за такова изследване, иначе да сме видели проблема и по-рано.
При приемането ни в болницата бяхме на преглед при д-р Чавдаров, сега мисля да отидем пак, защото той определено с един поглед успява да прецени положението на детето.
Теди сега е на година и четири месеца, в къщи ходи по мебелите, постоянно се изправя, пълзи много добре, лази усърдно. Равновесието му обаче още не е перфектно. Както казва Ради - готов за изправяне, но не и за ходене.
Аз съм много доволна от посещенията си в болницата - за 4 месеца синът ми е значително напреднал, което отдавам както на гимнастиката, така и до голяма степен на барокамерата. Не се притеснявам когато го вземат сам, защото съм сигурна в нашата рехабилитаторка. Влизах с него само първата седмица, когато траеше обучението. Но все пак разбирам майките, които са с по-малки дечица и се притесняват да ги оставят сами. Теди вече е свикнал с Ради и влиза и излиза с усмивка.
При прегледите при логопед и психолог сме в границите за нашата възраст. Оказва се, че остава да наваксаме двигателните умения. Но когато виждам, че всичко това дава резултат, съм щастлива, че дори не съвсем навреме, все пак имаше кой да ме насочи към тази болница.
Препоръчвам на всяка мама, която има някакви съмнения за бебчето си, да потърси помощ там.
Убедих се от опит, че там работят обучени и културни хора - лекари, рехабилитатори, дори лелите на регистратурата. Не съм срещнала една лоша дума или укор, а само подкрепа там.
Успех на всички мами, преборващи се със съдбата да имат малко по-различно и специално дете. Всяко едно обаче съм сигурна е "Слънчицето на мама" и за нас то е "Нашето си дете".
Аз виждам, че има изход. Пожелавам на всяка от вас да повярва в това и след тунела да види светлина.
Поздрави на всички мами и бебчовци.
Виж целия пост
# 39
ELI всъщност съм аз. Регистрирах се съвсем легално и смятам да съм част от вас. Надявам се взаимно да можем да си помогнем.
Поздрави за добре дошла на мен си.
Поздрави на на всички вас, че вече сте организирали това така нужно ни пространство в мрежата.
Виж целия пост
# 40
Здравейте.
Не знам дали съм точно за тук, тъй като засега се справяме успешно с проблемите си, но мога да споделя опит.
Имам 2 деца. Баткото имаше ВУР ІІІ-ІV степен, оперираха го, бъбрека е 10%. Засега няма други проблеми, но ме предупредиха да го наглеждам за високо кръвно или възпаление на бъбреците.
Дъщерята се роди с вродена луксация, носихме гащички 3 месеца и докторите твърдят че сме се оправили напълно.  Освен това направи непоносимост към белтъка на кравето мляко, та още сме малко на диета, ама продължавам да я разширявам.
Виж целия пост
# 41
Да се отчета и аз ............ казвам се Мери. Имам принцеса Ния, която е почти на 3 години (през май ще ги навърши) и е с най-тежката форма на загуба на слуха. Като се връщам назад във времето все ми струва, че първите един два месеца е чувала и после стана нещо ................ аз все с имисля, че беше реакция към ваксина ................... но лекарите винаги ми се подсмихват иронично като го спомена. А ако трябва да говоря за настоящия момент бих казала, че Ния расте очарователно дете, с много ококорени очи и хъс към всичко (и всички), които я заобикалят. Нейните "уши" сега е един кохлеарен имплант, който е невероятно постижение на техниката в медицината и малкото ми същество се радва на звуци, шумове, гласовете , които й четат приказки ............................ а ние се радваме на опититте й да проговаря.
Да не пропусна и малкото й братче Алекс, който освен че е глезльо да чукам на дърво все така да ми расте здрав и обичлив.
Живеем далече от България, но не съжалявам заради Ния, но това е друга тема.
Виж целия пост
# 42
Казвам се мама Иги, имам момченце на 2 години и 4 месеца, оперирано - пластика със стомах, проблема е придобит, не е по рождение. По-подробно описах перипетиите ни в тема     "Увреждания на хранопровода и пластики със стомах?". Много се радвам да открия този форум, стискам палци на всички ви да се преборите с проблемите си. Стискам палци.
Виж целия пост
# 43
Здравейте, бъдещи и настоящи майки и татковци,

Казвам се Томи Тодоров.
Участвам в този нов форум по покана на организаторите му. Накратко историята ми е следната:

С жена ми загубихме две деца, едно момченце и едно момиченце, засегнати от малформацията Спина Бифида (Spina Bifida). Това е вроден дефект, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (по-точно на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането – в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб.

В момента имаме две напълно здрави момиченца на 10 и на 2 годинки.

Относно Спина Бифида ние с жена ми не знаехме нищо. След много години разбирам, че все още младите майки не знаят почти нищо за опасността, и че могат да се предпазят от нея чрез фолиева киселина. Точно за да се превъзмогне тази повсеместна здравна неграмотност на тема превенция на малформацията (казвам го съвсем отговорно), работя по въпроса за информирането на тези майки.

При първата бременност на жена ми, когато малформацията се случи за първи път, лекарите не я откриха до самото раждане, и тя роди износено дете - със секцио. После те ни казаха, че се е получило така вследствие на глобалното замърсяване, от радиацията, от консервантите и още от куп независещи от нас като младо семейство причини. Било въпрос на проценти, на малшанс да се случи точно на нас. Повярвахме им. Затраяхме си. Забравихме...
И години преглъщахме загубата на едноседмичния ни син.

При второто ни дете просто съвсем случайно не попаднахме във въпросните фатални проценти и ни се роди здрава дъщеричка, която в момента е на 10 години. Тогава жена ми не пиеше ФК, още не знаехме за нея, въпреки, че е трябвало да пие десетократно завишена превантивна доза. Отново лекарите не ни бяха предупредили за превенция, макар че знаеха за инцидента с първото дете. Било е чист късмет да се роди здраво детето ни.

При третото ни дете бяхме наблюдавани от специалисти по пренатална диагностика още три месеца преди зачатието. И ОТНОВО никой не ни каза, че жена ми трябва да пие Фолиева киселина. В четвъртия месец се появиха първите съмнения за наличие на малформация. Никой от прехвалените специалисти не пожела да се подпише за аборт - казаха ми аз да реша. Как да реша, да не съм Господ, че да решавам дали да живее или не едно дете?! Този ад продължи до края на петия месец, когато един хабилитиран специалист с 15 годишна практика по пренатална диагностика доказа малформацията и беше безкрайно учуден, че досега не е направен аборт. Наблюдаващите досега се изпокриха, а когато ги потърсих за обяснение, избягаха от отговорност с думите "Ами ние не видяхме нищо нередно на видеозона...но знаете ли колко безпогрешно диагностицираме други малформации"!
"За да видиш една малформация, трябва да знаеш какво да гледаш!" - беше коментарът на въпросния хабилитиран лекар, когото безкрайно уважавам.
Жена ми роди умъртвения фетус в края на петия месец.

Тогава започнах да търся информация, след като престанах да вярвам. И я намерих.
И бях бесен, че сме можели да намалим риска със цели 75%, а никой лекар не ни го е казал. Вероятно не са го знаели...

Приложихме наученото за фолиевата киселина към четвъртата бременност на жена ми, и ни се роди здраво второ момиченце.
Толкова с личните ни перипетии.

Ако се интересувате, на тези адреси има повече информация:

 Какво е Спина Бифида

 бТВ репортерите: "Диагноза - Спина Бифида"

 Американска асоциация по Спина Бифида
Виж целия пост
# 44
Здравей Томи!Сигурна съм,че информацията,която даваш ще е полезна за всички.Много е жалко това,че ние-родителите трябва да достигаме до подобна информация единствено по пътя на преживяна мъка и хиляди перипетии,които понякога са фатални.
Именно затова не трябва да мълчим,а да се опитаме поне да предпазим други от небрежността и непрофесионализма,които се ширят все повече.Слава Богу,че съществуват и професионалистите-лекари,които наистина влагат душата си в лечението.
Бъди добре дошъл!  friendship
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия