Деца с диабет - тема 6

  Сладурки, успокойте се, наши са си дечицата и си ги обичаме каквото и да им има, дано някой ден има повод да празнуваме за измислен лек, до тогава ще удържаме фронта. Едва ли няма някоя от нас, на която не и се е случвало да се нерви и да си казва ама защо на нас точно  и да ни е крив света понякога, че не ни помагат, аз на милият моят все си го изкарвам, че няма на кого другиго...ама говорете, излейте си каквото има, може и да им влиза от едното ухо и да излиза от другото, ама сте си го казали поне  И по-добре е да гледаме ведро на света, отколкото черно. Аз си казвам, макар и тук да съм прочела, че не е мн правилно, че има и по-лошо, така че...каквото такова, мене също ме дразнят понякога като и бутат разни боклуци на моята за ядене и то хора, които знаят, че не трябва, ама тя поне е голяма и с нея по бъде да приказвам, отколкото с роднините.

Дес, има на кого да разчиташ, може и малко да знаем някои, ама поне с търпение ще те изслушаме тук, никъде няма да бягаш Ела тук и дай  .. възрастните винаги са на мнение, че помагат мноооого, понякога мечешки услуги, ама ...айде.

Белла, паричките на децата от ТЕЛКа не са ги превели, детските - да, ама друго - няма, този месец нали в началото ги преведоха за миналия, уж си мисля, че трябва да приключат годината и да преведат каквото трябва до 30, ама кой знае 

Наистина Телковите парички закъсняват. Не знам кога ще ги изплатят, но тук не става въпрос за приключване на годината, защото парите са за месец ноември.

Аз бях писала по горе,но искам съвет ,че мн.не съм наясно.Става въпрос ,че от ТЕЛК ни дадоха 60%,а предния път беше 70%.Как ги определят незнам.Дали да обжалвам решението,някой минал ли по този път и каква е процедурата?

Белла, колко е голямо детенцето  Това с намаляването на процента и мен ми е странна работа как става, във форум Диабет няколко човека казват, че така се получава, когато минат следващ ТЕЛК, което не е нормално, все едно се подобрява състоянието на някого, дай, Боже, ама не вярваме...Ако имаш възможност за обжалване - давай, че няма да ни правят на маймуни, я!

За Интеграционни добавки преди малко казаха по новините, че на някои места не били преведени все още, ама не се притеснявайте до средата на месец януари  щели да бъдат преведени 

Аз искам да попитам майките, чиито деца бяха на лагера кога ви преведоха паричките и по колко? Питам, защото парите от болничния, за близнаците и на Ивчо идват в една сметка и не мога да разбера последните суми за какво са, че на нищо не отговарят.

Аз също много рядко оставям Ивчо някъде и обикновено е след храна, като се надявам за 2 часа да си свърша работата. Свеки се справя с глюкомера и помпата, но сме скарани. майка мък наскоро и го оставих и като се обаждам да питам колко е захарта ми казва 2,16, а то било 21,6, защото се оказа, че сета е запушен. или пък грешката на глюкомера Е-4 и се видяло като 3,14 и такива. Човек може да се побърка от притеснение. За храната въобще не се притесняват, вадят кутиите с бонбон и после се сърдят.

Здравей Белла 99, първоначално исках да ти изпратя лично съобщение, но после размислих.  Чета от време на време форума, но никога не съм писала. Казвам се Йова, Петко се разболя на 4 години и половина през септември 2007 г. Познаваме Льоня и Славена от болницата и Тедивас от протеста пред здравното министерство през лятото – здравейте
При първоначалното освидетелстване през февруари 2008 г. ни дадоха 60 % с чужда помощ за 3 години. Знаех, че на други деца на нашата възраст и в същото състояние са дали 70 % и по съвет на лекуващия ендокринолог обжалвах решението. Допълнителна подробност, която чиновниците в ТЕЛК не пропускат ехидно да ти кажат е: ”Нали знаете, че обжалването спира всички плащания?”. После сумите се получават със задна дата, така че ако нямате належаща нужда от парите, това не е проблем. След няколко месеца - в края на май или началото на юни сe явихме на НЕЛК в София.  Мястото е ужасяващо - тесен коридор без прозорци с дървена обшивка и много, много болни хора, защото тогава нямаше разлика дали са деца или възрастни. Въпреки, че имахме час рано сутринта, прекарахме 4 - 5 часа в чакане. Няма да ти описвам как се правят междинни закуски на такова място. Другото мина добре - дадоха ни 70 % с ч.п, но за 1 година. И то от датата на първоначалното решение. През февруари 2009 г. се явихме за преосвидетелстване. Първото изречение на лекарката беше: "Вие сте обжалвали предходното ми решение - защо?", "Контролът Ви е незадоволителен...", "Двигателният режим е от голямо значение...". Още съм с неприятното усещане, че дамата имаше нужда от допълнително материално стимулиране.  След седмица си получих решението -  60 % с ч.п. за 3 години.  Отново говорих с ендокринолога и ми каза, че този път няма смисъл да се обжалва, защото по някаква наредба са били в правото си да намалят процента, защото не е първоначално освидетелстване и т.н. За съжаление не се сещам точното й име, но тогава я бях намерила   и беше точно така. Личното ми мнение е, че няма смисъл да причиняваш на детето си това, което аз направих на моето. (Всяко явяване е свързано с допълнителни изследвания и нерви, и ползата май не е кой знае каква.) От друга страна си мисля, че децата ни са равни и имат равни права. Защо някой получават 70 % за три години, други 70 за една година? А трети 60 % за три години?  Защо една година и три месеца от началото на заболяването и гликиран хемоглобин, който ме е срам да напиша колко беше, ти свалят 10 процента? Мисля си, че трябва да се предприемат организирани действия, и наистина имам предвид организирани, за промяна на философията при освидетелстването на деца с диабет. А да Ви напомням ли, че февруари месец наближава?

За картите за градския транспорт - http://sofia.dir.bg/2009/12/29/news5617301.html . Предполагам, че така тайничко ще се реши и за новия позитивен списък...

yova_ ,благодаря ти за отговора,спести ми мн.нерви/то не че нямам/.Детето ми е на 11 г.
То ще ти дадат някой лев ,ама ще ти ги изкарат през носа.И все трябва да търпим,да ни правят на маймуни и така докога?
Когато вземах решението от ТЕЛК-а ,попитах защо пак за 2 г.,а служителката ми отговори,з-то имало случаи на излекувани в пубертета
Е,колко такива случаи има?Аз толкова съм изчела за диабета,ама никаде не попаднах на такава информация.Дано да има,искренно ще се радвам.То дай боже на всеки му.

Йова

като пред всяко празнуване, ние смятаме ли смятаме и въртим едни тънки сметки - как да нагласим часовете за хранене с общия план за купона, кога колко ще ядем, колко да сложим, за да може и тя да яде наравно с другите хлапета, ще слагаме ли допълнително... - картинката ви е ясна!
та, в тоя ред на мисли , ви желая спокойно посрещане на новата година, без екстремни стойности и с добро настроение за всички!

Темата за помощта от близките отдавна ми се искаше да я започна, ама все не смеех - ами, явно, ситуацията при нас не е нищо необичайно. Диабетът ни оставя сами с децата ни - дали това е повече добре или повече зле, всеки си знае за себе си.

Приятно посрещане на 2010 г. Дано е здрава и доброто е повече от лошото.

Честита Нова Година!
Желая ви здраве, кураж и много спокойствие   
Нека през новата година имаме повече поводи да се усмихваме и да гледаме с гордост нашите растящи и толкова смели и дисциплинирани хлапета 
   

Тъй като от скоро влизам във форума ще си позволя въпреки специалния ден да ви разкажа накратко нашия случай.
Много благодаря на всички за окуражаващите думи и разбирането!
Allex браво на теб. Истината е, че това са нашите дечица и ние трябва да им дадем пълната си подкрепа. Пък ако дойде отнякъде помощ добре дошла 
И при вас като чета поста ти ситуацията е подобна на нашата - при нас 02.2008г се роди малката, а 07.2008 г. открихме диабета на батко й. Така тази година ми е трудно да определя дали е най-щастливата или най-нещастната в живота ми. С раждането на Лили сякаш ми бяха поникнали крила. Всички бяхме толкова щастливи и този шамар на съдбата направо ни разтърси.
Spinki аз незная вашата история но искрено ти се възхищавам . Как успяваш с тез бебоци и баткото!? Навярно само ти си знаеш 
Аз в началото бях неотлъчно до баткото,а кърмех и малката, която до 6м. не ядеше абсолютно нищо друго, а и вода не пиеше По цял ден тичахме на разходки и до момента това е единствения шанс да са ни добри захарите. Намалим ли темпото просто лошо.
bella 99 и ние гледаме пред детенце да не показваме слабост. В интерес на истината не вярвах че ще одържа така твърдо фронта, но разбирам колко е важно да не се тюхкаме и плачем за състоянието му пред самия него и виждам колко е смел и уверен той. Дори ако го попитам каква е най-голямата му мечта няма да каже излекуването си, а някоя детска история, което много ме радва, защото това означава че той е приел нещата. Винаги ако стане дума му казвам че съм убедена че ще се измисли лек, но дотогава трябва да сме търпеливи и стриктни.
anny_  много ми е мило за сърдечното посрещане във форума. Харесва ми да пиша тук и да чета, защото явно поради липса на време нямаме възможност да пишем често и така успявам да изчета всичко от както влизам тук.
Льоня аз съм на мнение че преди всичко не бива да усещат че някой се дистанцира от тях заради диабета. Аз например когато баба му и дядо му не искат да го вземат не се изцепвам с думите че са лоши стойностите и затова не желаят или че нямат наготвени подходящи храни, а галантно обяснявам, че са ангажирани с нещо. Целта е да не намразват състоянието си и да се чувстват ощетени. Е не че баба му и дядо му понякога не правят някакви глупави изцепки, като от рода: "Ако не се разхождаш с нас и ти се покачи КЗ си те връщаме на майка ти и баща ти", но той с времето някак се научи да не им се впечатлява и да слуша повече мен, а аз все измислям нещо за да оневиня изказването  им. Понякога е изморително, но пък си заслужава.
Олеее много дълъг стана поста  На мен като ми поостана време и не мога да се спра 
Чао милички 

На всички захарчета ЧЕСТИТА НОВА ГОДИНА.И нека радоста в очите им никога да не угасва

Честита нова година! Нека бъде по-хубава от старата и ни донесе най-вече здраве!

Дечицата са ни по-силни отколкото си мислим (това някъде тук май го бях прочела и си е истината). Моята беше снощи на купон до 6 сутринта, като гледам хич не и е направило впечатление, че е по-различна от останалите, чакам сега отчет кой какво е ял да ми се каже, ама ще си я оставя да поспи, притесненията със захарите, които ме бяха хвърлили в размисъл да я пускам или не са били почти напразни, не се прибра с идеални "мерки", ама и 8 след нощно похапване и будуване май бива  Влизаме в коловоза от днес и така.
Дес(и), подобна ни е историята, само дето малката беше на 40 дни, като откриха диабета на каката. 

Честита Нова Година на всички

Явно на никой от нас не им е лесно, но по-важното е децата да са здрави и да растат. На по-малките като нас е трудно да се обяснява, особенно сега, когато разбират  и искат да опитат от всичко. Вчера например Ивчо е открил тайното място на шоколадите, така че ще търся ново.

Честита Нова Година!Многа здраве и късмет на всички!