Цьолиакия-тема 4

Здравейте!Върнахме се от Варна.Макси все още има газове и вода в червата,което говори,че или още не се изчистил,което не ми си вярва,след 1 год. и 2 месеца диета,или пак нещо грешим в диетата .Вече не знам какво да мисля,освен тези сушени череши,нищо друго не ме съмнява.Давам продукти само ако изрично пише без глутен или има знака с пресеченото жито,и Тандем,но в тях не се съмнявам,защото детето на Данчо го хапва,а техните тестове са все отрицателни....
Ходихме в частният кабинет на докторката,отдели ни много време и беше много изчерпателна.Естествено,след като няколко пъти каза-до животна диета,аз зададох въпроса да се надяваме ли,че след пубертета може да има промяна,на което тя отговори,че след години диета,някои хора решават да я нарушат,чувстват се добре и изобщо спират да я спазват.Здрави са,изследванията им са добри,НО,40% от тях развиват лимфом(рак) някъде по храносмилателната с-ма.Заслужава ли си риска,всеки ще си прецени сам!Съжелявам за лошите новини .
Докторката много похвали витамините мечета,които давахме аз и Миленка на децата,даже тя пак дава.За деца без апетит са най-добри мултивитамините
http://yummibears.bg/
ето ги,за по-новите в темата,имат отметка без глутен.Особено добри за зимата са тези с ехинацея
http://yummibears.bg/?go=product-3
Изписа ни пак Линекс,да пием дълго време.Овен това,ще ми даде нов протокол въз основа на старата епикриза,за което съм много благодарна.Изследванията ще ги правим веднъж годишно,за които каза,че се правят за да се контролира диетата,не че се очаква някаква промяна за самото заболяване(при доказана целиакия).

Някоя от мамчетата ми беше поръчала да я питам за Есберитокс,каза че става за нашите деца.

Утре ще си правя тест за антитела,глиадинови и трансглутаминаза,оказва се наистина ,че дексилозният не е особено показателен.Показах й моите кръвни изследвания-хемоглобин-85,желязо-3,и всички останали да долната граница,казах й че все по-често получавам разстройство имам и други оплаквония...С тези изследвания хемаголожката в Добрич каза ,че имам желязодефицитна анемия и сега пия Тотема,но др.Георгиева каза,че именно тези желязодефицитни анемии,много често са следствие от целиакия.И така,според нея,най-вероято имам и аз болестта,тестът ще покаже.Ако е така,се е отключила след раждането на Макси.

Мъфините стават пухкави,надуват се двойно,трябва да се сложи достатъчно бакпулвер,на пакетчето пише,мисля че беше за 500 гр брашно,слагам на око разбира се,и да не е гъсто тестото.И тези мъничките се опекоха за 15 минутки.Големината им е колкото едно-времещните кошнички,много са сладурски .Имаше ги на промоция в Кауфланд,и нямат нужда от хартиени формички,изобщо не залепват,само се намазняват.

Рози, много неприятно при вас...  Всъщност освен ехографията, взеха ли на детето тест трансглутаминаза или за него каза веднъж годишно? Все пак Макси се чувства добре, наддава и не ака разстроено, нали!? Значи може да има нещо мъничко в диетата, което пропускаш. На срещата д-р Панталеева каза, че тестовете не отчитат ако си сгрешил веднъж или 2 пъти диетата в месеца, инцидентно - то се изхвърляло бързо от организма и не го уврежда по-трайно (да има увреждане на стените на червото). Постоянното приемане на минимално количество глутен е проблемно и то ако е в храна, в която човек не предполага че има. Защото я приема и мисли, че е безглутенова. Така че, Рози, прегледай обстойно какво яде Макси (ако трябва си записвай) и го прецезирай. Дали не е взимал някое лекарство на таблетки (има нишесте), да е ял скоро нещо ново, разгледай етикетите, а дали пък не му е било просто разбъркано стомахчето (на всеки се случва)  
Рози, успех на теб утре с теста   А прави ли за тест за талесмания, защото и за това са показателни такива изследвания (особено ако имаш някой в рода от Средиземноморието). Тогава не се пие желязо, противопоказно е даже.

Таня, сподели рецептата за рулото, моля!

В момента давам точно Мечетата с ехинацея, но тези с мултивитамини сякаш са по-добри. Макар че, нали ходим и на градина...

Благодаря,Миленка!
При таласемията желязото е високо,затова е противопоказно да се пие желязо,а моето е 3 при референти стойности от 5 до 30.И аз мислих за това,предполагах,че може и да е диагнозата на баща ми от пролетта-В12 дефицитна анемия,но и това не е,и там желязото трябваше да е високо.Силно си пожелавам,да не е целиакия,но това разстройство,което до скоро започваше и спираше,сега не спира,при все че вземам по 3 ампули Тотема на ден,а желязото винаги много ме е затягало,дори и като съм пила по 1 ампула,а сега....никога не съм била така .

Отказах се да правим на Макси тест,много е наплашен от последните вземания на кръв,няколко пъти се наложи заради чернодробните,а нашите са едни кадърниииииии,само като си спомня .Какъвто и да е резултата,аз просто не доумявам в какво греша.Ето ,като го гледа на ехографа,докторката каза,че тази вода,най-вероятно,ако се направи тест,ще излезе пак положителен.Лекарства не сме пили,освен Осцилококцинума и тези за черният дроб,които ни ги изписа Георгиева,нищо друго.Нищо ново не е ял,само тези череши,дето жената 2 пъти ме уверяваше,че били съвсем чисти.Но се чудя,ако са без консерв.,оцвет.....не модифицирани сортове...защо не са БИО,значи нещо не им стига да са такива,питам се,дали всичко не е една лъжа!?Спирам ги,пък ще видим.Иначе се чувства отлично,толкова енергия има,толкова хубаво се храни,че даже не ще да спи наобяд,лягаме на леглото,аз дремя а той скача като пружинка .Акото е винаги твърдо,даже много и често трудно се изаква,а и я караме на сухо в последно време.

Миленка,Фили как е,започна ли да похапва в детската,хич не е работа да го вземаш всеки ден гладен ,гледали сме ги като писани яйца,а в един момент да гладува цял ден,тревога .

Направих списък с всичко купено,което давам.
яйца,сирене и кашкавал на Елена,шунка и сушеница на Тандем,маслини,леща,боб,ориз елда-чистя ги,месо прясно,риба,мая,сода,бакпулвер,ванилия-всички  на др.Йоткер,канела,био како,продукти на Шаер,гризинки от Дупница с отметка без глутен,спагети китайски от лепкав ориз?,царевица консерва на Бондюел.кебапчетата ги спряхме поне от 2 месеца.Понякога навън купувам пиле на грил,но винаги питам с какво ги мажат,някои ги мажат със соев сос-не стават,други с пикантина,и те не стават,купувам намазани само с олио и червен пипер и не давам кожата разбира се.Сухи чушки купувам от Серена и си правя червен пипер,и черешите им?,плодове,зеленчуци,захар,сол,пастата му за зъби е Ненедент без флуор,сурови ядки,акациев мед доста течен,царевичен гриз не съм давала поне от 2 месеца.За друго не се сещам,всичко останало е домашно приготвено.
Свикнахме с диетата и не правиме грешки като в началото да му даваме нещо с ръце,пипали хляб.Внимавам за ножа,какво съм рязала,дъската,трохи по масата няма,хлябът е предварително начупен на хапки и се боде с вилици,съдовете се мият в съдомиялна на 70 гр.

Кажете ако се сещате нещо или ви съмнява нещо .

Не съм Таня, но ще дам рецептата за рулото  
1 ч.ч. вода
1/2 к.ч. олио
малко сол
1 ч.ч. брашно
От тези продукти се приготвя парено тесто.
Като поизстине се прибавят едно по едно 4 яйца и се бърка до получаването на гладка смес, която се разстила в квадратна или правоъгълна тава, намазана обилно с олио. Аз ползвам тавата на фурната. Пече се на 200 градуса до получаване на златист цвят.

Плънка:
Стрива се с вилица половин бучка сирене Дунав, прибавя се кутийка майонеза,  нарязан на кубчета мек колбас (около 100 грама) и една прясна краставица,  също нарязана на дребни кубчета. Подправя се на вкус с чесън и копър, всичко се обърква добре.

Поизстиналия блат се обръща върху  фолио, намазва се с плънката, завива се на руло, увива се във фолиото и се прибира в хладилника да отлежи. Колкото повече престои толкова по-вкусно става. Докато се пече блата се надува неравномерно, но това е нормално.

Извинявай, Аcer! И благодарности за рулото!    _{Понеже гледах какво е написала Рози, а преди нея беше писала Таня и...} Да знаеш, че за децата сирене Дунавия и майонеза (купешка), мек салам - не са подходящи, имат нишесте. Но за нас са си супер. А и за децата може да се смени с подходящо.

Рози, за китайските спагети си права (не е ясно какво имат), аз сега взимам само на Рисо Гало или преди на Шаер. Някакви шоколадчета да ядете? Или царевично брашно (не Царевин)? Щом детето е добре, не му се притеснявай толкова... може и още да се чисти от бактериите... А тези лекарства, дето взимахте за черния дроб - чела ли си ги? Аз на Бондюел взимам от замразената царевица, консерви по принцип не е много желателно. И пастата ни е същата. Всичко с храната изглежда наред!!!

На детето такова руло не давам, пък и на нея само пасирам. Питах, в случай, че и дам да опита само малко. Иначе има едно сирене Дунав, пише че е само от мляко и то не почернява от йода.

Миленка,шоколад никога не съм давала,малък е още,брашно само на Царевин,но и него много отдавна не съм купувала.Царевицата от консерва,сме изяли 1,понеже бях купила за пицата.Лекарствата за черния дроб са прахчета,приготвят се в аптека и лично др.Георгиева ни ги изписа.Преди съм давала и други съмнитерни храни,но отдавна съм ги спряла,особено след теста лятото.
Спирам черешите,тези китайски спагети,ще сменя и царевицата със замразена(знам че консервите не са желателни по принцип,но съм изключила да има глутен в тях,нали така),пък ще видим.
Тези спагети Рисо Гало трябва да ги потърся днес във Варна,че тука сме....трета глуха,нищо няма,а тези на Шаер са ми много гадни,с право ги плюе Фили .

Riso Gallo - италиански са и ги има в Пикадили, на щанда с диетичните, а и на този с макароните имаше и от техните оризови макарони. С отметка "Без глутен" са.

Аcer, мислех че е Дунавия, не съм виждала Дунав... Щом не почернява - значи наистина става за детенце. Вярно, че е бебка... Извинявай пак за объркването.

Ето какво ми отговориха от "Биосет"ООД Пловдив относно запитването ми за продуктите им без глутен


Уважаема госпожо Пушкарова,

 
 Казвам се Юлия Тодорова – инженер технолог и работя като инспектор по качеството във фирма “Биосет”ООД гр. Пловдив.

 Прочетох Вашето писмо относно Bio Corn натурални царевични листенца, производство на нашата фирма.

Съставът на натуралния корнфлейкс е: царевично брашно, захар, растителна мазнина, йодирана сол, набухвател /Е 579/ и емулгатор (Е 471) и не съдържа глутен.

 Други наши продукти, които не съдържат глутен са: натурално царевично нишесте, плодовите ни нишестета: ванилия, ягода, малина, лимон, портокал, праскова, кайсия, киви, а също така: шоколад и какао.

 В случай, че имате други въпроси относно нашите продукти, винаги можете да отправите въпросите си към нас.
  Благодаря Ви за писмото и отделеното време!

Здравейте!Този път се включвам с добри новини !
Днес имах удоволствието да разговарям лично със завеждащи лабораторията по клинична имунология Св.Марина,доц.др.Светлозар Балев.Др.Геориева ме прати там да ми вземат кръв и той беше в стаята докато ми взимаха,заинтересува се за какво се изследвам,и после ни покани в кабинета си.говорихме 20 минути,не запомних всичко а и не бях подготвена с въпроси....но най-важното запомних.ЕМА теста(ендомизиумни антитела),е част от трансглутаминазата,която се прави във Варна,затова когато Дарина е питала др. Георгиева дали правят ЕМА,тя и е отговорила положително.Освен това доцента каза,че не ендомизиумните антитела,а глиадиновите показват че има проблем с глутена(ние имаме непоносимост към белтъка на житото,по-точно с глиадина в глутена,затова е нормално теста за глиадинови антитела да е най-показателен).Мисълта ми е такава,че няма разлика дали в софия или във Варна може да се ходи на изследвания,с тази разлика,че във Варна не са склонни да вземат биопсия на по-малки от 2 годинки деца,а в София го правят.
Попитах и него за промени след пубертета,той отговори,че даже не след,а по време на пубертета диетата значително се разширява,не се яде хляб и банички и хамбургери...тестени истории,но минималните количества(за които сега треперим)не влияят,стига да не се прекалява.И когато човек се чувства добре,прави се предполагам пак на всеки 6 месеца тест за антитела и той е отрицателен,може да си кара така,и може и цял живот да е така в   ремисия.Но ако поредният тест излезе положителен,то трябва непременно да се подложи отново на строга диета,предполагам за няколко години....така е когато болестта се тключи докато са малки децата.Ако се отключи след 20-тата година,спазва се няколко години строга диета,после по същият начин....
Това каза доцента,това ви казвам,дано не съм ви досадила,но винаги споделям какво съм научила .
Моите резултати ще излязат след петък.
Купих Рисо Гало,спагети и макаронки,купих и едни други,пак с отметка без глутен-Рисо Скоти.

П.П.Използвала съм думата ремисия в противоположното значение,поправих се .

Рози, много хубави новини! Вече се омешах от толкова мнения... Важното за момента е, че до 18-20 години трябва да се спазва сравнително строга диета, а по-нататък... надявам се и медицината да се развие следващите 10 години и да има нови изследвания и по-благоприятни становища относно разширяването на диетата. 

Таня и аз бях говорила с техноложката и тя ми каза същото за състава на нишестетата и даже за червения пипер. Но препоръча да се купуват по-големите разфасовки царевично нишесте - по 200 или 500 грама, защото се пакетира в съвсем отделно помещение и с много прецизни машини. Тях ги има в Метро или по-големите магазини.

Аз съм на мнение, че дори и да ги пакетират отделно, меленето на зърното и съхранението преди това не е в техни складове и не може да дадат напълно достоверна информация. А за следното нещо ще ви помоля за коментар, че не разбирам какво значи в нашия случай Антиглиадинови IgG и IgA негативни, Антитъканна трансглутаминаза IgG и IgA негативни. Може би наистина при нас се касае за синдром? Д-ксилозата е малко над границата.

acer,негативни значи че нямате антитела,следоватерно нямате проблем с глутена,явно дексилозният нещо е притеснил Георгиева,но целиакия чиста нямате,най-вероятно наистина е синдром,който има същите синптоми,но щом организнът не прозвежда антитела,то значи че тънкочревните вили са здрави.този синдром е само временно възпаление,което се повлиява добре от пазенето на безглутенова диета,но ще мине,няма да е завинаги .

Рози, стискам палци резултати в петък да са отрицателни.
Acer, откога са тези резултати преди или след безглутеновата диета? Ако са отпреди, мисля като Рози, но ако са след диетата  може би означава че сте успели с диетата.

  Кръвни тестове
Някои кръвни тестове могат да потвърдят съмнението за целиакия.
Основен сред тях е силно достоверният и автоматизиран тест за откриване на антитрансглутаминазни антитела (анти TG), които са от класа на IgA.
Еднакво ефективен, въпреки че не е така широко прилаган, е тестът за изследване на антиендомизиумни антитела (EMA).
При деца под 3 години особено надеждни са тестовете за изследване на антиглиадинови антитела (AGA) от класовете IgA и IgG.
Изолирани промени в AGA-IgG не са диагностични с изключение на случаите при деца с недостатъчност на серумните IgA.


При нас IgA беше 10 пъти над референтната стойност при откриване на алергията, 6 месеца по-късно беше в норма.