Деца с увреден слух-8

Добре, да кажем, че той твърди така - каква би могла да е причината за тази разлика - слухът се развива до 6-ия месец; след 6-ия месец нещо става с нервно-психичското развитие на бебето и тогава тестовете изведнъж стават достоверни; българските бебета имат специфика в слуховото развитие или какво???  Не може просто да се твърдят някакви неща без да се изтъкнат смислени аргументи! Аз си признавам, че това, което зная, го зная от Интернет, не твърдя, че имам сериозни академични познания по тези въпроси, но поне съм се научила да търся логика в твърденията на хората - независимо дали са лекари или някакви други специалисти. И затова страшно се отчайвам, когато виждам как тук ни баламосват с някакви си общи приказки без да смятат за необходимо да се аргументират пред нас, щото, видиш ли, сме някакви си там. А че всеки от нас би могъл да е и много по-добре образован и квалифициран в своята си област човек, сякаш напълно го забравят. 

Здравейте!
И аз смятам, че твърдението, че резултатите не са достоверни преди шесте месеца е просто несериозно, да не кажа смешно.... защото нещата всъщност са доста сериозни. Естествено най-добрият вариант  е наистина да няма проблем със слуха на бебчето, но щом сте се усъмнили и за обратното, трябва да проверите категорично.
Баракуда, вие си вземате решението, но почти всички тук се опарили по някакъв начин от лекарските препоръки. За съжаление в България лекарите не обясняват, ние им се доверяваме и понякога за съжаление сме подведени. След много перипетии съм се убедила, че винаги трябва да се търсят две мнения, особено в случаи, когато времето е ценно.
Дори , когато бебето е по-малко изследването се извършва докато детето спи, без упойка, която се налага при по-големите деца.
Но вие сте взели решение, стискам палци да е правилно.

А да попитам и още нещо, БАКИ съществува ли? Търсих сайт, не намерих ... Мога ли да стана член и каква дейност развиват?
ПОздрави от нас!

terina, БАКИ съществува. Сайтът в момента не работи по организационни причини. Можеш да станеш член, но и аз не съм сигурна как точно - може би трябва да се свържеш с председателката на асоциацията. За съжаление аз нейни координати нямам, тъй като ръководството се смени тази година и нямам техните телефони. Мисля, че Ирина ги има, обаче. Ако не, аз ще ти ги намеря. Ти само кажи, ако стане нужда.

А дали може малко повече информация за тези репортажи? Не съм гледала нищо. Ако има някъде линк... Или ако може да ни кажете кога са го давали по БТВ, за да видим онлайн предаването?

http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=148522 - Това ли имате предвид?

Между другото, ако случайно тази майка чете тук, да пише - ще й кажем откъде поне по-евтини батерии да си купува!

Може би става дума за това
http://bnt.bg/bg/news/view/18665/bylgarskata_koleda_izlekuvanata_iren
Повечето неща в тези клипчета са малко преиначени от журналистите. Едва ли коледата е платила всичко...сумите не са чак толкова големи. И аз се учудих доколко не са в час журналистите, та да не знаят, че НЗОК плаща за КИ, но пък може би не плаща за двустранна имплантация. Важното е че детенце говори...
Пардон, сега вникнах, че става дума за BTV, а аз цитирам БНТ...нищо, оставям линка.

По БНТ става дума за Ирен, при нея е извършена едновременна двустранна имплантация преди мисля две години и тя е едно от първите деца с два КИ. Не знам защо са се насочили към чужбина, може би тогава тук не са оперирали деца под годинка.
А относно предаването по БТВ с участието на Мария и Константин. Тях ги познавам. При тях случаят е като нашият. Детето губи слуха си в следствие на менингит и то много тежък. Не ми се иска така без нейно съгласие да разказвам подробности. Но е имало емного сериозно вкостяване. Просто Мария не можа да разкаже по-подробно историята. При случаите със загуба на слуха след менингит е изключително важно да се действа възможно най-бързо и да се оперират по възможност двете уши, защото се вкостява кохлеята и след това е невъзможно да се постави имплант.
Тук в БГ и тях са ги размотавали, както размотаваха и  нас. А и операциите за поставяне на импланти след менинигит в Бг са значително по-малко и според мен хирурзите нямат опит при вкостяване.
Относно настройките сме говорили много пъти. Чак не ми се пише, че се повтарям.
Децата оперирани и настройвани в България имат успехи и то големи, особено децата оперирани около годинка. Жалкото е, че до преди две години някъде не са се оперирали децата преди да навършат две години.
В чужбина е много по-скъпо, но лекарите там имат малко повече опит, там от години се правят само двустранни КИ. Във Виена всяка стая, в която се правят настройките е шумоизолирана. Настройката се прави от логопед и инженер, а не от лекар. Всичко се обяснява подробно. Никой не ти се кара и никой не е изнервен, не чакаш. Относно  споменатата цена от 1500 евро - може и по-евтино да излезе. Ние пътуваме с кола и ни излиза с винетките около 400 лв пътя, спането е около 50 евро на вечер т.е 300 лв и настройката в болницата струва около 100 евро-200 лв. Когато се пътува със самолет е по-скъпо, но  и сто пъти по-удобно, особено когато си с малко дете.
Аз много пъти съм мислила по този въпрос,но съм благодарна на съдбата , на Господ,  че успяхме с помощта на много хора и с добрите им сърца да оперираме ЕЛина във Виена. Миналата по това време бяхме във Виена след втората операция. Толкова бях напрегната, притеснена и объркана. Сега не знам кога мина тази една година. Елина има напредък , знае много думички и ни разбира.
С лявото ухо, където поради споменатото вкостяване инпланта е поставен до половината на кохлеята също чува добре. Това е резултата от нашата операция във Виена.
И искам да ви благодаря на всички, които ни помогнахте. Беше толкова тежко
Малко се развълнувах
Поздрави и хубав ден

Ами, аз пък изобщо не мисля, че има какво толкова да се коментира. След като хората имат желание да се имплантира детето в чужбина, да го направят. Първо - касата тук не отпуска пари за двустранна имплантация, второ - лекарите имат по-малко опит с малките деца, трето - поискали са помощ - отпуснали са им я - т.е. ако е било нередно да се прави, нямаше да стане. Не си мисля, че родителите от глезотия са избрали този вариант. А и докато нашите аудиолози отказват да изследват и слухопротезират бебета под 6 месеца, а хирурзите да оперират преди 2 години, хората ще си търсят начини да помогнат на децата си - няма да стоят и да чакат на нашите специалисти да им се наредят планетите в нужната последователност, за да си свършат работата. Пфу!
И накрая - намирам за нелепо някой да се включва в темата само за да роптае. Ако имате желание да водите смислен диалог и да сте в помощ на някого, заповядайте, регистрирайте се и участвайте. Иначе наистина е нелепо.
terina, щом познаваш майката, наистина, кажи й за батериите. 200 батерии на месец!!! Това не е ли все пак твърде много? Ние използваме около 30. т.е. ако са 2 импланта биха били 60. Може би има нещо, което й убягва на тази майка - вид на батериите, фирма...
За Елинка  .

Лони, това за батериите беше преувеличено и то го поднесе Ани Салич, жената нещо смотолеви "... и консумативи...", така, че едва ли действително дават такава сума за батерии месечно.
Истина е, че и в двата репортажа имаше доста преувеличени неща, но все пак са медии - нашите медии по принцип често преувеличават, преиначават и не са не са напълно подготвени по въпросите, които коментират    А иначе по темата наистина няма какво да се коментира, родителите са намерили някакъв начин и са се възползвали от него, децата се развиват добре, което е чудесно.

Когато гледах репортажа по БТВ и аз се сетих за Елинка 

Е това ни прави много лоша услуга ,с нищо не ни помагат по този начин и получава се интрига  !

Наистина се преувеличава, но това е защото журналистите не са запознати с проблема, както и повечето хора.
Затова аз смятам, че трябва повече да се говори. Ако се знае повече за КИ няма да има преувеличения и недоизказани неща. Не само журналистите, а според мен цялотот общество трябва да се запознае с нашите деца.
Наши приятели примерно след първата операция на ЕЛина взеха да я викат и да й говорят-просто си мислеха, че вече всичко е както преди, но аз им обясних как всъщност стоят нещата. Обясних колко рехабилитация трябва и че не е толкова лесно. Не можем никой друг да обвиняваме за незнанието, освен себе си.
За съжаление в България ние трябва да се борим за децата си, на държавата не може да се разчита. Защото във Виена имплантите се застраховат и всички скъсани кабели се плащат от застраховката. А как е тук? То и не е само това. Разлика е в това, че там хората се борят за правата си, а ние тук чакаме някой от някъде да се сети за нас.
Извинявам се, че може би съм малко рязка, но ме е яд, че не сме заедно, че не се борим заедно за правата на децата си. Заедно можем да постигнем много според мен.

     Аз също познавам и двете деца и семействата им. Не ме притеснява това, че са избрали чужбина, крайният резултат оправдава избора им. Ако пари от моите нещастни есемеси за Българската Коледа са отпуснати за тях, ще съм много удовлетворена. Елинка имА невероятно лошия "късмет" да бъде първото (известно на нас) дете, на което менингита донесе и загубата на слуха. И ако лекарите бяха предупредили семейството, че има въобще такава последица, може би всичко щеше да се развие много по-различно, а не да се чака и да ги размотават.
     А що се отнася до настройките, въпросът е коментиран хиляди пъти.

    И защото нещо са ме хванали сестрите...baracuda, между двете изследвания, които направихме на Венци, когато той беше на четири, и после на десет месеца, нямаше абсолютно никаква разлика; и, дори с риск да ти стана досадна - направете още едно изследване в София! По-добре е да подлагаш всичко на съмнение и да търсиш повече от едно мнение, отколкото да се успокоиш, и в един момент всичко (не дай, Боже), да се стовари отново със страшна сила...

Мен също не ме притеснява ,че някои семейства избират чужбина ,за да го направят сигурно има причина ,важното е че има ползи за децата ,а жалко затова че тук в България не се случва всичко това .
terina ,права си ,че от нас зависят много неща ,ами да почерпим опит навън как е станало така че са успели да извоюват толкова неща родителите ,понякога си мисля дали сме малко и затова не можем да се борим или всичко е на нашите плещи ,нямаме помощ кой знае каква  ,а колкото по-големи стават децата става все по-трудно !
А относно  журналистите  те са "третата власт ",не бива без да са информирани напълно да излизат и да правят изказвания ,защото подвеждат, ако с всяка информация се прави така -разбрал недоразбрал говори ,то тогава какво бълват медиите ?