Деца с увреден слух-8

DIVA ORHIDEQ, аз имам възможност по-често да минавам покрай фирмата, затова не взимам всички батерии наведнъж. Взимам по една опаковка - 6 бр. са. След това пак ходя за още. Никога не съм имала проблем с получаването от фирмата.

Аз взимам от АНКА Взимам си ги на куп 

Драги съфорумки, погледнете в началото на нашия подфорум, закованата тема Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ. В петък ще има обсъждане в Министерство на здравеопазването. Погледнах, че нищо не е предлагано по въпросите на децата с увреден слух. Дайте предложения, ако имате.
Може да използваме и един текст, които зимата бяхме подали като част от исканията по време на протестите. Копирам го тук отново, като се извинявам предварително за дългия пост. Ако имате бележки, моля до ден-два да ги направите, за да може своевременно да се подаде текста в работната група.
Освен това, ако някоя от вас се чувства подготвена да участва на самото заседание, свържете се с другите майки. Аз за съжаление май няма да съм в София тоя ден.

Ето и текста от зимата:
"Проблеми и необходими решения за деца със слухови проблеми

Списъкът по-долу посочва само някои проблеми и случаи и не е изчерпателен. Все пак насочва към основните направления за постигане на по-висок стандарт в грижите за деца със слухови проблеми.

I.   Технически средства:
1.   Кохлеарни импланти (КИ) – съществува инициатива на Българска асоциация на кохлеарно имплантирани (БАКИ) за иницииране създаване на Национален център за КИ. Инициативата е подкрепена и от медицински специалисти.  Внесени са предложения в Народното събрание в края на 2008 г. Подкрепяме инициативата и очакваме своевременно решение по нея.
2.   Поддръжка, ремонт, резервни части и консумативи за КИ – не са включени в списъка на техническите средства за подпомагане по програмата за интеграция и за закупуване на технически средства. Минимумът тук е поне 120-200 лв. с което се покрива разхода за поне един ремонт при прекъснат кабел (а обикновено прекъсването на кабел при по-малки деца се случва няколкократно за година). По-сериозни ремонти на процесор или други следва да се регламентират и след консултации с фирмите доставчици/производители, доколкото техния брой е много ограничен;
3.   Батерии за КИ – случаят не е предвиден правилно в настоящите програми. Отпусканата помощ е за 20 батерии (както за слухови апарати), които се използват в рамките на един месец. Следва да се завиши броя десетократно (на 200 бр.), с което ще се покрие около 80 % от необходимостта, а останалото количество ще е по силите на родителите.
4.   За слухови апарати (СА) – предвидената помощ по програмата за интеграция е завишена за деца в сравнение с възрастните. Но въпреки това при двустранно слухо-протезиране осигурява минималния клас апарати. За деца в активна възраст, когато непрекъснато се обучават е всепризнато, че най-подходящи са дигитални многоканални слухови апарати. Цената им няколкократно надвишава отпуската сума от 1200 лв., като може да достигне и до няколко хиляди лева. Доплащането е избор на родителя, ако може да си го позволи.

II.   Рехабилитация:
1.   Ресурсните центрове където функционират да осигуряват слухово-речева рехабилитация от специалисти по съответната специалност, и такива обучени да работят с деца с КИ.
2.   Ефективно насърчаване развитието на Ресурсните центрове по окръжни градове с цел осигуряване на слухово-речева рехабилитация по местоживеене или близо до местоживеене за деца обхванати от масови детски градини и училища.
3.   За София (където Ресурсния център действа децентрализирано и специалистите работят по райони и по учебни заведения)  – увеличаване на броя на слухово-речевите специалисти, които работят по детски и училищни заведения.  Акцентът да е на специализацията на педагозите, за да могат да обхваната с достатъчно необходимия брой часове всички деца със слухови проблеми обучавани интегрирано.
4.   Транспортни разходи за рехабилитация – в случаите на ползване на ресурсен център – осигуряване на транспорт от населеното място, адрес на детето до РЦ и обратно. Т.е. включване на транспортните разходи към бюджета на РЦ. А за София – ползване на добавка за транспортни услуги.
5.   Помощ за подготовка на родителите за рехабилитация на децата със слухови проблеми – подготовка и предоставяне чрез интернет страница на АСП, ДАЗД или МОН на специализирани помагала за родителя и за учителя за различни възрасти и по учебни дисциплини.
6.   Ежегодно провеждане на информационни лекции/семинари за всички преподаватели от училища където се обучават интегрирано деца със слухови увреждания. Слуховото увреждане не е забележимо и преподавателите обикновено забравят за детето и съответно забравят и да спазват основни правила за работа в такива случаи.

III.   Транспортни разходи – при посещение на медицински заведения за настройки на КИ, при първоначални настройки на КИ в рамките на първата година, редовни аудиометрични прегледи, когато разстоянието до медицинското заведение е повече от 200 км от местоживеенето. Особено в случаите на първоначална настройка на КИ е, че се налага пътуване до медицинското заведение на всеки 20 дни."

Здравейте!
Ние се върнахме вчера от настройки. Пипнаха съвсем малко само дясното ухо и това беше.
Елина днес е пак на градина. Малко е хремава, но дано бързо се оправи.
Относно срещата в Мин на здравеопазването съм съгласна с написаното, нямам предложения. Гледам че никой от нас не е писал в закованата тема. Може би трябва още днес да напишем там предложеното от Милена Д, защото все пак няма много време.

Поздрави от нас

milena d   според мен директно копирай този текст !

И аз съм на мнение, за същия текст! 

Понеже и аз нямам в момента много-много време да се занимая с текстовете, ще препратя текста на дамите, които се занимават с подготовката на темите.
Като гледам - то съдържа информация и предложения и по трите теми, които в момента се обсъждат - за здравеопазване, образование и социални услуги.
Вероятно можем да бъдем и по-изчерпателни, но толкова за сега.

Само с уточнението, че за КИ не се отпускат никакви батерии, тъй като не е вписан в списъка за техническите средства, тези 20бр. са за СА. Това е и инициативата на БАКИ да бъде добавен в този списък.

                             

      Внимание, докато не пишехте, темата беше отишла на трета страница...

Здравейте!
Бих искала да полпитам, вашите деца говорили ли са на бебешки? Защото Елина често си бърбори някакви неща като на бебешки език.
Не знам как да го опиша точно, опитва се да казва нещо, но думите са неразбираеми и си вмъква някоя ясна дума, и след нея поток от измислени

Много се е изписали тия дни .... Едва смогвам да чета..... 

    Кате,при нас е абсолютно същата история Значи не сме сами...Мая и тя непрекъснато си бърбори,но нищо не и се разбира и на моменти каже ясно някоя думичка.
И на мен би ми било интересно да разбера как другите дечица са тръгнали в началото,говори ли ли са на бебешки като нас,кога са се появили първите думички,кога са започнали да разбират какво им се говори...дано някой се включи да ни разкаже повече.Защото при нас чак сега,вече година,започна мъничко да ме разбира.Като я попитам искаш ли ябълка наприм. и тя отговаря с да или не.Казвам и хайде да спиш,а тя-"Не,Мая не шпи".Преди няколко дена се прибирахме от детската и си приказваме,питам я къде е тати,а тя мълча и после изтърси"тати то няма",че тати го няма.А сутрин като тръгваме за градината й казвам,хайде Мая кажи чао на зайчето(имаме си едно пухкаво зайче в нас,истинско),тя отива до вратата и му маха с ръчичка.Вчера пък се видяхме с Марти,те бяха тук за настройки и Мая се срамуваше в началото,но после започнаха да си играят.Като си тръгнахме и тя все повтаря-бати,бати и аз й казвам-да,бати Марти.Тази вечер както си седеше и я чух повтаря-Мати,мати и като я попитах-помниш ли Марти,тя се смее.Направо не знам какво да си мисля вече,но пък има и много неща,които я питам и тя не ме разбира.
Сега се борим с буквичката "к",замества я с "т",но на моменти я казва.Та започнах да се чудя дали наистина я чува и не може още да я изговори или просто си я чува като т.

Здравейте момичета

 Ще правим инплантация на Мони.Взехме трудното решение, но имаме още време дотогава.Мони си носи апаратчетата и мисля, че вече свикна , че винаги ще има нещо на ушенцата си. Сега чакаме новите отливки да станат готови.
На мен също ще ми е интересно за другите дечица как се справят, коя нова думичка са казали, кога са я казали.....Ние сме в самото начало още и ще се радвам ако споделите повече.За мен ще е от голяма полза.Пък живот и здраве догодина се надявам и аз да разказвам повече

Здравей те мили мами аз имам голям проблем с моя Криси една година е вече от както е включен КИ и не иска да прави аудиограма.Много трудно му се привлича вниманието за тази една година казва само мама, ам и от скоро ба ба на срички нищо друго ,повече от 20 минути не иска да сто и на рехабилитация.Не знам какво да направя към кои да се обърнем.В ИСУ когато му правят настройката казват че всичко е наред с вътрешната част на КИ незнам много сме объркани,когато му извикаме се оръща чува но не знаем колко  чува.Пишете ми как е при вашите деца,моя Криси е голям инат, инати се за всичко за това ние сме си виновни много го разглезихме.Преди няколко месеца го водихме на невролог и доцентката каза на детето му няма нищо видимо но все пак му изписа ниотропил да пие три месеца  и го спряхме .Сега е станал много нервен и се инати  за всичко не знам какво да правим.

Здравей, Велина.
Йоан също не съдействаше дълго време на сестрите за аудиограмата. Беше доста неприятно, но мога да кажа, че и те никак не му съдействаха. Това, което свърши работа, беше времето. Просто му мина този период. Лошото беше, че и ние като вас не знаехме дали и как чува, а лекарите и терапевтите също не можеха да ни кажат нищо смислено по въпроса. До такава степен не можеха да кажат чува ли не чува ли, че включително подхвърляха и реплики за това, че може би ще трябва да се реимплантира. Ние не издържахме на напрежението и тогава ходихме до Германия, където преспокойно му направиха игровата аудиограма и стана ясно, че съвсем добре си чува, а проблемът е в липсата на подход на терапевтите. Болшинството от нашите сурдопедагози са абсолютно некомпетентни и си позволяват да коментират неща, които са извън тяхната сфера. Например, всички твърдяха, че Йоан е хиперактивен. Върхът беше, че ни изпратиха на ЕЕГ, което да докаже нещо си, което те си бяха наумили, че има, и веднага след това да започне терапия с медикаменти (както и при вас са подходили). Въпреки, че го заведохме на ЕЕГ, ние бяхме твърдо решени, че медикаментозната терапия не е пътят, по който искаме да вървим и никога не сме му давали никакви лекарства. Многократно са ни намеквали, че Йоан има проблем с дисциплината, което е също толкова некомпетентно изказване, както и това, че е хиперактивен. Йоан има поведенчески проблеми, които са следствие на този сензорен дефицит, до който глухотата неминуемо води. При него просто е по-изразено, защото в по-късна възраст му е поставена диагнозата и доста късно е слухопротезиран. Абсолютно съм убедена, че вашето дете не е просто разглезено. За всяко нещо си има подход и време, в което да се случи. При нас терапията започна да тече по-леко след като Йоан беше вече на 4 години и след като се отказахме от "доказаните" имена в рехабилитацията на децата с кохлеарна имплантация, намерихме специалисти, на които им се занимава с по-трудни за обучение деца, а времето свърши останалата работа. И сега имаме трудности от различен характер, а Йоан все още говори доста по бебешки, но в голяма степен е преодолял негативизма си от процеса на обучение и учи доста по-лесно в сравнение с преди. С всичко това искам да кажа, че слушайки "специалистите" бях започнала да вярвам, че Йоан е много тежък и непоправим случай и цялата вина за това той да не може да се обучава, е само и единствено негова. И макар, че майчинското ми чувство винаги е протестирало срещу тази мисъл, "специалистите" винаги разклащаха вярата ми в детето. Но в крайна сметка никога не съм грешила, когато съм се доверявала на родителските си инстинкти и благодарение на тях се отказахме от утъпканите пътеки и се оправяме както можем. Ако мога да дам някакъв съвет, той би бил - доверете се на детето и следвайте нуждите му - така по-малко ще грешите.  

     Здравейте всички!

     Елисана, поздравявам те за трудното решение! Искрено се надявам, че няма да съжаляваш.
     Велина, ние се опитахме да направим аудиограма на Венци за втория ТЕЛК. Ако и при вас е протекла, както и при нас, не се учудвам, че не е успешна. Освен, че имаше трима човека в стаята, без нас тримата, те го хванаха от главата за краката - нямаше и две минути, откакто бяхме влезли, и те вече искаха да му сваля машинката! Ами и аз да съм, и аз ще пищя... Тъй, че, тя се провали, и аз не знам той какво и как чува чисто технически. Аудиограмата, която правихме в чужбина, мина съвсем гладко, той съдействаше, дори малко съжаляваше, когато всичко свърши. Като имаш предвид, че пак непознат човек, обстановка, та дори и език. Значи можело! Според мен вие си работете с детето, без да го насилвате, малко по малко всичко ще си дойде на мястото. Може би тук е мястото да отговоря и на Катя - не, Венци не е говорил изобщо на бебешки, нито преди, нито след операцията. След първата успещна настройка, когато бях сигурна, че чува, аз се отпуснах и започнах просто да се грижа за него. Не съм го сравнявала с нито едно друго дете, само говорех, говорех, говорех. Той си мълчеше, но много ме гледаше и слушаше (буквално). Разбрах, че ме разбира, когато започна да върши съвсем дребни неща, да донесе това, да даде онова. Първата му дума беше "бъй-бъй", което след няколко повтаряния стана "би-би", накрая стана "бебе" - в рамките на няколко минути! И така се започна. Ако аз мога да дам съвет, той е: просто говорете до припадък, обяснявайте всичко по хиляди пъти, и не сравнявайте детето с други!
 
    Желая на всички успех!