Лозинка ни напусна...

Привет,

Аз искам да предложа нещо.
Тъй като аз, а предполагам и повечето от българите сме затрупани със задължения, за да се справяме с необходимите разходи, за нас и нашите семейства. И не разполагаме с много време. "Та до тук с оправданията."
Може да откриете "Микроразплащания чрез SMS".
Да наистина одържат голям процент от полученото, но пък всеки може да отдели едно, две, три, ...  смс-чета!!!
Да плащат се малки суми , но пък много повече хора ще са достъпни!
Колко шоута печелят от това, защо пък да не се ползва и за нещо наистина важно ... човешки ЖИВОТ!
Аз също имам сайт (не е кой знае какво, но е на ваше разположение)  веднага ще помогна с реклама и смс-и разбира се!!!

(Тъй като не успях да прочета всички постове, а и не видях да има номер за смс чрез микро разплащане пуснах темата. Дано вече да не е предлагано!)

Живот на пук!

http://novinitepro.bg/spetsialno/zhivot-i-zdrave/zhivot-napuk-na … raveopazvane.html

loopi : Аз съм против внедряването на СМС разплащане за конкретния случай. Собственик съм на уебсайт, имам внедрена такава система и от два СМС-а по 1 лев (общо два лева) печалбата излиза на 80 стотинки.

Защо? Ами ето заради този незначителен факт:

https://mobio.bg/site/smspayments

Няма как да скрием това - мобилните оператори вземат голяма част от всяко SMS плащане (40%-50% в зависимост от държавата и тарифата на SMS-а).

Аз не бих искал мобилните оператори да взимат половината от парите, които отиват за дренажна жилетка. Не е честно просто. Не стига, че всяка година покрай Коледа ни обират с техните малоумни промоции за Фолксфагени, Мерцедеси, спечелете 500 000 лева и прочие, ами така да им генерираме допълнителен доход. Не, мерси. За нормални услуги - става. За дарения на момиче, които се нуждае от лечение - не.

Плащането в банка е лесно, преводът е скъп (освен ако не плащате в ЦКБ) - но не толкова, колкото СМС пея. Мен ме одрусаха 3.50 лева в друга банка. Но в крайна сметка ситуацията е следната - отивате в банката, казвате: "Искам да приведа пари на една сметка", попълвате една бланка, в която пишете Лозинка Йорданова и преписвате Айбана (в БГ Левове), плащате на касата и готово.

Нищо страшно и нищо стресиращо няма, макар че и за мен това ми беше страшно непонятно и в продължение на години привеждах пари по пощата (запис) за разплащанията си.

Аз съм на същото мнение, просто е безобразие вместо парите на дарителите да отидат директно за лечение, да отиват в нечий бизнес.

Здравейте и от мен.Снощи се върнах от Германия и искам да напиша няколко реда първо за престоя си там,за изследванията и за предписаната терапия.Останах разбира се доволна дори повече от доволна ,толкова неща разбрах за себе си и състоянието си,че се шашнах по едно време.Хубавата новина е,че част от изследванията са добри,но друга част не са-белия дроб.Много намалял капацитет от многото инфекции и нелекуваните на време това,което не трябва да допускам са инфекциите в моето състояние само една може да е фатална.Препоръката от професора,който ме прегледа и направи изследванията е добра и с добра перспектива,но как ще изпълня всичко това за да съм добре някак не ми е ясно.Лекарствата,които са ми предписани за постоянна терапия струват много и не само това,но ги няма в България,дори да намеря пари за тях ще се наложи купуването им от чужбина.Препоръчана и не само препоръчана,ами е и част от лечението физиотерапия,автогенно дишане и т.н. и с това малко е трудно допитах се до БГ физиотерапевт оказа се,че не им е ясно как се правят при муковисцидозата нещата (ако някой има познат терапевт ,който да може да препоръча ще ми е от полза ).Все си мисля,че ще се намери някой ,който да знае тези неща.Като цяло с две думи пак оставам на предишното положение без лекарства,защото струват много и за сега без да знам как се прави автогенното дишане и т.н.
И все пак ще продължа да търся средства за да купя скъпоструващия КОЛИСТИН и лекарствата за дишането,които ми предписа професора.Това,с което не мога да се примиря е,че има добро лечение ,но не и за нас тук в България незнам какво да кажа само това,че съм съсипана и много тъжна от този факт,а не от факта,че имам тази болест ,да усещам всеки ден как ме стопява и убива бавно,защото държавата ни няма отношение към болните от муковисцидоза и оставаме без създадените за нас медикаменти и всякакъв вид средства за подобряване на състоянието ни за да живеем един  нормален живот  

Ще намерим пари отнякъде, колкото и да е трудно. Само дай някакво елементарно описание - след като си се върнала в България, какви медикаменти трябва, какво трябва да се направи - и някакво приблизително изчисление точно каква сума трябва. Ще го популяризираме на някои места, имам контакти с познати и приятели, които се надявам да бъдат достатъчно отзивчиви - вярно, много от нас сме неработещи (студенти), но вярвам, че все ще измислим нещо.

За физиотерапевт - аз мога да попитам, но евентуално за Плевен... не знам дали ще ти върши работа?!? Пък и признавам - макар и да знам да има добри физиотерапевти, не съм сигурен дали имат опит с CF.

СПОКС засега.

Лозинка искам само да ти кажа че не си сама. Пак ще помагам с каквото мога. Аз знам, че хора като теб с хронични заболявания могат да водят пълноценен живот. Пиши повече за лечението и пак ще се организираме.

Ло, с теб сме. Сканирай рецептите и предписанията, сигурна съм, пък и ти го знаеш,че когато хората се обединят около една кауза, нещата се случват.

Благодаря ви за всичко какво щях да правя без вас  

Относно приблизителната сума как да кажа болестта както всички знаят е хронична и това лечение не е за един или два месеца и това най-много ме притеснява,защото се налага постоянен прием на лекарствата.
За цената им в различните държави различни цени са обявени.За КОЛИСТИНА (коломицин) едно от предписаните лекарства,(всъщност това е другия инхалаторен антибиотик,който би трябвало да ни се отпуска от МЗ както ТОБИ 300 ) в момента чакам да ми кажат каква цена ще е в Русия,Гърция и САЩ.Където е най-добра цифрата от там ще е ,но приблизително около 1500лв. за един месец т.е. през месец се взима (28 дни ТОБИ 300 /28 дни КОЛИСТИН)излиза.Другото лекарство (Oxis Turbuhaler то е за дишането) също не е малко за един месец излиза около 300лв. В момента съм на Вентолин инхалации,но не е особенно добър вариант за дълга употрба натоварвало сърцето и това не знаех от 1г. и повече блъскам вентолин на ден по 3,4 пъти на ден и после се чудя защо сърцето ми бие като след голямо физическо натоварване....ужас.Това лекарство е с дълго освобождаващо действие и е подходящо за дълга терапия каквато е нужна при болните от CF.Общо взето това  е най-главното с другото сама ще се справя.Щом науча къде е най-изгодно да се вземе ще кача и рецептите и резултатите от изследванията.

На мен тези цифри ми изглеждат обнадеждаващи. Не е плашещо висока сума. Парите ще могат да се събират.

И още нещо, за което не успях да разбера. Какво казаха в Германия за дренажната жилетка? Или само автогенно дишане плюс стандартни дренажни практики?

Наясно съм, че в понеделник ще се опитвате да правите нещо пред МЗ. Ако имате нужда от помощ и две работни ръце, оставям координати за връзка в Светла.

Питах майка ми за добър физиотерапевт (тя нали е в медицинскии ВУЗ), слава Богу, майка ми се оказа съчувствена към проблемите на Ло, но за голямо съжаление познанствата ни се простират само в нашия регион. По физиономията ми беше достатъчно, че нещо не е доволна от услугите на днешните физиотерапевти, а най-добрите за региона са частници, за съжаление - и мн. пари взимат (спомена само едно име). И не ми препоръча въпросния човек, защото с документацията е много сложно - то било по региони, Ло е в София и такива неща. Но има отлив на специалисти - от Плевен към София, съвсем очаквано - така че препоръча ми ако имаме познат, който работи в медицинската академия в София - той да насочи.

Относно дренажната жилетка....само тя няма да ми помогне и не е удачен вариант в моето състояние,професора ме посъветва и не просто посъветва,а ми предписа най-вече физиотерапията,упражненията с флътера са най-добрия начин за вадене на секрети.И аз се сдобих с такъв флътер най-накрая и съм доволна от него.Няма да ми навреди желетката,но на този етап няма и да ми помогне само тя,всичко е комплексно.В Германия той ми каза,че наблягат на физиотерапията....много тъжно наистина ,че тук няма компетентни по този въпрос,а това е част от нашето лечение  

Всичко е техника и трябва обучение,пък и за повечето пациенти нещата са индивидуални,тъпа работа, трябва ли човек да пътува извън страната си за нещо такова направо чак не вярвам.Да пълним джобовте на тамошните лекари и да си даваме парите за елементарни консултации и изследвания и това само,защото ние няма тук къде да отидем да се консултираме със специалист и да си направим нужните изследвания.Направо незнам какво да кажа,просто думите ми свършиха в един момент....

 вече и аз не знам какво да ти кажа, да те успокоя... ако са набрани средства, съветвам те да почнеш с лечението по предписанието, ние по-нататък ще продължим да привеждаме за лечението и завбъдеще.

Успех. Всички сме с теб.

Лозинка, физиотерапията може да се прави и от близки на пациента, които обаче трябва да бъдат обучени. В Германия не ви ли показаха какво трябва да правите? Възможно е и някой в БГ да се намери, дори да е далече от вас и да се ходи отвреме на време, а всекидневните процедури да ги прави твой близък.  

В детската белодробна клиника в София /до Майчин дом/ има една физиотерапевтка, която прави масажи и др. подобни за прочистване на белите дробове от секрети, защо не провериш там?

Да знам,че  е така само обучението отнема малко време и после всичко си е в нашите ръце и повечето от мен си зависи за правенето,сигурно имаш предвид потупването да се прави от близки това го можем,но не е добър вариант за мен в този момент и са нужни други подходящи за целта упражнения.За съжаление не успях да се консултирам със специалист-физиотерапевт там,тъй като не знаех,че ще има нужда и от това,а пък и професора не е знаел,че ще имам нужда от такова обучение (беше шашнат от факта,че незнам за физиотерпията) не беше предвидено,трябваше да се запиша ,а за напред поне за седмици всичко беше запълнено и не успях да проведа и такова обучение там.Но,ако тук не намеря вариант ще се наложи пак да пътувам до там ,защото определено си заслужава.

Да,и за там си мислех и ще говоря с д-р Куфарджиева ,която е работила там и да ми препоръча някой,който евентуално да е наясно с нещата.

Благодаря ти Скубиду