Муковисцидоза

Муковисцидоза и cystic fibrosis- да едно и също е.
д-р Куфарджиева е квалитет, бих се доверила на нейното мнение, но още малко изследвания не биха навредили!

mimka3214 Ани е права не става така,дори да покажем да дадем такова становище за тоби и колистин или пък за друго изготвено от специалист никой няма да ни го признае,а пък и едва ли някой ще изпрати такова нещо едно разбрах,че в една държава никой "отвън" не може да се бърка.Писала съм и до френската асоциация,а до немската още преди два месеца писаха от мое име единственото,което получих като отговор беше,че те не могат да бъдат компетентни по нашите въпроси и нямат политика да се бъркат в това да помагат на чужденци посъветваха ме да се обърна към специалисти в България.Тогава още много се натъжих и ми стана ясно,но няма как всичко си зависи от нашите държавни "глави".Пак ще поискам едно такова становище за правенето на тоби и колистин,но професора при ,който бях ще даде само за мен ,защото ме е преглеждал и изследвал ,но не и за всички не веднъж ми повтори след като го питах за много неща,че не може да каже с две думи като цяло какво трябва да се прави за даден пациент.Всеки е индивидуален по лечение и действие на съответните лекарства.Като цяло само разбрах,че отдавна не се прави това с венозните антибиотици на 3м. (правят се само при нужда-налична инфекция) ,защото има ТОБИ и КОЛИСТИН и те заместват тези 3-месечни приема от преди 15г.Другото,което като цяло за всички важи е,че най-вече за да е добре един пациент колкото е възможно се набляга максимално на физиотерапията,също и това с потупването от двете страни не е вариант за много пациенти (при мен той откри,че е така).За едни едно помага и от едно се влияят за други друго.Дори да изпрати такъв критерии ,по който те определят ползването на двата вида инхалаторни антибиотика и ние ги представим на МЗ само ще ни се изсмеят както когато искаме по-високи дози антибиотик в болницата.Иска се цялостна програма и специалисти пулмолози в областта на муковисцидозата,оттам трябва ад се започне ...без лекари ,които да се застъпят и да знаят както д-р Куфарджиева няма да стане.Ние като асоциация хубаво изискваме и искаме,но не сме специалисти,ние се позоваваме на прочетеното от интернет,което понякога само ни вреди

Докато лекарите не застанат зад гърба ни, волю-не волю, нещата няма да тръгнат с нашето заболяване.
Да ви кажа аз и преди съм го казвала, не ме интерсува с какви лекарства ще лекуват детето ми, колко струват и как се внасят, мен ме интересува дъщеря ми да се чувтва добре и ако има проблем да има кой да даде отговор как да се подобри състоянието и. Муковисцидозата не е едно-значна, строго-индивидуална е за всеки пациент и ако за едни едно помага, друг същото може да го убие.
Аз като отида на 21-ви в Министерството, ще имам един- единствен въпрос - Защо се допуска, средната възраст на болните с Муковисцидоза да е 12, 5 години, искам да знам как това ново правителство ще промени този факт.

И на тази среща да доуточня освен като зам. председател на АМ, най-вече отивам в ролята си на родител.
Този път ще отида за да браня интересите на дъщеря си, аз съм майка и считам, че аз бих направила най-доброто за детето си и ако не успея ще знам, че аз съм виновна за провала си.

Лети, лети малка закрила,
нежност моя, лястовичке
Иди на далеч, иди към покоя,
нека тук нищо да не те задържа
Слей се с небето и въздуха,
остави ни, остави земята
Напусни булото на страданието,
смени вселената

Лети, лети малка сестричке,
лети ангел мой, моя мъка
Напусни тялото си и ни остави
Нека най-накрая твоето страдание свърши
Достигни до другия бряг,
този на цветята и смеха
Този, който толкова много желаеше,
твоето детство

Лети, лети любов моя,
защото нашият живот е прекалено тежък,
защото нищо не те утешава
Полети към твоето последно пътуване,
остави изчерпания си живот
Лети, заслужил си го
Стани полъх, бъди гълъб,
за да избягаш

Лети, лети малко пламъче,
лети ангел мой, душа моя
Напусни тялото на страданието,
върви да откриеш светлината...

http://www.youtube.com/watch?v=kf_9V_uoJJM

Посветена на починалата и племенничка от Муковисцидоза !

Поредният скандал в българското здравеопазване вади на светлина пациентите с муковисцидоза.

На 21 декември предстои битка на пациентската асоциация “Муковисцидоза” с българското здравеопазване. От “Българската Коледа” беше отказана и тази година помощ за децата, засегнати от коварната генетична болест.

Весела Кулева

През 2006 година на балкона на кметството на най-малката федерална немска провинция един ентусиазиран сенатор отвори със замах бутилка шампанско, за да честити националния празник на десетките хиляди на площада под него. За нещастие, скъпата течност се изсипа върху главите на резидиращите под злополучния балкон клошари - присъстващи по стара традиция на всички важни събития. А коркът удари един от тях по главата, според закона на гравитацията. След този инцидент, отразен в локалните и националните медии, сенаторът се извини, обезщети го - и подаде оставка. Всички негови домоментни заслуги към обществото се оказаха без значение - оттеглянето му от длъжността беше въпрос на достойнство и израз на уважение към засегнатия, колкото и да е бил незначителен в социалната йерархия.
Не познавам български чиновник или политик, който доброволно да се е извинил и подал оставка заради някой случай на злоупотреба, безхаберие или ощетяване на зависими от неговата работа български граждани. Ако има такъв, ще се радвам да науча кой е и да му благодаря лично за професионалната и личната доблест. За съжаление всичко онова, което е правило в развитите демокрации, (в най-добрия случай) в България е изключение.
Най-крещящите примери за статуквото на недосегаемост на българските институции и чиновници са тези в българското здравеопазване.
Тук никой за нищо никога не се е разглеждал като виновен. До момента, в който, след 20 години злоупотреби и нищо-не-правене, българските пациенти започнаха да търсят правата си. Всъщност, парадокс на системата на прехода е, че най-слабите - болните и умиращите, оказват натиск върху нея с онази енергия, която прави едно общество гражданско - и така я променят.
Муковисцидоза
Ако в някоя от държавите на Европейския съюз родители научат след раждането на детето си, че то страда от генетичната болест муковисцидоза, те знаят, че то ще бъде сред десетките хиляди, радващи се на пълноценен живот. Ще достигне възрастта 55 години и повече, под компетентна и навременна медицинска грижа, ще ползва всички права на пациенти от рискови групи, ще бъде пълноценен член на обществото.
В България за единствените живи 183 пациенти - бебета, деца и млади хора, това е
диагноза, която обрича на жестоки страдания и мъчителна смърт.
А близките им - на загубена битка със статуквото на здравеопазването и НЗОК, с некомпетентността на лекарите, с липсата на лекарства, уреди, санаториумни и болнични лечения.
В България са живи едва 155 бебета и деца под 18 години и 28 млади български пациенти над 18 години - те оцеляват ден след ден по чудо, на границата между живота и смъртта.
На практика от българското здравеопазване им се отказва дори най-елементарната адекватна на заболяването им медицинска грижа. Родителите и близките им плащат множеството лекарства и уредите за инхалиране и изхвърляне на слуз от дроба, поразяван от болестта.
Сред петте “най-възрастни” живи български пациенти е Камелия Чернева. Тя навърши преди една седмица 34 години.
Самата тя в критично състояние, от 15 години се бори не само за своето право на живот и лечение, а и за това на всеки засегнат български пациент, когото познава - деца и бебета. Със скромните си собствени средства, с грижата на родителите и приятелите си, с дарения, събирани с много усилие, с ходене по мъките из българските здравни инстанции, след множество унижения, преживяни здравословни кризи и лекарски грешки, тя успява да организира и ръководи засегнатите и близките им в учредената асоциация “Муковисцидоза” в България и осигурява на няколко пъти през изминалите години лекарства, уреди и минимално лечение на страдащите. Но с това не се решава основният проблем -  абдикацията на българското здравеопазване от отговорността за пациентите, страдащи от муковисцидоза.
Някъде из етажите на чиновническата йерархия на българската здравна система някой някога е решил, че за тези 183 засегнати деца и младежи
Хипократовата клетва не важи.
И че те могат да бъдат оставени да се мъчат докато просто да отърват системата от себе си - тръгвайки си от този свят по законите на най-върлия социален дарвинизъм на естествената селекция.
Муковисцидозата може да засегне утре вашето дете или внуче - тя се предава генетично, но не се проявява във всяко поколение.
Това генетично автозомно-рецесивно заболяване
нарушава секреторната функция на всички екзокринни жлези  - панкреас, тънки черва, бронхиална система, жлъчни пътища. Следствие на това най-тежко са засегнати следните органи - бели дробове, сърце, черен дроб, екзокринната и ендокринната част на задстомашната жлеза, тънки черва, кости, както и органите на половата и репрудоктивната система. Докато
в Западна Европа от две десетилетия съществува развита и стандартно прилагана процедура на лечение,
която гарантира пълноценен живот на пациентите при 55 години и повече, то средната възраст на болните от муковисцидоза в България е едва 12 години.
Камелия Чернева споделя, че проблемите, свързани с лечението на нашите пациенти,
са поставяни многократно на вниманието на Министерство на здравеопазването, но са останали без отговор. Отпуснатите след дълги битки едва три медикамента, чрез наредба 34 към МЗ - Креон, Пулмозим и Тоби-300 - са ограничено животоподържащи, но не са на практика достатъчни за лечението на пациентите.
От асоциация “Муковисцидоза” апелират към здравното министерство спешно да се въведе
Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната помощ.
До момента никой не е отговорил на този призив, въпреки че европейското законодателство задължава и българската здравна система.
На 21 декември предстои поредната среща на асоциацията с Министерството на здравеопазването.
Според европейския стандарт, всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение, трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микрооргонизми (MRSA).
В България липсва такъв контрол,
на практика често българските пациенти са изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции (коки, MRSA и др.), които са жизнено опасни. Това се отнася още повече за българските пациенти от муковисцидоза. Необходимо е да се гарантира на муковисцидозните пациенти като тежко белодробно засегнати самостоятелна стая с добра аерация, при строга дезинфекция и хигиена - това са правилата в ЕС. В България те са в стаи от по 4-6 пневмонично, грипално, туберколозно болни, от които се заразяват и така допълнително дихателните пътища и дробовете им биват трайно поразявани. Всъщност, по-мизерни условия от българските болници предлагат вероятно само българските затвори.
Асоциация “Муковисцидоза” е предложила на здравното министерство да свика работна консултативна група,
която на базата на Европейския консенсус да изработи необходимия стандарт на лечение. До момента няма дори формален отговор на искането на пациентската организация.
Докато в ЕС специализираните центрове по муковисцидоза са стандарт, в България няма и един.
Тези специализирани центрове в болници са необходими, за да обхващат нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на редовни прегледи и консултации на всеки три месеца (при нужда, при бебета, например, и по-често). На всеки три месеца са задължителни антибиотичните венозни курсове с високи дози съвременни антибиотици, придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо състоянието на пациента лечение.
Заболяването трябва да се включи в наредбите на здравното министерство за обезпечаване с технически помощни средства -
подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, както и дренажните жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненo необходимия дренаж на дробовете в трахеобронхиалната част за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, така и кислородните апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.
Средната цена на медицинския европейски пазар на един комплектен инхалатор за муковисцидозни пациенти е 600 евро. На практика, за да осигури поддържащото живота на всяко засегнато дете и млад човек у нас средство, еднократно системата на българското здравеопазване трябва да предостави за тези уреди под 200 000 лева. На практика една нищожна сума, предвид разхищенията, с които се прослави НЗОК за годините на своето съществуване - скъпи сгради, луксозни чиновнически кабинети и множество скъпо палтени, но не вършещи работа бюрократи.
Друга необходимост, според засегнатите пациенти, е ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование. Въпреки болестта, която пречи да дишат и живеят пълноценно, децата и младежите са изключително волеви, учено- и работоспособни в ежедневието, няма жив пациент над 18 години, който да не е завършил средното си и специализирано надгимназиално образование. Пенсията, която получават инвалидизираните над 18 години муковисцидозни пациенти е между 68 и 190 лв, за децата под 18 години, родителите получават инвалидизационната сума от 50 до 70% от минималната заплата в България. С тези средства не би могъл да се издържа нито един здрав човек в България, остава загадка как си представя здравното министерство засегнатите като платежоспособни.
Пациентите от муковисцидоза се нуждаят от облекчен и бърз начина на изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти с цел съкращаване на тромавата бюрократична система - ритмично и навременно доставяне на медикаментите Креон, Пулмозин, Тоби-300. Няма причина те да се бавят, но за съжаление и за тази група пациенти се оказва, че лекарствата не биват навреме осигурявани.
Камелия Чернева припомня, че от асоциация “Муковисцидоза” са обърнали внимание на здравните органи, че е необходимо и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти - това е правило в ЕС. Към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитицити Ацетил-цистеин, Мистаброн, както и хепатопротективния медикамент Урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения. Необходимо е да има алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен Тобрамицин. До момента остава загадка, защо в България не е позволен вноса на изключително успешните лекарства Мистаброн и Колистин
Също до момента заболяването не е включено към наредбите на Министерство на здравеопазването
за получаване на безплатните хранителни добавки Фрезобин, Дуокал и специализираните млека за кърмачета и малки деца, засегнати от муковисцидоза, въпреки че е стандартна процедура в здравните системи на ЕС.
Промяна на закона за здравето в частта “Генетично здраве” е наложителна, за да може с  конкретни бързи текстове да се диагностицира болестта и да се осигурят нужното лечение за бебета и деца, включително и сираци, засегнати от редки генетични болести, като след преминаването на нужните изследвания да бъдат въвеждани родителите, пациентите и отговорните за тях лица в мерките за безопасност и да се оказва лекарски контрол при постоянното приемане на животоспасяващите и животоподдържащите лекарства и процедури на инхалиране. Като във всяка страна, член на Евросъюза, и в България е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства за сираци при лечение на муковисцидоза.
Пациентите над 18 години, които понастоящем са едва 28 човека, е нужно да бъдат включвани към националните програми за лечение на безплодието, диагностиката на полтелата на гените дава възможност за здраво поколение на засегнатите. За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи, настояват от асоциация “Муковисцидоза”. И тук трябва да припомним, че това е стандарт в ЕС. Но не и в България.
Снимка: Камелия Чернева в домашна обстановка сред огромното количество антибиотици и поддържащи лекарства, от които се нуждае ежедневно, на система и с животоспасяващия инхалатор. Това е действителността за всеки един от изоставените от българското здравеопазване пациенти.

http://www.argumenti.net/?p=207

Сигурна ли си,че нямаш мукосивцидоза, има случаи на диагностицирани много хора от 20-30 годишна възраст, както и по-възрастни. Обърни се към пулмолог-интернист, бих ти препоръчала д-р Янев във Военно-медицинска академия , доцент Явор Иванов- пулмулог във Плевенската УК. Добри специалисти и доктори с добро отношение и най-важното, имащи ясна представа относно лечението на Муковисцидоза.
За децата не се трявожи, надали си ги заразила, моите момчета от бебета израснаха с кака си, която има псевдомонас и купища други бактерии...
За да си по-спокойна вземи на децата гърлен секрет и той ще ти даде отговор на съмненията.

-Възрастта ти не е гаранция, казах ти че е поставяна диагноза и на хора на 20, 30 години, има случай на диагностицирани на над 50 годишна възраст.
-По скоро кистата ти е причинена от муковисцидоза от колкото обратното, не напразно заболяването е наречено- кистична фиброза, което значи, че болните са склонни да образуват кистозни бели дробове.

- При здрав човек, при който отсъства муковисцидоза, за да се образува биофилм, трябва доста отдавна да имаш псевдомонаса, което ако беше така, щеше да се чувстваш доста зле.
-Безплатни лекарства и ние не получаваме- безплатни, ако имаш пред вид Тоби-300, което е за псевдомонас, изписва се единствено на доказано болни от муковисцидоза.
-Щом не могат да отхрачват, гърления секрет е добър вариант, кашлят ли защо се притесняваш за тях.?

И това е мое мнение, трябва да си направиш изследвания, за да се успокоиш и най-важното да се лекуваш, знам ,че псевдомонасовата инфекция е много коварна, дори и за хора които нямат муковисцидоза, но пък има толкова хубави антибиотици, че ще се оправиш,ако се лекуваш какато трябва/ в малко по-високи дози и по-продължително време, като едновременно взимаш лекарства засилващи имунитета/


Успех   !

izpla6ena sam най-добре се обърни към д-р относно псевдомонаса и всички здравословни проблеми,които имаш .В областта на муковисцидозата няма специалисти това е ясно,но при теб не е така ,твоето състояние няма нищо общо с нашата М.разбирам,че си изплашена,но твоя псевдомонас ще се излекува и без ТОБИ за 5хил.лв.пипнала си бактерията и от факта,че имаш белодробен проблем може да не е от болницата и инхалациите,все пак ти е отслабнал дроба от преживяното и е добре да се консултираш с пулмолог,а д-р Янев работи в пулмологията на ВМА в София мога да ти дам тел-а му на лични ,ако желаеш-пиши ми.И без паники.

Трябва обаче да си направиш регистрация във форума за да ти пиша съобщение в кутията 

А при кой д-р си всичките ги познавам там....