Муковисцидоза

  • 125 282
  • 752
# 300
http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html



ВТОРА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО МУКОВИСЦИДОЗА ЗА ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА

"Това е втората конференция за муковисцидоза, която се провежда в Югоизточна Европа. Първата конференция се проведе миналата година в Македония, и стана ясно, че по-нататъшно обучение за муковисцидоза в Югоизточна Европа е необходимо. Според нуждите на образованието през тази година ние предлагаме три с високо качество семинара: медицински семинар, семинар за съюзническите здравни специалисти и да семинар за семейства и пациент представители."

http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http% … cQ7gEwAA&prevВТОРА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО МУКОВИСЦИДОЗА ЗА ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА


Много ми се иска да присъства на нея родител с добър английски. Ние наскоро получихме покана за присъствие, така че не е късно да се отиде.
Виж целия пост
# 301
Predvaritelno se izvinqvam,4e pi6a na latinica,no mi iz4ezna kirrilicata. Embarassed
 Da se predstavq-kazvam se Ani ,bremenna v 24g.s na 28god.Predi 3sedmici bqh na ptregled- fetalna morfologiq.Na nego ovidqha,4e bebo ima ogolemqvane na debeloto 4ervo-priznak.lekarkata mi kaza,4e tova moje da e momentno ili priznak za mukoviscidoza.Razbrahme se sled 2sedmici pak da otida.okaza se,4e ne e momentno :cry:S maja mi si napravihme geneti4eni izsledvanq i 4akame rezultatite.6te se radva,ako  me priemete sred vas.
Виж целия пост
# 302
izaura9,
дано генетичните покажат, че нямате носителство на муковисцидоза.....
24 г.с. ще рече кой месец си бременна?
Разбира се, че си добре дошла сред нас, макар много да не пишем в тази тема/ имаме група и във фейсбук/.
Ох, муковисцидозата е голяма отговорност, не знам дали си давате сметка....
Пиши пак  Hug  !

п.п. в десният ъгъл на страницата има едно EN, до изход, там като кликнеш на EN става БГ  и дори и да нямаш БГ на клавиатурата пак можеш да пишеш на български.
Виж целия пост
# 303
Здравейте,
на сина ми му изолираха псевдомонас аеругиноза от гърлен секрет. Правихме контролна посявка в друга лаборатория - няма нищо. Предстои да излязат резултатите и от другите лаборатории.
Интересувам се към кого да се обърна за потен тест в Пловдив? При специалист пулмолог ли се прави? И ще съм ви много благодарна да ме ориентирате как е редно да се мине по схемата педиатър, пулмолог, тест, НЗОК. Ако  изобщо има подобна пътека.

Много ви благодаря!
Виж целия пост
# 304
Интервю със Светлана Атанасова в Дарик радио по повод номинацията на Анета и Светла за човек на годината:
http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=624411
Виж целия пост
# 305
http://www.puls.bg/health/index.php?tag=%D0%A1%D0%B2%D0%B5%D1%82 … D0%BE%D0%B2%D0%B0

Виж целия пост
# 306
http://www.puls.bg/search/index.php?search_text=%D0%BC%D1%83%D0% … =0&submit.y=0

http://www.az-jenata.bg/article/9361/Otbelyazvame-svetovniya-den … t-mukovistzidoza/
Виж целия пост
# 307
Ани и Светла участваха в предаването Сутрин с ББТ по повод номинациите за Човек на годината:
http://srazmah.blogspot.com/2010_11_01_archive.html
Виж целия пост
# 308
Екипът на "Спаси, дари на..." подкрепя с цялото си сърце номинацията на Анета и Светлана за наградата "Човек на годината".  Heart Eyes

http://www.facebook.com/pages/Spasi-dari-na/177906782922

Виж целия пост
# 309
Екипът на "Спаси, дари на..." подкрепя с цялото си сърце номинацията на Анета и Светлана за наградата "Човек на годината".  Heart Eyes

http://www.facebook.com/pages/Spasi-dari-na/177906782922



БЛАГОДАРЯ ВИ!




Виж целия пост
# 310
Един ден от живота на болен с муковисцидоза!

Хората с муковисцидоза (МВ) са точно като всички останали, но болестта изисква от тях определена дисциплина. Всеки ден трябва да провеждат лечението си. Това отнема средно между два до четири часа дневно.

Денят започва с приемане на дозата лекарства чрез инхалации. Следват упражнения-терапия за гръдния кош.  Провежда се симптоматично лечение, което цели втечняване и изчистване на дихателните пътища от жилавия бронхиален секрет. Прилагат се мукосекретолитици, бронхоспазмолитици, вибрационен масаж, постурален дренаж. Кинезитерапията е едно от основните лечения на муковисцидоза. Това е една неизбежна, всекидневна помощ, която допринася широко за качеството на живот на пациентите.
Физическата активност е също част от стандартната физиотерапия.

Всяко хранене трябва да е висококалорично и придружено с прием на ензими подпомагащи храносмилането и добавка от мастноразтворими витамини.

Висококалоричната храна и закуските са им необходими, за да поддържат нормално тегло.

След обяд се нуждаят от допълнително време, за да направят инхалации отново и да проведат физиотерапия .

Често им се налага да вземат допълнително инхалаторен или друг антибиотик за овладяване на бронхиалните инфекции. Поради това, че имат МВ, може да кашлят по-често и да се притесняват, че с това пречат на околните.

Болните от МВ трябва да избягват места, в които са изложени на цигарен дим. Важно е да имат достатъчно време за почивка, излизането навън късно през нощта и недостатъчният сън не са добри за техния режим.

Ако вземете всичко това предвид, ще установите, че има разлика между това да си пациент с муковисцидоза тук в България или в друга европейска държава.

В България лечението и наблюдението на тези пациенти е нерегламентирано, хаотично, недофинансирано. Липсват „Центрове по муковисцидоза”, липсва стандарт за лечение, липсва екипен подход при грижата за пациента – резултата е ниско качество на живот.

При  възпламеняване на белодробната инфекция, болните от муковисцидоза може да се нуждаят от антибиотично лечение чрез интравенозна терапия. В този случай се налага болнично лечение и тук възниква отново проблем, защото средствата необходими за тяхното лечение са в пъти повече отколкото е предвидено от здравната ни система.

Добра и честа практика в Европа е провеждането на интравенозна терапия у дома. Терапията вкъщи не нарушава всекидневието толкова, колкото приемането в болница, но това е невъзможно по нашите медицински стандарти.

Докато някои пациенти с МВ са по-добре и почти редовно посещават училище или работа, имат хоби и наистина водят живот, малко или много подобен на този на връстниците им, други, по-болни  младежи няма да могат да спортуват, нито да извършват много дейности като разходка с приятели, пазаруване и др. Често те отсъстват от работа или изобщо не работят поради болестта си принудени да се откажат от социален живот и може да бъдат като изолирани и да се чувстват самотни.

Всъщност няма такова нещо като „средностатистически болен с МВ”.

Муковисцидозата е болест, за овладяването на която се изисква много и от пациента и от цялото семейство.

   Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система, което води до хронични пневмонии унищожаващи безвъзвратно белите дробове.

   В България са диагностицирани около 180 пациента с муковисцидоза. Едва 20% от тях са над 18 годишна възраст.

   В страната ни няма практика да се извършва трансплантация на бял дроб, а това се прилага в европейските страни за удължаване живота на пациентите.

   В България няма пациентка с муковисцидоза, която да е майка.

   В Европа някои доживяват до 50 годишна възраст, в България средната преживяемост е 12-13 години.



Настояваме за спешно приемане на Европейския стандарт за лечение на болните от муковисцидоза и грижата за пациента и в България.
Виж целия пост
# 311
Нещо не мога да си вляза в акаунта- Анета съм, но сърдечно благодаря за подкрепата на тези силни и сърцати хора от Спаси Дари.
Виж целия пост
# 312
Разликата е намалена само на 140 гласа. Остават 3 дни. Колкото повече, толкова повече хора ще чуят Ани Светла  и
проблемите на децата с муковисцидоза.

http://humanoftheyear.org/wp-content/plugins/wp-photocontest/vie … &post_id=2491

Хубави почивни дни. Heart Eyes

Нещо не мога да си вляза в акаунта- Анета съм, но сърдечно благодаря за подкрепата на тези силни и сърцати хора от Спаси Дари.

Виж целия пост
# 313
http://bnt.bg/bg/productions/92/edition/11404/jenite_27_dekemvri … 2010_dobrite_hora

Едно много хубаво предаване за Муковисцидозата.
Браво на Канал 1, техният професионализъм ни е помагал винаги много...
Виж целия пост
# 314
http://www.nhif.bg/c/document_library/get_file?p_l_id=17219& … ame=DLFE-4412.pdf
Изискванията на НЗОК, за изписване на медикаментите за Муковисцидоза!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия