Муковисцидоза

  • 125 285
  • 752
# 495
Ани, по спомени като съм гледала епикризите от болницата, съм се замисляла не са ли високи стойностите на захарта, но нито лекарите в болницата, нито ЛЛ е обръщала внимание.
След като в болницата все пак го забелязаха и започнаха да й пускат кръвен профил, направиха консулт с ендокринолог от терапията, който първоначално и каза да спре сладкото и да ограничи разни храни. Колко се е ограничавала с шоколадите и колко е яла въобще - незнам  newsm78 Когато и аз разбрах за сериозността на проблема, попрочетох и питах лекуващата лекарка, не може ли преди да се мине на инсулин да се пробва да разни добавки със сваляне на захарта (бях чела, че хрома сваля захарта, има на Валмар такова). Лекарката каза, че не можело да се рискува и ще започнат с малки дози инсулин за да могат да повишат и апетита, но този ефект трая само няколко седмици (за апетита това). След това започна да ходи при д-р Бояна Цветанова.
Виж целия пост
# 496
Освен това, когато правят така наречения "профил", за измерване на нивата на кръвна захар, преди и след глюкозно натоварване, никой не се сеща, че трябва заедно с глюкозата да се вземе ензим, защото така или иначе децата ни не усвояват пълноценно въглехидратите.

Другото, което ми прави впечатление е, че никой не отчита факта, че недостига на инсулин при мв е не поради непроизводството му, а поради гъстия секрет,който запушва каналите на панкреаса. Трябва да се акцентира винаги на втечняването на секретите във всички жлези с вътрешна секреция, за да не се получават - диабет и други усложнения.
Мерси,Креми !Много лошо, че е на инсулин, помниш ли какви и бяха изследванията от профила, ще съм ти благодарна да споделиш, ще е от полза за всички, които могат да са на този хал един ден.
Виж целия пост
# 497
papilonkos, това за калоричното хранене е още един прът в колелото,по отношение на диабета и за мв, като цяло, защото ядеш много мазно, да набавиш калори, но организма източва много енергия за храносмилането му, която би ползвал за дишане примерно. Освен това мазното допълнително натоварва панкреаса, който е нашия препъни камък и става- майна си райна.

Няма кой нито да изследва панкреаса, ни нивата на липидите, ни на инсулина, батака е пълен в България, учим се от опит-грешка, за жалост.

За това е казал един велик учен, че умен е този, който много е преживял, а не този който е изчел много, защото всеки може да прочете.
Опита, който можем да получим един от друг е безценен. Laughing, но това е една друга тема  #Crazy
Виж целия пост
# 498
Да,и аз това казвам-че механизмът и причините на възникване на диабета при мв е съвсем различен от диабета,при който са изчерпани бета-клетки и т.н неща,които не са ми толкова понятни.Ха,те ензим ще изследват, те не правят стеаторея,креаторея и т .н. стандарти при МВ. newsm78 тука оправия няма.кой както може да се спасява
Виж целия пост
# 499
Ани, обикновено ензимите разграждат храната до глюкоза, която се усвоява от клетките. Може би не е необходимо да се взима ензим, когато се приема чиста глюкоза - няма какво повече да й разгражда.
Виж целия пост
# 500
Ани, обикновено ензимите разграждат храната до глюкоза, която се усвоява от клетките. Може би не е необходимо да се взима ензим, когато се приема чиста глюкоза - няма какво повече да й разгражда.
Така е, по принцип..
Виж целия пост
# 501
http://www.opt2thrive.com/wordpress/
Някой ползвал ли е това или има ли представа за продукта?
Виж целия пост
# 502
Това ще е нещо ново, може би , те добавки с лопата да ги ринеш в нормалния свят и общо взето съдържанието им е едно и също, като състав.Това има 630 калории, Скандишейка има 600, по-добро е.

Това, което чувам като отзиви от големите пациенти, е че много добре им действа фризобина, който примерно  в 200 мл има най-много 400 калории, но пък тонизирал доста.

Има един друг вид добавки за вдигане на теглото и те са базирани главно на високото съдържание на мазнини като това например:
Виж целия пост
# 503
http://www.boston.com/Boston/whitecoatnotes/2012/04/boston-scien … G8ErUM/index.html
http://www.sciencecodex.com/big_advance_against_cystic_fibrosis-89352
 Peace Peace Peace
Виж целия пост
# 504
Виж целия пост
# 505
Това е стаята в УМБАЛ"Света Марина", за дечицата с муковисцидоза. Когато се открие официално ще благодаря на всички, които помогнаха тя да стане факт, защото има още малко да се доизкусурява..
В момента в стаята вече се лекува детенце с МВ.



Ще споделя това във фейсбук-групата, много оптимистична статия, благодаря!
Виж целия пост
# 506
 smile3501 smile3501 smile3501Браво,браво ,браво!!!!!!!!!!!Стаята изглежда супер,страхотни цветове,изобщо няма вид на болнична стая/ако не броим леглото/.Мноооого,много се радвам,че е вече факт!  bouquet  bouquet  bouquet-това е специално за Анета,която ,доколкото знам  е направила най-важното за за я има стаята-тичане,тичане и пак тичане.
Виж целия пост
# 507
Вчера ходих в детското отделение, напоследък покрай стаите се завъртам често в болницата. В отделението имаше 3 деца с МВ, останах с много тягостно чувство. Двете от децата са много слаби, имат сини кръгове около очите.Освен това, разбрах, че още едно дете е починало преди няколко дни.Едното от децата има нужда от кислороден апарат. Извода, е че нещата не вървят на добре, трябват пари, а дарения не постъпват.Трябва да се правят повече кампании и да се използват всички празници, за да се продава нещо или да се организират концерти, трябва да сме по-активни. Тъй като на повечето от нас ни тежи бремето на ежедневието, други- освен грижите покрай децата работят активно и то добре, че имат работа, че нужните средства за лечение са много покрай нашите деца. Така се роди една идея- да създадем някакъв фонд,който да не е обвързан с асоциацията, а да е инициатива, в която да участва доброволно всеки, който мисли, че има нужда от това.Предложението е следното: Можем да даваме всеки месец да речем по 20 лв в този "фонд", ако участваме 50 човека, за един месец ще се събират 1000 лв, ако някой има спешна нужда,както в случая това детенце има нужда от кислороден апарат, съответно парите се взимат от неговите родители, Следващия месец може друго дете да се нуждае- дават се на него. Как ви се струва? Идеята я даде бабата на Мишо, възрастните хора са по-схватливи, аз не бих се сетила.
Виж целия пост
# 508
Вчера ходих в детското отделение, напоследък покрай стаите се завъртам често в болницата. В отделението имаше 3 деца с МВ, останах с много тягостно чувство. Двете от децата са много слаби, имат сини кръгове около очите.Освен това, разбрах, че още едно дете е починало преди няколко дни.Едното от децата има нужда от кислороден апарат. Извода, е че нещата не вървят на добре, трябват пари, а дарения не постъпват.Трябва да се правят повече кампании и да се използват всички празници, за да се продава нещо или да се организират концерти, трябва да сме по-активни. Тъй като на повечето от нас ни тежи бремето на ежедневието, други- освен грижите покрай децата работят активно и то добре, че имат работа, че нужните средства за лечение са много покрай нашите деца. Така се роди една идея- да създадем някакъв фонд,който да не е обвързан с асоциацията, а да е инициатива, в която да участва доброволно всеки, който мисли, че има нужда от това.Предложението е следното: Можем да даваме всеки месец да речем по 20 лв в този "фонд", ако участваме 50 човека, за един месец ще се събират 1000 лв, ако някой има спешна нужда,както в случая това детенце има нужда от кислороден апарат, съответно парите се взимат от неговите родители, Следващия месец може друго дете да се нуждае- дават се на него. Как ви се струва? Идеята я даде бабата на Мишо, възрастните хора са по-схватливи, аз не бих се сетила.
Hug Hug Hug   Подкрепям напълно тази идея!
Виж целия пост
# 509
http://www.cftr2.org
това е нещо ново-продължение на стария сайт
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия