Муковисцидоза

  • 125 287
  • 752
# 525
 Аз също не съм  плащала членски внос и не знам дали  все още съм член на АМ.Но ми се струва,че специално пациентите /носители на болестта/ би трябвало да се третират наравно. Все пак те са тези,заради които ние сме тук. Те,или техните законни представители  не би трябвало да заплащат членски внос. Ако техни  близки искат да са членове-това вече е друг въпрос.
 Освен  това членския внос е висок,пък и не  се вижда  къде отиват парите.Съгласна съм,че се подпомагат пациенти в тежко положение, има и административни разходи ,но аз не виждам някъде отчет,откъдето да е видно за какво са изразходвани .
Детето заради което съм тук никога не е получавало нищо от АМ,/освен веднъж АСС/,нито съм знаела какво се раздава,нито мога да прочета някъде. Освен това Ани, дори и да не сме членове  би трябвало да го има  като съобщение в сайта на асоциацията. Поне ми се струва,че такъв би трябвало да е редът.
Виж целия пост
# 526
Никой не ни е крив да сме присъствали на събранието, който присъства той взима решенията.
Виж целия пост
# 527
Днес получих от Атанска, която се води представител за Варна на АМ витамини AQUADEK,s, не знам по какви критерии сме избрани, за да получим витамини, още няколко деца от Варна също ще получат, но не всички.Питах, разпитвах,не получих адекватен отговор, какъв е критерия за получаване на дарението.
За да не съжаляват другите ще вметна, че в една кутийка има 15 витамина и срока на годност им изтича  юни 2012, тъкмо, който вземе, ще има време да ги изпие в срок.Пожелавам на четащите да са в списъка на "Избраните"
Виж целия пост
# 528
Важно: относно приема на деца в БАЛ"Св.Марина"-Варна:

Хоспитализация ще се извършва планово и регулярно по клинична пътека номер 100, с диагноза ДЕКОМПЕНСИРАНА ДИХАТЕЛНА НЕДОСТАТЪЧНОСТ ПРИ БОЛЕСТИ НА ДС ПРИ ЛИЦА ПОД 18 Г.

 Дата за постъпване ще се взима от старшата сестра на отделението при взимане на протоколите за лекарствата.На всяко дете ще се дават по две дати годишно.Така ще се избегне постъпването на две деца с Мв по едно и също време. При прием по спешност, моля, носете направление номер 7 от ЛЛ за хоспитализация по спешност, издадена до 24 часа преди идването в Клиниката.

Тел. за смяна на датата: 052/978595 м.с. Галя Ганева.
Виж целия пост
# 529
Извинете,да разбирам ли,че това което по-горе писа МОЗА-че е имало дарение на витамини на Асоциация Муковисцидоза е вярно?И,че е два сега се разбира това?Какви са критериите да се разпределят тези витамини и ако наистина е вярно,как точно да съм мотивирана да членувам в Асоциацията?Тя има официален сайт,който аз следя почти ежедневно,осъзнавайки ,че е почти 90% процента губене на време, предвид информацията,която там се поднася,но все пак не губеща надежда да прочета полезна информация,и...там такова нещо не съм прочела.Ако там не се качва тази информация,от къде да я получим.Тук, както по-горе бях писала,едва отскоро темата се раздвижи-някой от Асоциацията,МОЛЯ ,да се включи.можем много полезна информация да си обменяме. Peace
Виж целия пост
# 530
Виолка в понеделник ще влиза в Терапията. Досега я приемаха и лекуваха на 10 етаж, сега най -вероятно ще я препратят на 9 в стаята М. Направление за хоспитализация издаваха направо в болницата,  сега по -различно ли ще е?

http://www.youtube.com/watch? v=HsFpIPHbxUA&feature=g-all-a
Виж целия пост
# 531
papilonkos, относно дарението- нямам представа нито, какво е количеството, нито кой как е решил да го дели.Предполагам, че са бързали да го раздадат, защото му изтича срока на годност и тъй като нямат координати на всички болни са го раздали на тези които познават. Това не би трябвало да е метод на разпределение на дарения, но при следващо събрание може да се обсъди и да се реши как ще е..

Другото, papilonkos, ти свързали се със Светлана Атанасова-председател на АМ, потърсила ли си някакъв контакт с хората от УС, за да ти обяснят има ли смисъл да членуваш в АМ, как ще защитават правата на детето ти, как можеш да се възползваш от дарения и т.н. Според мен първия контакт трябва да стане от родителя към асоциацията, от там нататък, ако станеш член и плащаш членски внос имаш право да изискваш информация и отчет на тези хора.

Трето- всеки от нас  може да работи за по-добър живот на нашите деца, може да поема инициативи, да дава предложения и препоръки. Трябва да я има личната инициатива, аз лично не смятам, че някой е способен да направи повече от мен за детето ми, обикновенно сама поемам иницативи, все пак хората в УС на Асоциацията са обикновени родители, които имат желание да правят нещо, къде им се отдава, къде не, поне са поели някакъв ангажимент. При следващо събрание тези хора могат да бъдат сменени с други, стига да има кой да ги замести, дано се намерят хора,  които  да могат да помагат на всички деца с МВ, да отделятот времето си , от енергията си, от емоциите си...

А, също така papilonkos, не разбрах детенцето ти на колко годинки, как се казва, от къде сте, как се чувства то, как преживяваш емоциите си, извинявам се, ако си споделила в предни постове, може и да не съм видяла.
Виж целия пост
# 532
Виолка в понеделник ще влиза в Терапията. Досега я приемаха и лекуваха на 10 етаж, сега най -вероятно ще я препратят на 9 в стаята М. Направление за хоспитализация издаваха направо в болницата,  сега по -различно ли ще е?


Креми, за големите няма още регламент, говорили ли сте с някого за приемането. Много се притеснявам да не усложним положението на пациентите, които са се лекували на 10-я етаж, защото са свикнали с други лекари, но съм била водена от идеята за по-добро лечение и изолиране, помня няколко рискови пролежавания на Виолка с пациенти, които имаха заразни заболявания.

 Взимате същото направление, но отивате на 9-я етаж.Стискам палци всичко да е наред и, ако има някакви спънки ми се обадете. Най-важното е Виолка да се чувства добре и лечението да е адеткватно.
Виж целия пост
# 533
 През юли месец ще пристигне дарение от инхалатори от фирма Пари-бой, дарението ще е към Асоциация     " Муковисцидоза", така, че направете нужните постъпки, които намерите за добре, за да няма после недоразумения...
Виж целия пост
# 534

">#![/video]
Виж целия пост
# 535
Здравейте!
Да разбирам ли,че статистически погледнато интересът към въпросната хранителна добавка е нулев?
Виж целия пост
# 536
Здравейте!
Да разбирам ли,че статистически погледнато интересът към въпросната хранителна добавка е нулев?
Интересът е нулев като цяло, няма комуникация. Какво ти отговориха от УС на АМ?
Виж целия пост
# 537
Аз отговорих и по-горе,че ме интересува,но -да-комуникацията е нулева.А  за да отговоря на питането на Анито-е ще ми трябва доста време.Естествено,че съм се свързвала назад във времето с Асоциацията,напълно наясно съм по принцип с членството там-и ,съответно съм преценила,че засега-и не е заради членския внос/въпреки и че и за това мога да се изкажа,но се въздържам-не искам никого да ангажирам с мнението си/-ще предпочета да не членувам.Но,сигурна съм,че е елементарно информацията,че е получено дарение за...еди си какво..когато и да му изтича срока на годност,да се публикува на сайта на АМ.Ето,има нещица,които ме притесняват.
А по отношение на инициативите-еее,поемала съм и поемам такива.Засега предпочитам анонимност,имам съображения за което.С най-добри чувства към всички апелирам за по-добра комуникация-все пак е за децата ни!!!
Виж целия пост
# 538
http://www.mdnews.com/news/2012_03/decade-long-study-raises-new
Много интересна информация за антибиотиците
Виж целия пост
# 539
papilonkos, да, разбирам и съм напълно съгласна с теб
 Аз няма да спра да споделям и да помагам, няма да спра да отговарям на обаждания за съвети, защото муковисцидозата ми е в кръвта, но ще гледам и аз да съм по-дискретна, уморих се вече да задавам въпроси и да не получавам отговори, както и да е, децата са по-важни от моите чувства или на когото и да е било, за това каквото знам от опит ще го споделям и каквото разбера за дарения или някакви събития ще пиша, знам, че четете и тези за които най-малко предполагах разбрах, че четат и търсят информация.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия