Муковисцидоза

  • 125 287
  • 752
# 585
Здравейте отново,

тъй като нямам Фейсбук регистрация, моля да ми кажете дали ще има организирано поръчване на витамини?
Извинявам се, ако съм твърде напориста, но бих искала да се включа в една такава поръчка.
Виж целия пост
# 586
Здравейте отново,

тъй като нямам Фейсбук регистрация, моля да ми кажете дали ще има организирано поръчване на витамини?
Извинявам се, ако съм твърде напориста, но бих искала да се включа в една такава поръчка.
Жени, ще има поръчване на витамини, следи сайта на Асоциация Муковисцидоза, там ще излезе актуална информация.
http://www.lifewithcf.org/
Виж целия пост
# 587
http://conf2012.raredis.org/agenda.php

Трета Национална Конференция по Редки болести и лекарства сираци:
14-15 септември Пловдив

Ще има "интересни" лектори:
    ВКЛЮЧЕНИ ЛЕКТОРИ
    (по азбучен ред, последна актуализация - 1 юни 2012 г.)
    Проф. Ивет Колева, Клиника по физикална и рехабилитационна медицина, УМБАЛ "Д-р Странски"
   Проф. Людмила Матева, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ "Св. Иван Рилски"
    Проф. Людмила Танкова, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ "Царица Йоана - ИСУЛ" / Национален консултант по гастроентерология
    Проф. Румен Стефанов, Катедра по социална медицица, МУ-Пловдив / Председател на БАПОН
    Доц. Алексей Савов, Национална генетична лаборатория
    Доц. Валерия Калева, Клиника по детска онкохематология, УМБАЛ "Св. Марина"
    Доц. Виолета Йотова, Многопрофилна специализирана детска клиника, УМБАЛ "Св. Марина"
   Доц. Владимир Ходжев, Клиника по пулмология, УМБАЛ "Св. Георги"
    Доц. Георги Михайлов, Клиника по хематология, НСБАЛХЗ
    Доц. Жанет Грудева, Клиника по онкохематология, УМБАЛ "Св. Георги"
    Доц. Иванка Галева, Клиника по детски болести, УМБАЛ "Александровска"
    Доц. Мария Спасова, Клиника по детски болести, УМБАЛ "Св. Георги"
    Доц. Радка Тинчева, Клиника по ендокринология, диабет и генетични заболявания, УСБАЛДБ / Председател на НКСРБ към МЗ
    Д-р Ивелина Йорданова, Клиника по дерматология, УМБАЛ "Д-р Странски"
    Д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РареДис"

Да не кажете, че не сте информирани навреме  Rolling Eyes, регистрирайте с скоро  Peace.
Тези конференции, освен полезни са и доста интересни “
Виж целия пост
# 588
Важно - витамини  AQUADEKS


Обръщам се към всички заинтересовани.

След направени контакти с фирмата представител на витамините Aquadeks имаме предложена оферта, която е много изгодна като цена.

НАБИРАМЕ ИНФОРМАЦИЯ ЗА ХОРАТА, КОИТО ИСКАТ ДА СЕ ВЪЗПОЛЗВАТ ОТ НЕЯ И КОЛИЧЕСТВОТО, КОЕТО ЩЕ ПОРЪЧАТ. Прилагаме проформо фактурата, която са изпратили с примерно количество витамини. Ориентировъчната цена за кутия излиза около 45-47 лева.

В срок до 17.06.2012г. молим всеки, който би желал да поръча витамини да се свърже с нас на подадените по долу координати на отговорниците. Поръчката ще се направи от Мария Калчева за цялото количество, като парите трябва да се изпратят предварително, за да се плати и поръчката предварително. След пристигане на доставката на едно място - Пловдив, тя ще ще бъде разпределена за страната по куриер.

ОТГОВОРНИЦИ:

Мария Калчева, град Пловдив, тел: 0897 823 075; mariia.kalcheva@abv.bg

Мария ще извърши и плащането, след като има получени парите от всеки заявил витамини за необходимото му количество и в Пловдив ще пристигне цялото количество пътвоначално.

Светлана Атанасова, тел: 0899 850 441; atanasova.1972@abv.bg

За повече информация се обадете или пишете на мейлите. Офертата има срок и трябва да се действа бързо. След като разберем до 17.06.2012г, какво количество ще поръчаме, ще поискаме информация, колко точно ще струва доставката според килограмите и задължителните такси, които се начисляват.

После ще се съберат и парите - до края на месец юни, за да се направи поръчката.

ОЧАКВАМЕ ДА СЕ СВЪРЖЕТЕ С НАС!

Линк към сайта, като офертата за България е потвърдена с проформата.

http://www.yasooglobal.com/special_offer.html

http://www.album.bg/bam_cf/zoom/29600564/


http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -39&Itemid=65
Виж целия пост
# 589
Искам да направя едно уточнение.
Таблетките за дъвчене за деца от 4 до 10 години  се вземат по 2 бр на ден, а над 10 години  по указание на лекар.
При софтгел за деца от 4 до 10 години се вземат по 1 на ден,а над 10 години  по 2 броя на ден.
Така че,по изгодно е да купите софтгел, особено ако децата ви са над 4 години.  Освен това срока на годност на софтгел/ на предлаганата оферта/  е до 02,2013,а на таблетки за дъвчене 11,2012.
Виж целия пост
# 590
а с каква големина са софтгела? до сега сме взимали само дъвчащи и поглъщането не е проблем..
офертата, която е публикувана в сайта за 1+1 безплатно ще важи ли при нашата поръчка?
Виж целия пост
# 591
До колкото разбирам 45лв е за една бройка, всъщност към нея няма да има допълнителна кутийка, нали така?
Дали по нататък във времето ще можем да поръчваме пак, много е трудно човек да отдели голяма сума за поръчване на няколко опаковки наведнъж, хубаво ще е ако може да се поръчва през 2-3 месеца..
Виж целия пост
# 592
Цената излиза  приблизително 46 лв за брой само в периода на промоцията. Това е така ,тъй като плащаш  един  брой ,а ти доставят два.
Всъщност реалната цена без доставката е около 85,00 лв.   Ако в  периода на промоцията, платите тази цена /всъщност е по-висока,тъй като не е включен транспорта/ ще получите две бутилки,които ще ви стигнат за 4 месеца,ако сте до 10 години и за два месеца,ако сте над 10 години.
Виж целия пост
# 593
Здравейте всички,

Пиша тук отговорите на въпросите, които бяха написани и във фейсбук, защото някой ме е изтрил от групата "Болни от муковисцидоза" там:

1. Относно всички чисто медицински въпроси - за Азитромицина, за поддържането на температура от децата в продължение на година, за новите инхалаторни антибиотици, за връзката между стомашните болки и витамин Д, за изчисляването на ензимната доза и за превенцията по отношение на стомашния тракт - участниците в срещата не пожелаха да дават някакви съвети, защото не са лекари (това са представители на другите пациентски организации в Европа) и съответно не се чувстват компетентни да говорят по въпроса. Имам уговорка да препратя тези въпроси на Биргит Дембски от Германската асоциация за МВ, която ще ги препрати на лекар от някой техен център за МВ (имат общо 79 центъра) и ще получим отговор от компетентно медицинско лице.

2. Относно АЦЦ - практиката им е показала, че лечението с АЦЦ е неефективно и затова вече не го ползват.
Правят инхалации с разтвор на натриев хлорид с концентрации от 5.85 до 7 %. Биргит обясни, че ако по-високата концентрация много гори и щипе, тогава се пробва с по-ниска концентрация, която да е поносима за пациента.

3. Относно SmartVest - не го ползват поради:
- висока цена (12 000 евро)
- стационарен е - апаратът е тежък и стои на едно място в дома, не може да се ползва при пътувания или посещения в болница
- като всяка машина изисква периодичен ремонт/профилактика, за което са нужни специалисти
- смятат, че дренажът и ползването на флътъри имат по-добър ефект от него
- смятат, че е по-добре човек да работи със физиотерапевт, а не да ползва този уред

4. Относно Vibrax Senator Биргит каза, че не го е изтърпяла, защото я гъделичкал.

Като цяло смятат за най-добра физиотерапията с физиотерапевт и са готови да помогнат за обучението на такъв човек при тях на място. Биргит обеща да говори с ръководството на тяхната асоциация да помогнат финансово за престоя и обучението на физиотерапевт там. Човекът трябва да е добре мотивиран да работи с пациенти с МВ, да говори достатъчно добре немски или английски и да има желание да предаде наученото на други свои колеги в България, както и на семействата. Ако познавате такъв физиотерапевт и той изяви желание да иде за 10-14 дневно обучение в чужбина, моля, пишете на Светла.

И последно - каза, че вече не практикуват хлопане по гръдния кош, защото това прави пациентите зависими от хората, които се грижат за тях и стяга дихателните пътища. Флътери, инхалатори и физиотерапия - явно това са методите, които се прилагат в момента в Германия.

Темите, които се обсъждаха на срещата на Европейската пациентска организация за МВ бяха основно организационни, а не медицински. Медицинските теми са разглеждани на срещата за лекари, която започваше 2 дни по-късно, на която със сигурност са присъствали доц.Галева и д-р Христов от Варна.
Виж целия пост
# 594
Изобщо не съм доволна от информацията, която даваш Елена- оскъдна е.

Много се залагаше на тази конференция, Цитирам- "Надявам се след тази конференция нещата за пациентите болни от муковисцидоза в България да се променят към подобряване както на лечението, обгрижването, начина и качеството на живот, така и в социалната сфера."


Толкова ли заслужаваме да чуем като родители, които благодарим за всеки следващ ден прекаран с детето си. Какви организационни теми разисквахте, ще ми е интересно да чуя?
Виж целия пост
# 595
Ани, на твоите очаквания рядко някой успява да отговори.

Задала съм всички въпроси, които сте ми написали и ще получите отговори от лекар-специалист. На въпросите, които не си задала, или си задала след като ме изтри от групата, няма как да отговоря.

В момента пиша отчета за всичко, което се е говорило на срещата. Като стане готов, ще го пратя на Светла, можеш да го получиш от нея.  Той касае основно работата на отделните пациентски организации в Европа, споделен опит какво са правили и какво са постигнали. Не касае конкретно лечение на конкретни деца или младежи. С лечението се занимават лекарите. Пациентските организации се занимават с лобиране пред здравните институции и с разпространяване на информация сред обществото.

България е от малкото държави, в които още няма център за МВ и затова лечението е на първо място като проблем. В по-голямата част от Европа проблемите са набиране на средства за изследвания на заболяването, осигуряване на сходно качество в работата на центровете за МВ, осигуряване на обмен на информация между отделните центрове - проблеми, които ще ни касаят може би след 10 години, но показват посоката, в която да се движим.
Виж целия пост
# 596
Отчета би следвало и би трябвало да се види от всички, така, че редно е да го публикуваш на видно място-тук или в сайта. Информация достигнала до Светла си остава там, почти нищо не идва като информация до пациентите.
Не ходите по конференции, за да си обменяте информация ти и Светла, а за да стане възможно да живеят по-добре децата ни.
Искаме да видим как хората се борят за живота на децата си в другите страни, можем да го правим и без изрично да сме обвързани с Асоциация " Муковисцидоза"
Виж целия пост
# 597
Момичета,чакам поръчките  ви до неделя!Бъдете по-експедитивни моля Ви!
Виж целия пост
# 598
Трябва ми Креон, за едно момченце, на което са изписали Панцитрат, но от него го боли корема и има чести изхождания- не му действа добре.
Моля, който може да помогне да пише.
Виж целия пост
# 599
Ще пиша какво ми сподели една майка на бебе на 8 месеца:
Профилактично детето пие Аугментин всеки ден, два пъти на ден.
Отделно скоро пило и Азитромицин 10 дни,
Редуват Колистин с Тоби- инхалации.
Витамини от рода на мастноразтворимите и мултивитамини, както и физиотерапия тях си ги знаем,обаче другото ме втрещи, тъй като тук чакаме децата да навършат 6 години, за да започнат лечение с Тобрамицин,за някои деца е твърде късно тогава, ако изобщо доживеят.

Да, разбира се, че бебето има псевдомонас, който на няколко пъти е изолиран чрез бронхоскопия.
Другото,което ме учуди е, че са му давали и ципрофлоксацин.

Така, че да ви кажа някъде системата е сбъркана, ама като гледам колко живеят в Англия и колко тук, си мисля, че май у нас нещо не е както трябва.

Аз не правя пропаганда за това, че трябва да се дават много антибиотици, по скоро ми се струва, че децата дълго време се остават на самотек, тъй като не е установено точно какви бактерии имат и не се взимат мерки навреме, така в един момчент инфекцията напредва и хронифицира и става малко късно да се вземат мерки при напреднала фиброза или други поражения.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия