Муковисцидоза

Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.

121 177
752

Ентусиаст

# 60 20 ноем. 2009, 13:45 ч.

Здравейте!
Влизам, за да ви поздравя за силното представяне в днешното предаване "На кафе". Двете майки бяха чудесни. bouquet

bouquet

Успяха добре да изложат основните проблеми при децата, болни от муковисцидоза. Адмирации и към проф. Кременски за участието в дискусията и подкрепата, която оказва на семействата. bouquet

bouquet

Само това е начина, момичета! Медийните изяви са от съществено значение. Не се отказвайте, продължавайте да търсите начини, за да излезете от невидимата позиция. С повече упорство и подкрепа, нещата наистина се случват.

С пожелание за здраве на вас и прекрасните ви дечица! Hug

Hug

Виж целия пост

A

# 61 20 ноем. 2009, 13:47 ч.

Аз не успях да го гледам, че бях на лекар Confused

Confused

Къде ли може да го изгледаме newsm78

newsm78

Виж целия пост

Гост

# 62 20 ноем. 2009, 14:08 ч.

гледам предаването обаче незнам как да кача линка

Виж целия пост

A

# 63 20 ноем. 2009, 14:55 ч.

http://www.novatv.bg/bg/shows/videos/7?video=3

Виж целия пост

S

slan4ogled4o

# 64 20 ноем. 2009, 15:17 ч.

Много доббре се представиха нашите хора в "на кафе" поздравления още един път на Ани и Янка както и проф. Кременски браво на него....хубаво е да видиш,че поне един специалист по генните заболявания е зад хора като нас bouquet

bouquet

Довечера в БТВ новините от 19ч. също ще има репортаж за това как минава денят на един болен от муковисцидоза Grinning

Grinning

Виж целия пост

D

# 65 20 ноем. 2009, 15:19 ч.

Браво момичета справихте се блестящо.Мисля че мина доста добре а и времето което отделиха беше достатъчно.Гледах ви с голям интерес.Гордея се с вас.Сега само чакаме да се върнете за да разкажете по подробно как са минали нещата и има ли някакви предложения за помощ от някой.Силно се надявам че много хора са гледали и няма да устанат безучастни...

Виж целия пост

A

# 66 20 ноем. 2009, 15:26 ч.

Току що вече го изгледах и аз. Момичета, просто се справихте страхотно Hug

Hug

. Благодаря ви Hug

Hug

, невероятни сте bouquet

bouquet

Виж целия пост

A

# 67 20 ноем. 2009, 23:14 ч.

Министерство на здравеопазването отделя внимание на болните от муковисцидоза. Наистина няма клинична пътека, но болните от това заболяване се хоспитализират по много други клинични пътеки. Това заяви по време на парламентарния контрол министърът на здравеопазването Божидар Нанев в отговор на въпрос на Калина Крумова - депутат от Атака, че в България здравна пътека за муковисцидоза няма и какво може да се направи за тях. Днес рано сутринта болни от тази болест дойдоха пред Народното събрание да подарят 65 рози на депутатите, за да изразят липсата на медицински грижи и лекарства за пациентите.

Министърът на здравеопазването коментира още, че част от финансовите облекчения са безплатните лекарства, които тези болни получават. От страна на министерството има разговори с НЗОК, за да може в края на годината да бъде договорена такава пътека. Като се има предвид неравностойното положение на тези болни, към тях ще има внимание и от страна на социалното министерство. Според министъра, болните имат повече нужда от добре обучени лекари и медицински сестри.

Муковисцидозата е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, при което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънко черво, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.). Средната продължителност на живот при това заболяване е 12 години.

http://www.cross-bg.net/index.php?option=com_content&view=ar … %B5&Itemid=12

http://www.bgfactor.org/news.php?cm=13&nid=53442
http://www.bulfax.com/?q=node/832910
http://novini.dir.bg/2009/11/20/news5406604.html
http://www.focus-news.net/?id=n1300269
http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=436968

Виж целия пост

A

# 68 21 ноем. 2009, 09:22 ч.

http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=145812

Близо 200 души у нас страдат от рядкото генетично заболяване "муковисцидоза". Днес е международният ден на тази болест.

Постоянна пневмония - така описва състоянието си 26 годишната Лозинка. Казва, че иска сутрините й да започват като на всички други хора - в 8 часа, с чаша кафе в ръка. За съжаление обаче, от както се помни, денят й започва с двучасови инхалации.

"Ставам в 4 ч., за да мога да се чувствам добре и да мога да си поддържам живота така, с инхалациите", споделя момичето.

Процедурите продължават и вечер. Общо 4 часа на ден. За да живее нормално, всеки месец Лозинка трябва да дава 2 хиляди лева за лекарства. Помощта от държавата е минимална. Въпреки, че работи, тя пак не може да си позволи да си купи всички лекарства.

"По принцип съм пенсионирана по болест, първа група, поради прогресиращото заболяване, работя почти по принуда, за да мога да изкарам пари, за да живея", казва Лозинка.

Днес до леглото на Лозинка има червена роза - символът на болните от муковисцидоза. Тези цветя стават нарицателно за болестта, тъй като на английски името на заболяването - (fight) Cystic Fibrosis, звучи като "65 червени рози".

"Когато една майка водила разговор по телефона, защото имала 3 болни деца от муковисцидоза, едно от децата подочуло нейните разговори и казало: "Майко, аз знам за какво работиш!". Тя се учудила, че знае какво работи, защото не знаело, че е болно от муковисцидоза, а то казало: "Ти работиш за 65 рози!", разказа Лозинка.

Днес майки на деца, болни от муковисцидоза, донесоха 65 червени рози пред парламента, за да напомнят, че обещанието на институциите да работят за децата им, все още не е факт. Вече трета година те чакат държавата да поеме напълно лечението на тази болест.

Виж целия пост

A

# 69 21 ноем. 2009, 09:26 ч.

Лозе, много добре си казала всичко, благодаря ти. Дано тези от които зависи живота ни да са гледали и по-важното е дано са те чули, защото едно е да слушаш, друго е да чуваш.
До сега управляващите и лекарите само си правят оглушки за нашите проблеми.

Виж целия пост

M

# 70 21 ноем. 2009, 09:29 ч.

Bravo momi4eta!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bravo na Lozin4eto!!!!!!!!!!!! bouquet

bouquet

Виж целия пост

A

# 71 21 ноем. 2009, 16:25 ч.

http://www.dariknews.bg/view_video.php?video_id=58158

Виж целия пост

A

# 72 21 ноем. 2009, 17:55 ч.

Креми как е Виолка ?

Виж целия пост

# 73 21 ноем. 2009, 20:30 ч.

Браво, момичета! Изгледах репортажите! Дано лечението се подобрява с всяка изминала година и да живеете с надежда и радост! bouquet

bouquet

Виж целия пост

A

# 74 21 ноем. 2009, 21:16 ч.

http://www.puls.bg/health/news/news_3138.html

Виж целия пост

Препоръчани теми

Муковисцидоза

89 524
187

Деца с увреждания и хронични заболявания

Потен тест

1 666
9

Детско здраве

Генетичен тест за муковисцидоза

1 886
5

Бъдещи майки

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.